LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Dat duurt zeker lang. Maar misschien speciaal voor jou extra extra aandacht aan besteedquote:Op donderdag 17 december 2015 18:28 schreef Worteltjestaart het volgende:
[..]
Nog niet, moest van een speciaal kanaal komen, naar verwachting kan ik het morgen ophalen. Ongewoon lange levertijd voor een medicijn, ik heb dat niet eerder meegemaakt.
Zou het? 
Moet alleen niet té lang duren anders haal ik mijn dosis niet tot het volgende consult.
Moet alleen niet té lang duren anders haal ik mijn dosis niet tot het volgende consult.
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Het is er.
Nu 1x/week 1 mL à 50.000 eenheden. Flinke bolus zeg maar.
Ik hoop zó dat het werkt...
Nu 1x/week 1 mL à 50.000 eenheden. Flinke bolus zeg maar.
Ik hoop zó dat het werkt...
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Succes TS!quote:Op vrijdag 18 december 2015 10:35 schreef Worteltjestaart het volgende:
Het is er.
Nu 1x/week 1 mL à 50.000 eenheden. Flinke bolus zeg maar.
Ik hoop zó dat het werkt...
Ja! Die bedoelde ik. Nou bij mij was het tekort razendsnel aangevuld, dus ik heb goede hoop voor jequote:
Het is er.
Nu 1x/week 1 mL à 50.000 eenheden. Flinke bolus zeg maar.
Ik hoop zó dat het werkt...
Had jij vergelijkbare klachten, en hielp de vita-D daarbij dan?
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Ik had 's nachts kramp in mijn benen en dat kwam door vit d tekort kwam uit het bloedonderzoek.quote:
Had jij vergelijkbare klachten, en hielp de vita-D daarbij dan?
Serieus?
Ik heb bij twee endocrinologen gelopen in het ziekenhuis. Vitamine D was altijd veel te laag "maar dat was normaal voor een Nederlandse". En een van mijn meest aanwezige klachten is verkrampt gevoel in m'n benen
Ik heb bij twee endocrinologen gelopen in het ziekenhuis. Vitamine D was altijd veel te laag "maar dat was normaal voor een Nederlandse". En een van mijn meest aanwezige klachten is verkrampt gevoel in m'n benen
Chiropraxie is alleen bewezen effectief bij klachten van de onderrug. Toevallig laatst een proefschrift over gelezen.quote:
Ga een keer naar een chiropractor. Baat het niet, dan schaadt het niet.
Het kan wel degelijk schaden...vooral chiropraxie van de nek (wat dus niet bewezen effectief is) kan tot ernstige complicaties leiden zoals dissecties van de arteriae vertebrales wat weer infarcten kan geven in de hersenstam, kleine hersenen, occipitaalkwab, thalamus en mediale temporaalkwab.
Dus hierbij geldt: het baat zeker niet, maar kan wel schaden...
I feel kinda Locrian today
Zie ook niet echt in wat een chiropractor hier voor meerwaarde zou kunnen zijn tbh.
Ik hoop dat je klachten weg zullen trekken met je medicatie TS, succes
Ik hoop dat je klachten weg zullen trekken met je medicatie TS, succes
Faka G
Zo, even een half-jaar-kick 
De vitamine D heeft in ieder geval de klachten aan mijn vingers veel goed gedaan.
Dat krachteloze is er uit, da's fijn! Inmiddels is mijn bloedwaarde >80 dus prima.
Dat was een goede call van de reumatoloog.
Verder blijven mijn polsen veel klachten geven, daarvoor zijn we verder aan het zoeken.
Onder andere als mijn hand een te grote hoek met mijn onderarm maakt en er dan kracht op komt schiet het er in.
Inmiddels zowel met ibuprofen als diclofenac geprobeerd de klachten onder controle te krijgen, dat gaat wel maar ik heb teveel last van mijn maag als bijwerking (ondanks maagbeschermer).
Sinds eind vorige week krijg ik meloxicam, wat nu langzaam zijn werk lijkt te doen, al moet ik nog afwachten of de bijwerkingen wegblijven.
Helaas betekent dit, als dit medicijn definitief werkt, waarschijnlijk een bevestiging van de diagnose reumatoïde artritis
Ik heb daarnaast aangedrongen op een consult bij de neuroloog, aangezien de pijn in mijn polsen gepaard gaat met aanraakpijn in een soort halvemaangebied aan de buitenzijde.
Dit i.c.m. het feit dat mijn moeder MS heeft en een jaar of 20 geleden zij enigszins vergelijkbare klachten had die tot de diagnose MS leidden... al zit ik daar helemáál niet om te springen.
