Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

quote:

Op donderdag 6 oktober 2016 21:53 schreef xoxoNikki het volgende:

[..]

Bedankt voor het reageren.

Ik heb al een scopie gehad. Daarmee zijn die chronische ontstekingen gevonden.
Bij mij in het bloed is ook nooit wat te vinden. Behalve dat ik veel vitamine tekort heb, terwijl ik wel gezond eet. En de vorige keer had ik ook bloedarmoede.

Ik hoop ook zeker dat het geen IBD is. Al lijkt het er wel steeds meer op dat ik het wel heb. Volgende week donderdag weer naar het ziekenhuis. Hopelijk weet ik dan meer!

Welkom

Dat zijn wel typische IBD- gerelateerde symptomen die je noemt. Hopelijk is het dat niet voor je; maar het lijkt er wel op. Weet je al wat meer?

Bij mij is ''Crohnse Colitis'' vastgesteld sinds Januari 2015, na een spoedopname omdat ik 30x per dag op de wc zat met alle ellende van dien. Maar ik heb al sinds mijn 16e de diagnose prikkelbaar darm syndroom, en dat had dus veel eerder onderzocht moeten worden. Er is nooit serieus naar mijn klachten gekeken tot 2015, en nu zijn de artsen van mening dat ik waarschijnlijk dus al zo'n 13 jaar Crohn heb.

Ze noemen het Crohnse Colitis omdat ik Crohn zweren heb die steeds op dezelfde plek terugkomen. Het is dus wel Crohn, maar met een Colitis achtige manifestatie.

Ik heb een behoorlijk ernstige variant van de ziekte, waarschijnlijk omdat ik al die tijd niet behandeld ben. Ik heb al 6x in het ziekenhuis gelegen sinds de diagnose is gesteld en ben nog steeds op zoek naar een medicijn dat bij mij remissie veroorzaakt. Ik ben nu begonnen met Humira en hoop dat dat het gaat doen.

quote:

Op donderdag 6 oktober 2016 17:04 schreef Statler1984 het volgende:

Ik was er zwaar van overtuigd dat we de goeie weg op waren maar de twijfel is nu wat meer toegenomen door het Calprotectine resultaat. Die waarde liegt natuurlijk niet en is eigenlijk nog veel te hoog.

Dat vind ik inderdaad ook vrij zorgelijk

Weet je al wat meer? Hoe gaat het nu?

quote:

Op zaterdag 8 oktober 2016 12:31 schreef xoxoNikki het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie 😘

Wat een verhaal zeg! Dat is wel heel erg lang. Is er toendertijd wel al een colonscopie bij je gedaan, of pas later toen de diagnose is gesteld?
Hopelijk vinden ze snel een goede medicijn voor je!

Maandag wordt ik gebeld Door mijn mdl arts, omdat het helemaal niet gaat. Het fodmap dieet doet alleen maar zeer in mijn darmen. Met name de groente.

Donderdag ga ik naar het amc omdat mijn vingers iedere keer ontsteken en altijd exceem heb op mijn handen. Ik hoop eigenlijk dat ze daar daarna ook verder bij me willen onderzoeken.

Maandagmiddag heb ik mijn laatste joint opgestoken. Ik heb begrepen dat dit ontstekingsremmend werkt. Daarom hoop ik dat ze zo wel wat kunnen vinden en er in ieder geval wat aan gaan doen. Ik snap niet dat ze niks aan mijn chronische ontstekingen willen doen.

Mijn mdl arts probeert mij ook het etiketje pds te geven, maar daar geloof ik niet zo in. Dus dan maar doordrammen via alle wegen.

Ps vanmorgen voor de zoveelste keer wakker geworden Door erge buikpijn en meteen naar de wc moeten rennen. Hebben/hadden jullie daar ook zoveel last van?

Roken is erg slecht voor mensen die Crohn hebben. Cannabis schijnt te helpen tegen ontstekingen (hoewel nog niet algemeen aanvaard) maar roken is echt heel slecht als je Crohn hebt. Is bewezen dat het opvlammingen veroorzaakt, dus als je cannabis wil gebruiken kan je het beter vapen/of via olie innemen.

Nu weet je natuurlijk niet of je Crohn of iets anders hebt, roken is sowieso een goed idee om te laten als je IBD gerelateerde klachten hebt.

Exceem zou inderdaad kunnen wijzen op een onderliggende allergie, lijkt me handig om dit ook even te melden aan je MDL arts. Goed dat je blijft doordrammen, en als het met deze niet lukt een duidelijk antwoord te krijgen moet je zeker voor een second opinion gaan. PDS alleen accepteren als al het mogelijke onderzoek gedaan is.

