[CZT #53] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op maandag 14 november 2016 10:10 schreef Tink89 het volgende:
Ik heb al vier dagen een onwijs belabberd gevoel... Alsof ik griep heb. Dat kan natuurlijk, maar heb ergens ook wel het idee dat het door de propylthiouracil komt. Blegh! Vandaag dus voor het eerst sinds het hele schildkliergedoe ziek gemeld

Wat vervelend zeg! Beterschap en sterkte ermee!

Vandaag is het Wereld Diabetes Dag en ik had mijn jaarlijkse afspraak bij de internist dus haha!
Maar alles was zoals gewoonlijk weer goed (HbA1c was 48) Moet de volgende keer wel extra dingen laten bloedprikken vanwege mn vermoeidheid (loop ik dus ook al voor bij slaapverpleegkundige maar hij wil nog paar extra dingen uitsluiten zoals schildklier en cortisol etc)

Bij hem kreeg ik gelukkig wel begrip voor mijn angst om te sporten (vanwege hypo's) en hij nam me wel serieus in tegenstelling tot mn dvk. Dus daar ben ik wel blij mee! Omdat mn HbA1c zo goed is zegt hij dat ik voor ik ga sporten echt wel wat hoger mag zitten de uren ervoor, zodat ik als ik ga sporten bijv op 10-12 zit. Want ik daal zo 6 punten in een half uur als ik sport. Dus als ik dan wat hoger zit dan kom ik niet in een hypo hopelijk. Want het is gewoon frustrerend als je wilt afvallen, gaat sporten, maar elke keer een hypo moet bij-eten. Dat schiet niet op. Maar hij snapte mn angst en frustratie wel en reageerde daar goed op. En ik kan dat dus prima hebben af en toe wat hoger zitten als ik daardoor wel kan sporten. Want hij vindt het jammer als ik daardoor belemmerd word vanwege mijn diabetes. Dat moet niet.
En kreeg nog wat veren in mn reet dat ik het allemaal zo goed doe en mogelijkheden van pomp goed gebruik enzo. Gesprek was maar 10 minuten, maar erg bevredigend dus

quote:

Op maandag 14 november 2016 11:13 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Damn dat is toch niet normaal dit!
Echt ongelofelijk dit. Ik vind ze sowieso erg nonchalant daar in het ziekenhuis.
Fijn dat de wond er verder wel goed uit ziet. Ik hoop met je mee dat het wondvocht/bloed niet gaat ophopen idd. Knuffel

Nonchalant is het goede woord inderdaad. Ze gaan er vanuit dat het allemaal vanzelf wel goed komt ofzo. En ik mag hopen dat als er nog teveel bloed uit die drain komt, ze hem wat langer laten zitten o.i.d. Maar daar heb ik niet veel vertrouwen in. Ik gok op een antwoord als: 'Neuh, het is niet overmatig veel dus hij kan er best uit.' En dan maar hopen dat mijn lichaam het vanzelf oplost.

Vervelend van die hypo's bij het sporten. Ik hoop dat dit een goede oplossing voor je biedt, om voor het sporten wat hoger te zitten.

Toch even een kleine update; ben in overleg met het UWV bezig met vrijwilligerswerk voor 1 a 2 uurtjes max per week en met een beetje mazzel zit ik binnenkort in de conciergerie van de plaatselijke middelbare school, arme kindjes

quote:

Op maandag 14 november 2016 13:50 schreef houdjemond het volgende:
Toch even een kleine update; ben in overleg met het UWV bezig met vrijwilligerswerk voor 1 a 2 uurtjes max per week en met een beetje mazzel zit ik binnenkort in de conciergerie van de plaatselijke middelbare school, arme kindjes

Oh wat leuk! Klinkt goed als je voor 1-2 uurtjes per week iets zou kunnen doen. En dat van die middelbare school klinkt helemaal goed. Hoop dat het goed gaat werken voor je!

quote:

Op maandag 14 november 2016 13:50 schreef houdjemond het volgende:
Toch even een kleine update; ben in overleg met het UWV bezig met vrijwilligerswerk voor 1 a 2 uurtjes max per week en met een beetje mazzel zit ik binnenkort in de conciergerie van de plaatselijke middelbare school, arme kindjes

Je hebt je usernaam mee!

