FOK!forum / Ouder(s) / Ethisch vraagstuk prematuur geboren kindje
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:16
Dit is voor mijn studie (geneeskunde) en ik heb wat hulp nodig.

Stel je loopt stage op de afdeling gynaecologie en obstetrie. Een jonge vrouw staat op het punt te bevallen van haar 27 weken oude kindje. Een voldragen zwangerschap ligt normaliter tussen de 37 en 42 weken, dus het kindje is absoluut te vroeg. Er bestaat nu een kans op allerlei zeer ernstige complicaties waarbij er ook diverse infecties kunnen optreden. Nu heeft die vader op tv iets gehoord over blijvende handicaps door die complicaties/infecties. Dit is eigenlijk in dat gezin een onoverkomelijk probleem en de ouders willen in zo'n geval (blijvende handicaps) dat er euthanasie wordt gepleegd.

De gynaecoloog wil nu dat ik de ouders te woord sta en ze deskundig advies geef over mogelijke complicaties en euthanasie. Het moet zo geformuleerd worden dat de ouders die absoluut niet medisch onderlegd zijn het allemaal begrijpen.

Nu weet ik wel veel over de mogelijke korte- en lange termijn effecten van een veel te vroeg geboren baby, maar er valt zo bar weinig over te voorspellen. Stel nu dat het kind wel een handicap krijgt (en wat verstaan ze onder een handicap met onoverkomelijke problemen? blindheid? doofheid? volledige verlamming?)...moet je het dan maar laten sterven of iets dergelijks? Deze hele situatie roept bij mij nogal weerstand op. Heeft het kindje geen recht op een kans, heeft een gehandicapt kindje geen recht om te leven?

(ik moet een bepaald boek nog even doorlezen, dat heet: Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Ga ik zo in de trein bestuderen)

Ik ben trouwens wel bij het gesprek geweest met de ouders, maar ik hoef ze niet echt in te lichten verder. Ik moet op papier schrijven wat ik zou vertellen en dat inleveren.

#ANONIEMvrijdag 22 november 2002 @ 15:19
Is het wettelijk toegestaan, euthanasie op een pasgeboren kind zonder dat het kind terminaal is ?
Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:22
quote:
Dit is eigenlijk in dat gezin een onoverkomelijk probleem en de ouders willen in zo'n geval (blijvende handicaps) dat er euthanasie wordt gepleegd.
Moeten zulke mensen wel recht hebben om kinderen te mogen krijgen?? Maar ja, dat is een heel ander vraagstuk.

Verder vind ik het een zeer moeilijk vraagstuk waar zo gauw geen oplossing voor weet. Ik zal er eens rustig over nadenken.

[Dit bericht is gewijzigd door Redman op 22-11-2002 15:25]

zwijntjevrijdag 22 november 2002 @ 15:25
Ik vraag me 2 dingen af:

Is het niet starten van een medische behandeling ook euthanasie?
Lijdt het niet-behandelen van een dusdanig vroeg geboren kind zeker tot overlijden?

Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:25
Ik heb hier van alles, momentje.

Het primair afzien van levensverlengend handelen, te onderscheiden in:
a. niet beginnen omdat naar heersend medisch inzicht overleven niet mogelijk is, dus primair afzien van kansloos medisch handelen (bijv bij anencephalie)
b. niet beginnen ondanks een feitelijke overlevingskans bij inzet van alle middelen, wanneer de prognose wat betreft de latere gezondheid zeer slecht is, gelet op de geringe kans op een leefbaar leven. Hier wordt afgezien van naar ethische maatstaven zinloos geacht medisch handelen (voorbeeld: ernstige niet corrigeerbare angeboren afwijkingen)

Hoort bij dat laatste dan volledige verlamming of bijv. doof èn blind zijn? Staat nergens, het is allemaal vrij vaag.

Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:26
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:25 schreef zwijntje het volgende:
Ik vraag me 2 dingen af:

Is het niet starten van een medische behandeling ook euthanasie?
Lijdt het niet-behandelen van een dusdanig vroeg geboren kind zeker tot overlijden?


Ja
Ja
Angelesvrijdag 22 november 2002 @ 15:26
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:22 schreef Redman het volgende:

Moeten zulke mensen wel recht hebben om kinderen te mogen krijgen??


Je kan ze dat recht natuurlijk niet ontnemen, ook al zou je het op basis hiervan nog zo graag willen (wat ik wel begrijp). Ten eerste weet je niet van tevoren welke aanstaande ouders zulke ideeën hebben, ten tweede kun je mensen ook niet zomaar de mogelijkheid ontnemen om kinderen te krijgen.

Maar ik geef je gelijk dat het wel een moeilijk probleem is. Ik heb het er ook wel moeilijk mee. Op kinderen zit nou eenmaal geen 'niet goed, geld terug'-garantie, als je zwanger raakt dan weet je nou eenmaal dat er ook gevallen zijn waarin het niet loopt zoals je wil. Ik vind eigenlijk ook niet dat je het leven van zo'n kind zomaar mag beëindigen (tenzij het kind zo ongelofelijk ziek is dat het juist bijna onmogelijk is om het nog in leven te houden én als het lukt, altijd een kasplantje zal blijven - maar hoe definieer je inderdaad een onoverkomelijke handicap? Want je weet niet hoe het verder gaat lopen)

[Dit bericht is gewijzigd door Angeles op 22-11-2002 15:27]

Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:26
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:26 schreef Isabeau het volgende:

[..]

Ja
Ja


Moet een arts niet behandelen als een arts kan behandelen dan?
belsenvrijdag 22 november 2002 @ 15:28
Je geeft veel te weinig info. Je hebt het hier over een keus tussen leven en dood. Ik denk dat je op een gegeven moment de keuze moet maken tussen is het te behandelen of niet. Moet je een kind dat op sterven na dood is en met verschrikkelijke terapieën en operaties in leven gehouden kan worden met het uitzicht op een zwaar gemankeerd bestaan, zowel geestelijk als lichamelijk, behandelen? Maar aan de andere kant: mogen wij beslissen voor dit kind?
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:29
Mogelijke gevolgen van prematuriteit op langere termijn:

- longproblemen (dit is eigenlijk vooral een groot probleem in de eerste maanden, op latere leeftijd longemfyseem, veel luchtweginfecties, piepende ademhaling)
- cerebrale schade (dit kan leiden tot retardatie (zwakzinnigheid), epilepsie, verlammingen (mild tot zeer ernstig), gedragsproblemen)
- groeistoornissen
- oogproblemen (van scheelzien tot volledige blindheid)
- doofheid
- combinatie van diverse aandoeningen

Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:29
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:26 schreef Angeles het volgende:

[..]

Je kan ze dat recht natuurlijk niet ontnemen, ook al zou je het op basis hiervan nog zo graag willen (wat ik wel begrijp). Ten eerste weet je niet van tevoren welke aanstaande ouders zulke ideeën hebben, ten tweede kun je mensen ook niet zomaar de mogelijkheid ontnemen om kinderen te krijgen.

Maar ik geef je gelijk dat het wel een moeilijk probleem is. Ik heb het er ook wel moeilijk mee. Op kinderen zit nou eenmaal geen 'niet goed, geld terug'-garantie, als je zwanger raakt dan weet je nou eenmaal dat er ook gevallen zijn waarin het niet loopt zoals je wil. Ik vind eigenlijk ook niet dat je het leven van zo'n kind zomaar mag beëindigen (tenzij het kind zo ongelofelijk ziek is dat het juist bijna onmogelijk is om het nog in leven te houden en als het lukt, altijd een kasplantje zal blijven - maar hoe definieer je inderdaad een onoverkomelijke handicap?)