De vitamine D heeft in ieder geval de klachten aan mijn vingers veel goed gedaan.
Dat krachteloze is er uit, da's fijn! Inmiddels is mijn bloedwaarde >80 dus prima.
Dat was een goede call van de reumatoloog.
Verder blijven mijn polsen veel klachten geven, daarvoor zijn we verder aan het zoeken.
Onder andere als mijn hand een te grote hoek met mijn onderarm maakt en er dan kracht op komt schiet het er in.
Inmiddels zowel met ibuprofen als diclofenac geprobeerd de klachten onder controle te krijgen, dat gaat wel maar ik heb teveel last van mijn maag als bijwerking (ondanks maagbeschermer).
Sinds eind vorige week krijg ik meloxicam, wat nu langzaam zijn werk lijkt te doen, al moet ik nog afwachten of de bijwerkingen wegblijven.
Helaas betekent dit, als dit medicijn definitief werkt, waarschijnlijk een bevestiging van de diagnose reumatoïde artritis
Ik heb daarnaast aangedrongen op een consult bij de neuroloog, aangezien de pijn in mijn polsen gepaard gaat met aanraakpijn in een soort halvemaangebied aan de buitenzijde.
Dit i.c.m. het feit dat mijn moeder MS heeft en een jaar of 20 geleden zij enigszins vergelijkbare klachten had die tot de diagnose MS leidden... al zit ik daar helemáál niet om te springen.
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Iets van anderhalf jaar later, toch even een update.
Het is een tijdje redelijk goed gegaan.
Af en toe flink wat aan de NSAIDs, maar dat was incidenteel.
Een maand of 2 á 3 gelden ging het weer een beetje neerwaarts.
Ibuprofen werkte wel, maar klachten kwamen snel terug na stoppen.
En steeds meer gewrichten die opspelen. Linker pols, 1e kootje van mijn middelvinger aan de rechterhand, tweede teen links, onderrug.
Dus terug naar de HA en die verwees me (na bloedonderzoek waar geen duidelijk afwijkingen in te zien waren) door naar een fysiotherapeut, met het idee om te kijken of die een verband tussen de verschillende klachten kon ontdekken.
Dat was dus helaas het geval voorlopige werkdiagnose: artritis psoriatica.
Dat is zeg maar een vorm van artritis die een zelfde auto-immuunoorzaak heeft als de huidziekte psoriasis. Nu heb ik niet overduidelijk psoriasis, wel wat sebhorroïsch eczeem op mijn hoofdhuid maar tot nu toe lijkt dat geen psoriasis te zijn. Helaas schijnt het in 10-25% van de gevallen zo te zijn dat je gewrichtsklachten ontwikkelt vóór psoriasis (if at all), waarbij het waarschijnlijker is dat je éérst gewrichtsklachten krijgt naarmate je jonger bent.
Ook het feit dat ik geen afwijkingen in het bloed heb schijnt niet abnormaal te zijn.
Dus weer een afspraak bij de reumatoloog, inmiddels wachttijd 6 weken. Joepie... en dan nog afwachten of die er in mee gaat, want hij is uiteindelijk degene die min of meer 'officieel' de diagnose moet stellen.
Waarom typ ik dit eigenlijk jullie zitten niet op mijn verhaal te wachten misschien.
Maar ik moet het effe kwijt.
Ik had er wel rekening mee gehouden dat er zoiets uit zou komen, maar toch komt het een tikje rauw op mijn dak. Vooral omdat, als dit bevestigd wordt, het betekent dat ik het stempeltje chronisch ziek mag halen. En dat ik er nooit meer vanaf kom. En dat ik continu in de mallemolen blijf om te voorkomen dat ik op den duur, of tenminste pas zo laat mogelijk, onherstelbare schade aan mijn gewichten ontwikkel.
Het is een tijdje redelijk goed gegaan.
Af en toe flink wat aan de NSAIDs, maar dat was incidenteel.
Een maand of 2 á 3 gelden ging het weer een beetje neerwaarts.
Ibuprofen werkte wel, maar klachten kwamen snel terug na stoppen.
En steeds meer gewrichten die opspelen. Linker pols, 1e kootje van mijn middelvinger aan de rechterhand, tweede teen links, onderrug.
Dus terug naar de HA en die verwees me (na bloedonderzoek waar geen duidelijk afwijkingen in te zien waren) door naar een fysiotherapeut, met het idee om te kijken of die een verband tussen de verschillende klachten kon ontdekken.
