[CZT #53] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op donderdag 10 november 2016 21:17 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Waarschijnlijk ook spierweefsel. Schijnt vrij hard te gaan in een ziekenhuis, door gebrek aan lichaamsbeweging.

Daarom ben ik dus zo blij dat ik de eerste dag alweer een beetje aan het rondlopen was... Was verbaasd dat ik een kilo kwijt was, omdat ik vier (witte)broodmaaltijden heb gehad in het ziekenhuis, terwijl ik thuis nooit brood eet. Maar ik probeer dus zoveel mogelijk te lopen (schuifelen meer). Woon op een galerij die rond loopt, dus dat is ideaal.

Het gevoel begint weer terug te komen in het operatiegebied, waardoor ik het allemaal voel trekken als ik op wil staan of iets dergelijks. Eng gevoel, maargoed, het litteken heeft inmiddels al behoorlijk wat overleeft dus met een beetje nadenken en voorzichtig doen moet het goed komen denk ik.

LPFAN, hoe gaat het nu met je?

quote:

Op donderdag 10 november 2016 21:25 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja heeft tijd nodig, alleen gun ik mezelf die tijd niet. Moet ik leren haha Had precies hetzelfde 2.5 jaar geleden toen ik een week in het ziekenhuis lag, toen was lopen naar de bushalte al te veel. Dus komt wel weer goed.

Ik heb niet zo heel lang geleden een docu gezien en daar kwam ook in voor hoe snel je
spiermassa afneemt, dat was echt schrikbarend

Maar met beweging neemt dat ook weer snel toe gelukkig

quote:

Op dinsdag 8 november 2016 09:41 schreef Tink89 het volgende:
Hallo!

Ik ben 1,5 week geleden gediagnosticeerd met hyperthyreoïdie. Een te snel werkende schildklier dus.

We zijn hem nu met medicatie aan het stilleggen, zodat ik me minder ziek ga voelen. De bijwerkingen waren vooral vorige week heel rot, maar nu voel ik me gewoon blegh. Volgende week weer bloedprikken en de 21e naar de endocrinoloog om te horen of ik Graves' ziekte heb of er een andere oorzaak is.

En dan gaan we een traject in om een kinderwens te combineren met deze aandoening. Dat is nog een beste uitdaging als ik het internet moet geloven.

Hi Tink89,

Ik heb al heel wat jaren Graves', heb het stilleggen gehad en daarna een radioactief jodium behandeling toen het weer terug kwam. Met een kinderwens is het belangrijk dat je stabiel bent en met remmers mag je niet zwanger worden van de meeste artsen. Let goed op jezelf, want ik heb heel vaak gedacht dat het 'wel ging', maar het heeft best een grote impact op je hele lijf. Als je vragen hebt mag je best PM-en. Mijn verhaal is heel uitzonderlijk (lastig in te stellen, extreem hoge waarden), bij de meeste mensen loopt het snel weer goed, waarin snel meestal binnen 1 jaar is.

Ik ben weer terug uit Lissabon, 500 tabletten thyrax, genoeg voor 6 maanden. Februari stond al een tripje gepland dus dan haal ik weer een lading. Heb goede trip gehad, erg leuk en heerlijk weer (19 graden en zon). Nu ff dagje werken, zaterdag inpakken en dan zondag naar Madrid. Mag mee met werktrip van mijn partner. Dan ga ik lekker 5 dagen relaxen!

Ik heb wat teruggelezen, dus zag dat MA weer wakker is *yay*, Aspergermeisje is geopereerd, en LPFAN weer richting dialyse moet, maar heb vast mensen gemist. Sorry!

Knuffels voor iedereen.

Meisje toch

quote:

Op vrijdag 11 november 2016 16:50 schreef LPFAN het volgende:
Gatverdamme wat voel ik me belabberd vandaag zeg, vandaag ook weer eens ongesteld geworden en dat werkt totaal niet mee nu. Net bijna flauw gevallen in de AH, kon net op tijd gaan zitten. Blij dat ik thuis ben nu.

* bindt LPFAN vast op stoel*
Zo en nu verplicht rustig aan doen hoor

En goede berichten van Marie-Alice
Tink89, welkom hier en ik had je verhaal al in het rammelaarstopic gelezen. Wat verschrikkelijk zeg. Heel veel sterkte met het komende traject

Aspergermeisje, hoe gaat het nu met je?

