[CZFT #6] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op maandag 18 januari 2016 21:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hahah ja idd ;p

1e week van januari, was ik er bijna elke dag, zeiden ze al of ze een bed moesten reserveren

Haha ja je hoort bij het meubilair en dat soort uitspraken dus
Je eigen bed is toch het fijnste

quote:

Op maandag 18 januari 2016 21:13 schreef caroro het volgende:
Fijn Sylvana heeft wat gegeten !! Ik ga morgen maar weer eens naar het ziekenhuis, kijken of die OK datum nu al in zicht is, en wat de professor nog meer voor me bedacht heeft. Ben benieuwd!

Spannend! Ik hoop dat je een datum te horen krijgt en weer wat wijzer wordt

Iedereen nog bedankt en tevens iedereen het beste gewenst.

Ik heb vandaag weer m'n laatste dag van m'n chemo. M'n kop doet zeer, m'n neus zit om-en-om dicht of hij loopt leeg, m'n strot doet pijn, m'n oren zitten dicht en m'n energieniveau zit onder het nulpunt. Oftewel, ik heb geen weerstand meer tegen een simpele verkoudheid. En niet te vergeten m'n schuldgevoel tov m'n vrouw omdat zij alles alleen moet doen nu.

Komende week maar eens een beetje bijkomen en morgen maar weer eens voor het eerst in 4 dagen een blokje rond gaan (letterlijk het blokje, veel verder kom ik nog niet)).
Over drie weken mogen we weer opnieuw beginnen.

quote:

Op maandag 18 januari 2016 21:53 schreef Rorsach het volgende:
Iedereen nog bedankt en tevens iedereen het beste gewenst.

Ik heb vandaag weer m'n laatste dag van m'n chemo. M'n kop doet zeer, m'n neus zit om-en-om dicht of hij loopt leeg, m'n strot doet pijn, m'n oren zitten dicht en m'n energieniveau zit onder het nulpunt. Oftewel, ik heb geen weerstand meer tegen een simpele verkoudheid. En niet te vergeten m'n schuldgevoel tov m'n vrouw omdat zij alles alleen moet doen nu.

Komende week maar eens een beetje bijkomen en morgen maar weer eens voor het eerst in 4 dagen een blokje rond gaan (letterlijk het blokje, veel verder kom ik nog niet)).
Over drie weken mogen we weer opnieuw beginnen.

Heftig hoor. Nu gelukkig even "rust". En ik snap dat je je schuldig voelt, maar probeer dat toch niet te doen. Mijn vriend heeft nu precies 1 jaar geleden een ernstig auto-ongeluk gehad waardoor alles ondanks mijn eigen chronische ziektes ook op mij neerkomt. Maar echt 1000x liever dit dan dat ik hem vorig jaar kwijtraakte (hij heeft in coma gelegen en lang in een revalidatiecentrum gerevalideerd en is nog niet helemaal hersteld en miss gebeurt dat nooit)
Veel plezier met je blokje om morgen en veel sterkte

quote:

Op maandag 18 januari 2016 15:51 schreef Sylvana het volgende:

Ja idd! Ik heb net 3 (!!!) Wentelteefjes (turn around bitches! ) op, hemels

Fijn dat dát iig gelukt is!
Hopelijk kun je het eten ook snel opbouwen, een vol buikje is toch best wel een prettig gevoel.
En voor je suiker zal het ook beter zijn denk ik zo, heb daar eerlijk gezegd weinig verstand van....

Maar dit klinkt positief iig!!

quote:

Op maandag 18 januari 2016 21:53 schreef Rorsach het volgende:
Iedereen nog bedankt en tevens iedereen het beste gewenst.

Ik heb vandaag weer m'n laatste dag van m'n chemo. M'n kop doet zeer, m'n neus zit om-en-om dicht of hij loopt leeg, m'n strot doet pijn, m'n oren zitten dicht en m'n energieniveau zit onder het nulpunt. Oftewel, ik heb geen weerstand meer tegen een simpele verkoudheid. En niet te vergeten m'n schuldgevoel tov m'n vrouw omdat zij alles alleen moet doen nu.

Komende week maar eens een beetje bijkomen en morgen maar weer eens voor het eerst in 4 dagen een blokje rond gaan (letterlijk het blokje, veel verder kom ik nog niet)).
Over drie weken mogen we weer opnieuw beginnen.