Dat was dus helaas het geval
voorlopige werkdiagnose: artritis psoriatica.Dat is zeg maar een vorm van artritis die een zelfde auto-immuunoorzaak heeft als de huidziekte psoriasis. Nu heb ik niet overduidelijk psoriasis, wel wat sebhorroïsch eczeem op mijn hoofdhuid maar tot nu toe lijkt dat geen psoriasis te zijn. Helaas schijnt het in 10-25% van de gevallen zo te zijn dat je gewrichtsklachten ontwikkelt vóór psoriasis (if at all), waarbij het waarschijnlijker is dat je éérst gewrichtsklachten krijgt naarmate je jonger bent.
Ook het feit dat ik geen afwijkingen in het bloed heb schijnt niet abnormaal te zijn.
Dus weer een afspraak bij de reumatoloog, inmiddels wachttijd 6 weken. Joepie... en dan nog afwachten of die er in mee gaat, want hij is uiteindelijk degene die min of meer 'officieel' de diagnose moet stellen.
Waarom typ ik dit eigenlijk
jullie zitten niet op mijn verhaal te wachten misschien. Maar ik moet het effe kwijt.
Ik had er wel rekening mee gehouden dat er zoiets uit zou komen, maar toch komt het een tikje rauw op mijn dak. Vooral omdat, als dit bevestigd wordt, het betekent dat ik het stempeltje chronisch ziek mag halen. En dat ik er nooit meer vanaf kom. En dat ik continu in de mallemolen blijf om te voorkomen dat ik op den duur, of tenminste pas zo laat mogelijk, onherstelbare schade aan mijn gewichten ontwikkel.
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Natuurlijk wel! Het wordt altijd gewaardeerd als de TS een update komt geven. Hoe vaak zie je niet dat mensen een oud topic omhoog kicken om de TS daartoe aan te sporen.quote:
Waarom typ ik dit eigenlijk
Maar ik moet het effe kwijt.
Wat vervelend dat het op deze diagnose lijkt uit te komen. Sterkte!
Sterkte ermee TS. Soms is het wegnemen van onzekerheid wel fijn, maar bij jou is het natuurlijk wel een hele rotdiagnose.
Ben je nog bij de neuroloog geweest?
Ben je nog bij de neuroloog geweest?
Ja, er is o.a. onderzoek gedaan naar beknelde zenuwen, geen afwijkingen gevonden (is overigens geen heel fijn onderzoekquote:
Ben je nog bij de neuroloog geweest?
). MS is eigenlijk wel uitgesloten (is ter sprake geweest vanwege dat het in mijn familie voorkomt). Da's wel fijn.
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Gelukkig maar! Een auto immuunziekte is al kut genoeg.quote:
[..]
Ja, er is o.a. onderzoek gedaan naar beknelde zenuwen, geen afwijkingen gevonden (is overigens geen heel fijn onderzoek
MS is eigenlijk wel uitgesloten (is ter sprake geweest vanwege dat het in mijn familie voorkomt). Da's wel fijn.
In feit is psoriasis dat ookquote:
[..]
Gelukkig maar! Een auto immuunziekte is al kut genoeg.
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Probeer er niet te negatief mee om te gaan. Ondanks dat je mogelijk een chronische aandoening hebt ben je nog steeds dezelfde persoon en zijn er veel dingen die je gelukkig kunnen maken.quote:Waarom typ ik dit eigenlijk
Maar ik moet het effe kwijt.
Ik had er wel rekening mee gehouden dat er zoiets uit zou komen, maar toch komt het een tikje rauw op mijn dak. Vooral omdat, als dit bevestigd wordt, het betekent dat ik het stempeltje chronisch ziek mag halen. En dat ik er nooit meer vanaf kom. En dat ik continu in de mallemolen blijf om te voorkomen dat ik op den duur, of tenminste pas zo laat mogelijk, onherstelbare schade aan mijn gewichten ontwikkel.
Natuurlijk is zo'n diagnose een flinke teleurstelling, maar probeer er ondanks de teleurstelling wel het beste van te maken. Succes TS
Faka G
Ik heb niet alles gelezen maar ben je weleens getest op lupus?quote:
Iets van anderhalf jaar later, toch even een update.
Het is een tijdje redelijk goed gegaan.
Af en toe flink wat aan de NSAIDs, maar dat was incidenteel.
Een maand of 2 á 3 gelden ging het weer een beetje neerwaarts.
Ibuprofen werkte wel, maar klachten kwamen snel terug na stoppen.
En steeds meer gewrichten die opspelen. Linker pols, 1e kootje van mijn middelvinger aan de rechterhand, tweede teen links, onderrug.
Dus terug naar de HA en die verwees me (na bloedonderzoek waar geen duidelijk afwijkingen in te zien waren) door naar een fysiotherapeut, met het idee om te kijken of die een verband tussen de verschillende klachten kon ontdekken.