Hier gaat het na die offday van van de week gelukkig wel weer beter. Vanochtend bloed geprikt, urine ingeleverd en maandag naar de internist. En melatonine-speekseltest ook ingeleverd en voor 15 december een afspraak gemaakt bij de slaapverpleegkundige.
En ik heb eind deze maand intakegesprek bij het trajectbureau van mn GGZ-instelling, die gaan helpen met (vrijwilligers)werk-trajectbegeleiding. Dus dat gaat ook eindelijk lopen

Maandag ook gesprek met de socio van therapie, hoe de afgelopen 2 weken zijn gegaan. Maar dat is best goed gegaan dus Alleen het opstaan is af en toe nog een beetje lastig, slaap toch wel veel uit als het kan. Maar verder heb ik me prima gered zonder therapie

quote:

Op vrijdag 11 november 2016 16:50 schreef LPFAN het volgende:
Gatverdamme wat voel ik me belabberd vandaag zeg, vandaag ook weer eens ongesteld geworden en dat werkt totaal niet mee nu. Net bijna flauw gevallen in de AH, kon net op tijd gaan zitten. Blij dat ik thuis ben nu.

Aww. Dikke knuffel.

Vervelend dat je zo'n slechte dag hebt, LPFAN. Maar even balen dan en lief zijn voor jezelf. Morgen weer een nieuwe dag.

Ik heb vandaag wel een goede dag. Was fijn om weer even alleen te zijn en mijn eigen ding te kunnen doen (voor zover mijn lichaam dat toelaat natuurlijk). Vooral naar de wc gaan vind ik eng. Dat is het enige waarbij ik echt moet gaan zitten en dan voel ik het aan alle kanten trekken. En ik ben bang voor de bacteriën, dat die ervoor zorgen dat het niet goed heelt. Maargoed, ik probeer alles zo hygiënisch mogelijk te houden en meer kan ik niet doen.

quote:

Op vrijdag 11 november 2016 17:58 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Dit ja, gaat echt zo snel, de afname sneller dan de toename. Hopelijk valt het bij mij straks mee

Ik heb het meerdere malen meegemaakt. Het valt achteraf best mee. De truuk is om (middel)lange termijn te denken. Je gaat echt niet binnen twee weken weer een boswandeling aankunnen. Maar dat moet je ook niet willen. Beweeg elke dag een beetje i.p.v. veel in een keer en voor je het weet denk je lachend terug aan dat moment dat je al moest bijkomen na het ophalen van de post.

Disclaimer: ik heb niet meegelezen wat er met wie gebeuren gaat/gebeurd is, dus per persoon kan e.e.a. wat meer haken en ogen hebben.

quote:

Op zaterdag 12 november 2016 07:01 schreef twiFight het volgende:

[..]

Ik heb het meerdere malen meegemaakt. Het valt achteraf best mee. De truuk is om (middel)lange termijn te denken. Je gaat echt niet binnen twee weken weer een boswandeling aankunnen. Maar dat moet je ook niet willen. Beweeg elke dag een beetje i.p.v. veel in een keer en voor je het weet denk je lachend terug aan dat moment dat je al moest bijkomen na het ophalen van de post.

Disclaimer: ik heb niet meegelezen wat er met wie gebeuren gaat/gebeurd is, dus per persoon kan e.e.a. wat meer haken en ogen hebben.

Ik kan niet wachten tot het moment waarop ik lachend terug kan kijken.
Ik ben het met je eens dat je beter een paar keer per dag een beetje beweegt dan 1x veel.

Na mijn 1e ziekenhuisopname kon ik redelijk snel weer redelijke stukjes wandelen. Ik was tot 4 weken voor de opname goed actief geweest. Had een goede conditie en spieropbouw.

Maar voor nu is het een ander verhaal.
Voor de operatie heb ik anderhalf jaar minimaal bewogen e.d. Door de rugpijn kon ik op een gegeven moment geen pan meer tillen of echte wandelingen aan.
Vorige week ben ik begonnen met fysio. Ik kom er wel (hoop ik), maar het verschil met anderhalf jaar geleden is heel groot.

quote:

Op vrijdag 11 november 2016 08:39 schreef kahlie het volgende:

[..]

