Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 50. Stormachtig!

quote:

Op donderdag 31 augustus 2017 16:32 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Voor mij ook niet, veel vezels voerlen bij mij als schuurpapier. En het komt er onverteerd uit. Jammer, want ik ben dol op salade.

[..]

Het lijkt in ieder geval verlichting te geven qua pijn, en mn energieniveau is ook verbeterd. Dus dat is prettig. Of het de Crohn verder beïnvloed weet ik nog niet. Merk ik niet direct.

[..]

Dat is fijn! Blij dat het voor jou zo werkt. Hoef je dan bijv. Na een lunch niet direct weer?

[..]

Dat is dus zo'n beetje mijn leven geweest de laatste 3 jaar.

Daar ben ik wel eens klaar mee. Als een stoma me 3 goede jaren geeft was het de moeite al waard.

[..]

Ik snap je reactie , ik ben ook woest op hem geweest. Maar hij is zich compleet rotgeschrokken, en heeft tot op de dag van vandaag een ernstig schuldgevoel.

En daardoor is hij nu weer de beste arts die ik kan hebben, omdat hij nu alles wat ik zeg volledig serieus neemt en zeer adequaat handelt.

Als ik nu een andere arts neem worstel ik weer met de barrière van mijn autisme waar de nieuwe arts dan onbekend mee is en die nu dus bij mijn bekende huisarts is opgeheven.

Dus voorlopig blijf ik bij hem.

[..]

Ik zit nu in de wachtkamer. Ben benieuwd.

Op mijn manier nog geen tijd gehad om te googlen,maar morgenochtend vrij en heb de meeste boodschappen al in huis (moest naar tandarts en was niet van plan voor een half uur weer terug te gaan,dus die tijd besteedt aan boodschappen )

Na de lunch hoef ik dus niet direct weer,een enkele keer 1 keertje maar dat is peanuts!!
Als ik mijn verhaal met dat van jou vergelijk vind ik mezelf wel een zeurkous!!!
Zulke hoge ontstekingswaardes heb ik nog nooit gehad!(weet niet wat het hoogste is,maar mdl verpleegkundige zat al fronsend te kijken bij 15 maand geleden(uit bloedonderzoek) vorige keer was 9

Ik denk dat als mijn leven zo 3 jaar was doorgegaan ik ook wel aan een stoma toe was.
Ben je blij met de optie om de entyvio verder uit te proberen?
Ik hoop voor je dat het doet wat het moet doen!!

Je hebt gelijk dat je een huisarts die een levensgroot schuldgevoel heeft en je daardoor nu wel serieus neemt aanhoudt,altijd gezien de hoeveelheid die hij over je weet(daarom zijn wij ook niet naar een andere huisarts gegaan toen we verhuisd zijn naar de andere kant van de stad,had net zwangerschap met hellp en pre eclampsie achter de rug)

Ik ben niet zoveel achter de pc door drukte maar probeer wel om iedere week minstens 1 keer effe te kijken.

quote:

Op dinsdag 5 september 2017 19:27 schreef humorist het volgende:

[..]


Zulke hoge ontstekingswaardes heb ik nog nooit gehad!(weet niet wat het hoogste is,maar mdl verpleegkundige zat al fronsend te kijken bij 15 maand geleden(uit bloedonderzoek) vorige keer was 9

Is dat calprotectine? Dan is 15 toch heel gezond
Van mijn arts begreep ik dat de waarde bij gezonde mensen onder de 50 moet zitten en in geval van IBD zijn ze al blij onder de 150. Toen ik ziek was had ik een waarde van 3000, de laatste keer 7. Het zal per persoon verschillen hoe je je bij bepaalde waardes voelt...

quote:

Op dinsdag 5 september 2017 21:33 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Is dat calprotectine? Dan is 15 toch heel gezond
Van mijn arts begreep ik dat de waarde bij gezonde mensen onder de 50 moet zitten en in geval van IBD zijn ze al blij onder de 150. Toen ik ziek was had ik een waarde van 3000, de laatste keer 7. Het zal per persoon verschillen hoe je je bij bepaalde waardes voelt...

Ik weet niet eens wat calprotectine is?! Ze hebben het altijd over de ontstekingswaarde en deze is bij gezonde mensen onder de 5.Als ik geen ontsteking in mijn darmen heb zit ik meestal op 8 a 9(wat al vreemd is) en de laatste keer dus op 15.

Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop

Zijn er CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.

Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus

[ Bericht 4% gewijzigd door CyberTijn op 08-09-2017 11:40:26 ]

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop

Zijn er mensen CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.

Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus

waarom de angst voor kanker? Is pijn en afwijkende ontlasting geen 'logisch' gevolg van CU?

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 11:26 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

waarom de angst voor kanker? Is pijn en afwijkende ontlasting geen 'logisch' gevolg van CU?

Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 11:29 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.