Ik heb tijdens opvlammingen zeker dat ik s'ochtends veel naar de wc moet; eigenlijk is dat zelfs als het rustig gaat bij mij wel een constante factor. In een opvlamming komt van slapen sowieso niet zo veel bij mij, want dan zijn de wc momenten zelfs met de medicatie tussen de 10 en 15 keer per dag. Zonder medicatie zit ik dus boven de 30x per dag.

Bij mij is nooit een scopie gedaan tot ik dus in 2015 opgenomen werd in het ziekenhuis, pas toen vernam ik dat de diagnose pds niet gesteld had mogen worden zonder onderzoek. Daarom is het bij mij ook vrij heftig allemaal. Ik ben nog steeds aan het overdenken of ik daarover een serieuze klacht/zaak ga maken bij een landelijk orgaan aangezien ik dagelijks de schade die deze blunder veroorzaakt heeft ondervind.

Deze hele week meer energie gehad, overdag niet hoeven slapen. S'avonds niet naar bed voor 10 uur, en s'ochtends fris rond zeven uur weer op.

De hele week energie gehad om dingen te doen, achterstallige klusjes zoals kasten uitruimen en oude medicatie terugbrengen, naar de kringloop gaan etc.

Ontlasting is verminderd tot 3x per dag, nog niet altijd ideale textuur maar verbetering. Vandaag 2x Humira erbij gehad.

Vandaag bij de MDL verpleegkundige geweest en als het de volgende 2 weken zo blijft met het afbouwen van Prednison naar 15 mg kunnen we zeggen dat Humira werkt

Skeletor heeft vandaag de grote hart operatie dus duim met me mee en stuur haar een dm

Ze heeft de operatie goed doorstaan. Verder weet ik nog niets.

Ik duim voor haar dat ze binnenkort eindelijk naar huis mag!

Mijn vrijwilligerswerk maar even on hold gezet. Gelukkig heb ik twee maanden van ze gekregen om de medicatie aan te laten slaan/of nieuwe medicatie te vinden. Hopelijk herstel ik in die tijd.

Wel lief van ze

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op vrijdag 21 oktober 2016 08:41 schreef Drieklank het volgende:
Misschien ervaar je het zo, omdat Humira niet zo ' sterk' werkt. Je klachten verdwijnen niet als sneeuw voor de zon na een prik, maar in de loop der tijd zul je merken dat je na twee weken wel uitkijkt naar de volgende prik of, in het gunstige geval, misschien zelfs begint te denken dat je het nog niet zo nodig hebt. Mocht het toch niet afdoende werken, dan is vaker prikken ook een optie.

Het leek juist in het begin wel te helpen, dus ik hoop erg dat het doorzet. Dat ik het nu zo ervaar komt hoop ik door de griep, hoewel de verpleegkundige zei het niet zeker te weten.

We moeten het even aankijken. Hopelijk gaat die stomme griep snel over, heb er nu veel last van bovenop de rest

Ik heb wel te horen gekregen dat ik nog meer ondersteuning ga krijgen qua behandeling, dus dat is alvast fijn

quote:

Op zaterdag 22 oktober 2016 15:15 schreef SunChaser het volgende:
Ik lees op dit moment de biografie van Barry Hay en zijn vrouw heeft ook Crohn/CU.

Ik lees er dat roken opvlammingen ook onderdrukt. Ik wil niemand aan de sigaretten of sigaren (nicotine) helpen maar wie weet helpt het bij iemand die nog zoekt als niks meer werkt

Staat op blz 325

Ja dat schijnt bij CU zo te zijn, maar bij Crohn versterkt het de opvlammingen juist en geeft het een groter risico op opvlammingen.

quote:

Op zondag 23 oktober 2016 11:45 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zie posters die aan de muur van de spreekkamer hangen.

Gaat het al beter?

Haha dat zou mooi zijn.

Het griepje lijkt vertrokken te zijn. Maar goed de prednison is weer een weekje langer 20 mg dus kan ook zijn dat dat het is. Voelt inderdaad wel beter in ieder geval.

Woensdag heb ik een uitgebreid gesprek met de Mdl-arts en verpleegkundige samen dus dan heb ik hopelijk een helderder idee van wat te verwachten

quote:

Op zondag 23 oktober 2016 18:43 schreef 010P het volgende:
Hier gaat het op zich prima zijn gangetje, dinsdag naar mijn internist om te kijken wat de humira tot dusver heeft gedaan.
Zal wel een scopie in zitten heb ik het idee

Hmm, Hoe voel je je daarbij?