Dankjulliewel

HJM super

quote:

Op maandag 14 november 2016 13:29 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Nonchalant is het goede woord inderdaad. Ze gaan er vanuit dat het allemaal vanzelf wel goed komt ofzo. En ik mag hopen dat als er nog teveel bloed uit die drain komt, ze hem wat langer laten zitten o.i.d. Maar daar heb ik niet veel vertrouwen in. Ik gok op een antwoord als: 'Neuh, het is niet overmatig veel dus hij kan er best uit.' En dan maar hopen dat mijn lichaam het vanzelf oplost.

Vervelend van die hypo's bij het sporten. Ik hoop dat dit een goede oplossing voor je biedt, om voor het sporten wat hoger te zitten.

Poeh ik hoop ook niet voor je dat het zo gaat.

Net goed gesprek gehad op therapie en ik kan volgende week al met de reïntegratiegroep beginnen

quote:

Op maandag 14 november 2016 13:50 schreef houdjemond het volgende:
Toch even een kleine update; ben in overleg met het UWV bezig met vrijwilligerswerk voor 1 a 2 uurtjes max per week en met een beetje mazzel zit ik binnenkort in de conciergerie van de plaatselijke middelbare school, arme kindjes

Leuk!

quote:

Op maandag 14 november 2016 18:44 schreef LPFAN het volgende:
Jeej ik eet wat en het blijft tot nu toe binnen

Rot medicijnen en afvalstoffen

Hopelijk voel ik me morgen een stukje beter na dialyse.

Ik hoop het ook voor je.

quote:

Op maandag 14 november 2016 16:31 schreef Sylvana het volgende:
Dankjulliewel

HJM super

[..]

Poeh ik hoop ook niet voor je dat het zo gaat.

Net goed gesprek gehad op therapie en ik kan volgende week al met de reïntegratiegroep beginnen

Dat is mooi!

quote:

Op maandag 14 november 2016 13:50 schreef houdjemond het volgende:
Toch even een kleine update; ben in overleg met het UWV bezig met vrijwilligerswerk voor 1 a 2 uurtjes max per week en met een beetje mazzel zit ik binnenkort in de conciergerie van de plaatselijke middelbare school, arme kindjes

Oh heerlijk, pubers. Je hoeft je niet te vervelen met pubers om je heen.

quote:

Op maandag 14 november 2016 11:14 schreef Sylvana het volgende:
...en hij nam me wel serieus in tegenstelling tot mn dvk. Dus daar ben ik wel blij mee! Omdat mn HbA1c zo goed is zegt hij dat ik voor ik ga sporten echt wel wat hoger mag zitten de uren ervoor, zodat ik als ik ga sporten bijv op 10-12 zit. Want ik daal zo 6 punten in een half uur als ik sport. Dus als ik dan wat hoger zit dan kom ik niet in een hypo hopelijk. Want het is gewoon frustrerend als je wilt afvallen, gaat sporten, maar elke keer een hypo moet bij-eten. Dat schiet niet op.

Ik heb precies hetzelfde (ook met een dvk die wel zegt dat ze het snapt maar uit haar reacties blijkt wat anders...) en probeer ook op 10+ te zitten, liefst op 12. Ik had superveel hypos (10-15 per week) met het sporten. Nadat ik dat langer deed weet ik het bij het sporten goed te regelen.

Maar mijn tip is dat je minstens zo goed moet kijken naar de 24 uur na het sporten. Ik kreeg verreweg de meeste hypos in de nacht en ochtend erna (ik sport 's avonds). En dat vond ik veel lastiger om op te vangen. Nog steeds eigenlijk.

quote:

Op maandag 14 november 2016 23:01 schreef LPFAN het volgende:
Pfff ben nerveus voor morgen, zo stom!

Het gaat vast goed!

quote:

Op maandag 14 november 2016 23:01 schreef LPFAN het volgende:
Pfff ben nerveus voor morgen, zo stom!

Succes vandaag!

Ik ben gisteren dus maar eens gaan zoeken op info over een wonddrain. Kwam erachter dat bijna elk ziekenhuis een document heeft met informatie over hoe die verzorgd moet worden (de uitgang bijvoorbeeld) en waar je op moet letten. Daar werd ik enorm kwaad van, want ik heb dus helemaal NIKS aan info meegekregen.

Ik heb nog aan de verpleging gevraagd: 'Moet ik nog ergens op letten qua hoeveelheid of de kleur die eruit komt.' 'Neuh, wat er nu uitkomt is goed.' Nou lees ik dus in verschillende van die documenten dat mensen moeten registreren hoeveel eruit komt (heb ik wel in mijn hoofd zitten, maargoed) en dat als er eerst wondvocht uitkomt en dan weer bloed je contact op moet nemen. Dat laatste is bij mij dus het geval. Er komt alleen maar bloed uit, geen wondvocht (de tweede en derde dag werd het wat helderder, maar daarna werd het weer bloed). Ik kan niet vinden wat daar het gevolg van is, maar ik wacht nu maar tot ik morgen een afspraak heb, dan zal ik het wel horen.