Als een kind niet levensvatbaar blijkt of een zeer korte levenverwachting heeft dan vind ik dat je in mag grijpen. Maar wat is idd onoverkomelijk in dit geval?

Waar stellen de ouders de grens?
(klinkt misschien een beetje lullig maar is niet zo bedoelt.)

Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:30
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:28 schreef belsen het volgende:
Je geeft veel te weinig info. Je hebt het hier over een keus tussen leven en dood. Ik denk dat je op een gegeven moment de keuze moet maken tussen is het te behandelen of niet. Moet je een kind dat op sterven na dood is en met verschrikkelijke terapieën en operaties in leven gehouden kan worden met het uitzicht op een zwaar gemankeerd bestaan, zowel geestelijk als lichamelijk, behandelen? Maar aan de andere kant: mogen wij beslissen voor dit kind?
Dit is eigenlijk gewoon de opdracht samengevat. En nu nog daarover filosoferen *zucht*
Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:31
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:29 schreef Isabeau het volgende:
Mogelijke gevolgen van prematuriteit op langere termijn:

- longproblemen (dit is eigenlijk vooral een groot probleem in de eerste maanden, op latere leeftijd longemfyseem, veel luchtweginfecties, piepende ademhaling)
- cerebrale schade (dit kan leiden tot retardatie (zwakzinnigheid), epilepsie, verlammingen (mild tot zeer ernstig), gedragsproblemen)
- groeistoornissen
- oogproblemen (van scheelzien tot volledige blindheid)
- doofheid
- combinatie van diverse aandoeningen


Het probleem is dat je hier spreekt over mogelijke gevolgen. Dit zijn dus gevolgen waarvan je niet zeker weet of ze daadwerkelijk er komen.

Ik ken wat kinderen die zeer vroeg zijn geboren en waar verder alles normaal bij is.

Angelesvrijdag 22 november 2002 @ 15:31
Maar ik vind het ook een beetje moeilijk om hier te gaan bepalen wat wel en wat geen reden voor euthanasie zou zijn. Er zijn natuurlijk wel extreme gevallen waarvan je kunt zeggen: ja, dat is geen menswaardig bestaan meer, dan zou een kind zoveel moeten lijden, het leven zou dan alleen bestaan uit lijden. Dan kan ik het me voorstellen.

Maar waar trek je die grens nou tussen wel en niet? Dat vind ik wel heel moeilijk.

Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:33
Oh, het boek gebruikt de term euthanasie niet omdat het Rapport Staatscommissie Uthanasie spreekt over euthanasie als er levensbeëindiging is op verzoek van de patiënt. De baby kan geen verzoek doen, dus is het woord euthanasie niet toepasbaar.

De handelingen of afwezig blijven van handelingen bij een in de stervensfase verkerende pasgeborene wordt gezien als normaal medisch handelen.

#ANONIEMvrijdag 22 november 2002 @ 15:33
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:29 schreef Isabeau het volgende:
Mogelijke gevolgen van prematuriteit op langere termijn:

- longproblemen (dit is eigenlijk vooral een groot probleem in de eerste maanden, op latere leeftijd longemfyseem, veel luchtweginfecties, piepende ademhaling)
- cerebrale schade (dit kan leiden tot retardatie (zwakzinnigheid), epilepsie, verlammingen (mild tot zeer ernstig), gedragsproblemen)
- groeistoornissen
- oogproblemen (van scheelzien tot volledige blindheid)
- doofheid
- combinatie van diverse aandoeningen


Het is een heel moeilijk vraagstuk. Kijk naar een man als Stephen Hawkins, en je weet dat euthanasie niet de juiste manier is. Maar als een kind echt zijn hele leven zou moeten lijden en pijn hebben, dan zou ik zeggen tegen de artsen als ouder "Staak de behandeling maar". Maar dat is nu makkelijk praten aangezien ik niet voor de keus sta.
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:34
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:31 schreef Redman het volgende:

Ik ken wat kinderen die zeer vroeg zijn geboren en waar verder alles normaal bij is.


76% van de prematuur geboren kinderen heeft geen enkele afwijking op latere leeftijd

Laten we ervan uitgaan dat het kindje wèl met meerdere ernstige handicaps en complicaties te maken krijgt.

belsenvrijdag 22 november 2002 @ 15:35
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:30 schreef Isabeau het volgende:

[..]

Dit is eigenlijk gewoon de opdracht samengevat. En nu nog daarover filosoferen *zucht*


Oké Isabeau, ik neig naar niet behandelen, maar ik weet dus niet met welke afwijking dit kind geboren wordt, dat bedoel ik met te weinig info. Een kind die wat traag wordt of de Havo niet kan doen? Een kind dat doof, blind, lam en achterlijk is? Hoe kun je een keuze maken uit een kansberekening, zonder dat je weet waar hij op uit komt!
Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:35
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:33 schreef Isabeau het volgende:

De handelingen of afwezig blijven van handelingen bij een in de stervensfase verkerende pasgeborene wordt gezien als normaal medisch handelen.


Je hebt het hier over een een in de stervensfase verkerende pasgeborene. Dat vind ik iets anders dan het leven van een kind met een handicap dat verder levensvatbaar is be-eindigen.
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:35
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:31 schreef Angeles het volgende:
Maar waar trek je die grens nou tussen wel en niet? Dat vind ik wel heel moeilijk.
Ik heb dus ook geen idee waar grenzen worden getrokken. Het boek handelt over "een zeer slechte prognose wat betreft de latere gezondheid, gelet op de geringe kans op een leefbaar leven" en "te geringe levensperspectief"
Angelesvrijdag 22 november 2002 @ 15:36
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:34 schreef Isabeau het volgende:


Laten we ervan uitgaan dat het kindje wèl met meerdere ernstige handicaps en complicaties te maken krijgt.


Maar hoe zeker kunnen ze dat voorspellen als het kind net geboren is dan?
Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:37
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:36 schreef Angeles het volgende:

[..]

Maar hoe zeker kunnen ze dat voorspellen als het kind net geboren is dan?


Dat kan je heel goed voorspellen dmv het testen van pasgeboren kind. Longetjes, hart, ogen, etc etc
#ANONIEMvrijdag 22 november 2002 @ 15:37
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:36 schreef Angeles het volgende:

[..]

Maar hoe zeker kunnen ze dat voorspellen als het kind net geboren is dan?


Uit onderzoek naar pasgeborenen onder dezelfde omstandigheden en hun latere levensloop denk ik.
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:39
Ik heb verder geen idee wat de ouders nou precies bedoelden en dat kan ik nu niet nog even gaan navragen. Het gaat meer om het voorlichtende karakter, wat zijn de mogelijkheden voor de ouders en hoe vertel je het ze. Verder wil de arts mijn mening over het geheel graag weten. Maar ik zit een beetje in de knoop, ik vind het namelijk inderdaad maar de vraag of wij wel mogen beslissen voor zo'n kindje, maar als het leven verder 'onleefbaar' is...