Hi Tink89,

Ik heb al heel wat jaren Graves', heb het stilleggen gehad en daarna een radioactief jodium behandeling toen het weer terug kwam. Met een kinderwens is het belangrijk dat je stabiel bent en met remmers mag je niet zwanger worden van de meeste artsen. Let goed op jezelf, want ik heb heel vaak gedacht dat het 'wel ging', maar het heeft best een grote impact op je hele lijf. Als je vragen hebt mag je best PM-en. Mijn verhaal is heel uitzonderlijk (lastig in te stellen, extreem hoge waarden), bij de meeste mensen loopt het snel weer goed, waarin snel meestal binnen 1 jaar is.

Ik ben weer terug uit Lissabon, 500 tabletten thyrax, genoeg voor 6 maanden. Februari stond al een tripje gepland dus dan haal ik weer een lading. Heb goede trip gehad, erg leuk en heerlijk weer (19 graden en zon). Nu ff dagje werken, zaterdag inpakken en dan zondag naar Madrid. Mag mee met werktrip van mijn partner. Dan ga ik lekker 5 dagen relaxen!

Ik heb wat teruggelezen, dus zag dat MA weer wakker is *yay*, Aspergermeisje is geopereerd, en LPFAN weer richting dialyse moet, maar heb vast mensen gemist. Sorry!

Knuffels voor iedereen.

Mijn arts zegt juist dat ik met remmers wel zwanger zou mogen raken, als ik maar stabiel ben...

En hoewel ik het heel lief vind dat je de tijd neemt om uitgebreid te reageren, klinkt het vooruitzicht van 'binnen een jaar' echt afschuwelijk

Wat vind jij btw extreem hoge waarden?

quote:

Op zaterdag 12 november 2016 09:48 schreef Tink89 het volgende:

[..]

Mijn arts zegt juist dat ik met remmers wel zwanger zou mogen raken, als ik maar stabiel ben...

En hoewel ik het heel lief vind dat je de tijd neemt om uitgebreid te reageren, klinkt het vooruitzicht van 'binnen een jaar' echt afschuwelijk

Wat vind jij btw extreem hoge waarden?

Mijn FT4 was de eerste keer toen het misging over de 100, de tweede keer was het 300 nog wat (moest toen elke 8 weken prikken, had 3 weken daarvoor geprikt. ) Dit is echt super uitzonderlijk, mijn arts had de eerste keer al niemand gezien die zo hoog zat in zijn 30 jaar. Inmiddels ben ik meerdere ziekenhuizen afgeweest.

Elke medicatieverhoging of verlaging moet door je systeem opgenomen worden en je moet 8 weken wachten voordat er weer geprikt wordt. Daarom kan het best lang duren voordat je goed ingesteld bent. Tijdens het instellen hebben sommige mensen best pittige klachten, maar anderen juist weer niet.

Over het algemeen wordt er 1 tot 1,5 jaar met remmers gewerkt en daarna gekeken of de schildklier weer normaal gaat functioneren. Hoe ze dat willen gaan doen als je zwanger bent weet ik niet, waarschijnlijk blijven ze dan remmen? Laat je goed voorlichten, ik was pas 21, dus die kinderwens was tijdens de remmers niet aan de orde.

quote:

Op zaterdag 12 november 2016 13:18 schreef kahlie het volgende:

[..]

Mijn FT4 was de eerste keer toen het misging over de 100, de tweede keer was het 300 nog wat (moest toen elke 8 weken prikken, had 3 weken daarvoor geprikt. ) Dit is echt super uitzonderlijk, mijn arts had de eerste keer al niemand gezien die zo hoog zat in zijn 30 jaar. Inmiddels ben ik meerdere ziekenhuizen afgeweest.

Elke medicatieverhoging of verlaging moet door je systeem opgenomen worden en je moet 8 weken wachten voordat er weer geprikt wordt. Daarom kan het best lang duren voordat je goed ingesteld bent. Tijdens het instellen hebben sommige mensen best pittige klachten, maar anderen juist weer niet.

Over het algemeen wordt er 1 tot 1,5 jaar met remmers gewerkt en daarna gekeken of de schildklier weer normaal gaat functioneren. Hoe ze dat willen gaan doen als je zwanger bent weet ik niet, waarschijnlijk blijven ze dan remmen? Laat je goed voorlichten, ik was pas 21, dus die kinderwens was tijdens de remmers niet aan de orde.