Heel veel sterkte kerel!
Hopelijk gaat dat blokje om lukken, voelt dan toch als een overwinning.

Dat schuldgevoel tegenover de partner herken ik wel, Dat had ik bij mijn ex en heb ik tegenwoordig bij mijn vriendin.
En hoe vaak ze ook zeggen dat het niks geeft, ze er alle begrip voor heeft: Het schuldgevoel blijft.
Weet je wat ik denk?
Dat we maar eens moeten gaan geloven wat ze zeggen, dat ze er écht niet mee zit.
Mijn vriendin weet het zelfs om te draaien: "Ik vind het voor jou veel erger en ik vind het zo vervelend dat ik niks voor je kan doen."
Qua pijn that is want ze doet echt meer dan genoeg!

En ik denk dat je aan je vrouw ook wel kan merken of ze iets met tegenzin doet of niet.

Gister dus naar het wervelkolomcentrum geweest.
Zoals ik al dacht was het vnl. een intake. Eerst veel gepraat over het verloop en de aard van mijn klachten, welke klachten precies na welke operatie en zo.
Daarna een behoorlijk uitgebreid lichamelijk onderzoek waarna ik zijn conclusie te horen kreeg.

Om te beginnen iets wat ik eigenlijk al wist: Dit komt nooit meer goed.
Er is ontzettend veel gebeurd en aan de hand met mijn rug en ook mijn klachten hebben een nogal groot gebied.
Daarom wil hij mij eerst weer revalidatie laten doen om te kijken wát precies wélke klachten veroorzaakt om daarna die klachten middels medicatie proberen te verminderen.
Zoals hij letterlijk zei: "Het komt nooit meer goed, genezen zit er echt niet in. Maar we gaan wel proberen het enigszins leefbaar te maken."
Nu dus maar wachten op de uitnodiging voor de 1e keer revalidatie.

Dat er wéér bevestigd is dat genezing onmogelijk is vind ik lastig.
Iets wat ik eigenlijk al wist begint nu écht tot me door te dringen (mag ook wel een keer na 2 jaar sinds de laatste operatie ) en dat besef zal een plekje moeten krijgen.
Ik zal proberen dat plekje te vinden aan de positieve kant van m'n humeur, is voor iedereen beter.

Jemig Vannelle, hoewel je het misschien van binnen al wist is het toch altijd een klap in je gezicht om het zo koud op je dak te horen te krijgen.
Wel fijn dat je nu een traject krijgt waarbij ze serieus gaan kijken hoe of wat ipv dat ze je naar huis sturen met een strip aspirine's.. heel veel sterkte, zal wel een zwaar proces worden


@rorsach
Fijn dat het er nu even voor 3 weken opzit, heb je misschien de tijd om lekker bij te komen en uit te snotteren, dat soort kleine dingetjes zijn altijd vervelend en voor "ons" echt een extra aanslag op je lichaam, hoop dat het snel over is.
Dat schuldgevoel is heel erg herkenbaar hier ik voel me ook knap klote als ik weer wat moet vragen of af moet zeggen omdat ik gewoon mn deur niet uit kan.
Hoe moeilijk het ook is ik denk dat we maar gewoon moeten accepteren dat we nu even zielig zijn en het gewoon niet kunnen..
Succes met je blokje om, misschien doet de frisse koude lucht wel wonderen even .


Hier een aardige nacht gehad, wond blijft wel steeds open gaan maar ik heb samen met mams een soort opvangdingetje geknutseld van zo'n mega-maandverband en tape dus dat scheelt me 3 shirts per nacht ben nogsteeds blij dat die troep er gewoon uitkomt ipv zich op gaat hopen met alle gevolgen van dien.
Op naar een nieuwe dag met niks op tv en een beetje rondlopen/rommelen

Wanneer moetje op controle voor je wond houdjemond?

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 10:54 schreef computergirl het volgende:
Wanneer moetje op controle voor je wond houdjemond?

