http://www.hln.be/hln/nl/(...)k-model-worden.dhtmlVideo bij de bronSara (26) ziet er veel ouder uit dan ze in werkelijkheid is: "Vroeger schaamde ik me voor mijn rekbare huid, nu wil ik model worden"Maak kennis met Sara Geurts uit Minneapolis (Minnesota): de 26-jarige vrouw lijdt aan het syndroom van Ehlers-Danlos, een zeldzame aandoening waarbij de rekbare huid uitzakt en verrimpeld lijkt. Daardoor ziet ze er veel ouder uit dan ze in werkelijkheid is. Haar gewrichten en spieren zijn bovendien zodanig verzwakt dat ze vaak pijn lijdt. Van haar specifiek type (dermatosparaxis) zijn er slechts een twaalftal gevallen in de wereld bekend. Maar toch bleef ze niet bij de pakken zitten: na jaren van schaamte wil Sara nu haar eigen modellencarrière uitbouwen.
"Vanaf mijn zevende begon ik te merken dat er iets mis was", aldus de vrouw. "De officiële diagnose kreeg ik toen ik tien jaar was. Op school probeerde ik alles zo goed mogelijk te verbergen, ik wilde er geen lastige vragen over krijgen. Mijn huid was mijn grootste onzekerheid. Hoe ouder ik werd, hoe erger de aandoening ook werd. Gelukkig werd ik niet gepest en kreeg ik veel steun van vrienden. Maar terwijl zij spannende outfits konden dragen, moest ik me altijd verstoppen in wijde kledij."
Klik
Op haar 22ste maakte Sara een klik in haar hoofd. Ze had toen net een lastige liefdesbreuk te verwerken gekregen en besefte dat haar zelfbeeld bijgesteld moest worden. "De weg die ik aflegde, was lastig. Maar dankzij de geweldige steun die ik keeg, begon ik mezelf en mijn lichaam heel anders te bekijken. Ik heb nog nooit meer zelfvertrouwen gevoeld dan nu omdat ik de schoonheid ervan inzie: de lijnen op mijn huid en de patronen die zo gevormd worden, dat is kunst. Echt jammer dat ik me vroeger enkel focuste op de lelijkheid."
Brace of rolstoel
Het algemene syndroom van Ehlers-Danlos treft zo'n 1 op 10.000 mensen. Hun huid scheurt snel, gewrichten schieten makkelijk uit de kom er is vaak ook sprake van een verstoord evenwichtsgevoel. "Er zijn veel patiënten die constant een brace moeten dragen of in een rolstoel belanden. Godzijdank is het bij mij nog niet zo erg. Ik zie soms wel zwaar af, maar qua ontwrichtingen valt het mee. Hoe ouder ik word, hoe meer de symptomen wel mijn leven beginnen bepalen."
Medische cannabis
De meesten nemen pijnstillers om een leefbaar bestaan te lijden, maar Sara zweert bij natuurlijke methodes. "Massages, acupunctuur en essentiële oliën bijvoorbeeld, maar ook het gebruik van medische cannabis. Ik heb bij mezelf gezworen dat ik niet dagelijks pillen zou slikken."
"Enorm trots"
De stap naar een modellenbestaan kwam er dankzij haar goede vriendin en fotografe Briana Berglund. "Ik ben enorm trots op Sara", klinkt het uit haar mond. "Echt zot hoe zij de voorbije jaren uit haar schulp gekropen is. Ik zie in haar geen persoon met een handicap, ze is mooi zoals ze is."
"Ik wil het gezicht worden"
"Eigenlijk wil ik het schoonheidsideaal van tegenwoordig een stamp onder de kont geven", besluit Sara. "De echte pracht zit in de imperfectie, iedereen is uniek. Albino's, mensen met een huidziekte of een maatje meer,... Ze kunnen tegenwoordig allemaal model zijn en dat is fantastisch. Maar een lichtend voorbeeld voor patiënten met een zeldzame aandoening ontbreekt nog. Ik wil gerust het gezicht van Ehlers-Danlos worden. Niet alleen om meer bewustwording rond de ziekte te creëren, maar ook om mensen meer met elkaar te verbinden."