Maar ja, is het leven onleefbaar als het kindje voor een groot deel verlamd is (stephen hawking doet het prima dacht ik zo). Of is het leven onleefbaar als je doof en blind bent? En we doen ook aan prenatale diagnostiek om kindjes met Down syndroom op te sporen (en te aborteren...) Dus hebben Mongooltjes geen recht om te leven? Die krijgen dan helemaal geen kans en ik kende een erg leuk, vrolijk en gelukkig kindje met het syndroom van Down.

Angelesvrijdag 22 november 2002 @ 15:40
Wat ik me ook afvraag is, willen ze het omdat ze vinden dat het kind geen goed leven heeft of meer omdat ze vinden dat een gehandicapt kind niet in hun leven past of niet voldoet aan de verwachtingen die ze van het ouderschap hadden?
Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:41
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:39 schreef Isabeau het volgende:
Ik heb verder geen idee wat de ouders nou precies bedoelden en dat kan ik nu niet nog even gaan navragen. Het gaat meer om het voorlichtende karakter, wat zijn de mogelijkheden voor de ouders en hoe vertel je het ze. Verder wil de arts mijn mening over het geheel graag weten. Maar ik zit een beetje in de knoop, ik vind het namelijk inderdaad maar de vraag of wij wel mogen beslissen voor zo'n kindje, maar als het leven verder 'onleefbaar' is...

Maar ja, is het leven onleefbaar als het kindje voor een groot deel verlamd is (stephen hawking doet het prima dacht ik zo). Of is het leven onleefbaar als je doof en blind bent? En we doen ook aan prenatale diagnostiek om kindjes met Down syndroom op te sporen (en te aborteren...) Dus hebben Mongooltjes geen recht om te leven? Die krijgen dan helemaal geen kans en ik kende een erg leuk, vrolijk en gelukkig kindje met het syndroom van Down.


Ik denk dat je idd wat meer over de ouders te weten moet komen. (denkbeelden , religie etc). En waar liggen jouw ethische grenzen op het gebied van euthenasie?
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:42
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:40 schreef Angeles het volgende:
Wat ik me ook afvraag is, willen ze het omdat ze vinden dat het kind geen goed leven heeft of meer omdat ze vinden dat een gehandicapt kind niet in hun leven past of niet voldoet aan de verwachtingen die ze van het ouderschap hadden?
De indruk die ik krijg is dat een gehandicapt kind niet echt is wat ze voor ogen hadden en het absoluut niet past in hun drukke leven. Wilden allebei blijven werken (nou ja, de moeder niet direct na de bevalling, maar wel zodra het weer kon...creche etc.)
Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:42
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:42 schreef Isabeau het volgende:

[..]

De indruk die ik krijg is dat een gehandicapt kind niet echt is wat ze voor ogen hadden en het absoluut niet past in hun drukke leven. Wilden allebei blijven werken (nou ja, de moeder niet direct na de bevalling, maar wel zodra het weer kon...creche etc.)


Dan moet je kind laten leven en die ouders ermee opschepen. Stelletje egoïsten zijn het dan in mijn ogen.
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:45
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:41 schreef Redman het volgende:

Ik denk dat je idd wat meer over de ouders te weten moet komen. (denkbeelden , religie etc). En waar liggen jouw ethische grenzen op het gebied van euthenasie?


Ik kan eigenlijk niet aan veel meer info komen over de ouders en over mijn eigen ethische grenzen ben ik aan het nadenken en met behulp van hier geuitte meningen e.d. probeer ik een beeld te vormen hoe ik er zelf over denk. Momenteel sta ik er erg huiverig tegenover, tenzij het in de eerste uren al vrij duidelijk is dat dit kindje op sterven ligt dan lijkt het me vrij nutteloos door te gaan met levensverlengende handelingen. Beademing kan je dan bijv. achterwege laten (terwijl bepaalde andere handelingen zoals parenterale voeding wel doorgaan om echt mensonterende situaties te voorkomen, beetje dubbel allemaal)
Angelesvrijdag 22 november 2002 @ 15:45
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:42 schreef Isabeau het volgende:

[..]

De indruk die ik krijg is dat een gehandicapt kind niet echt is wat ze voor ogen hadden en het absoluut niet past in hun drukke leven. Wilden allebei blijven werken (nou ja, de moeder niet direct na de bevalling, maar wel zodra het weer kon...creche etc.)


Dan vind ik het eerlijk gezegd wel weer heel wat anders. Ik bedoel, een gehandicapt kind kan best heel gelukkig worden, maar behoeft toch veel meer zorg dan een gezond kind. Mogen die ouders hun leven naar hun hand zetten ten koste van het leven van hun kind?

Als je aan kinderen begint moet je weten dat je leven helemaal niet meer zo goed te plannen is als vroeger. Een kind dat niet te vroeg geboren is kan ook gehandicapt zijn. Euthanasie? Er zijn kinderen die absoluut niet aarden in de kinderopvang, die in de eerste jaren van hun leven gewoon hun eigen ouders om zich heen moeten hebben en zich anders doodongelukkig voelen... niet ieder kind heeft een gemakkelijk temperament in dat opzicht. Wat doe je daar dan mee? Wegdoen? Lekker ongelukkig laten zijn?

Je kunt niet alles naar je hand zetten. En ik vind dit dus ook een beetje eng.

dolle_hondvrijdag 22 november 2002 @ 15:45
Serieus: Ik vind het goed dat je hier in je opleiding zo mee te maken krijgt. Dan kun je er goed over na denken. Ik denk ook dat je het niet in een uurtje moet zien te beantwoorden. Het is namelijk een samenspel van Jouw mening, hun mening, de algemeen geldende mening, wetgeving en medische mogelijkheden/beperkingen.

Ik zou er vooral goed over nadenken.

Angelesvrijdag 22 november 2002 @ 15:46
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:42 schreef Redman het volgende:

[..]

Dan moet je kind laten leven en die ouders ermee opschepen. Stelletje egoïsten zijn het dan in mijn ogen.


Ja, maar dan straf je de ouders, maar het kind óók. Want zullen ze het kind dan volledig accepteren...? Zal het kind dan de zorg krijgen die hij nodig heeft? Ik bedoel, met een paar ouders dat er niet volledig voor wenst te gaan...

Is opname in een pleeg- of adoptiegezin geen optie?

Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:46
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:45 schreef Angeles het volgende:
Je kunt niet alles naar je hand zetten. En ik vind dit dus ook een beetje eng.
Er zijn ook genoeg egoïstische mensen op de wereld Misschien denken ze er de komende uren anders over, je weet het niet. Dat ze ineens op het punt stond te bevallen is natuurlijk ook best een schok.
fokjevrijdag 22 november 2002 @ 15:47
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:35 schreef Isabeau het volgende:

[..]

Ik heb dus ook geen idee waar grenzen worden getrokken.


Dat kan je volgens mij ook nooit, het blijft m.i. een persoonlijke kwestie. Droge voorlichting naar ouders toe, ouders die de keuze maken n.a.v. de situatie die zich op dat moment aandient. Het zal wel niet zo simpel liggen allemaal, maar een dokter kan volgens mij nooit enige verantwoordelijkheid nemen (c.q. keuze maken) in zo'n situatie, alles altijd in (voortdurend) overleg.
Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:47
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:45 schreef Isabeau het volgende:

[..]