Over een maandje ofzo bij het AMC, die sturen nog een brief

Huisarts was hier gisteren en die vond het er mooi en rustig uitzien en goed dat het openblijft zodat die zooi eruit komt dus ik maak me niet druk, pijn is gelukkig nogsteeds de grote afwezige in het hele feestje dus zal wel goed zijn

Nou, dat 'zooi' geproduceerd wordt is toch niet volgens plan? Of was dat aangekondigd

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 11:02 schreef computergirl het volgende:
Nou, dat 'zooi' geproduceerd wordt is toch niet volgens plan? Of was dat aangekondigd

Nee dat stond niet op het lijstje, daarom heb ik vrijdag ook zes uur op de SEH gehangen.
Als het rood wordt of als ik koorts krijg moet ik meteen terug, als het zo rustig blijft was het goed.
De kant die niet open is is ook weer helemaal plat en jeukt als een malle dus is aan het genezen.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 10:57 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Over een maandje ofzo bij het AMC, die sturen nog een brief

Huisarts was hier gisteren en die vond het er mooi en rustig uitzien en goed dat het openblijft zodat die zooi eruit komt dus ik maak me niet druk, pijn is gelukkig nogsteeds de grote afwezige in het hele feestje dus zal wel goed zijn

Gelukkig zeg. Beterschappies.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 10:49 schreef houdjemond het volgende:
Jemig Vannelle, hoewel je het misschien van binnen al wist is het toch altijd een klap in je gezicht om het zo koud op je dak te horen te krijgen.
Wel fijn dat je nu een traject krijgt waarbij ze serieus gaan kijken hoe of wat ipv dat ze je naar huis sturen met een strip aspirine's.. heel veel sterkte, zal wel een zwaar proces worden

Fijn is het inderdaad niet, best wel k*t eigenlijk.
Maar aan de andere kant: Als ik hier de andere verhalen zo lees besef ik dat het altijd erger kan.
Daarom is alles wat ik er over typ en/of aan mijn vriendin laat weten altijd bedoeld als info en niet als klacht. Wél af en toe frustratie maar daar is dit topic dan ook (mede) voor bedoeld.
Revalidatie zal idd wel een zwaar proces worden, heb eerder al iets soortgelijks gedaan en na 5 minuten fietsen kon ik al niet meer lopen (linkerbeen stopte er gewoon mee) en verrekte ik van de pijn. Effe zitten en hop, door naar de volgende oefening.....
Maar als het helpt: Dikke prima!
Daarna gerichte pijnbestrijding dus ik kán me voorstellen dat ik er op den duur wel baat bij heb.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 10:49 schreef houdjemond het volgende:
Hier een aardige nacht gehad, wond blijft wel steeds open gaan maar ik heb samen met mams een soort opvangdingetje geknutseld van zo'n mega-maandverband en tape dus dat scheelt me 3 shirts per nacht ben nogsteeds blij dat die troep er gewoon uitkomt ipv zich op gaat hopen met alle gevolgen van dien.
Op naar een nieuwe dag met niks op tv en een beetje rondlopen/rommelen

Fijn dat je een aardige nacht hebt gehad, da's toch best wel belangrijk!
Ook mooi dat dat opvangdingetje werkt én dat de rotzooi er ook uitkomt ipv ophopen, dan ben je een stuk verder van huis. Moet je patent op aanvragen!

Ik weet uit ervaring dat een open gescheurde wond niet opnieuw te hechten is, maar hebben ze ook niks geprobeerd met een hoop grote zwaluwstaartjes of zo?
Hoe groot is die wond eigenlijk? Heb je vast al wel ergens getypt maar in dat geval weet ik het niet meer.
Qua verveling heb ik mss. wel een ideetje, zal dat in een andere post wel even noemen.

Veel mensen in dit topic zijn aan huis gebonden en ik weet dat dan de verveling snel toeslaat.
Nu heb ik het volgende idee:

Tijdje terug heb ik meer dan 100 originele dvd's gekocht met de bedoeling die door te verkopen.
Uiteraard lukte dat niet dus die liggen hier nog.
Maar nu liggen ze te niksen en dat is jammer.
Ik stel voor om die lijst te laten zien zodat mensen die aan huis gebonden zijn en wel van een filmpje houden een keus kunnen maken welke films ze graag willen zien.

Degene die "bestelt" betaalt de verzendkosten want dat trek ik financieel helaas niet.
Verder zijn er geen kosten aan verbonden, ik wil er niks aan verdienen.
Om het overzichtelijk te houden wie welke film heeft stel ik voor om een besloten groepje op FB te maken of een forumpje met alleen als doel de locatie van de films bij te kunnen houden zodat degene die films in bezit heeft ook gevraagd kan worden die door te sturen.

