Diabetes deel 6

Ik ga denk ik maar eens overstappen naar een ander ziekenhuis voor mijn diabetes...

Ik wil gewoon samen een goede aanpak van mijn diabetes; ik krijg van mijn DVK een contract dat ik moet ondertekenen voor pompgebruik terwijl ik al jaren een pomp gebruik. Daarin moet ik mij committeren aan van alles en nog wat, maar vanuit het ziekenhuis nauwelijks verplichtingen. Hebben jullie (de pompgebruikers) dat ook moeten ondertekenen?

Vraag ik vervolgens om de mogelijkheden voor Freestyle libre, aangezien ik ook al een fitbit heb gekocht en dit graag naast mijn bloedsuikers wil leggen, krijg ik een verbaasde blik van haar dat ik eerst maar eens langs de diëtist moet voordat we daar überhaupt over kunnen praten. Dat voelt niet echt alsof we samen werken aan een betere diabetes zorg, maar dat ze vooral mij van alles willen opdringen....

Die Freestyle libre wordt nog steeds niet vergoed toch?

Klopt. Er lopen wat proefjes hier en daar, voornamelijk met kinderen geloof ik.

Ik heb het hier eerder wel eens gehad over personeel dat je meer aan het beschuldigen is dan aan het helpen. Ik was vroeger altijd heel erg van "de arts weet waar hij het over heeft, dus doen wat hij zegt". Vele jaren en behandelingen verder kom ik er meer en meer achter dat elke aandoening met een somatische oorzaak nog steeds ook een psychisch deel van de behandeling nodig heeft. Ik bedoel niet dat je naar de psycholoog moet, maar vragen beantwoord krijgen, meedenken van artsen, doorhebben wat behandelingen voor 'n invloed op iemands leven hebben zijn net zo belangrijk als dat pilletje of dieetadvies.

Lang verhaal kort: zorg dat je in behandeling gaat op een plek waar je je thuis voelt, want dat is net zo belangrijk als meten en spuiten. Het is de stap waard en je zult zien dat dat dag en nacht verschil kan maken in hoe jij je ziekte ervaart.

Ik ben er een beetje ingedoken en de tekens aan de wand zijn niet positief. Het zorginstituut vergelijkt het ten eerste met de monitor die je in je buik prikt. De FSL zou een alternatief zijn voor dat systeem. Zo zie ik het totaal niet. De FSL heeft op zichzelf al enorme waarde, het is geen buikglucosemonitor v2.0. Daarnaast lijken ze de boot af te houden omdat niet klinisch is bewezen dat de FSL de hba1c verbetert. Nou, bij mij was dat zeker het geval en ik ben niet de enige. Maar ja, er is dus geen onderzoek naar gedaan (misschien inmiddels wel, t.t. van die publicatie nog niet).

Het zorginstituut lijkt compleet blind voor de grote voordelen van de FSL. Zo gaat er geen verbetering komen, nee.

Ik kan trouwens deze publicatie van harte aanraden. Een analyse van de betrouwbaarheid van glucosemeters o.a. en een wat genuanceerdere blik op de FSL. Erg verhelderend. Ik zou overigens al heel blij zijn als ze de kosten van de testmaterialen gewoon uitkeren en dat ik er zelf FSL sensoren van koop (met bijbetaling).

quote:

Op dinsdag 10 april 2018 09:42 schreef zatoichi het volgende:
Ik ga denk ik maar eens overstappen naar een ander ziekenhuis voor mijn diabetes...

Ik wil gewoon samen een goede aanpak van mijn diabetes; ik krijg van mijn DVK een contract dat ik moet ondertekenen voor pompgebruik terwijl ik al jaren een pomp gebruik. Daarin moet ik mij committeren aan van alles en nog wat, maar vanuit het ziekenhuis nauwelijks verplichtingen. Hebben jullie (de pompgebruikers) dat ook moeten ondertekenen?

Vraag ik vervolgens om de mogelijkheden voor Freestyle libre, aangezien ik ook al een fitbit heb gekocht en dit graag naast mijn bloedsuikers wil leggen, krijg ik een verbaasde blik van haar dat ik eerst maar eens langs de diëtist moet voordat we daar überhaupt over kunnen praten. Dat voelt niet echt alsof we samen werken aan een betere diabetes zorg, maar dat ze vooral mij van alles willen opdringen....

Die Freestyle libre wordt nog steeds niet vergoed toch?

