[CZT #46] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 12:50 schreef LPFAN het volgende:
Blegh wat kan je je beroerd voelen van een te lage bloeddruk. Blij thuis te zijn.

Ken het (bij mij kwam het door medicatie). Echt naar.

Gisteren in het ziekenhuis was mijn bloeddruk 115/80. Gedeeltelijk afbouwen heeft dus het gewenste effect gehad. Ik voel me ook echt een stuk beter.

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 13:25 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ken het (bij mij kwam het door medicatie). Echt naar.

Gisteren in het ziekenhuis was mijn bloeddruk 115/80. Gedeeltelijk afbouwen heeft dus het gewenste effect gehad. Ik voel me ook echt een stuk beter.

Dat is prima idd!

Ik had trouwens weer behoorlijk veel stolling vandaag. Ga donderdag overleggen of het van de pil kan komen.

quote:

Op maandag 5 september 2016 21:15 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ook jij bedankt.
Ik vind het oprecht rottig voor je dat je nu niet verder lijkt te kunnen, is acceptatie nu je laatste mogelijkheid?
En misschien krijg ik morgen wel hetzelfde wel te horen maar dat weet ik morgen pas natuurlijk.

En ja hoor, ook ik mag richting acceptatie.
WHENM: We zitten in hetzelfde schuitje blijkbaar maar we gaan de boot wel drijvende houden eej?

En ik ben net gebeld door de anesthesioloog om de behandeling van 6 weken geleden te evalueren.
Ik kan er niet echt blij van worden omdat er gezegd is dat ze eigenlijk niks voor me kunnen doen omdat de huidige klachten waarschijnlijk worden veroorzaakt door littekenweefsel als gevolg van eerdere operaties.
Komt er eigenlijk op neer dat ik er maar mee moet leren leven en dat vind ik eigenlijk niet zo'n heel fijn idee.
Maar het is niet anders, boos of verdrietig worden helpt voor geen meter dus zal ik echt moeten proberen er maar het beste van te maken.
Het zijn gewoon feiten waar ik niet omheen kan hoe kut het ook is.
Ik gun mezelf een baaldagje na dit gesprek en morgen is het gewoon kop omhoog, borst vooruit en gewoon doorgaan.

We hebben het ook over mijn Oxycodon gehad, dat is niet iets wat ik mijn leven lang wil blijven slikken want het is een opiaat, gewoon troep dus.
Het plan is om dat af te gaan bouwen, ik heb nu 2x20 mg langwerkend en wat we gaan proberen is 6x5 mg direct werkend en dan alleen als nodig is.
Wat ik nu trouwens ook doe, ik slik niks als het niet nodig is.
Die hoeveelheid moet in de loop der tijd afgebouwd worden zodat ik het op een gegeven moment helemaal niet meer neem.
Ondertussen moet ik rekoefeningen doen om te proberen het effect van het littekenweefsel te beperken maar dat kan een jaar duren voor ik er daadwerkelijk iets aan heb.

Als de Oxy is afgebouwd zal ik weer de drogisterijmiddeltjes zoals Ibuprofen en Paracetamol moeten nemen om de pijn te beheersen.
Hopelijk gaat dat werken maar het is zeker een poging waard, is iig een stuk beter dan elke dag opiaten slikken.

En mocht het écht uit de hand lopen wil hij nog wel een keer proberen om een zenuwblokkade uit te voeren maar we waren het er over eens dat dat niet veel effect lijkt te hebben en een andere aanpak dus de voorkeur heeft.

Ik heb nu meer duidelijkheid maar ik kan niet zeggen dat ik er enorm vrolijk van word.
Baaldagje vandaag dus.

Dat is flink kut vannelle. Ik hou niet van bagatelliseren . Hopelijk kun je een situatie bereiken die vol te houden is. En dan een gezonde balans vinden tussen relativeren en af en toe kutdagen hebben

Dat is geen fijn nieuws, vannelle. Ik vind ook wel dat je een baaldagje verdient hoor.

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 15:21 schreef vannelle het volgende:

[..]

En ja hoor, ook ik mag richting acceptatie.
WHENM: We zitten in hetzelfde schuitje blijkbaar maar we gaan de boot wel drijvende houden eej?