Beetje off-topic hier maar wel relevant denk ik met al die "thuisblijvers".
Wat vinden jullie er van?

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 11:12 schreef vannelle het volgende:

[..]

Fijn is het inderdaad niet, best wel k*t eigenlijk.
Maar aan de andere kant: Als ik hier de andere verhalen zo lees besef ik dat het altijd erger kan.
Daarom is alles wat ik er over typ en/of aan mijn vriendin laat weten altijd bedoeld als info en niet als klacht. Wél af en toe frustratie maar daar is dit topic dan ook (mede) voor bedoeld.
Revalidatie zal idd wel een zwaar proces worden, heb eerder al iets soortgelijks gedaan en na 5 minuten fietsen kon ik al niet meer lopen (linkerbeen stopte er gewoon mee) en verrekte ik van de pijn. Effe zitten en hop, door naar de volgende oefening.....
Maar als het helpt: Dikke prima!
Daarna gerichte pijnbestrijding dus ik kán me voorstellen dat ik er op den duur wel baat bij heb.

[..]

Fijn dat je een aardige nacht hebt gehad, da's toch best wel belangrijk!
Ook mooi dat dat opvangdingetje werkt én dat de rotzooi er ook uitkomt ipv ophopen, dan ben je een stuk verder van huis. Moet je patent op aanvragen!

Ik weet uit ervaring dat een open gescheurde wond niet opnieuw te hechten is, maar hebben ze ook niks geprobeerd met een hoop grote zwaluwstaartjes of zo?
Hoe groot is die wond eigenlijk? Heb je vast al wel ergens getypt maar in dat geval weet ik het niet meer.
Qua verveling heb ik mss. wel een ideetje, zal dat in een andere post wel even noemen.

Frustratie mag hier lekker toch, alles opkroppen is ook stom en worden we niet beter van.
Klinkt heel zwaar en heftig, maar zoals je zelf al zegt, alles voor het goede doel. Wie weet wordt het een wereld van verschil en kan je weer "normaal" door het leven gaan, lijkt me heerlijk voor jou en je gezin .


Mijn wond is niet opengescheurd op een heel klein plekje na omdat er dus zo'n druk op stond.
Het is onderhuids gehecht dus op de SEH hebben ze dat stukje, wat gelukkig aan de zijkant/begin van de wond zit, even iets groter gemaakt dmv een klein sneetje. Tis bij elkaar nog geen centimeter denk ik wat open is.
De wond zelf loopt horizontaal over m'n hele buik tussen mn navel en de boobies.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 11:31 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik vind het wel een leuk idee; wie weet maak je er mensen blij mee.

Ook mijn wereld is door al mijn ziektes beperkt.

Gisteravond zou ik op mijn scootmobiel naar een lezing gaan in het academiegebouw in Groningen. Daar is heel wat moed voor nodig, maar ik zou daar een vriendin ontmoeten die met de auto zou komen. Helaas had ze autopech. Ik had toen niet meer de moed om door het donker met al die kou en gladheid te gaan.

Toch blijft mijn streven meer te ondernemen.

Heb een geheugen en concentratiespanne van 0,0 op het moment ( door de narcose, schijn ik gevoel voor te zijn, duurde na mijn ercp met alleen een licht roesje ook al maaaaaaaanden ) maar daarna vind ik het zeker een leuk idee!

En balen Disana, snap best dat het een grote stap is en heel erg eng met die gladheid, ramp is niet te overzien als je alleen in het donker omkukelt .
Hopelijk komt er snel wat anders leuks op je pad, ondernemen of gewoon even eruit lijkt me ook belangrijk om te doen..

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 11:45 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik hoop dat je geheugen en concentratie snel weer bijtrekken. Bij mij zijn ze vijf jaar lang heel slecht geweest, onder andere door een serie buikoperaties. Van de zomer is dat ineens opgeknapt en ik kan nog geen hele boeken lezen, maar wel hele krantenartikelen. Ik lees me suf

Ben normaal ook gek op lezen, geef me een boek en je hoort me niet meer, maar nu 5x dezelfde zin lezen en maar wegleggen.