Ik kan eigenlijk niet aan veel meer info komen over de ouders en over mijn eigen ethische grenzen ben ik aan het nadenken en met behulp van hier geuitte meningen e.d. probeer ik een beeld te vormen hoe ik er zelf over denk. Momenteel sta ik er erg huiverig tegenover, tenzij het in de eerste uren al vrij duidelijk is dat dit kindje op sterven ligt dan lijkt het me vrij nutteloos door te gaan met levensverlengende handelingen. Beademing kan je dan bijv. achterwege laten (terwijl bepaalde andere handelingen zoals parenterale voeding wel doorgaan om echt mensonterende situaties te voorkomen, beetje dubbel allemaal)


Wat vind je zelf van de redenering van de ouders dat een gehandicapt kind intervenieert in hun eigen durkke bestaan en dat ze het daarom eventueel niet zouden willen?
#ANONIEMvrijdag 22 november 2002 @ 15:51
Mensen hebben het recht op weigering van behandeling, kijk naar Jehova's. Ik weet niet of dit ook toepasselijk is op kinderen die zelf hun mening niet kunnen geven.

Ik kan me wel een zaak herinneren van ouders van een 6 jaar oud kind die weigerden een ambulance te bellen voor de aanrijding, hoever zij hiervoor aansprakelijk gehouden kunnen worden is mij onbekend.

Ik denk dat het recht als eerste geld, daarna komt pas de medische ethiek.

Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:54
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:51 schreef Aneurism het volgende:
Mensen hebben het recht op weigering van behandeling, kijk naar Jehova's. Ik weet niet of dit ook toepasselijk is op kinderen die zelf hun mening niet kunnen geven.

Ik kan me wel een zaak herinneren van ouders van een 6 jaar oud kind die weigerden een ambulance te bellen voor de aanrijding, hoever zij hiervoor aansprakelijk gehouden kunnen worden is mij onbekend.

Ik denk dat het recht als eerste geld, daarna komt pas de medische ethiek.


Wat is recht in dit geval?
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 15:56
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:47 schreef Redman het volgende:

Wat vind je zelf van de redenering van de ouders dat een gehandicapt kind intervenieert in hun eigen durkke bestaan en dat ze het daarom eventueel niet zouden willen?


Oh, dit stuit heel erg tegen mijn borst, kan ik best boos om worden zelfs. Dan neem je blijkbaar een kindje en krijg je er niet een. En dan wel een kindje onder voorbehoud. Heel erg triest.

Maar aan de andere kant zegt een piepstemmetje in mij dat het mij ook verdomd moeilijk lijkt om een gehandicapt kind te hebben. Gaat ten koste van veel vrije tijd, je hele leven staat op de kop, andere kinderen krijgen minder aandacht, er komt heel veel op je af, je bent vaak continue met de verzorging van dat gehandicapte kind bezig, je leven wordt allemaal heel medisch (ziekenhuisbezoeken, operaties etc)

Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 15:59
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:56 schreef Isabeau het volgende:

[..]

Maar aan de andere kant zegt een piepstemmetje in mij dat het mij ook verdomd moeilijk lijkt om een gehandicapt kind te hebben. Gaat ten koste van veel vrije tijd, je hele leven staat op de kop, andere kinderen krijgen minder aandacht, er komt heel veel op je af, je bent vaak continue met de verzorging van dat gehandicapte kind bezig, je leven wordt allemaal heel medisch (ziekenhuisbezoeken, operaties etc)


Dat moet je dan maar bedenken voor je een kind neemt. Een kind neem je (meestal) voor het leven en niet zomaar.
Angelesvrijdag 22 november 2002 @ 15:59
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:56 schreef Isabeau het volgende:

Maar aan de andere kant zegt een piepstemmetje in mij dat het mij ook verdomd moeilijk lijkt om een gehandicapt kind te hebben. Gaat ten koste van veel vrije tijd, je hele leven staat op de kop, andere kinderen krijgen minder aandacht, er komt heel veel op je af, je bent vaak continue met de verzorging van dat gehandicapte kind bezig, je leven wordt allemaal heel medisch (ziekenhuisbezoeken, operaties etc)


Ja, daar heb je allemaal ook volkomen gelijk in. Maar als je kindje eenmaal geboren is, heb je dan nog het recht om je kind het leven af te nemen, dat vraag ik me af? Als je het kind weg laat halen (niet dat ik daar nu een discussie over wil starten want die zijn er al met 100 tegelijk) vind ik het nog iets anders dan dit... hier is het kind al geboren, het leven is al begonnen.... Dat vind ik heel naar.
#ANONIEMvrijdag 22 november 2002 @ 16:00
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:54 schreef Redman het volgende:

[..]

Wat is recht in dit geval?


Burgelijk wetboek.
Loedertjevrijdag 22 november 2002 @ 16:01
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:51 schreef Aneurism het volgende:
Mensen hebben het recht op weigering van behandeling, kijk naar Jehova's.
Waarbij (gelukkig) door tussenkomst van een gerechterlijk bevel, de Jehova-ouders tijdelijk uit de ouderlijke macht worden gezet!!
moussyvrijdag 22 november 2002 @ 16:04
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:42 schreef Redman het volgende:

[..]

Dan moet je kind laten leven en die ouders ermee opschepen. Stelletje egoïsten zijn het dan in mijn ogen.


Wanneer ben je egoïstisch?

Omdat je denkt dat je zonder je kind niet verder kan leven en alles op alles zet om het kind te laten overleven? Ook al zijn er complicatie's ? Zoals hersenbeschadigingen met alle gevolgen van dien? Waarvan je weet dat het geen menswaardig bestaan zal hebben?

Of ben je egoïstisch omdat je denkt de (zware) zorg van een gehandicapt kind niet aan te kunnen en het laat sterven?

Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 16:05
Ik heb hier wat criteria gevonden om te bepalen of er sprake is van een uitzichtloze situatie. Er staat bij dat de weging van de punten van arts tot arts verschillen en dat ook de ouders mogelijk een andere afweging maken.

De aandachtspunten om een uitzichtloos lijden/een uitzichtloze situatie/een te gering levensperspectief/ een te geringe quality of life te toetsen zijn de volgende:
1 Communicatie (niet alleen de verbale, maar ook de non-verbale communicatie, het gaat om psychische vermogens en de mogelijkheid die te uiten)
2 Zelfredzaamheid (voortbeweging, zelfstandig zitten, zichzelf verzorgen, schrijven, de mogelijkheid zichzelf creatief te ontplooien)
3 Afhankelijkheid (van het medisch circuit versus thuis te kunnen leven met relatief geringe medische steun. In dit kader wordt ook de mogelijkheid van de ouders om het kind te verzorgen en op te vangen meegerekent)
4 Lijden (bij sommige aandoeningen speelt ook pijn, benauwheid en fysiek lijden een rol, maar ook geestelijk lijden kan er onder worden gegroepeerd (de last die de patiënt zelf ondervind van de handicap))
5 Verwachte levensduur (enerzijds kan bij ernstig lijden een lange levensduur als een extra belasting worden ervaren, anderzijds kan de zekerheid dat het kind snel zal overlijden ruimte geven een natuurlijk beloop af te wachten)

#ANONIEMvrijdag 22 november 2002 @ 16:06
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:01 schreef Loedertje het volgende:

[..]

Waarbij (gelukkig) door tussenkomst van een gerechterlijk bevel, de Jehova-ouders tijdelijk uit de ouderlijke macht worden gezet!!


Als dat op tijd is.
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 16:07
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:01 schreef Loedertje het volgende:

Waarbij (gelukkig) door tussenkomst van een gerechterlijk bevel, de Jehova-ouders tijdelijk uit de ouderlijke macht worden gezet!!