En ik ben net gebeld door de anesthesioloog om de behandeling van 6 weken geleden te evalueren.
Ik kan er niet echt blij van worden omdat er gezegd is dat ze eigenlijk niks voor me kunnen doen omdat de huidige klachten waarschijnlijk worden veroorzaakt door littekenweefsel als gevolg van eerdere operaties.
Komt er eigenlijk op neer dat ik er maar mee moet leren leven en dat vind ik eigenlijk niet zo'n heel fijn idee.
Maar het is niet anders, boos of verdrietig worden helpt voor geen meter dus zal ik echt moeten proberen er maar het beste van te maken.
Het zijn gewoon feiten waar ik niet omheen kan hoe kut het ook is.
Ik gun mezelf een baaldagje na dit gesprek en morgen is het gewoon kop omhoog, borst vooruit en gewoon doorgaan.

We hebben het ook over mijn Oxycodon gehad, dat is niet iets wat ik mijn leven lang wil blijven slikken want het is een opiaat, gewoon troep dus.
Het plan is om dat af te gaan bouwen, ik heb nu 2x20 mg langwerkend en wat we gaan proberen is 6x5 mg direct werkend en dan alleen als nodig is.
Wat ik nu trouwens ook doe, ik slik niks als het niet nodig is.
Die hoeveelheid moet in de loop der tijd afgebouwd worden zodat ik het op een gegeven moment helemaal niet meer neem.
Ondertussen moet ik rekoefeningen doen om te proberen het effect van het littekenweefsel te beperken maar dat kan een jaar duren voor ik er daadwerkelijk iets aan heb.

Als de Oxy is afgebouwd zal ik weer de drogisterijmiddeltjes zoals Ibuprofen en Paracetamol moeten nemen om de pijn te beheersen.
Hopelijk gaat dat werken maar het is zeker een poging waard, is iig een stuk beter dan elke dag opiaten slikken.

En mocht het écht uit de hand lopen wil hij nog wel een keer proberen om een zenuwblokkade uit te voeren maar we waren het er over eens dat dat niet veel effect lijkt te hebben en een andere aanpak dus de voorkeur heeft.

Ik heb nu meer duidelijkheid maar ik kan niet zeggen dat ik er enorm vrolijk van word.
Baaldagje vandaag dus.

Wat ontzettend kut! Het is dus het littekenweefsel wat in de weg zit. Ik hoop dat de oefeningen hun effect zullen hebben.

Ik snap dat je van de oxy's af wil. Het is echt troep. Maar ik ben echt benieuwd of je het redt met paracetamol en ibuprofen.
Dikke knuffel. Ik had je een andere uitkomst gegund.

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 15:44 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Verdikkie , niet fijn om te lezen! Ik gebruik de Oxy ook alleen indien nodig. *klopt af

Zeiden ze dat echt; ibuprofen / paracetamol?! . Hopelijk helpt het tegen die tijd weer bij jou. Alvast heel veel succes met afbouwen, zet hem op

Ik noemde zelf de Ibu omdat ik dat volgens de chirurg eigenlijk niet mocht ivm osteoporose maar volgens hem was dit geen probleem.
Gelukkig heb ik ook nog PM contact met iemand die er ook echt verstand van heeft, dat lijkt me beter dan een telefoontje.
Maar om te proberen het zonder Oxy te gaan doen (was ook mijn eigen idee) is sowieso wel goed.
Ik neem ze ook alleen maar als het echt niet anders kan, net als jij zeg maar.
We kunnen het er denk ik wel over eens zijn dat het gewoon troep is, hoe minder hoe beter.

Voor nu moet ik mijn verwachtingen gewoon bijstellen denk ik, de rest van mijn leven zal ik pijn hebben.
Niet fijn natuurlijk maar wel een goede reden om bepaalde dingen te vermijden om de pijn iig beheersbaar te houden.
Fuck zeg, ik ben écht niet vrolijk op dit moment.

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 16:07 schreef twiFight het volgende:
Dat is flink kut vannelle. Ik hou niet van bagatelliseren . Hopelijk kun je een situatie bereiken die vol te houden is. En dan een gezonde balans vinden tussen relativeren en af en toe kutdagen hebben

Dat is het inderdaad, een balans zien te vinden.
Ik slik al heel lang Oxy maar ik weet ook zeker dat ik er niet aan verslaafd ben, op goede dagen neem ik helemaal niks en dan heb ik ook totaal niet het gevoel dat ik iets mis of zo.

Maar ik baal echt enorm, eigenlijk zag ik het al wel aan komen maar als je dan ook de bevestiging krijgt ga je best wel een klein beetje dood van binnen.
Maar dat is alleen vandaag, vanaf morgen is het kop omhoog, borst vooruit en gewoon doorgaan met leven.

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 16:39 schreef Aspergermeisje het volgende:
Dat is geen fijn nieuws, vannelle. Ik vind ook wel dat je een baaldagje verdient hoor.