Had ook het lumineuze idee om de nieuwe professor Layton voor de 3ds te kopen, zijn puzzelspelletjes en ben daar al helemaal gek op, heb al 10x naar het intro puzzeltje gekeken en heel gefrustreerd m'n ds weer dichtgeklapt
Ik lees wat er staat en begrijp wat ik moet doen maar ik snap het niet, of precies andersom, heel frustrerend in ieder geval.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 11:52 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik weet er alles van, en ik hoop dat het bij jou gauw weer rechttrekt. Je moet waarschijnlijk wat meer geduld hebben en vooral lief zijn voor jezelf.

Is ook, tis net 2 weekjes geleden en het is en blijft een zware operatie. M'n mams zegt ook dat ik er allemaal veels te makkelijk en licht over denk en daar heeft ze denk ik wel gelijk in.
Wil me alleen niet zielig voelen dus ben een beetje eigenwijs en wil meteen veels te veel.

Overigens ook gezeik met het UWV, ging ziek uit dienst, postnl had alles netjes geregeld met hun, en nu zijn ze opeens mijn hele dossier "kwijt" ja, kwijt.

Wat heeft u dan, volgende week moet u op gesprek komen op kantoor zodat we aan uw reïntegratie kunnen beginnen ?
*dreunt alle chronische dingen en operatie op*
..oh dus u kunt voorlopig niet werken.. ohjeej ik bel u terug .

Sukkels, werken zit er niet in nee voorlopig.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 11:31 schreef Disana het volgende:
Ik vind het wel een leuk idee; wie weet maak je er mensen blij mee.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 11:43 schreef houdjemond het volgende:
Heb een geheugen en concentratiespanne van 0,0 op het moment ( door de narcose, schijn ik gevoel voor te zijn, duurde na mijn ercp met alleen een licht roesje ook al maaaaaaaanden ) maar daarna vind ik het zeker een leuk idee!

Dan ga ik er mee aan de slag, 1 persoon blij maken zou al leuk zijn.
Ik heb trouwens ook een hele zooi boeken maar dat gaat even duren om alle titels op papier te zetten.
En een stuk duurder om te verzenden.

Denk dat een forumpje het beste idee is, als iedereen die meedoet daar moderator is kan hij/zij zelf de lijst bijwerken om bij te houden welke film waar is.
Da's voor 1 persoon toch wel lastig lijkt mij.

Ik ga daar vandaag of morgen mee aan de slag.
Willen mensen die mee willen doen mij een pm sturen zodat ik het linkje kan geven?
Dan hou ik er hier nu over op, er zijn belangrijkere dingen te bespreken.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 11:50 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ben normaal ook gek op lezen, geef me een boek en je hoort me niet meer, maar nu 5x dezelfde zin lezen en maar wegleggen.

Had ook het lumineuze idee om de nieuwe professor Layton voor de 3ds te kopen, zijn puzzelspelletjes en ben daar al helemaal gek op, heb al 10x naar het intro puzzeltje gekeken en heel gefrustreerd m'n ds weer dichtgeklapt
Ik lees wat er staat en begrijp wat ik moet doen maar ik snap het niet, of precies andersom, heel frustrerend in ieder geval.

Heb ik ook wel eens als ik een film of serie zit te kijken.
Met volle aandacht naar de tv loeren maar geen idee hebben waar het eigenlijk over gaat.
Dan zijn de herhalingen op Discovery ineens een stuk minder vervelend.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 12:24 schreef vannelle het volgende:

[..]

Heb ik ook wel eens als ik een film of serie zit te kijken.
Met volle aandacht naar de tv loeren maar geen idee hebben waar het eigenlijk over gaat.
Dan zijn de herhalingen op Discovery ineens een stuk minder vervelend.

Heb me maar overgegeven aan comedy central en mtv met teen mom en catfish, hoger niveau kan ik niet aan .

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 12:27 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Heb me maar overgegeven aan comedy central en mtv met teen mom en catfish, hoger niveau kan ik niet aan .

Ach, als je het maar leuk vindt toch?

quote:

Op dinsdag 19 januari 2016 12:34 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ach, als je het maar leuk vindt toch?

Het beweegt afleiding is altijd lekker.
Baal alleen van het UWV, maargoed, had ook niet anders verwacht van die rukinstantie.