Waar vaak de ouders zelf ook erg blij mee zijn!! Zo doen ze in de ogen van hun kerk niets verkeerds en worden ze niet verstoten (ze konden er immers niets aan doen) en hun kind wordt gered.
moussyvrijdag 22 november 2002 @ 16:07
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:56 schreef Isabeau het volgende:

[..]


Maar aan de andere kant zegt een piepstemmetje in mij dat het mij ook verdomd moeilijk lijkt om een gehandicapt kind te hebben. Gaat ten koste van veel vrije tijd, je hele leven staat op de kop, andere kinderen krijgen minder aandacht, er komt heel veel op je af, je bent vaak continue met de verzorging van dat gehandicapte kind bezig, je leven wordt allemaal heel medisch (ziekenhuisbezoeken, operaties etc)


Je hele leven draait om dát kind. Alles maar dan ook alles staat in het teken van dat wurmpie. Zelfs als je al weet dat je zwanger bent van een kindje met een handicap.
#ANONIEMvrijdag 22 november 2002 @ 16:07
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:07 schreef Isabeau het volgende:

[..]

Waar vaak de ouders zelf ook erg blij mee zijn!! Zo doen ze in de ogen van hun kerk niets verkeerds en worden ze niet verstoten (ze konden er immers niets aan doen) en hun kind wordt gered.


Ligt eraan hoe radicaal ze zijn.
Loedertjevrijdag 22 november 2002 @ 16:08
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:05 schreef Isabeau het volgende:
Ik heb hier wat criteria gevonden om te bepalen of er sprake is van een uitzichtloze situatie. Er staat bij dat de weging van de punten van arts tot arts verschillen en dat ook de ouders mogelijk een andere afweging maken.

)


Zou het eerlijk zijn om slechts die negatieve dingen zo uitvoerig aan de ouders te vertellen terwijl er ook een zeer groot percentage van de prematuren wél gezond oud kan worden?

Lijkt mij niet .

Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 16:09
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:07 schreef Aneurism het volgende:

Ligt eraan hoe radicaal ze zijn.


Zeker, maar het komt echt nogal eens voor dat de beslissing van de rechter de ouders uit de rechterlijke macht te zetten een opluchting is voor de ouders.
#ANONIEMvrijdag 22 november 2002 @ 16:11
Jep, en daarbij kunnen we alleen maar hopen dat de ouders begrijpen dat hun kind belangrijker is dan hun geloof... Op rotte appels na.
Redmanvrijdag 22 november 2002 @ 16:15
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:11 schreef Aneurism het volgende:
Jep, en daarbij kunnen we alleen maar hopen dat de ouders begrijpen dat hun kind belangrijker is dan hun geloof... Op rotte appels na.
Draait het in deze casus om geloof? Of spelen er andere zaken?
Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 16:16
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:08 schreef Loedertje het volgende:

Zou het eerlijk zijn om slechts die negatieve dingen zo uitvoerig aan de ouders te vertellen terwijl er ook een zeer groot percentage van de prematuren wél gezond oud kan worden?

Lijkt mij niet .


Oh, maar mij kennende leg ik de nadruk eerder op de kansen die het kind allemaal wel heeft en niet op de kansen die het niet heeft.

Net trouwens iets gevonden over medisch handelen waar de ouders geen toestemming voor geven maar die de arts noodzakelijk acht. Je kan dan de Raad voor de Kinderbescherming inschakelen om het kind tegen de ouders te beschermen. Maar ik vind ook deze tekst:

"Indien het gaat om goed geïnformeerde, zorgvuldig oordelende ouders die ervan overtuigd zijn dat reddend medisch handelen hun kind en hun gezin niet ten goede komt, dient deze opvatting gerespecteerd te worden. Ook al twijfelt het behandelend team over de juistheid van de keuze, dan nog hebben we hier te maken met een grenssituatie waarin veel weldenkende burgers in onze pluriforme samenleving van bijv. een operatie zouden willen afzien. Door in zulk een twijfelachtige situatie een therapie door te drijven die de ouders niet wensen, gaat de arts buiten zijn boekje. Hij wordt gevraagd als helper en heeft in dit geval geen reden om zijn hulp op te dringen"

Het ging hierboven trouwens om een kindje met Down met een bijkomende volledig corrigeerbare aandoening!

Isabeauvrijdag 22 november 2002 @ 16:18
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:15 schreef Redman het volgende:

Draait het in deze casus om geloof? Of spelen er andere zaken?


Ze zijn zover ik weet niet echt gelovig. Het is een vrij modern stel, allebei bezig met een carrière en er is al 1 kindje van 3 in het gezin.
Nausicaavrijdag 22 november 2002 @ 20:08
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 16:16 schreef Isabeau het volgende:

[..]

"Indien het gaat om goed geïnformeerde, zorgvuldig oordelende ouders die ervan overtuigd zijn dat reddend medisch handelen hun kind en hun gezin niet ten goede komt, dient deze opvatting gerespecteerd te worden. Ook al twijfelt het behandelend team over de juistheid van de keuze, dan nog hebben we hier te maken met een grenssituatie waarin veel weldenkende burgers in onze pluriforme samenleving van bijv. een operatie zouden willen afzien. Door in zulk een twijfelachtige situatie een therapie door te drijven die de ouders niet wensen, gaat de arts buiten zijn boekje. Hij wordt gevraagd als helper en heeft in dit geval geen reden om zijn hulp op te dringen"


Tjee, wat een moeilijke case. Ik denk dat je het uit elkaar moet proberen te trekken. Ten eerste: de ouders moeten goed doordrongen zijn van de keuze die ze maken. Ze moeten precies weten wat ze doen. Ik denk dat dit betekent dat ze van jou het hele spectrum van mogelijkheden moeten horen. Van het allerslechtste geval tot het allerbeste geval. Ze moeten zich ook heel goed realiseren dat de beslissing die ze nemen niet is terug te draaien als het kind er eenmaal is, iets waarmee ze de rest van hun leven moeten omgaan.

Ten tweede denk ik dat het belangrijk is dat ze weten dat wat zij ook besluiten, er altijd een mogelijkheid bestaat dat de behandelend artsen anders beslissen. In de uiterste gevallen zul je het waarschijnlijk wel met elkaar eens zijn: bij een kind dat ten dode is opgeschreven, zullen de ouders en artsen waarschijnlijk niet willen dat het leven gerekt wordt, met als enige gevolg dat het lijden langer duurt. In het allergunstigste geval zullen de ouders en artsen waarschijnlijk allebei wel willen dat het kind de beste behandeling mogelijk krijgt.
Maar het probleem zit 'm dus in de tussenliggende mogelijkheden. Daarover kun je volgens mij alleen principe-uitspraken doen, en zullen de ouders het vertrouwen moeten hebben dat de artsen met al hun kennis een redelijke inschatting kunnen maken welke problemen en som van problemen op voor het kind (en misschien ook ouders) menselijke wijze zijn op te lossen, en waar het moment aanbreekt dat verdere behandeling te veel lijden oplevert. Ik denk dat je als arts, met je eed van Hippocrates, niet anders kan dan ruimte te houden voor je eigen inschatting. Het kan toch niet zijn dat je een kind dat in principe levensvatbaar is laat sterven omdat de ouders het niet zien zitten. Ik denk dat veel artsen daardoor vroeg of laat in gewetensnood zouden komen.

