abonnement Unibet Coolblue
pi_173847609
'Als er deze maand geen oplossing komt, komen we in de problemen', zegt Gert Jan van Lang, de vader van de doodzieke Geuko (5) uit Winschoten.

GESCHREVEN DOOR
Portret van Sven Jach Sven Jach
Verslaggever

Geuko werd ruim een jaar geleden plotseling ernstig ziek. Wat eerst een verkoudheid lijkt, blijkt later een polio-achtig virus te zijn. Binnen 48 uur komt de peuter op de intensive care terecht van het UMCG. Hij is volledig verlamd en kan niet meer zelfstandig ademen.

Uitbehandeld
Ruim vierhonderd dagen later is Geuko nog altijd niet thuis geweest. Hij is inmiddels overgeplaatst naar een revalidatiekliniek in het Duitse Brandenburg. Maar daar is hij nu uitbehandeld.

Uitzichtloze situatie
De situatie van Geuko is uitzichtloos en dat eist ook zijn tol van Gerda en Gert Jan, de ouders van de jongen. 'We leven al tien maanden gescheiden', zegt Gert Jan.

Werkeloos
Beide ouders zijn hun baan kwijtgeraakt. Ze moeten nu rondkomen van zo'n duizend euro die Gert Jan van de Duitse staat krijgt, omdat hij de laatste jaren in dat land heeft gewerkt. Zijn vrouw is in januari na tien jaar vaste dienst ontslagen en krijgt geen uitkering van het UWV.

Ramp
'Onze spaarpot is bijna leeg. Straks kunnen we de hypotheek niet meer betalen en moeten we ons huis verkopen', zegt Gert Jan. Dat zou een ramp zijn voor het gezin. Het huis is onlangs nog door de gemeente Oldambt verbouwd om rolstoelvriendelijk te maken voor Geuko. 'Wat moeten we dan? Op straat leven?', vraagt Gert Jan zich hopeloos af.

Laatste hoop
De enige hoop die de ouders hebben is een speciale behandeling voor Geuko die alleen in Amerika wordt aangeboden. Kosten: zo'n 250.000 euro. Dat is inclusief de reis en medisch personeel dat mee moet.

Geld van de zorgverzekering krijgen ze niet, want de behandeling zou te nieuw en experimenteel zijn. Dus proberen Geuko's ouders geld in te zamelen.

Benefietconcert Rooie Rinus en Pé Daalemmer
Op vrijdag 29 september zijn Rooie Rinus en Pé Daalemmer aan de beurt. Samen met de band Van de Straat geven zij een benefietconcert in Café Mulder in Stad. 'De opbrengst gaat volledig naar Geuko', zegt Frank den Hollander, beter bekend als Rooie Rinus.

Nog lang niet genoeg
Het afgelopen jaar zijn er meer van dit soort acties geweest. Maar ondanks dat alle kleine beetjes helpen, schiet het niet echt op. De teller staat op een kleine 70.000 euro. Gert Jan: 'Dat is nog lang niet genoeg.'

Orkaan Irma
Volgens Geuko's vader komt dat omdat het voor buitenstaanders moeilijk is om er een beeld bij te krijgen. 'Zo'n orkaan als Irma spreekt tot de verbeelding. De situatie van Geuko niet', zegt hij.

Zeldzaam
Daarnaast is Geuko in Nederland ook nog de enige met deze aandoening. In heel Europa zijn er zelfs maar slechts drie gevallen bekend. Daardoor is er hier ook weinig kennis over de ziekte.

Amerika
In Amerika zijn meer gevallen bekend. Een medicijn is er niet, maar volgens Gert Jan is het wel bewezen dat de behandeling die ze daar aanbieden aanslaat. Met stroomschokjes proberen ze de zenuwen weer te activeren, zodat de signalen weer aankomen in de hersenen.

Zelfstandig ademen
Genezen doet de behandeling niet, maar het zou Geuko's situatie sterk kunnen verbeteren. 'Ze kunnen hem daar weer uit zijn rolstoel krijgen. En nog belangrijker, door de behandeling zou hij weer zelf kunnen ademen', zegt Gert Jan.

'Dit houden we niet lang meer vol'
In het geval van Geuko zijn dat reuzestappen. Het zou zelfs betekenen dat hij na ruim een jaar weer naar huis zou kunnen. En dat is hard nodig volgens Gert Jan. 'Dit houden we zo niet heel lang meer vol. Er moet echt wat gebeuren.'