Had gisteravond dus wel even een paniekmomentje. Dacht: zie je wel, gaat het straks alsnog mis. Was enorm bang. Mijn begeleidster raadde me aan nog eens een foto te maken om het verschil te kunnen zien en toen zag ik dat het enorm opgezwollen is vergeleken met in het ziekenhuis. Kan gewoon zwelling van de operatie zijn natuurlijk, maar kan ook vochtophoping zijn. En dat van het bloed uit de drain... Toen ik opstond vanmorgen interpreteerde ik het allemaal een stuk minder ernstig hoor. Vandaag nog even doorkomen en dan zal ik het morgenochtend wel horen.

[ Bericht 1% gewijzigd door BlauwePhlox op 15-11-2016 11:22:21 ]

Poeh, dat klinkt toch niet helemaal goed nee. Wat een waardeloze aanpak daar in het ziekenhuis.

Ik had gisteren een slechte bloedprik-mevrouw, voel me nu een speldenkussen. En m'n linkerarm zeurt omdat ze een zenuw geraakt heeft. Blegh

Nog 6 dagen aftellen tot m'n afspraak bij de endocrinoloog.

Ze zijn zich er niet van bewust dat wat voor hen logisch is, niet meteen logisch en duidelijk voor ons is. Of ze zijn te gehaast om erover na te denken.
Ik vind het echt heel vervelend voor je Aspergermeisje dat je zo aan je lot overgelaten word. Ik hoop dat ze zich morgen anders opstellen.

Ik had vanochtend een hele andere ervaring. Ik belde naar Ziggo en vroeg of hij het nog een keer wilde uitleggen omdat mijn hoofd niet meewerkte. Hij ging feilloos over in een andere stand en legde de hele procedure stap voor stap uit en vroeg telkens of ik hem nog kon volgen. Een heerlijke ervaring, al voelde ik me wel even een oma. Ik weet nu wel waar ik aan toe ben.

quote:

Op dinsdag 15 november 2016 12:26 schreef Adriane het volgende:
Ze zijn zich er niet van bewust dat wat voor hen logisch is, niet meteen logisch en duidelijk voor ons is. Of ze zijn te gehaast om erover na te denken.
Ik vind het echt heel vervelend voor je Aspergermeisje dat je zo aan je lot overgelaten word. Ik hoop dat ze zich morgen anders opstellen.

Ik had vanochtend een hele andere ervaring. Ik belde naar Ziggo en vroeg of hij het nog een keer wilde uitleggen omdat mijn hoofd niet meewerkte. Hij ging feilloos over in een andere stand en legde de hele procedure stap voor stap uit en vroeg telkens of ik hem nog kon volgen. Een heerlijke ervaring, al voelde ik me wel even een oma. Ik weet nu wel waar ik aan toe ben.

Inderdaad, dat eerste speelt mee. En daarnaast hebben artsen bij mij altijd meteen het idee dat ik me zorgen maak, dus dan vertellen ze maar zo weinig mogelijk over wat er mis kan gaan ofzo, terwijl ik gewoon duidelijkheid wil en ik me alleen maar meer zorgen ga maken als ik dat niet krijg. Ik wil gewoon weten wat me te wachten staat.

We gaan vanmiddag even opbellen naar de poli. Dan heb ik misschien ook al wat meer duidelijkheid over wat er morgen gaat gebeuren en hoef ik me in ieder geval vannacht geen zorgen meer te maken.

Dat is zo fijn he, Adriane, als iemand een keer het juiste doet en gewoon meewerkt. Scheelt zoveel energie qua uitleggen.

En weethetevennietmeer, herkenbaar. Ze gaan er ook vanuit dat je dat dan zelf wel aanvoelt wat de grens is ofzo, of dat het common sense is, maar bij mij werkt dat gewoon niet zo (en bij niemand misschien...). Ik heb richtlijnen nodig.

quote:

Op dinsdag 15 november 2016 13:22 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Helaas niet, nah ja dialyse op zich wel, moest er alleen wel 3 kwartier eerder af omdat de machine niet meer wou maar ik zelf pffffffff, ben zo beroerd nu.