Endometriose

Ja, hier sinds 2010 de diagnose. Ik heb nu even geen fut en tijd mijn verhaal te doen. Doe ik van de week even.

Maar samen gevat endometriose is kut heb je wel goede pijnstillers?

Zo daar ben ik weer. Mijn verhaal het is best wel een lang verhaal. Eigenlijk heb ik altijd al klachten gehad, vanaf mijn eerste menstruatie heb ik altijd al veel klachten gehad, waardoor ik al op 13 jarige leeftijd aan de pil zat. Door de pil was het redelijk te doen, maar ik moest wel meteen als de stopweek begon beginnen met het slikken van pijnstillers tot dat mijn menstruatie voorbij was, ik slikte toen vooral nog paracetamol en de maximale dagdosering. Zo ergens rond mijn 20e merkte ik dat dit te weinig was en kreeg van de huisarts ibuprofen 600mg voorgeschreven die ik dan slikte samen met paracetamol. Gelukkig had ik in die periode niet heel veel klachten, maar ik was heel veel ziek. Toen ik op mijn 25e mijn man ontmoete gooide ik meteen de pil uit het raam (eind 2008) het eerste half jaar had ik weinig klachten, maar naarmate ik langer de pil niet slikte hoe heftiger de buikpijn klachten werden, vanaf de eisprong tot de 3 dagen nadat de menstruatie op gang kwam leefde ik op pijnstillers, tot januari 2010, ik was ongesteld en ik had al de maximale dosis aan ibuprofen en paracetamol op en de pijn wilde nog steeds niet zakken, het was s'avonds laat en zo de nacht in gaan was geen optie, de night care gebeld en ik mocht meteen komen, de klachten leken op blinde darm ontsteking en de huisarts stuurde mij meteen door naar de eerste hulp, hier had ik een chirurg die niet lang fakkelde en niet ging wachten op uitslagen en mij meteen onder het mes gooide. Tijdens de operatie kwamen ze verklevingen tegen (volgens mij dossier een frozen pelvic en endo haarden) maar met mijn blinde darm was niks aan de hand dus die lieten ze zitten. Ik werd doorverwezen naar een gyn en kreeg een mri, volgens de mri zou ik geen endometriose hebben en mocht ik na een half jaar doorslikken van de pil hier weer mee stoppen. Maar al heel snel kwamen de klachten weer terug, juni 2011 weer dezelfde klachten als januari 2010, nu was het overdag en kwam de huisarts langs, deze stuurde mij meteen naar de eerste hulp ook weer op verdenking van een blinde darm ontsteking. Dit keer geen chirurg die door pakte. Ik riep zelfs nog "vorige jaar ben ik hier geweest met dezelfde klachten en toen bleek het de endometriose te zijn'' nee dit was het volgens de artsen niet want volgens de mri had ik die diagnose niet. Dus heb ik uren op de eerste hulp gelegen wachtende op uitslagen. Uiteindelijk bleek bloedwaardes verhoogd en mocht ik geopereerd worden. Dit keer wel een ontstoken blinde darm maar niet zo erg dat hij eigenlijk klachten zou veroorzaken, maar er zat endometriose op dus werd hij verwijderd. Mijn buik zat vol oud bloed en endo haarden. Weer mocht ik op controle komen bij de gyn en ik was vooral erg boos hoe je een kijkoperatie van 2010 weg veegt tegenover een mri in dat zelfde jaar waar niks (of eigenlijk hij was te onduidelijk) te zien was. En een nieuwe kijkoperatie toch echt weer hetzelfde beeld liet zien. Ik had geen vertrouwen meer in dit ziekenhuis en aangezien we ook een kinderwens hadden, besloten we om een second opinion te doen bij een ziekenhuis met een endometriose specialist. Mijn hele dossier werd doorgestuurd er werden nieuwe onderzoeken gedaan (echo, bloedprikken, mri) en het was echt overduidelijk endometriose. Eindelijk had ik een arts die mijn klachten serieus nam, een mri die wel heel duidelijk liet zien waar de haarden zaten (kwam overheen met de kijkoperatie), dat ik cystes had en verdikte eileiders. En van een we willen graag een kindje dus laten we lekker vrijen en zien waar het schip strandt, werd eigenlijk meteen gesteld dat ik een grote opruim operatie nodig had en we het ivf traject in zouden gaan. Tijdens de grote operatie, zijn mijn eileiders verwijderd hebben ze de grote haarden weg gebrand, helaas konden ze niet alles verwijderd dit omdat we nog ivf moesten gaan doen. Ik heb nog een plekje op mijn darm zitten en mijn darm zitten verkleefd aan mijn linker eierstok. Zolang wij een kinderwens hebben en ik hier niet te veel last van heb blijven ze hier van af, dit is namelijk nog best een heftige operatie.
Ik heb hormonen (lucrin) gehad om de cystes laten slinken. Lucrin zorgt dat je in een kunstmatige overgang komt en legt dus de groei van endometriose stil, helaas zorgde deze hormonen ook voor heel veel bijwerkingen, ik werd er depressief van, had geen libido meer en had nergens energie voor. Mijn man zag nog maar een schim van de vrouw die ik was en hij noemt het de hel op aarde (dus ik wil het liefst ook deze hormonen niet meer gebruiken)

Ik bespaar je mijn ivf verhaal. Op dit moment heb ik in verhouding met 4/5 jaar geleden nog weinig klachten, sommige klachten gaan wel nooit meer over. Ik ben chronische vermoeid en de balans is nog heel vaak zoekende naar hoe de energie die er is te verdelen over werken/privé. Ik loop nog steeds bij het endometriose team en heb eens in het half jaar een controle. Verbazingwekkend heb ik op dit moment al een jaar geen cyste meer. En als ik al een aanval heb is dat meestal omdat ik te veel van mezelf en mijn lijf gevraagd heb. Mijn grote operatie was in 2012 en er zat nog een ivf traject tussen met hormonen die weer zorgen dat de endo weer gaat groeien. Dus mijn gyn vond het heel hoopvol om te horen dat het eigenlijk best goed gaat op dit moment en de klachten zijn afgenomen. Ik slik op dit moment alleen de pil (marvelon) het aantal momenten dat ik nog pijnstillers slik zijn een stuk minder, zeker op jaarbasis gezien. De winter zorgt namelijk wel dat klachten vaker de kop op steken.

