Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 45. Begrip is begr

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 17:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Ontstekingswaarde 5 puntjes hoger. ,niet heel zorgelijk maar iets om in de gaten te houden. Komt misschien ook door mijn voet die last heeft van artrose dus daar plannen we een foto voor.

Ijzer etc is goed; waarde van 8.2!

Over vier weken weer een afspraak; dan weten we echt zeker of de medicijnen aanslaan. Spannend

Spannend! Het grote afbouwen is begonnen. Ik hoop dat dit een meetfout of gewone variatie was in de meting.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 18:28 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend! Het grote afbouwen is begonnen. Ik hoop dat dit een meetfout of gewone variatie was in de meting.

Ja dat hoop ik ook; maar kan dus ook aan de (behoorlijk) pijnlijke voet liggen

Dat gaat de HA maandag even uitzoeken

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 18:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat hoop ik ook; maar kan dus ook aan de (behoorlijk) pijnlijke voet liggen

Dat gaat de HA maandag even uitzoeken

Hoe kan dat? Een pijnlijke voet is niet leuk!

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 23:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe kan dat? Een pijnlijke voet is niet leuk!

Kan volgens de Mdl-arts liggen aan de prednison

Kennelijk een bekende bijwerking na zoveel tijd. Ik hoop dat ze vinden wat er is want rust of actief; mijn voet doet constant pijn sinds woensdag zonder duidelijke reden.

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 01:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Kan volgens de Mdl-arts liggen aan de prednison

Kennelijk een bekende bijwerking na zoveel tijd. Ik hoop dat ze vinden wat er is want rust of actief; mijn voet doet constant pijn sinds woensdag zonder duidelijke reden.

Euh? Nooit over gehoord! Ziet het er ontstoken uit? Waar precies doet het pijn?

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 09:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Euh? Nooit over gehoord! Ziet het er ontstoken uit? Waar precies doet het pijn?

Ze zei dat het meestal in de heup voorkomt na langdurig prednison gebruik maar het kan in elk gewricht gebeuren.

Het midden van mijn voet doet constant zeer; als je er op drukt nog meer. Ik loop ook mank

Je ziet er niks aan.

Nou ja; Ha gaat het uitzoeken en ik krijg een foto dus dat maar even afwachten. Allicht is het iets anders

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 09:29 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ze zei dat het meestal in de heup voorkomt na langdurig prednison gebruik maar het kan in elk gewricht gebeuren.

Het midden van mijn voet doet constant zeer; als je er op drukt nog meer. Ik loop ook mank

Je ziet er niks aan.

Nou ja; Ha gaat het uitzoeken en ik krijg een foto dus dat maar even afwachten. Allicht is het iets anders

Van de heup heb ik gehoord! Nou ja, even de foto afwachten. Vervelend voor je! Tijd om van de prednison af te komen .

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 13:46 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Van de heup heb ik gehoord! Nou ja, even de foto afwachten. Vervelend voor je! Tijd om van de prednison af te komen .

Ja ik hoop dat het gaat lukken. . Nou ja; behalve mijn voet gaat het verder dus goed

Hallo Mensen,

Ik heb vandaag maar eens een account aangemaakt i.p.v. altijd op een afstandje verhalen te lezen :-)

Ik ben 26 jaar oud, man, ondernemer, uit Twente en ik heb sinds 2008 de ziekte van Crohn/Colitis (nooit definitief vastgesteld welke van de twee).

In de periode van mijn ziekte heb ik veel verschillende medicatie gehad, waaronder: Salofalk, Budesonide, Entecort, Immuran, Humira, Infliximab, Pentasa, Mesavant, Mercaptopurine, Prednison en er zullen er vast nog wel wat zijn waar ik zo niet op kan komen.

Op dit moment gebruik ik: Puri-nethol, Allopurinol en ben ik sinds augustus 2015 gestart met Entyvio (infuus).

Entyvio Vedolizumab is een Biological / remicade-variant die je in de opstartfase om de 2 - 4 en daarna 8 weken krijgt. Ze vertelden me in het ziekenhuis dat Entyvio niet bij iedereen werkt, maar bij circa 50% van de patiënten. Ook vertelden ze dat als het werkt, het ook goed werkt en dat merk ik gelukkig ook.

Mochten er mensen zijn die bepaalde vragen hebben over medicatie of mijn lichaamsreactie erop dan wil ik daar graag op antwoorden. Ik heb gemerkt dat, ondanks het een vervelende ziekte is, je er wel over moet praten. Helaas schaamde ik me er altijd teveel voor en hield ik teveel voor me waardoor ik jammergenoeg belangrijke personen in mijn leven buitengesloten met vervelende gevolgen.