Dat laatste is waarschijnlijk niet nodig. Het is vaak de manier waarop CU zich ontwikkelt. De mesalazine heb ik ook nog steeds, maar ondertussen wel andere medicatie erbij en ik heb ook af en toe prednison of een klysma met medicijnen nodig. Niet leuk, maar zolang het daarbij blijft wel goed vol te houden. Alleen die vermoeidheid he?

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 11:29 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.

Hier ook CU en wat jij ervaart is een lichte vorm van wat ik het laatste jaar ervaar en geen erge dingen geconstateerd.Bij mij zijn al meerdere medicijnen geprobeerd en zit nu aan de humira spuiten in combinatie met methotrexaat en heb ook nog per dag de maximale dosering mesalazine.Heb zelf ook jaren klachtenvrij op alleen mesalazine geleefd,helaas is de situatie veranderd door omstandigheden die veel stress hebben veroorzaakt.
De vermoeidheid vind ik zelf het lastigste (en ga te vaak over mijn grenzen met werk en een gezin met 2 jonge kids)

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop

Zijn er CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.

Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus

Wat naar dat je deze klachten hebt.

Een coloscopie wordt niet alleen uitgevoerd om darmkanker te controleren. CRP, calprotectine en de klachten van de patiënt geven niet zo'n nauwkeurig en betrouwbaar beeld van de ziekte als een coloscopie.

Je kunt bijvoorbeeld weinig klachten ervaren, lage ontstekingswaarden hebben en toch een forse progressie van de ziekte vaststellen. Regelmatig een coloscopie is niet leuk, maar wel een aanrader, in ieder geval beter dan een operatie moeten ondergaan omdat de ziekteactiviteit onder de radar is gevlogen.

Als je deze klachten hebt, ondanks je medicijnen, is het dan geen tijd om ook Remicade, Humira of iets dergelijks erbij te nemen?

In ieder geval sterkte!

quote:

Op woensdag 27 september 2017 17:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Vergelijk maar niet. Iedereen heeft zijn eigen pijn, en dat is erg genoeg

Sorry voor de afwezigheid, ik wilde er mentaal ook wat afstand van nemen. Het is nu ietsje rustiger, maar het heeft een volle maand ernstig gespookt.

16 oktober mn volgende keer Entyvio. Hoop dat het dan nog iets rustiger wordt. Maar ik ben klaar voor alles.

Hoe gaat het met jou?

Wat vervelend dat het zo ernstig is.Snap best dat je er dan effe niet ook de sores van een ander erbij kan hebben.
Ik ben sinds vandaag beter gemeld op het werk en natuurlijk gaat het dan nu net effe wat minder,maar dat mag de pret niet drukken.
Heb ik ook zelf veroorzaakt,mijn gezin had afgelopen weekend zin in nootjes en die vind ik ook zo lekker en dus ook gegeten terwijl ik heel goed weet dat ik dat niet moet doen.
En een beetje teveel suikers gehad,blijf een suikerjunk zo af en toe.

Volg jij tss heel strikt?
Heb me er laatst eens in verdiept en vind het wel heftig,zelfs geen olie en boter.
Maar als je er profijt van hebt snap ik het wel,maar voor mij nog een stapje te ver.
Eerst maar eens afkicken van alle pakjes en kant en klare rommel.

tot horens

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop

Zijn er CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.

Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus

Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.

Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.

Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!

Ik ga dit topic volgen. Korte introductie:

28 jaar, 10 jaar crohn, uitbehandeld met gebruikelijke medicatie en onder behandeling in het amc. Vorig jaar aan de setpoint studie deelgenomen (vedulizemab ofzo) maar werkte ook niet. Nu wachten op nieuwe studies.

De laatste 10 jaar is een grote opvlamming geweest maar mijn klachten zijn gelukkig niet zo heftig zoals bij de meesten hier. Ik zit op slechte dagen 20-30 keer met diarree op toilet, ongemakkelijk maar kan het ophouden wanneer nodig. Bloed in de ontlasting zorgt er voor dat ik wel vaak moe ben. Gelukkig nog nooit pijn gehad (tot verbazing van mijn arts).

Prednison werkt wel maar minder goed dan dat dat 10 jaar geleden deed. Ik zag eerder ergens in dit topic dat er uitgekeken werd naar een plaatselijk werkend alternatief voor prednison en dat heb ik toevallig 2 maanden geleden gehad. Werkte redelijk: Budenofalk. Dit heeft dezelfde werkzame stof als entocorte maar zit in maagresistente capsules en is daarom uitsluitend werkzaam in de darmen. Misschien kennen jullie het al maar het is geloof ik een vrij nieuw medicijn wel, dus bij deze.

Ik gebruik nu prednison wegens vakantie en wacht tot er weer een nieuwe studie open gaat

quote:

Op dinsdag 3 oktober 2017 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi

Ik zit ongeveer in dezelfde situatie (30 jaar, 15 jaar Crohn, bij mij werkt Vedozulimab/Entyvio nog wel) hoezo ben je uitbehandeld? Kan je niet net als ik voor een stoma gaan?