Politieke steun
Het gezin blijft doorvechten om het geldbedrag bij elkaar te krijgen. Daarnaast hoopt het op steun van de landelijke politiek en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Maar het ministerie liet eind vorige maand al weten niets voor het doodzieke jongetje te kunnen doen.

http://www.rtvnoord.nl/ni(...)itzichtloze-situatie

Na 10 jaar vaste baan ontslag en geen recht op een uitkering van het UWV? Vraag me af hoe dat kan
  maandag 18 september 2017 @ 10:08:23 #2
230450 ShevaJB
Rock beat tempo 155
pi_173847942
Inderdaad, ik geloof dat je WW aan moet vragen in je woonland. Tenzij je nog steeds gedeeltelijk in Duitsland werkt en dus nog een binding hebt met dat land.
[b]Doe'k 't now wel, doe'k 't now niet of krieg ik spiet
[/b]
[b]Op vrijdag 15 januari 2010 10:36 schreef boudemaniak het volgende:[/b]
Eindbaas ^O^
pi_173847958
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 10:08 schreef ShevaJB het volgende:
Inderdaad, ik geloof dat je WW aan moet vragen in je woonland. Tenzij je nog steeds gedeeltelijk in Duitsland werkt en dus nog een binding hebt met dat land.
De moeder woont in Nederland en werkte hier ook, alleen de vader werkte in Duitsland. Misschien dat ze het zien als verwijtbaar werkeloos?
  maandag 18 september 2017 @ 10:13:51 #4
221644 timmmmm
sp3c lives matter
pi_173848010
Volgens mij krijg je in NL geen uitkering bij ontslag op staande voet.

Lijkt me overigens wel t minst relevant aan dit verhaal
Laffe huichelaar
  maandag 18 september 2017 @ 10:20:20 #5
230450 ShevaJB
Rock beat tempo 155
pi_173848120
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 10:09 schreef Alieda-R het volgende:

[..]

De moeder woont in Nederland en werkte hier ook, alleen de vader werkte in Duitsland. Misschien dat ze het zien als verwijtbaar werkeloos?
Als je verwijtbaar bent krijg je sowieso niets. Het hele verhaal is gewoon niet duidelijk wat dat betreft.
[b]Doe'k 't now wel, doe'k 't now niet of krieg ik spiet
[/b]
[b]Op vrijdag 15 januari 2010 10:36 schreef boudemaniak het volgende:[/b]
Eindbaas ^O^
pi_173848136
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 10:13 schreef timmmmm het volgende:
Volgens mij krijg je in NL geen uitkering bij ontslag op staande voet.
Klopt, als je verwijtbaar werkloos (dus of zelf ontslag genomen, of op staande voet ontslagen) bent heb je geen recht op WW.
Hoeren neuken, nooit meer werken.
pi_173848157
Voor ww moet je ook beschikbaar zijn voor werk. Ik weet niet in hoeverre dat zo is. Wel een nachtmerrie natuurlijk, je hebt alles voor je zieke kind over, maar komt daardoor in een hele nare situatie terecht. Individuele gevallen lijken altijd makkelijk, maar om hier iets systematisch op te vinden dat betaalbaar blijft is heel lastig vrees ik.
pi_173848174
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 09:38 schreef Alieda-R het volgende:

Na 10 jaar vaste baan ontslag en geen recht op een uitkering van het UWV? Vraag me af hoe dat kan
Die vrouw werkte onder een overeenkomst waar zij met haar werkgever is overeengekomen om x uur per week te werken voor x beloning. Als zij niet meer komt opdagen, dan kan dat reden zijn voor ontslag op staande voet. Nu is er naar mijn mening wel sprake van een gegronde reden, mits dit voldoende is overlegd met haar werkgever en is gezocht naar een passende oplossing vanwege de lange termijn. Als ze zich dan bijvoorbeeld niet welwillend heeft opgesteld, dan is ze verwijtbaar haar werk kwijtgeraakt en krijg je geen WW. Daarbij moet je voor WW, beschikbaar zijn voor werk én werk zoeken.

Dus ja, het kan en het gebeurt. Ik begrijp dat je kinderen prioriteit hebben, maar dan heb je met de consequentie van verlies van baan helaas te leven. ;(
  maandag 18 september 2017 @ 10:33:14 #9
229532 Twiitch
Speelt met zichzelf
pi_173848259
Bah, triest verhaal. Maar ik begrijp volkomen dat de politiek hier niet aan mee kan werken.
pi_173849061
Ik heb zelf ook een kind en snap het sentiment en gevoel wel van de ouders..
Als objectieve emotieloze hork moet ik dan wel weer zeggen : niet iedereen overleeft het in deze wereld.