Ik gebruiks sinds 1999 een pomp en heb nog nooit wat voor het ziekenhuis moeten ondertekenen.
Ik hoef me ook helemaal niet te commiteren aan het ziekenhuis. Althans niet voor mijn gevoel (wellicht als ik alle adviezen in de wind sla dat je dan wel een probleem krijgt).
Als ik dingen wil of wil aanpassen, dan luisteren ze daar serieus naar en komen met adviezen, oplossingen of mogelijkheden en soms uiteraard ook met bezwaren waarom dat niet werkt.
Ik kan rustig zelf wat aan mijn instellingen aanpassen en dan later terugkoppelen met "ik heb de basaalstand wat aangepast, of de kh ratio en ik zie zus of zo". Dan bekijken ze dat en komen dan ook met een advies. Soms is dat wat ik gedaan heb, vaak ook dat ik verkeerde gedachte erbij had en het anders moet zien, maar alsnog met een aanpassing op de originele standen.

Toen in augustus mijn bloedsuikers ineens ontspoorde, ik daar in mijn hoofd erg last van kreeg en ik de dvk vroeg of ze dacht dat de Freestyle Libre een optie was, kreeg ik als reactie: "ik denk dat het je heel erg gaat helpen om rust en inzicht te krijgen, maar ik kan niet in je portemonnee kijken. Als dat echter geen probleem vormt, kan ik het je alleen maar heel erg aanraden."

Mijn internist en zijn team zijn vooral heel erg "de kwaliteit van je leven moet voorop staan" en voor mijn gevoel zijn ze altijd heel ondersteunend voor je. Ik heb nooit iets belerends ervaren of een wijzend vingertje. Ik ben nu 39 en heb sinds mijn 18e diabetes. Kom vanaf het begin bij dit team.
Er zijn wel periodes geweest dat ze streng waren, maar toen ging het ook gewoon niet goed met mijn diabetes. Maar ook dat heb ik niet als belerend ervaren, maar eerder als goede zorg.
En trust me: ik ben heel erg allergisch voor belerend, dus ik pik het dan wel op.

Ik ben heel erg blij met hen. Zo blij dat ik ondanks dat ik al 17 jaar verhuisd ben naar een andere stad en een paar ziekenhuizen dichterbij heb, nog steeds graag de reistijd er voor over heb.

De ervaring met mijn eerste dvk was ook meer van dit staat ZO in het boekje en daar moet je dan ook ZO naar handelen. Ze stak nog net niet haar rechterhand erbij omhoog

Een dvk dus die bij voorbaat het probleem aan de andere kant van de tafel zag zitten; en alles op kon lossen met de magische woorden "dan moet je je levenstijl maar verder aanpassen

quote:

Op dinsdag 10 april 2018 12:20 schreef Maurice76 het volgende:

[..]

Nee, het Zorginstituut Nederland gaat deze maand wel een nieuw besluit nemen over het al dan niet vergoeden. Maar uit een concept tekst was volgens mij al bekend geworden dat ze alleen voor risico groepen een vergoeding willen gaan opleggen. Dus het gros van de diabetes patienten valt dan alsnog buiten de boot .

Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat het een enorme quality of life improvement is, die ik eigenlijk niet in geld kan uitdrukken. Het is belachelijk dat het nog niet vergoed wordt.

Ik ga hem zelf maar kopen. Ik loop vooral tegen het feit dat ik wel eens op pad ben zonder glucosemeter maar wel mijn glucose wil meten. Met de FSL kan dat met je telefoon, dus hoe ideaal is dat!

Alleen is er nu een tijdelijke stop voor nieuwe klanten vanwege de leveringsproblemen Even geduld dus...

Overigens is dit weer zo'n typisch voorbeeld van de zorg. Zorginstellingen en verzekeringen denken te bepalen wat goed is voor diabeten, terwijl de markt laat zien wat goed werkt voor patiënten; de populariteit van het product zegt wel degelijk iets; dat is nou marktwerking....

Anyway ik werk zelf in de ICT in de zorg; en er komen op afzienbare tijd echt mooie activitytrackers aan die je glucose kunnen monitoren; op horloge formaat, zonder invasieve methodes te gebruiken.

Ze zijn (vooralsnog) iets minder nauwkeurig, maar al die data bij elkaar gaat ons, diabetespatiënten, zo goed helpen! Nu nog de ziekenhuizen bewegen om er ook daadwerkelijk iets mee te doen.... logge instanties zijn dat....

quote:

Op donderdag 19 april 2018 09:56 schreef Maurice76 het volgende:
Ik heb weleens gehoord over een sensor die het dwars door je huid zou kunnen meten, maar dat dat een paar jaar geleden nog te onnauwkeurig was. Gaat het daarover?