Wat ik eigenlijk het meest moeilijke vind, ik ben dus gewoon chronisch ziek (ik schrok toen de gyn het hardop uitsprak) maar je ziet niks aan mijn buitenkant, maar er zijn soms weken bij dat ik amper een vinger kan optillen zonder dat mijn hele lichaam pijn doet.

Ik heb vorige maand een hele heftige aanval gehad eentje die vergelijkbaar was met de aanvallen van 2010/2011 en heb toen oxycodon gekregen. Gelukkig heb ik deze maar 2x hoeven te slikken maar het is wel fijn om achter de hand te hebben. Hier voldoet nog steeds ibuprofen en als het heel erg is, slik ik daar paracetamol ernaast.

Zo een heel verhaal dus

wat ik je vooral kan aanraden is opzoek te gaan naar een gynaecoloog die verstand heeft van endometriose. Als het goed is staat op de site van endometriose een lijst met ziekenhuizen en artsen die gespecialiseerd zijn. En zorg voor goede pijnstilling en luister vooral naar je lijf!

Jeetje wat een verhaal droomvrouwtje. Heel veel sterkte allebei!

Ik vanaf mijn 18e tot ongeveer mijn 20e altijd fulltime (36u) gewerkt, daarna ben ik naar 32u gegaan en zo rond mijn 25e toen ik een vaste relatie had en samenwoonde ben ik terug gegaan naar 24u. Op dit moment werk ik tijdelijk 32u omdat ik met een studie bezig ben, door andere persoonlijke omstandigheden ziet het er nu naar uit dat ik tijdelijk stop en weer terug ga naar 24u tot er weer wat rust is en ik de studie weer kan oppikken, dan werk ik nog maar een jaar 32u en ga weer terug naar de 24u, 32u is echt wel de max aan het aantal uren om te werken, ik werk in de zorg dus de balans tussen werk en privé is soms ver te vinden en het vraagt natuurlijk lichamelijk veel van je. Maar met 24u vind ik het goed vol te houden, gelukkig weet ik dat het maar tijdelijk en weet ik waarom ik die opleiding doe.

Ik heb ook nog steeds moeite met een goede balans hoor, ik wil soms voor mijzelf niet toegeven dat het niet altijd gaat en dat ik dingen moet afstoten, maar moet zeggen dat ik het laatste jaar 1.5/2 jaar vaker de veilige weg heb gekozen, ook eigenlijk ten koste van mezelf. Want ik dacht als ik dan niet ga stappen dan hoef ik de dag erna niet plat te liggen, maar vervolgens lopen zeiken en janken thuis omdat je het stappen zo mist. Ik vergeet soms te leven en als leven inhoud dat ik daardoor een dag plat lig, moet ik dat eigenlijk accepteren, maar ik vind dat soms nog erg moeilijk. Want verdomme ik ben 33 ik ben jong ik hoor helemaal niet plat te liggen.

Ik loop in Maastricht in het ziekenhuis en voel mij daar echt op mijn gemak

Ik word niet meer ongesteld omdat ik de pil doorslik, die keren dat ik een aanval heb, meldt ik mij gewoon ziek, maar meestal heb ik het geluk dat het valt op een dag dat ik vrij ben, soms best balen omdat ik dan idd voor pampus op de bank hang.

Ik moet zeggen als ik 24u werk is de balans redelijk aanwezig, dan heb ik een dag om voor pampus liggen en de dag daarna voel ik mij weer goed genoeg om wat te doen. Ik ben op een gegeven moment gaan sporten en dat zorgde er voor dat ik sneller herstelde en mijn lijf de aanvallen beter kon handelen. Helaas sport ik al een tijdje niet meer en ik ben nog de motivatie aan het zoeken om weer de sportschool in te duiken want mijn abonnement betaal ik nu voor de katse kut

Ja daar ben ik wel blij om, het duurde even voordat ik een pil vond waar ik mij prima voelde, bij deze heb ik het minste last van bijwerkingen en depressieve gevoelens

ja marvelon, helaas word hij niet helemaal vergoed en mag ik dus altijd zelf betalen bij de apotheek maar het kost mij ongeveer 25 euro per 5 maanden (ivm doorslikken) maar dat geld weegt niet op tegen de voordelen die ik van deze pil heb. Ik slikte hem vroeger al maar door het ivf traject werd ik op een andere pil gezet, hier kreeg ik heel veel klachten van. Sinds slikken van deze pil zijn ook mijn cystes verdwenen, dus hij doet zijn werk goed. Ik weet niet of er een correlatie is tussen die 2, maar voor nu doet hij zijn werk

Nee hebben ze geprobeerd, maar maakt niet uit, voor mijn eigen gezondheid heb ik dat geld er wel voor over, had ik nu alleen de stofnaam (dat wat je tegenwoordig standaard krijgt) kreeg ik het wel vergoed.

Kick