Leven met Fibromyalgie

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 11:47 schreef bloempjuh het volgende:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.

Van cbd is bekend dat 't specifiek bij fibromyalgie niet helpt. Je zou iets dat ook thc bevat kunnen proberen? Ik heb zelf wel baat gehad met een paar trekjes van een joint als 't erg opspeelt.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 16-05-2019 15:35:33 ]

@Poes @V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 15:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.

Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).

Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.

Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 15:39 schreef Poes. het volgende:

[..]

Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wél verlichting geeft zijn benzo's
THC waag ik me niet aan.

Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 19:23 schreef V. het volgende:

[..]

Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).

Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.

Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.

Hahaha ja niet alle artsen zijn er blij mee en denken meteen dat je een halve junk bent als je dat doet.

Ik blow af en toe als de pijn heel erg is en dan neem ik twee of drie keer per week een paar trekjes. Ik wordt er niet echt high van maar 't helpt wel goed tegen de pijn.

Ieder zijn ding overigens. Je kunt van wiet ook wietboter maken, of er een thee van maken. Je hoeft 't niet perse te roken, al is het wel de makkelijkste manier vind ik.

Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken.

Ik slaap sinds vorig jaar (op recept van psychiater) met Temazepam (sinds een paar weken zelfs dagelijks), maar word nu wakker van de pijn na een paar uurtjes half-slaap. Of, zoals gisterenavond, ik val soms gewoon helemaal niet in slaap door de pijn. Dit is echt niet 'sustainable': ik heb overdag al amper energie door mijn prikkelgevoeligheid en als ik dan 's nachts helemaal niet slaap, kan ik overdag nóg minder (pijn)prikkels hebben.

K*tlijf.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 20:19 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik weet er alles van, moest afkicken van ééntje, not funny at all
Was overigens op doktersadvies, ben geen misbruiker

Heb nu 1 à 2 keer per week een Oxazepam of Lorazepam op, ontspant de spieren en ik val sneller in slaap. Ben fysiek niet verslaafd, psychisch wel.

Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen. Ik heb destijds zelf aangegeven dat ik niet wilde dat ze 't me opnieuw voorschreef omdat ik soms gewoon trek had in de prettige roes ervan. Gelukkig is 't alleen op doktersrecept te krijgen.

Ik heb vandaag spontaan dat de pijn in mijn achterwerk opdook, in de spieraanhechtingen in mijn billen.

Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet.
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick!

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 20:39 schreef bloempjuh het volgende:
Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken.

Breek me de bek niet open over revalidatie-intakes

Tweede helft van 2017 door mijn huisarts en neuroloog opgegeven voor zo'n traject. Najaar 2017 eerste intake gehad, vooral om te kijken of het iets voor mij was en of ze iets zouden kunnen, ook kwa psyche. Prettig gesprek met goed typ. Alleen: er is een wachtlijst van een halfjaar. Dus ik zo van: ja dat is dan zo.
Vervolggesprek met een intake-arts gehad in januari 2018. Heel gesprek over mijn klachten, mogelijke oorzaken, de pijn, het functioneren, mijn voorgeschiedenis etc. Mijn twijfel aangaande een mogelijke 'primaire spieraandoening' gemeld en zij zou proberen oude gegevens op te vragen.
"Let wel: wachttijd is opgelopen naar 9 maanden"

Medio vorig jaar een samenvatting van dat gesprek gekregen, net als mijn artsen.

Nooit meer wat gehoord.

Misschien niet helemaal eerlijk, want ik heb er -door eigen drukte- ook nooit meer achteraan gezeten, maar ik blijf het toch zeer matig vinden.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 22:47 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen.

Ik heb vreemd genoeg sowieso geen last van lichamelijke verslavingen. Psychisch zou denk ik wel kunnen met iets als Oxazepam, want ik vind het TOPspul.
De keren dat ik het heb gehad, sliep ik als een roos en was ik heerlijk ontspannen. Nergens last van.

En dan denk ik: wtf boeit het als je er psychisch aan verslaafd raakt? Als je je daardoor enigszins normaal kan voelen?
Ik bedoel, ik slik nu al jaaaaren dagelijks paracetamol, tramadol en amitriptyline. Kan ook niet gezond zijn.