Verder ben ik van plan om binnenkort eens langs een privé-kliniek te gaan om eens een second opinion te krijgen met een coloscopie. Hoe denken jullie daarover? Heeft iemand daar al ervaring mee?

Welkom hier

Ik ben benieuwd naar de entyvio, zou dat graag als nieuw medicijn krijgen ipv humira alleen weet ik niet of dat mogelijk is..

Als je erg twijfelt over je diagnose is een second opinion geen gek idee hoor, ik heb hetzelfde gedaan omdat ik toch lang heb getwijfeld

Welkom! Jij hebt echt alle medicijnen zowat gehad. Nooit geopereerd?

Met privéklinieken heb ik geen ervaring. Waarom wil je naar een privékliniek voor een second opinion?

Welkom Chubb in de Crohn-Colitis club

Bedankt iedereen voor het warme welkom :-)

De Humira had bij mij geen effect. Ik kreeg op een gegeven moment een spuit per week i.p.v om de week en dat hielp ook niet. Mijn huidige arts vertelde mij dat Entyvio een "zusje" was van Humira dus ik had al zoiets van "gaat dat wel werken?"

Uiteindelijk wel heel goed resultaat. Ik ben eigenlijk, voor het gevoel, nagenoeg niet meer ziek.

Ik ben altijd in behandeling geweest in het ziekenhuis van Hengelo, maar ik vond niet dat ik er heel goed geholpen werd. Ik had daar ook weinig goede resultaten en de arts die er werkte is ook ontslagen. Een huidarts in Hengelo (toevallig klant van mijn bedrijf) vertelde me ook dat die internist die mij behandelde ontslagen was.

Mijn neef werkte destijds bij het ziekenhuis in Utrecht (UMC) en vertelde me dat de behandelingen daar goed zijn en dat ze qua technieken ook wel altijd vooruit lopen. Dus toen ben ik overgestapt van ziekenhuis. Ik had tijdens de overstap een opvlamming en dat duurde even om die onder controle te krijgen. Uiteindelijk door de Entyvio.

De arts vertelde me ook dat operationele ingrepen liever zolang mogelijk worden uitgesteld en ze altijd alles eraan willen doen om de situatie middels medicatie onder controle te houden. Ze zeggen dan: Je bent niet voor niets met alles geboren.

Ik wil graag naar een privé-kliniek, omdat ik niet altijd een fijn gevoel bij "normale" ziekenhuizen heb. Zowel in Utrecht als in Hengelo leek het net alsof ze niet goed mijn medische status documenteerde. Ze vroegen mij bijvoorbeeld vaak of ik bepaalde medicatie wel/niet gebruikte en dat ze er niks over konden terugvinden terwijl zij degene waren die het voor hadden geschreven. Daarvan krijg je al snel het gevoel een nummertje te zijn en te worden vergeten zodra je de deur uit loopt.

Verder denk ik dat het niet verkeerd zou zijn om eens een keer iemand anders ernaar te laten kijken voor in het geval dat er bij het ziekenhuis wellicht iets over het hoofd wordt gezien of dat ze nieuwe ideeën hebben voor een behandeling.

Zo heb ik hier in de buurt rondgekeken naar een privé-kliniek en zag ik dat een scopie daar rond de ¤400,- kost en bloedtesten ¤120,-. Ik ben best bereid deze bedragen (en ook wel meer) ervoor te betalen. Al zou het maar een kleine kans zijn, die kans wil ik graag nemen.

Ik weet het niet. Stel ze vinden iets, dan kan ik het altijd aankaarten of eventueel bij die privékliniek de vervolgbehandeling doen. Ik weet 't nog niet..

Ik ben al lang blij dat het nu eindelijk onder controle is. Heb af en toe wel een droge huid van de Entyvio, maar minder erg dan de Humira.

Welke medicatie hebben jullie?

Moeilijk, Chubbs! Je kunt altijd een kijkje nemen. Jammer dat je ervaringen zo slecht waren. Ik vind privéklinieken altijd en beetje eng: smeren ze je niet meer aan dan nodig is? Met wat voor kwaliteitsstandaarden en referentiekaders werken ze?

Wel fijn dat de huidige medicatie doet wat het doen moet! Ik ben nu zo'n zes weken geleden met Humira begonnen na gesukkeld te hebben met azathioprine en prednisolon. De prednisolon heb ik nog steeds, samen met tweewekelijks Humira. Ik moet zeggen dat ik zeker effect voel, alleen is het interval van twee weken best lang. De klachten komen na een dag of tien terug. Ik gun het medicijn even de tijd, volgens mij heeft het een opstarttijd van drie maanden voordat je kunt zeggen of het werkt en de juiste dosering en interval tussen de doseringen kunt instellen. Tot nu toe nog geen bijwerkingen gemerkt.