Er sterven talloze kinderen iedere dag weer, waar ook niemand 1 poot voor uitstak.
Maw wat maakt je kind speciaal? (dat wil zeggen voor de rest van de wereld)

Ja lomp ik weet het, zelf zou ik het niet zo kunnen zien als het mijn eigen kind zou betreffen wat het lompe gedeelte eigenlijk juist ondersteund.
  maandag 18 september 2017 @ 13:56:21 #11
64831 2NutZ
Non-profit paardenstylist.
pi_173851545
Echt hele kut en triest allemaal dat dit je over komt maar je kan niet altijd er van uitgaan dat anderen het wel even oplossen helaas. Iedereen doet dat tegenwoordig.
* Je mag wel een iets normalere toon aanslaan. Realiseer je goed dat dit slechts jouw mening is.
pi_173851601
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 13:56 schreef 2NutZ het volgende:
Echt hele kut en triest allemaal dat dit je over komt maar je kan niet altijd er van uitgaan dat anderen het wel even oplossen helaas. Iedereen doet dat tegenwoordig.
Crowdfunding = nieuwe gezondheidszorgverzekering.
  maandag 18 september 2017 @ 13:59:37 #13
346939 Janneke141
Green, green grass of home
pi_173851620
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 09:38 schreef Alieda-R het volgende:
Na 10 jaar vaste baan ontslag en geen recht op een uitkering van het UWV? Vraag me af hoe dat kan
Niet beschikbaar voor werk waarschijnlijk.

Verder een triest verhaal natuurlijk, maar zeker geen zaak voor de politiek.
Opinion is the medium between knowledge and ignorance (Plato)
pi_173852685
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 13:59 schreef Janneke141 het volgende:

[..]

Niet beschikbaar voor werk waarschijnlijk.

Verder een triest verhaal natuurlijk, maar zeker geen zaak voor de politiek.
Politiek moet het faciliteren dat in dit soort situaties de staat garant staat voor bijvoorbeeld huisvesting en een bepaald niveau van levensonderhoud dat nodig is om rond te komen met de zorg.
pi_173852976
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 14:51 schreef DeParo het volgende:

[..]

Politiek moet het faciliteren dat in dit soort situaties de staat garant staat voor bijvoorbeeld huisvesting en een bepaald niveau van levensonderhoud dat nodig is om rond te komen met de zorg.
Naar ik aanneem vallen de personen onder duitse Harz IV en verblijven in Brandenburg duitsland (althans hun zoon ligt daar in een kliniek)

Een gezin van man, vrouw en een kind tot 6 jaar oud in duitsland heeft met Hartz IV recht op rond de 1027 ¤ als bijstandsniveau (in nederland is dat boven de 1400)
"Whatever you feel like: Life’s not one color, nor are you my only reader" - Ausonius, Epigrammata 25
pi_173853015
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 15:04 schreef RM-rf het volgende:

[..]

Naar ik aanneem vallen de personen onder duitse Harz IV en verblijven in Brandenburg duitsland (althans hun zoon ligt daar in een kliniek)

Een gezin van man, vrouw en een kind tot 6 jaar oud in duitsland heeft met Hartz IV recht op rond de 1027 ¤ als bijstandsniveau (in nederland is dat boven de 1400)
Kan je geen bijstandsniveau noemen voor een gezin met een ziek kind, dat is gewoon een of andere algemene grens, die verder niet naar de individuele situatie kijkt.
  maandag 18 september 2017 @ 15:07:58 #17
230450 ShevaJB
Rock beat tempo 155
pi_173853041
Aparte naam trouwens, Geuko.
[b]Doe'k 't now wel, doe'k 't now niet of krieg ik spiet
[/b]
[b]Op vrijdag 15 januari 2010 10:36 schreef boudemaniak het volgende:[/b]
Eindbaas ^O^
pi_173853069
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 15:06 schreef DeParo het volgende:

[..]

Kan je geen bijstandsniveau noemen voor een gezin met een ziek kind, dat is gewoon een of andere algemene grens, die verder niet naar de individuele situatie kijkt.
dat is bijstandsniveau... er is geen aanvullende regeling die mensen die een ziek kind hebben opeens meer geld geeft, hooguit zijn er natuurijk wel bepaalde maatregelen die bepaalde kosten dekken...