Die ben ik al aan het nemen maar morgen is die voorbij, gegarandeerd!

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 16:47 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wat ontzettend kut! Het is dus het littekenweefsel wat in de weg zit. Ik hoop dat de oefeningen hun effect zullen hebben.

Ik snap dat je van de oxy's af wil. Het is echt troep. Maar ik ben echt benieuwd of je het redt met paracetamol en ibuprofen.
Dikke knuffel. Ik had je een andere uitkomst gegund.

Die oefeningen zal ik een jaar lang vol moeten houden om effect te merken, only time will tell.
En of ik het met Ibu en Paracetamol ga redden moet uiteraard nog blijken maar daar heb ik een hard hoofd in, ik geloof nooit dat dat voldoende is.
Maar ik wil het wel proberen, rest van je leven opiaten slikken is nou eenmaal ook niet optimaal.

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 16:54 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Jeetje dat is echt een kut nieuws zeg! Hopelijk helpen die oefeningen wel voor dat littekenweefsel. maar echt balen dat die zenuwblokkade niet gewerkt heeft en je hier mee moet gaan leren leven. En daar mag je best meer dan 1 baaldag van hebben hoor, het is gewoon echt een soort rouwproces wat je dan doorgaat. Veel succes met die nieuwe balans vinden

Het is idd kut en ik neem ook echt wel meer dan 1 baaldag, ik neem ze alleen niet achter elkaar.
Als ik dat wel zou doen dan heeft iedereen er last van en ben ik in notime weer vrijgezel gok ik, dat is natuurlijk niet de bedoeling.

En voor mezelf is het ook niet goed er in te blijven hangen, hoe meer nadruk je legt op je beperkingen, des te beperkter word je.
Als het andersom ook werkt door de nadruk te leggen op het positieve dan lijkt me dat een beter idee.

Maar ik ben absoluut niet blij!
Het klinkt misschien wel alsof ik er makkelijk over doe maar het zit me flink dwars.
Ik vind het een vreselijke gedachte om de rest van mijn leven zo beperkt te blijven, ik kan wel janken!

Gelukkig heb ik veel steun in mijn omgeving waar ik best vrolijk van kan worden en dat is een goede reden om positief te blijven.
Van een volwassene kun je nog begrip vragen maar kinderen horen niks om zich heen te hebben waar ze zich zorgen om maken dus probeer ik positief en zo normaal mogelijk te blijven.

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 17:05 schreef vannelle het volgende:

[..]

Het is idd kut en ik neem ook echt wel meer dan 1 baaldag, ik neem ze alleen niet achter elkaar.
Als ik dat wel zou doen dan heeft iedereen er last van en ben ik in notime weer vrijgezel gok ik, dat is natuurlijk niet de bedoeling.

En voor mezelf is het ook niet goed er in te blijven hangen, hoe meer nadruk je legt op je beperkingen, des te beperkter word je.
Als het andersom ook werkt door de nadruk te leggen op het positieve dan lijkt me dat een beter idee.

Maar ik ben absoluut niet blij!
Het klinkt misschien wel alsof ik er makkelijk over doe maar het zit me flink dwars.
Ik vind het een vreselijke gedachte om de rest van mijn leven zo beperkt te blijven, ik kan wel janken!

Gelukkig heb ik veel steun in mijn omgeving waar ik best vrolijk van kan worden en dat is een goede reden om positief te blijven.
Van een volwassene kun je nog begrip vragen maar kinderen horen niks om zich heen te hebben waar ze zich zorgen om maken dus probeer ik positief en zo normaal mogelijk te blijven.

Logisch dat je nu een baaldag hebt. Wat een rotnieuws Sterkte

Ik kreeg twee jaar terug het bericht dat mijn migraine niet meer te behandelen valt. Natuurlijk baal ik daar af en toe stevig van (en ik sluit niet uit dat ik in de toekomst, als de wetenschap verder is, weer behandeling zal zoeken), maar ergens heeft het me ook rust gebracht. Omdat al die behandelingen ook heel veel energie kostten, je steeds weer hoop krijgt, het dan toch niet werkt, enzovoort. Dus nu kan ik me meer richten op: hoe heb ik een leuk leven ondanks de pijn.

Potje janken heb ik al gehad dus wat mij betreft direct maar door naar positieve dingen.
Waarom wachten tot morgen als je vandaag al normaal kunt doen?
Al zal dat gevoel ongetwijfeld nog wel eens omdraaien.
Ik probeer echt positief te zijn en daar ook in te geloven maar ik ben niet helemaal achterlijk dus ik weet dat de terugslag nog wel komt.

