Mijn broer is Individual. Bij velen van jullie bekend uit zijn tijd in London in KAA.
http://forum.fok.nl/user/history/49641
Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is.
Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen.
Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet.
Met toestemming hier geplaatst.
Dit is de Nederlandse crowdfunding site:
http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms
En de Britse:
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Alvast hartelijk bedankt iedereen!
De Engelstalige fundingssite gaat lekker, al over de 5000 Engelse ponden!https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts
Bijdrage geleverd - hoop dat alle KAA'ers een duit in het zakje doen!
Met dank aan robin007bond:quote:Op donderdag 31 maart 2016 12:48 schreef flipsen het volgende:
Mooi dat je het mag plaatsen hier. Hoop eigenlijk nog op een berichtje op de frontpage, maar ja. Ik ga in ieder geval even hiernaar verwijzen in wat andere topics
Crowdfunding voor FOK!ker met MS
Van harte bedankt Xtreem!quote:Op donderdag 31 maart 2016 13:12 schreef Xtreem het volgende:
Damn, heftig.....
Bijdrage geleverd - hoop dat alle KAA'ers een duit in het zakje doen!
Natuurlijkquote:
Kan je wat meer info geven over stemcel treatment?
Cancer treatment for MS patients gives 'remarkable' results
UK doctors in Sheffield say patients with multiple sclerosis (MS) are showing "remarkable" improvements after receiving a treatment usually used for cancer.
About 20 patients have received bone marrow transplants using their own stem cells. Some patients who were paralysed have been able to walk again.
Prof Basil Sharrack, of Sheffield's Royal Hallamshire Hospital, said: "To have a treatment which can potentially reverse disability is really a major achievement."
Around 100,000 people in the UK have MS, an incurable neurological condition. Most patients are diagnosed in their 20s and 30s.
The disease causes the immune system to attack the lining of nerves in the brain and spinal cord.
Immune system 'rebooted'
The treatment - known as an autologous haematopoietic stem cell transplant (HSCT) - aims to destroy the faulty immune system using chemotherapy.
It is then rebuilt with stem cells harvested from the patient's own blood. These cells are at such an early stage they've not developed the flaws that trigger MS.
Prof John Snowden, consultant haematologist at Royal Hallamshire Hospital, said: "The immune system is being reset or rebooted back to a time point before it caused MS."
.........
http://www.bbc.co.uk/news/health-35065905
Natuurlijk, the more the merrierquote:
Er zijn verschillende vormen van MS. Primary Progressive, de vorm die Joost heeft, in inderdaad op de middellange termijn dodelijk.quote:
Zover mijn kennis reikt van MS is in eerste instantie niet dodelijk, maar sterf je op een gegeven moment zonder dat er echt een prognose aan te geven is toch?
Een vraagje aan jou: is deze behandeling in de UK enkel toegankelijk voor inwoners van de UK? Heb je overwogen om naar andere centra te gaan (Mexico, Rusland, Israel)?
Ze willen in Nederland inderdaad niet echt meedenken, laat staan meewerken...quote:
Mijn oom heeft ms, ik heb veel over HSCT kunnen lezen (al sinds 2013). Het is een veelbelovende behandeling. Ik heb veel mensen gesproken (zowel PPMS als RRMS) die baat bij de behandeling hebben gehad. Helaas werken ze in nederland in het ziekenhuis hier niet echt aan mee, en moet het inderdaad vanuit de patient zelf komen om alles te regelen.
Een vraagje aan jou: is deze behandeling in de UK enkel toegankelijk voor inwoners van de UK? Heb je overwogen om naar andere centra te gaan (Mexico, Rusland, Israel)?
Ze weten in de UK dat Joost in Nederland woont, dat is geen probleem. We zijn ook aan het kijken in Spanje en India, maar de UK optie lijkt tot nu toe de beste. ALs je meer info hebt dan hou ik me natuurlijk aanbevolen! Van harte bedankt!
Van harte bedankt, dit is een heel goed en informatief forumquote:
https://www.facebook.com/groups/149103351840242/