Toevallig werk ik aan de ontwikkeling van dat (of een vergelijkbaar) ding. Meten van bloedglucose dmv optische technologieën.
En hoewel er goede stappen gezet worden, zie ik persoonlijk dat nog niet binnen een jaar of 2 op de markt komen.

Ik heb gisteren 5 dagcurves besproken met de dvpk. Sinds 30 maart gestopt met de metformine en m’n waardes waren goed
Zat tussen de 5,4 en 7,9 (dat was een prik voor het slapen en ik had een glas Hugo op haha)

quote:

Op donderdag 19 april 2018 22:32 schreef automatic_ het volgende:
Ik heb gisteren 5 dagcurves besproken met de dvpk. Sinds 30 maart gestopt met de metformine en m’n waardes waren goed
Zat tussen de 5,4 en 7,9 (dat was een prik voor het slapen en ik had een glas Hugo op haha)

Goed bezig!

quote:

Op donderdag 19 april 2018 22:32 schreef automatic_ het volgende:
Ik heb gisteren 5 dagcurves besproken met de dvpk. Sinds 30 maart gestopt met de metformine en m’n waardes waren goed
Zat tussen de 5,4 en 7,9 (dat was een prik voor het slapen en ik had een glas Hugo op haha)

Netjes hoor

quote:

Op donderdag 19 april 2018 22:32 schreef automatic_ het volgende:
Ik heb gisteren 5 dagcurves besproken met de dvpk. Sinds 30 maart gestopt met de metformine en m’n waardes waren goed
Zat tussen de 5,4 en 7,9 (dat was een prik voor het slapen en ik had een glas Hugo op haha)

Lekker bezig !

Woensdag weer FreeStyle Libres besteld, want de 25 dagen termijn was voorbij. Krijg net bericht dat ze zo worden afgeleverd.
Kennelijk is het vertraagde leveren nu opgelost, hopelijk binnenkort ook de productiecapaciteit omhoog geschroefd zodat je weer wat meer voorraad kan bestellen.

Van de week zelf trouwens weer op controle geweest bij de dvk, mijn nuchter suiker was 7,5 en mijn hb1ac was 51. Dat was in ieder geval beduidend veel lager dan de vorige keer dus dat is in ieder geval goed nieuws

Bij mijn vorige controle was dit nog een dikke 8,8 en een hb1ac van 66.
Nierfunctie was goed, schildklierfunctie was goed, voeten controle was goed, mijn cholesterol was wel weer iets gestegen.

En mijn bloeddruk was wat aan de hoge kant 148/84_{(maar ik denk zelf dat dit meer van de witte jassen komt)}

Kortom, over iets meer dan drie maand gewoon weer komen; dan bij mijn eigen huisarts

Even een random vraag tussendoor: heeft er iemand dé oplossing gevonden voor het bij je dragen van je meter/insuline? Ik kan me drie opties bedenken: heuptasje, schoudertasje of een nektasje. Heup en schouder vind ik erg metroseksueel suf staan en heup en nek lijkt me ook niet ideaal vanwege de lichaamswarmte. Ik neem nu meestal een rugzak mee maar dat is irritant groot in bv. een restaurant. Zijn er nog andere opties of misschien een van bovenstaande opties die wel mannelijk is?

Er zijn ook nog kleinere rugzakjes, ik moet soms best moeite doen om iets te vinden waar A4 in past.
Kom je misschien wel in de dames modellen, maar er zijn er genoeg die redelijk neutraal zijn (zwart zonder fratsen).

heb hem zelf altijd in een rugzak of messenger bag (met alle andere spullen die ik elke dag meesjouw).

Waar je misschien ook naar kan kijken is een camera tasje van Crumpler. Ik vind ze erg neutraal, zijn stuk kleiner dan standaard messenger bag voor mannen. En misschien vind je ze minder metro.
https://www.crumpler.eu/camera-bags

Bedankt voor de suggesties. Ik zat nav de suggesties nog te denkien aan een soort etui met handvat/draagriem. Op de site van Crumpler kwam ik wel iets tegen. Die is qua formaat vergelijkbaar met iets anders dat ik nu wel eens gebruik, maar daar zit geen riem aan. Hij moet iig optijd binnen zijn voor de vakantie.

Eens met jouw betoog. En hoevaak/hoe lang moet het >64 zijn? En hoe toon je dat aan? En hoe bewijs/communiceer je dat? Ik heb er geen zin in om mijn verzekeraar mijn bloedonderzoek in te laten zien. Moet de arts/dvk dat aanvragen? Ben je na één keer <64 je vergoeding gelijk kwijt? Moet je minimaal een jaar hoger zitten?

Veel vragen en veel kans op effecten die het doel tegenwerken.