Echt......GADVERDAMME!!!!

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 19:52 schreef vannelle het volgende:
Potje janken heb ik al gehad dus wat mij betreft direct maar door naar positieve dingen.
Waarom wachten tot morgen als je vandaag al normaal kunt doen?
Al zal dat gevoel ongetwijfeld nog wel eens omdraaien.
Ik probeer echt positief te zijn en daar ook in te geloven maar ik ben niet helemaal achterlijk dus ik weet dat de terugslag nog wel komt.

Echt......GADVERDAMME!!!!

Dat is ook normaal en je moet af en toe ook gewoon ff balen en huilen en boos zijn. Maar wel goed van je dat je probeert positief te zijn.

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 19:53 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dat is ook normaal en je moet af en toe ook gewoon ff balen en huilen en boos zijn. Maar wel goed van je dat je probeert positief te zijn.

Negatief zijn lost gewoon helemaal niks op, het enige wat je er mee bereikt is jezelf dieper de shit in praten en de lieverd op de bank naast je heeft er ook last van en krijgt er verdriet van. Dat hoort niet zo.

Begrijp me niet verkeerd, ik doe er niet laconiek over dat ik dit gesprek heb gehad, absoluut niet.
Het deed juist heel veel met me, eigenlijk is tegen mij gezegd dat ik uitbehandeld ben en er maar mee moet leren leven.
Daar heb ik dus om gehuild, ik weet nu zeker dat de rest van mijn leven ronduit kut is.
Maar dat is MIJN leven, ik kan alsnog proberen andere levens wél fijn te maken en dan haal ik daar mijn plezier en tevredenheid wel uit.
Maar hoe dan ook horen zij geen last te hebben van hoe ik me voel, mijn probleem en ik moet zelf een oplossing vinden.

Vannelle sterkte met de acceptatie!

quote:

Op dinsdag 6 september 2016 15:21 schreef vannelle het volgende:

En mocht het écht uit de hand lopen wil hij nog wel een keer proberen om een zenuwblokkade uit te voeren maar we waren het er over eens dat dat niet veel effect lijkt te hebben en een andere aanpak dus de voorkeur heeft.

Dat willen ze bij mij niet doen, vanwege de bloedverdunners. Qutenza werkt maar tot op zekere hoogte. Zal dus de rest van mijn leven pijn blijven houden. Gelukkig is dat met warm weer een stuk minder, maar zie nu al op tegen de winter.

Maar, ik ben aan 't haken geslagen. Zal es gaan googlen op een voetenzak.

quote:

Op woensdag 7 september 2016 09:57 schreef Fripsel het volgende:
Ik kom hier weer even gluren als dat ok is.

Tuurlijk! Hoe is het met je?

quote:

Op woensdag 7 september 2016 01:09 schreef vannelle het volgende:

[..]

Negatief zijn lost gewoon helemaal niks op, het enige wat je er mee bereikt is jezelf dieper de shit in praten en de lieverd op de bank naast je heeft er ook last van en krijgt er verdriet van. Dat hoort niet zo.

Begrijp me niet verkeerd, ik doe er niet laconiek over dat ik dit gesprek heb gehad, absoluut niet.
Het deed juist heel veel met me, eigenlijk is tegen mij gezegd dat ik uitbehandeld ben en er maar mee moet leren leven.
Daar heb ik dus om gehuild, ik weet nu zeker dat de rest van mijn leven ronduit kut is.
Maar dat is MIJN leven, ik kan alsnog proberen andere levens wél fijn te maken en dan haal ik daar mijn plezier en tevredenheid wel uit.
Maar hoe dan ook horen zij geen last te hebben van hoe ik me voel, mijn probleem en ik moet zelf een oplossing vinden.

Nee heb je ook gelijk in hoor. Negatief blijven wordt het niet beter van. Maar alles voor je zelf houden en doorgaan is ook niet altijd goed. Maar top dat je probeert zo positief te zijn

quote:

Op woensdag 7 september 2016 11:12 schreef Fripsel het volgende:
Sorry ik zie nu pas dat er een harde lijn is getrokken in de op.

Huh? Je bent gewoon welkom hier hoor.

quote:

Op woensdag 7 september 2016 11:20 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Sorry ik vind het nogal eng om weer te posten en toen zag ik in de OP dat er ook een chronisch psychisch ziek topic is. En ik dacht oeps foutje.

Nee joh gewoon lekker mee posten Je bent welkom!