Uiteindelijk zal het overal wel om geld gaan. Of het nou een privekliniek is of ziekenhuis.

Ik hoop dat de Humira goed bij je werkt. Heb jij de Humira pen of echt een spuit? Wat vind je van de toediening, heb je daar veel last van of vind je het wel meevallen?

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 09:40 schreef chubbzfct het volgende:
Uiteindelijk zal het overal wel om geld gaan. Of het nou een privekliniek is of ziekenhuis.

Ik hoop dat de Humira goed bij je werkt. Heb jij de Humira pen of echt een spuit? Wat vind je van de toediening, heb je daar veel last van of vind je het wel meevallen?

True! Wellicht wat meer winstbejag in de privéklinieken, maar goed. Geldwolven heb je. overal.

Humira heb ik in spuitvorm. Het prikt wat bij het inspuiten. Ik ben er nog niet achter of kamertemperatuur aangenamer is dan koud . Wat had jij en hoe vond jij het toedienen?

Ik had ook de Humira pen. Ik kon hem niet fatsoenlijk aan mezelf toedienen. Ik vond dat heel lastig, omdat ik wel redelijk vaak pijn ervaarde met het toedienen De ene keer voelde ik niks en de andere keer verkrampte mijn been helemaal. In mijn buik vond ik niks. Dat deed ik in het ziekenhuis en vond ik echt een hel. Ik liet altijd het daarna altijd toe dienen door een vriend van me. Maargoed, gelukkig duurde die "pijn" maar een paar seconden.

@little drummergirl
Het vervelende van sommige medicatie is helaas dat het een invloed kan hebben op je weerstand en dat ook herstel langer kan duren. Antibiotica heeft ook niet een hele positieve invloed op de ziekte van Crohn. Antibiotica zelf is al niet zo'n lekkere medicatie, maar wordt al snel als "oplossing" meegegeven.

Ik kreeg in begin oktober een ooglidontsteking. Het begon bij m'n linker onder ooglid ging vervolgens naar boven toen naar het andere oog en het ging maar niet weg. Heb er uiteindelijk zo'n 3 maanden mee gezeten.

Ze konden daarin niet echt een directe link vinden met de Entyvio. Ik dacht zelf dat het eventueel een bijwerking was van de "nieuwe medicatie". Maar dat was volgens de artsen niet zo.

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 12:32 schreef littledrummergirl het volgende:
Weten jullie trouwens nog dat ik me afvroeg of ik uit moest kijken met zieke mensen ect toen ik net met mn meds begon?

Ik had afgelopen weken budenofalk en n zware antibiokuur erbij. Ik heb toen ergens een bak mexicaanse griep opgelopen en ben nog nooit zo lang ziek geweest als nu buhbye weerstand het was hiervoor zeker zes jaar geleden dat ik griep had ofzo.

Hoop dat dit niet n terugkomend ding gaat worden schiet niet op met mn werk

Kut, zeg! Beterschap. Is de griep alweer een beetje op zijn retour? Dit jaar is het griepvirus sowieso erg hardnekkig.

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 14:11 schreef chubbzfct het volgende:
Ik had ook de Humira pen. Ik kon hem niet fatsoenlijk aan mezelf toedienen. Ik vond dat heel lastig, omdat ik wel redelijk vaak pijn ervaarde met het toedienen De ene keer voelde ik niks en de andere keer verkrampte mijn been helemaal. In mijn buik vond ik niks. Dat deed ik in het ziekenhuis en vond ik echt een hel. Ik liet altijd het daarna altijd toe dienen door een vriend van me. Maargoed, gelukkig duurde die "pijn" maar een paar seconden

Geen pen, de spuit heb ik. OK, misschien iets pijnlijker dan wat ik door liet schemeren, wel verdraagzaam. Gelukkig hoeft het maar eens per twee weken . De buikhuid is sowieso gevoelig, dus ik prefereer mijn bovenbeen. Ook ruk, zeg, elke keer naar het ziekenhuis voor je shot Humira. Gelukkig heb je een hele goede vriend in je kennissenkring .

Ja, was fijn toen hij de spuit toediende. Helaas was dat ook het enige wat ons nog enigszins als vriend hield. Nadat ik de Entyvio kreeg, kakte onze vriendschap redelijk in. Jammer is dat, daarnaast zijn we compagnons en de vriendschap is inmiddels wel een beetje afgelopen.

Krijg je de spuiten niet mee naar huis? Of heb je dat zelf ook liever niet?

Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)

Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.

Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....