Als ik het artikel lees staat dat de Gemeente Oldamt een volledige verbouwing van hun woning betaald heeft
(overigens, kennelijk wonen ze dan wel in nederland, in dat geval zouden ze aanvullende bijstand in nederland kunnena anvragen aangezien de uitkering die ze vanuit duitsland krijgen onder het nederlandse bijstandsniveau ligt, in dat geval zou de nederlandse bijstand hun inkomen moeten aanvullen tot het nederlandse bijstandsniveau)
"Whatever you feel like: Life’s not one color, nor are you my only reader" - Ausonius, Epigrammata 25
pi_173853125
Dat ze maar gaan werken! Gewoon alles aanpakken wat ze kunnen krijgen. Desnoods tijdelijk 2 banen tegelijk. In plaats van dit gezeur. Oh ze zijn zooo zielig. Tjongejongejonge. }:|
pi_173853176
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 15:10 schreef RM-rf het volgende:

[..]

dat is bijstandsniveau... er is geen aanvullende regeling die mensen die een ziek kind hebben opeens meer geld geeft, hooguit zijn er natuurijk wel bepaalde maatregelen die bepaalde kosten dekken...

Als ik het artikel lees staat dat de Gemeente Oldamt een volledige verbouwing van hun woning betaald heeft
(overigens, kennelijk wonen ze dan wel in nederland, in dat geval zouden ze aanvullende bijstand in nederland kunnena anvragen aangezien de uitkering die ze vanuit duitsland krijgen onder het nederlandse bijstandsniveau ligt, in dat geval zou de nederlandse bijstand hun inkomen moeten aanvullen tot het nederlandse bijstandsniveau)
De gemeente neemt ten minste haar verantwoordelijkheid nu de staat nog. Overigens ben ik degene die klaagt jegens de overheid en niet de ouders he ;).
pi_173853290
Als journalist is het eenvoudig een zielig stukje te maken, maar wat willen ze dan? Gratis geld om bij hun kind te zijn en onbeperkte vergoeding van experimentele behandelingen?
- I've just made up my mind, so don't confuse me with the facts -
pi_173853593
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 11:21 schreef TheoddDutchGuy het volgende:
Ik heb zelf ook een kind en snap het sentiment en gevoel wel van de ouders..
Als objectieve emotieloze hork moet ik dan wel weer zeggen : niet iedereen overleeft het in deze wereld.

Er sterven talloze kinderen iedere dag weer, waar ook niemand 1 poot voor uitstak.
Maw wat maakt je kind speciaal? (dat wil zeggen voor de rest van de wereld)

Ja lomp ik weet het, zelf zou ik het niet zo kunnen zien als het mijn eigen kind zou betreffen wat het lompe gedeelte eigenlijk juist ondersteund.
Niet alleen lomp, maar ook irrelevant. Wat de 'rest van de wereld' erover denkt is totaal onbelangrijk. Het gaat hier om binnenlandse beschaving.
pi_173853776
quote:
0s.gif Op maandag 18 september 2017 15:04 schreef RM-rf het volgende:

[..]

Naar ik aanneem vallen de personen onder duitse Harz IV en verblijven in Brandenburg duitsland (althans hun zoon ligt daar in een kliniek)

Een gezin van man, vrouw en een kind tot 6 jaar oud in duitsland heeft met Hartz IV recht op rond de 1027 ¤ als bijstandsniveau (in nederland is dat boven de 1400)
De ouders wisselen elkaar af, als de ene ouder daar is, is de ander thuis in Winschoten thuis bij hun andere zoontje.
  maandag 18 september 2017 @ 16:19:52 #24
3542 Gia
User under construction
pi_173853953
De ziekte heet AFM, accute flaccid myelitis.
Als ik daarop google ontdek ik dat dit veroorzaakt wordt door het D68 virus, wat dodelijk kan zijn, maar gelukkig zeer weinig voorkomt.

Dit is weer zo'n situatie waar de zorgverzekeraar niet thuis geeft, zoals steeds vaker voorkomt.
Alternatieve behandelingen of nieuwe behandelingen worden niet vergoed.

Maar zo zitten in Nederland heel veel ouders met hun kinderen.
Ze willen allemaal naar Amerika, want daar zijn goede resultaten gezien. Ook aantallen overledenen, overigens. Het schijnt in Amerika vaker voor te komen.

Ja, gewoon zeer k*t voor deze mensen. Ik kan me voorstellen dat je dan radeloos bent.
  maandag 18 september 2017 @ 17:53:43 #25
308438 Ser_Ciappelletto
Semi-professionele SJW
pi_173855680
quote:
Ruim vierhonderd dagen later is Geuko nog altijd niet thuis geweest.

Het huis is onlangs nog door de gemeente Oldambt verbouwd om rolstoelvriendelijk te maken voor Geuko.
Wat gaat hier mis?

Voor de rest: de staat/zorgverzekeraar gaat natuurlijk niet 250.000 euro storten in een behandeling die misschien wel, misschien niet werkt, voor één joch, als ze van dat geld ook 1000 mensen aan een andere, effectieve behandeling kunnen helpen.
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')