[..]

Ik vind dit extreem veel toiletgang, hiervoor wordt je in elk zIekenhuis opgenomen. Hoe houd jij het leefbaar? Dat is zo toch niet te doen?

Uitbehandeld bedoel ik in de zin van ik heb alle medicijnen die ze kennen wel geprobeerd (behalve methotrexaat) maar niets werkt. Ik vind mijn klachten niet belastend genoeg voor een stoma. Het is natuurlijk wel super kut als je ieder uur van de dag naar het toilet moet (incl 's nachts) maar ik leef er al 10 jaar mee dus het went gek genoeg..

Ik heb in de afgelopen 10 jaar 2 maal een acute ziekenhuisopname gehad dat te maken had met de Crohn. Beide gevallen waren een simpele buikgriep, maar de combinatie overgeven + diarree in die hoedanigheid inderdaad overleef ik geen 4 dagen. Afgezien daarvan is er geen reden om mij op te nemen, ik voel me goed (alleen permanent erg moe), heb geen pijn en kan 40 uur pw werken. Gezond is het niet, maar daarom krijg ik eens in de zoveel tijd toch prednison of iets soortgelijks om mn darmen een kalme periode te gunnen, helaas merk ik dat het steeds minder werkt. Heb het gevoel dat een hogere dosis veel verschil zou kunnen maken maar meer dan 40mg wil de arts niet voorschrijven.

Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch?

Hier alles oké, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig

Even een stomme vraag: we willen een ander toilet. Nu hebben we een toilet met een plateau, wat handig is als je ontlasting moet inleveren. Hebben jullie dat ook allemaal? Hoe doe je dat zonder plateau? Handige trucjes? Anders is de keus snel gemaakt, maar zonder plateau is wel weer wat hygiënischer...

Toen ik laatst in het ziekenhuis ontlasting moest inleveren kreeg ik een ondersteek mee. Daar kon ik het toen uitscheppen (lekker smakelijk dit ) en thuis heb ik het ook wel eens opgevangen in een bakje en daarna het betreffende bakje uiterst zorgvuldig weer schoongemaakt. Het kan dus prima als je geen plateau hebt.

Veel sterkte met je zwangerschap! Hoe lang "moet" je nog?

quote:

Op maandag 9 oktober 2017 17:19 schreef Gala6183 het volgende:
Toen ik laatst in het ziekenhuis ontlasting moest inleveren kreeg ik een ondersteek mee. Daar kon ik het toen uitscheppen (lekker smakelijk dit ) en thuis heb ik het ook wel eens opgevangen in een bakje en daarna het betreffende bakje uiterst zorgvuldig weer schoongemaakt. Het kan dus prima als je geen plateau hebt.

Veel sterkte met je zwangerschap! Hoe lang "moet" je nog?

Dank voor je antwoord
Nu 29 weken. Verlof wil ik sowieso bij 34 weken opnemen. Dus ja ik "moet" nog even

quote:

Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.

Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.

Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!

Je hebt helemaal gelijk dat je doorgezet hebt.
Niks zo erg dan in twijfel te blijven zitten!

quote:

Op maandag 9 oktober 2017 17:02 schreef Rianne84 het volgende:
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch?

Hier alles oké, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig

Even een stomme vraag: we willen een ander toilet. Nu hebben we een toilet met een plateau, wat handig is als je ontlasting moet inleveren. Hebben jullie dat ook allemaal? Hoe doe je dat zonder plateau? Handige trucjes? Anders is de keus snel gemaakt, maar zonder plateau is wel weer wat hygiënischer...

Wij hebben een wc zonder plateautje en heb een plastic zak eronder gehouden en daaruit geschept.Vervolgens wel gelijk naar de ondergrondse gelopen om mijn plastic zak weg te gooien(deze keer maar niet bij het plastic)

quote:

Op dinsdag 3 oktober 2017 11:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik neem het met de dag. Het is nu ietsje rustiger dan vorige maand, dat vind ik al een verbetering.

[..]

En hoe gaat het nu?

[..]

Ach dat leek even zo, maar zoals wel vaker met dit deze ziekte blijkt het uiteindelijk niet veel uit te maken. Of ik gezond of ongezond eet, het is om het even. De Crohn blijft in mijn geval enorm onvoorspelbaar.

Fijn dat het alweer wat rustiger is.

Het gaat nu gelukkig weer goed,moest tussentijds ook nog een certificaat voor een machine halen waar ik mij dan weer drukker voor maak dan nodig met alle gevolgen van dien(paar nachten bijna ieder uur eruit,grrr).Heb het gehaald en de hele boel is weer rustig!!Wat een beetje stress al niet kan veroorzaken(vroeger noemde ik dat gezonde spanning )

Ik hoop nu dat het zo een poosje blijft.