Er is alleen één ding, waarover ik nog nadacht. Je zei dat het kindje het syndroom van Down heeft. Speelt dat mee als reden om het kind niet te willen laten behandelen? Dat zou ik een onterecht argument vinden. Waarom? Ik weet dat er kinderen geaborteerd worden vanwege het feit dat ze het syndroom van Down hebben. Maar dat mag maar tot en met de 16e week zwangerschap. Daarna mag aborteren - ik weet het niet helemaal precies - alleen als de gezondheid van de moeder in gevaar is, of als het kind iets heeft waarmee het absoluut niet kan leven. Het syndroom van Down - een niet levensbedreigende afwijking - hoort daar dus niet bij. En als je in zo'n geval niet mag aborteren na week 16, waarom zou je dan wel het kind doelbewust medische behandeling mogen onthouden, als het voor de rest prima kansen heeft?
Heel hard gezegd: deze ouders zijn te laat met de beslissing of ze een kind met het syndroom van Down willen houden. Het feit dat het kind "toevallig" vroeg geboren wordt, doet daar niks aan af. Als je dat wel zou doen, dan zou het bijvoorbeeld ook terecht zijn als je het kind op latere leeftijd bijvoorbeeld niet voor een longontsteking zou behandelen, waardoor het overlijdt. Het lijkt me dat dat niet acceptabel is.

Tis heel wat. Ik ben benieuwd hoe je het aanpakt.

[Dit bericht is gewijzigd door Nausicaa op 22-11-2002 20:17]

fokjevrijdag 22 november 2002 @ 22:11
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 20:08 schreef Nausicaa het volgende:

[..]

Tjee, wat een moeilijke case. Ik denk dat je het uit elkaar moet proberen te trekken. Ten eerste: de ouders moeten goed doordrongen zijn van de keuze die ze maken.


Bij weldenkende, emotioneel 'normale' mensen zal dit neem ik aan altijd het geval zijn.
quote:
Ten tweede denk ik dat het belangrijk is dat ze weten dat wat zij ook besluiten, er altijd een mogelijkheid bestaat dat de behandelend artsen anders beslissen.
Dat kan niet. Dat kan een arts _niet_ maken, tenzij de eerste voorwaarde niet voldoet. Over gewetensnood: die kan net zo goed ontstaan wanneer je ouders naar huis stuurt met een ongewenst kind.
Rewimovrijdag 22 november 2002 @ 22:18
Het is echt heel moeilijk, omdat je niet weet hoe het kindje eraan toe is als het geboren wordt. Is het duidelijk niet levensvatbaar, dan kun je kiezen voor niet behandelen. Maar is het wel levensvatbaar, ondanks (een) handicap(s) dan wordt het een heel ander geval. In dat geval hebben de ouders weinig meer te kiezen, lijkt me. Dan hebben ze een gehandicapt kindje, punt uit. En eerlijk gezegd denk ik (hoop ik...) dat ze daar dan net zoveel van houden als van hun eerste kindje. Ze hebben immers ook voor dit kindje gekozen.

Overigens nog even een tip waar je misschien iets aan hebt Isabeau. Op het forum van Ouders Online loopt in de rubriek Verlies en Verdriet een draad over ouders die de beslissing hebben genomen hun kindje te laten aborteren vanwege te verwachten handicaps. Daar was nogal wat om te doen, vanwege de aard van de handicap (geen Down - ik begreep overigens dat Down in dit geval niet speelt, maar in een aangehaald voorbeeld ergens halverwege deze draad).

BloXvrijdag 22 november 2002 @ 23:02
De kans op een handicap bij een prematuur van 27 weken ligt "maar" tussen de 10 en 20 %!
Lurkyzaterdag 23 november 2002 @ 00:15
Goed dat je het over Stepahen Hawkin hebt Isabeau. Ik ken twee mensen die niet meer hadden geleefd als er niet iemand voor ze was opgekomen. Beiden zouden 'wel spoedig overlijden' dachten de medici (verloskundigen) bij hun geboorte. Beiden zijn met wat overkomelijke kwalen en kwakkelende gezondheid bij hun volle verstand. Ze zijn misschien iets vaker ziek en eentje heeft al sinds zijn geboorte kanker en de ander astma maar ze zijn maatschappelijk 100% Waar ze fysiek te kort schoten hebben ze dit ruimschoots ingehaald met hun intellect.
En al waren ze 'achterlijk' dan even goed hadden ze recht.

Een van de twee werd door zijn moeder in het ziekenhuis achtergelaten omdat hij 'toch dood zou gaan'. Dit was in het Radboud in Nijmegen in begin jaren 60. Hij werd opgevoed in een tehuis en op een dag geadopteerd. Ook aan degenen die hem adopteerden werd gezegd dat dit kind, inmiddels 7, niet lang leven zou. Dit mens leeft nog steeds en is al in de 40. Dit geld ook voor de andere en je hoort dat soort verhalen vaak: "ze hadden me voor dood opgegeven".
In beide gevallen was er iemand die het voor de te vroeg geborene (ik weet niet hoeveel weken) opnam. Als iemand eenmaal is geboren gun het dan een kans tot overleven.

Intellectuele vrienden van mij, carriere echtpaar hebben pas hun kindje aan hun vrienden getoond. het had een paar maanden te vroeg in de couveuse de wereld verkend... Ik kreeg niet de indruk dat er iets mis was: ouders en grootouders zijn blij: de kleine kijkt leuk, kraait en heeft alle vingers en teentjes... Wat wil een mens nog meer?

Die ouders van jouw 'zorgenkindje' kunnen hun kind niet 'inruilen'. Willen ze dan straks een ander kindje gaan maken en het opnieuw 'proberen'? Dat is te absurd. Een mens, al is deze 27 weken is geen ethische probleem maar een medemens. Het is geen klompje celweefsel meer. 'Post natale abortus' bestaat niet volgens mij. Abortus-achtige euthenasie is een gepasseerd station. Die kwestie gaat niet meer op voor deze leefvorm: het kind heeft een bepaald stadium van volgroeidheid en is een inwoner van Nederland geworden.

Ze kunnen dat kindje ook afstaan of misschien het moet ze ontnomen worden wegens 'nalatigheid'. Het iemand overlevingskans onthouden is verboden dacht ik. Dat het 'carriere-technisch' niet goed meer uitkomt ineens is op zich een behoorlijk asociaal argument. Dat hadden ze zich dan aan het begin van de zwangerschap moeten bedenken dat ze de gok van een 2e kind niet aankonden. Als het tegenvalt kan je na een aantal weken niet meer terug. Helemaal nu niet meer. Dit kindje is geboren en heeft even veel recht op zorg als ieder ander mens.

Stel dat het niet helemaal goed komt: er zijn zat mensen met een handicap, gecombineerde handicaps en of geestelijke handicaps. Dat is geen rede ze niet te laten bestaan. Dat zal fraai zijn! Wat wordt het volgende? Een kind opzettelijk laten sterven als je weet dat het een mongooltje is, brildragend, vergoeid, verlamd... Kortom als het een spoor van inperfectie heeft? Waar ligt dan de grens van de ethiek? Uiteindelijk blijven er zo slechts 'ubermenschen' over. Daar zal ook weer een grens verlegd worden... het is immers nooit perfect genoeg...