@V. De revalidatie-instelling heeft (nu, een paar maanden voor mijn intake) al gezegd dat ze me misschien ook niet kunnen helpen, omdat ik autist ben en niet 20 uur per week in een TL-verlichte sportzaal kan doorbrengen. Ze willen alleen overwegen als ik een 'bewijs van mijn ASS' kan overleggen bij de intake. Ik neem mijn ambulant begeleidster en een brief van psycholoog & psychiater mee.

Zucht.

Ik heb 27 mei een observatiedag en daarna gaan ze kijken of ze me kunnen helpen. Ik hoop vooral dat ze me kunnen helpen met weer gaan bewegen.

Vandaag de uitslag gehad van de bloedtest. Behoorlijk vit D te kort en verhoogde onstekingwaardes.
Krijg ook een verwijzing naar een reumatoloog.

Maar even wat anders. Heeft iemand ervaring met deze kliniek?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Vandaag heb ik de observatiedag gehad bij het revalidatiecentrum. Het was best een intensieve dag waarop ze erg diep ingingen op wie ik ben en waar ik sta.

Kort samengevat kwam men tot de conclusie dat ze me willen helpen te accepteren dat ik chronisch ziek ben en dat ik met een chronische ziekte nog steeds oké ben. Onderdeel daarvan is beter leren om te voelen wat mijn lijf me vertelt, en daarmee mijn grenzen van wat wel en niet lukt aan te voelen en daar dan keuzes in te maken.

Het was niet wat ik had verwacht, maar ik denk dat ze wel gelijk hebben in dat ik erg de neiging heb het voelen uit de weg te gaan en in mijn hoofd alles op te lossen.

Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.

In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.

Hoe is 't met jullie allemaal?

quote:

Op donderdag 13 juni 2019 09:12 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.

In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.

Hoe is 't met jullie allemaal?

Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diëtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.

quote:

Op donderdag 13 juni 2019 11:17 schreef V. het volgende:

[..]

Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diëtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.

Ik vond 't zelf best opmerkelijk.

Goed dat je nu even rust pakt. Mijn ervaring met diëten is dat nu ik me erin verdiept heb en voordat ik begon al veel info en recepten had, het best goed te doen is. Ik hoop dat het jou ook helpt.

Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd één voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.

Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.

Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.

Gekmakend

quote:

Op maandag 24 juni 2019 10:08 schreef V. het volgende:
Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd één voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.

Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.

Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.

Gekmakend

Ik zie je berichtje nu pas. Kan 't met luchtvochtigheid te maken hebben? Is je kamer erg benauwd misschien? 't is wel bekend dat droge warmte de klachten vaak minder maakt, misschien dat 't wat vochtiger was? Of je lijf gewoon even klaar was met de hitte, kan ook. Vervelend wel.

De meeste reguliere pijnstilling helpt niet bij fibromyalgie helaas. Komt omdat 't de hersenen niet bereikt, en dat is waar men denkt dat 't misgaat.

Ik hoop dat het nu wat beter gaat in elk geval.

Vorige week heb ik weer een paar afspraken gehad bij het revalidatiecentrum. Ditmaal om te bekijken of hun ACT (acceptance and commitmentprogramma) passend is, en zoja of het individuele of groepsgewijze het best past.

Het was opnieuw een hele positieve ervaring. Ik had een paar hele goede gesprekken en heb echt het idee dat hun programma me kan helpen om beter te accepteren dat ik fibromyalgie heb, en daar zelf ook ruimte voor te maken in mijn leven. De gesprekken gaven me ook al een paar dingen mee. Daar kan ik mee werken tot ik in september begin met het 10 weekse programma.

Het programma zal vooral zien op mindfullness met een fysiotherapeut, zodat ik me bewuster ben van mijn lijf en gesprekken met een psycholoog die me helpt te leren los te laten. Klinkt als een stukje mogen thuiskomen in m'n lijf.

Ook komt er een gesprek met een maatschappelijk werker, om te kijken of ik mijn omgeving wat meer kan inrichten naar wat ik nodig heb.

Genoeg dus dat in gang is op het moment. Kost me wel veel energie, maar dat gaat het me ook opleveren op den duur hoop ik.

Klinkt goed! Succes!

Hier wisselend. Nog drie van die hysterische pijndagen gehad de afgelopen weken. Niet te doen.
Andere dagen gaat het wel.

V.