Txs! Ik zat op een ft4 van bijna 50. Ik voel me nu op de remmers heel kut (propylthiouracil, die mag je bij een kinderwens). Onwijs veel last van bijwerkingen.

En ik heb dokter Klomp, volgens mijn schoonzusje (die is internist) is dat een goede endocrinoloog.

quote:

Op zaterdag 12 november 2016 18:58 schreef Tink89 het volgende:

[..]

Txs! Ik zat op een ft4 van bijna 50. Ik voel me nu op de remmers heel kut (propylthiouracil, die mag je bij een kinderwens). Onwijs veel last van bijwerkingen.

En ik heb dokter Klomp, volgens mijn schoonzusje (die is internist) is dat een goede endocrinoloog.

Oef, dan was je vast flink van de kaart. Ik moest ook gelijk beta-blokkers voor het hart voor een paar weken, want het liep de spuigaten uit. Ik denk dat je nog geen hormoon bij de remmers bij slikt? Omdat je ook best hoog liep? Het kan zijn dat de remmers snel werken en dat je daarom richting een hypo gaat. Als je hypo klachten hebt (moe, snel koud, snel verdrietig etc.) kun je ook vragen of je eerder mag prikken?

Veel succes in ieder geval. Ik ga morgen richting Madrid, dus ik ben d'r even een weekje niet.

Even een vraag aan degenen met diabetes: kan het zijn dat je voeten, voordat je ze geen gevoel meer hebben, juist méér gevoel hebben? Ik bedoel dat dingen juist meer pijn doen aan de voeten.

Ik was nml afgelopen week naar de sauna en dan moet je goed koelen. Ze hadden daar een wisselbad. Ik wilde in het hele koude bad gaan, maar het deed serieus gewoon pijn van de kou (en verder leek niemand er last van te hebben). Het is niet dat ik het puntje van m'n teen erin had en dan alweer weg trok, ik had m'n gehele voet erin. Probeerde te wennen, maar dat ging al niet eens. Zelfde pijn als aan je handen als je iets te koud gehakt met de handen mengt.

Zelfde gold voor het warme bubbelbad, dat leek in eerste instantie gewoon bijna kokend water, zo voelde het althans aan, aan m'n voeten.

Vroeger weleens in het Elysium geweest en daar had ik geen last van het koude bad, maar dat is al enige jaren geleden.

quote:

Op zaterdag 12 november 2016 20:08 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Even een vraag aan degenen met diabetes: kan het zijn dat je voeten, voordat je ze geen gevoel meer hebben, juist méér gevoel hebben? Ik bedoel dat dingen juist meer pijn doen aan de voeten.

Ik was nml afgelopen week naar de sauna en dan moet je goed koelen. Ze hadden daar een wisselbad. Ik wilde in het hele koude bad gaan, maar het deed serieus gewoon pijn van de kou (en verder leek niemand er last van te hebben). Het is niet dat ik het puntje van m'n teen erin had en dan alweer weg trok, ik had m'n gehele voet erin. Probeerde te wennen, maar dat ging al niet eens. Zelfde pijn als aan je handen als je iets te koud gehakt met de handen mengt.

Zelfde gold voor het warme bubbelbad, dat leek in eerste instantie gewoon bijna kokend water, zo voelde het althans aan, aan m'n voeten.

Vroeger weleens in het Elysium geweest en daar had ik geen last van het koude bad, maar dat is al enige jaren geleden.

Ik heb zelf geen last van gevoelloze voeten maar ik heb er ook nooit van gehoord dat het eerst gevoeliger wordt. Alleen maar steeds gevoellozer. Dus ik heb geen idee verder waarom jij dat hebt.

Ik ga het aankomende week ook vragen aan m'n DVK. En anders aan de dokter vragen?

Als het niet gewoon is (voor de problemen aan de voeten bij diabeten), ben ik wel benieuwd wat het dan is. Ik schrok er iig een beetje van. Vooral ook omdat niemand anders dat wat er zo ontzettend koud leek te vinden. Dan ga ik me afvragen of het aan mij ligt (of ik me "aanstel" zegmaar).