Jammer genoeg stellen sommige mensen zich te weinig vragen voordat ze een kind krijgen en daarna blijkt het ineens niet in de dagelijkse gang van zaken te passen... Het is niet aan de ouders, gelukkig maar, om zich dan alsnog te bedenken. Wel mogen ze voor het ouderschap bedanken. Er is maar 1 feit in dit verhaal: het kind is er. Het heeft recht op ieders hulp.

Dat is ook de rede dat ik hierop reageer: om je te helpen die keuze te maken. Ik wens jou maar vooral het kleintje alle kracht, liefde en wijsheid ter wereld.
Het is misschien een beetje warrige bijdrage maar ik heb geen zin de rest van de nacht te gaan tobben waar het nou toch heen moet met de wereld... Jij moet dus die brief inleveren.Leest de arts die voor hij met de ouders praat? Is jouw mening nog van invloed. Dat lijkt mij ook erg zwaar voor jou. Is het een test van hem om te kijken hoe ver je gaat in je beslissingen over leven en dood?

Daarnaast vraag ik mij af, dat is misschien heel ongeemancipeerd gezegd, maar of de moeder op dit moment wel beslissingscapabel is. Vaak hoor je dat vrouwen achteraf spijt hebben van hun drastische beslissingen en het toch altijd als hun kind blijven beschouwen. Ik vrees dat de man heel erg op haar heeft ingepraat. Dat het haar allemaal te veel is nu en ze vasthoudt aan wat ze al had: bang dat (ook) dat verloren zal gaan.

Nausicaazaterdag 23 november 2002 @ 09:33
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 22:11 schreef fokje het volgende:

[..]

Bij weldenkende, emotioneel 'normale' mensen zal dit neem ik aan altijd het geval zijn.


Dat mag je hopen, maar ik kreeg uit de eerste posts van Isabeau de indruk dat de ouders (i.c. de vader) maar een kant van het spectrum konden of wilden zien: die waarin er sprake is van veel blijvende en ernstige handicaps. Soms sluit je je oren voor alternatieve scenario's die wel degelijk bestaan. In dit geval: de ouders focussen zich misschien heel erg op het ernstigste scenario, nemen op basis daarvan het besluit dat het kind beter meteen kan sterven, terwijl er een gerede kans is dat het kind het wél goed doet. Dat bedoelde ik toen ik even daarna zei dat het de eerste taak van de arts is om goed en duidelijk aan te geven welke mogelijke scenario's er op de ouders af zouden kunnen komen. Zodat de beslissing die de ouders nemen meer gefundeerd is, en bijvoorbeeld in dit geval niet alleen op het "het zal wel heel ernstig zijn".
shmoopyzaterdag 23 november 2002 @ 09:53
Het is de verantwoordelijkheid van jou (als aankomend arts) om de ouders goed in te lichten,
maar het is uiteindelijk de verantwoordelijkheid van de ouders om een weloverwogen beslissing te nemen.
Zij zullen dit kind nav hun beslissing moeten opvoeden of loslaten, jij hebt hierin toch echt enkel een adviserende taak,
aangenomen dat de risico's enigszins meetbaar zijn.
Dit klinkt simpeler dan ik het bedoel,
je hebt uiteraard wel een verantwoordelijkheid als je kijkt naar wat voor jou de grenzen van de ethiek overschrijdt,
maar zij zullen het moeten doen met de percentages die je ze kunt geven over de kansen van het kind.
Juist in dit soort cases ligt die grens zo moeilijk,
maar ik denk dat je zeker na het informeren over de risico's je eigen inzichten hierover kunt geven.
Mijn ervaring met een soortgelijke situatie was dat ik het erg op prijs stelde meer te horen dan simpelweg de feiten.
Een arts moet wellicht onafhankelijk informeren,
maar heeft ook eigen ethische grenzen en die kun je aangeven.
Het kan zelfs een steun zijn voor de ouders.
jessiezaterdag 23 november 2002 @ 10:44
Ten eerste denk ik dat het wel eens een bescherming van hun zelf kan zijn. Zo van "We gaan maar van het ergste uit"
Mijn inziens is er niet helder wat de ouders nu onder handicaps verstaan. Zoals je zelf al aangaf. Bedoelen ze een lichamelijke handicap ( blind, doof, verlamming) Of een geestelijke handicap (waarvan er natuurlijk vele meer zijn dan het Down syndroom ) Zolang dit niet helder is, kan je gewoonweg niet verder met je casus. Je hebt immers niet genoeg essenciele informatie. Het word anders alleen maar speculeren en dat is juist in deze casus niet de bedoeling.
Of de ouders carieremensen enz zijn kan mensen tegen de borst stuiten. Maar ook dat zijn concreet allemaal bijzaken. Die je eigen gevoel geen goed doen, maar die je er zeker uit moet filteren. dit doet namelijk helemaal niets in je beslissing als advies. Of liever gezegd. Dit mag niets doen in je advies. Dit is namelijk allemaal zo subjectief. (wie weet wat er allemaal achter die zogenaamde cariere afspeelt)
Ik denk dat je toch eerst nog veel meer info moet hebben van de ouders. Zodat de hulpvraag van de uouders duidelijker word. En zo kan jij dus zelf veel beter een advies geven.
verder lijkt het me ontzettend moielijk, maar probeer toch je eigen gevoel even opzij te zetten en er zo blanco mogelijk in te staan.
Succes ermee.
Lurkyzaterdag 23 november 2002 @ 12:51
Nogmaals en korter gesteld dan in mijn eerdere reactie:
de ouders hebben hier niets over te zeggen
het is een keuze, aande hand van de mogelijkheden, van de medische stand

Als de ouders de ethiek ontbreekt gaat het hier alleen nog om de medische ethiek. Je moet inderdaad zoals Jessie ook zei de ouders loskoppelen van het geval. Zij doen er niet toe. Ongeacht hun carriere (sick) Zij zouden er niet toe mogen doen voor het voortbestaan van het kind.

miss_slyzaterdag 23 november 2002 @ 13:10
Ik vind het eenheel moeilijk geval. In mijn ogen worden de ouders door sommigen in dit topic wel heel gemakkelijk afgebrand als egoisten die niets voor hun kind over hebben. Een gesprek met deze ouders lijkt me heel belangrijk, vooral ook om uit te zoeken waarom zij lijken te kiezen voor het verlies van hun kindje. Is dat uit egistische motieven (een kindje dat niet 100% gezond is, is moeilijker op de creche te doen en verstoord ons makkelijke leventje) of zitten er andere gedachten en gevoelens achter. Ze kunnen ook hun andere kindje willen beschermen; vaak zie je in een gezin met een gehandicapt kindje (lichamelijk dan wel geestelijk) dat dat kindje zoveel zorg en aandacht vraagt, dat andere kinderen daardoor tekort schieten, of in ieder geval dat gevoel hebben. Bovendien kan het zo zijn dat zij in hun omgeving (zeer direct, hun broer/zus of elders in de familie/vriendenkring) juist hebben gezien dat het heel zwaar en pijnlijk was voor alle betrokkenen en willen ze dat absoluut niet!

Aangezien ze al een kind hebben, weten ze al wat een zwangerschap en geboorte van je kindje met een mens kan doen; dat hebben ze al ervaren. Ze hebben dus misschien ook al ervaren (dat is natuurlijk van mens tot mens verschillend) dat er direct na een bevalling een emotionele band kan bestaan met dat wezentje dat in je buik heeft gezeten, en dat je dat wezentje voor alles wilt beschermen; dat zullen ze dus niet kunnen.

Ik zou dus behalve alle informatie die ik als arts zou hebben (van de allerbeste tot de allerslechtste sceanrio's en alles ertussenin) overdragen, ook proberen erachter te komen wat hun beweegredenen zij. Aan de hand daarvan kun je dan verder met de mogelijkheden. Als het pure angst is, of slechte ervaringen in hun omgeving, dan is dat misschien met goede voorlichting en voorbeelden hoe het anders kan, weg te nemen. Als het puur egoisme is, kun je je afvragen of het voor het kind nou zo goed zal zijn de ouders te 'dwingen' af te zien van hun beslissing en hun het kindje 'in de maag te splitsen', want zo zullen zij het ervaren, en ik vraag me af of dat kindje daar gelukkiger van wordt....

fokjezaterdag 23 november 2002 @ 13:12
quote:
Op zaterdag 23 november 2002 12:51 schreef Lurky het volgende:
Nogmaals en korter gesteld dan in mijn eerdere reactie:
de ouders hebben hier niets over te zeggen
het is een keuze, aande hand van de mogelijkheden, van de medische stand

Als de ouders de ethiek ontbreekt gaat het hier alleen nog om de medische ethiek. Je moet inderdaad zoals Jessie ook zei de ouders loskoppelen van het geval. Zij doen er niet toe. Ongeacht hun carriere (sick) Zij zouden er niet toe mogen doen voor het voortbestaan van het kind.


1. etisch verantwoord is subjectief. Isabeau heeft trouwens een text gequoot waarin etisch verantwoord handelen staat beschreven, dat is een heel andere defenitie dan de jouwe.
2. daarbij is het dan ook niet mogelijk dat artsen zich verschuilen achter een model welke etisch verantwoord handelen voorschrijft, m.a.w. zo ben je wel overgeleverd aan de persoonlijke willekeur van artsen. Lijkt me geen goede zaak.

persoonlijk ben ik het overigens wel met je eens hoor.

Moonahzaterdag 23 november 2002 @ 14:28
Met veel interesse dit topic gelezen
Ik heb nu niets toe te voegen, wel eea om over na te denken.
Ik ben benieuwd wat je uiteindelijk in je verslag gaat schrijven Isabeau, succes!
Brenniemaandag 25 november 2002 @ 14:51
Het afzien van medisch handelen,waardoor de kans op sterfte aanzienlijk vergroot of daadwerkelijk sterven tot gevolg heeft valt toch onder "versterven'?
Het doelbewust toedienen van dodelijke medicatie door een arts is toch wettelijk euthanasie?
Passieve euthanasie bestaat niet meer, toch?
Misschien zijn de discussie's,wetten tav euthanasie en versterven inmiddels veranderd,maar 4 jaar terug deed ik voor mijn opleiding hier een werkstuk over,en was mij bovenstaande bekend.
Het is en blijft heel moeilijk om ouders in te lichten over de mogelijkheden tot euthanasie.
Hoe ik het zou aanpakken.. ook al ben ik geen arts maar verpleegkundige:

-Nagaan wat de wettelijke procedure is tav euthanasie bij premature baby's.
-De ouders duidelijk vertellen wat alle mogelijke complicatie's,beperkingen ( dus ook de kans op blindheid,doofheid)zijn en wat de overlevingskans/prognose is.Proberen dit feitelijk te houden.

-Wat jou gevoelens,ideeen en gedachtes ook omtrent euthanasie
zijn,zolang dit wettelijk toegestaan is.. heb je geen keus dit van je af te zetten en de keus aan de ouders over te laten.( dat is moeilijk.. kan ik me voorstellen.)
Wat belangrijk is,is de tijd nemen om hun vragen te beantwoorden.
Vertel ook over het aantal ( ook al is het gering) premature baby's die wel met of zonder (lichte) beperking opgevoed kunnen worden.
-Vertel over de aanpassingen,veranderde leefwijze,gevolgen,instantie's etc wanneer ze wel/niet besluiten tot euthanasie.
-Vertel hoe de euthanasie uitgevoerd wordt ( maar alleen als het besluit daartoe genomen is.. niet eerder ! )
- Verwijs ze ook door naar maatschappelijke instantie's en praatgroepen.
- Geef ze folders over euthanasie,ervaringen van andere ouders etc.
-Een gesprek als deze duurt niet even 5 min.. maar wel een uur of langer.Een evt vervolggesprek na een dag of paar dagen is een optie.

Brenniemaandag 25 november 2002 @ 14:58
quote:
Op vrijdag 22 november 2002 15:39 schreef Isabeau het volgende:
Ik heb verder geen idee wat de ouders nou precies bedoelden en dat kan ik nu niet nog even gaan navragen. Het gaat meer om het voorlichtende karakter, wat zijn de mogelijkheden voor de ouders en hoe vertel je het ze. Verder wil de arts mijn mening over het geheel graag weten. Maar ik zit een beetje in de knoop, ik vind het namelijk inderdaad maar de vraag of wij wel mogen beslissen voor zo'n kindje, maar als het leven verder 'onleefbaar' is...

Maar ja, is het leven onleefbaar als het kindje voor een groot deel verlamd is (stephen hawking doet het prima dacht ik zo). Of is het leven onleefbaar als je doof en blind bent? En we doen ook aan prenatale diagnostiek om kindjes met Down syndroom op te sporen (en te aborteren...) Dus hebben Mongooltjes geen recht om te leven? Die krijgen dan helemaal geen kans en ik kende een erg leuk, vrolijk en gelukkig kindje met het syndroom van Down.


Hoe jou gevoel ook is.. je mag het verwoorden..
Wees eerlijk tegenover jezelf en zet dat op papier.
Je hoeft niet alles te verklaren.. je kunt ook puur je gedachtes op papier zetten.
De meeste artsen zijn van nature tegen euthanasie.. logisch je wil mensen "redden en beter maken ".
Zaak is om daar professioneel mee om te gaan.
Overleg met andere artsen.. geef je gevoel weer.
Als de ouders wettelijk het recht hebben het leven van een kind te laten beeindigen.. ( en wilsbekwaam zijn)dan moet een arts dat accepteren. Kan een arts dat niet.. dan moet een andere arts de behandeling overnemen.
Van spijt,schuldgevoel en boosheid hoor je dan alleen last te hebben.. als je de ouders niet volledig en goed geinformeerd hebt.
(Makkelijk gezegd.. maar zo is t ! )

[Dit bericht is gewijzigd door Brennie op 25-11-2002 15:05]

Brenniemaandag 25 november 2002 @ 15:27
quote:
Op zaterdag 23 november 2002 12:51 schreef Lurky het volgende:
Nogmaals en korter gesteld dan in mijn eerdere reactie:
de ouders hebben hier niets over te zeggen
het is een keuze, aande hand van de mogelijkheden, van de medische stand

Als de ouders de ethiek ontbreekt gaat het hier alleen nog om de medische ethiek. Je moet inderdaad zoals Jessie ook zei de ouders loskoppelen van het geval. Zij doen er niet toe. Ongeacht hun carriere (sick) Zij zouden er niet toe mogen doen voor het voortbestaan van het kind.


Zo werkt het dus niet.
De enige reden waarom er via een medische/ethische commissie gediscussierd zou moeten over het wel/niet beeindigen van een leven.. is wanneer iemand niet wilsbekwaam is om een beslissing te nemen.