Dat was dus helaas het geval
Dat is zeg maar een vorm van artritis die een zelfde auto-immuunoorzaak heeft als de huidziekte psoriasis. Nu heb ik niet overduidelijk psoriasis, wel wat sebhorroïsch eczeem op mijn hoofdhuid maar tot nu toe lijkt dat geen psoriasis te zijn. Helaas schijnt het in 10-25% van de gevallen zo te zijn dat je gewrichtsklachten ontwikkelt vóór psoriasis (if at all), waarbij het waarschijnlijker is dat je éérst gewrichtsklachten krijgt naarmate je jonger bent.
Ook het feit dat ik geen afwijkingen in het bloed heb schijnt niet abnormaal te zijn.
Dus weer een afspraak bij de reumatoloog, inmiddels wachttijd 6 weken. Joepie... en dan nog afwachten of die er in mee gaat, want hij is uiteindelijk degene die min of meer 'officieel' de diagnose moet stellen.
Waarom typ ik dit eigenlijk
Maar ik moet het effe kwijt.
Ik had er wel rekening mee gehouden dat er zoiets uit zou komen, maar toch komt het een tikje rauw op mijn dak. Vooral omdat, als dit bevestigd wordt, het betekent dat ik het stempeltje chronisch ziek mag halen. En dat ik er nooit meer vanaf kom. En dat ik continu in de mallemolen blijf om te voorkomen dat ik op den duur, of tenminste pas zo laat mogelijk, onherstelbare schade aan mijn gewichten ontwikkel.
Gewrichtspijnen en rode vlekken (die nu als psoriasis gediagnostiseerd zijn), dat kan ook lupus zijn. Valt ook samen met meer last in de ochtend, afwijkende leverwaardes, eczeem etc.
Hoe zien die rode vlekken er uit? Zit daar een soort hoornachtig puntje in het midden en zijn de vlekken zelf soms verdikt? Hoe lang voordat je gewrichtsklachten kreeg had je al last van rode vlekken?
Ik heb zelf CDLE, en weet uit ervaring dat lupus vaak niet direct wordt herkend. Wat jij hebt zou bijvoorbeeld SLE kunnen zijn. Uiteraard moet je niet op mijn maar op je dokter vertrouwen, maar je zou hem lupus weleens onder de aandacht kunnen brengen.
Don't quote me boy, cause I ain't said shit!
Send Banano to: ban_1drjycsqhpwa1i4uxo1mmqau6q8gibgbn6oabtub53zpcrabjunt3uscaqty
Send Banano to: ban_1drjycsqhpwa1i4uxo1mmqau6q8gibgbn6oabtub53zpcrabjunt3uscaqty
Eh, goed punt K_S.
Bij mijn weten is lupus nooit op tafel ter sprake gekomen...
De rode vlekken zijn overigens vooralsnog niet definitief als psoriasis gediagnosticeerd... het is voor nu een tijdelijke diagnose in afwachting van de specialist.
Op mijn gezicht zijn de vlekken wel iets verdikt, maar ik heb niet die typische vlindervorm die ik met lupus associeer. Geen hoornachtige puntjes, zou ik zeggen.
Mijn eczeem is echt al jarenlang een kwestie. Ik denk al 10 jaar of zo? En een jaar of 2 gelden kwamen er dan langzaam aan wat gewrichtsklachten die dus nu wat erger lijken te worden.
Bij mijn weten is lupus nooit op tafel ter sprake gekomen...
De rode vlekken zijn overigens vooralsnog niet definitief als psoriasis gediagnosticeerd... het is voor nu een tijdelijke diagnose in afwachting van de specialist.
Op mijn gezicht zijn de vlekken wel iets verdikt, maar ik heb niet die typische vlindervorm die ik met lupus associeer. Geen hoornachtige puntjes, zou ik zeggen.
Mijn eczeem is echt al jarenlang een kwestie. Ik denk al 10 jaar of zo? En een jaar of 2 gelden kwamen er dan langzaam aan wat gewrichtsklachten die dus nu wat erger lijken te worden.
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Ik zou me niet teveel blindstaren op die vlindervormige vlekken, die heb ik ook niet. Sterker nog, ik heb helemaal geen vlekken in mijn gezicht. Ik had kale plekken op mijn hoofd, ze hebben eerst gedacht dat ik alopecia areata had, maar geen enkele behandeling hielp en het haar kwam niet terug. Na verloop van tijd werden de kale plekken rood en af en toe wat verdikt, en na nog langer kwam er een verdroogd hoornachtig puntje in, dat kreeg ik pas in een later stadium.quote:
Eh, goed punt K_S.
Bij mijn weten is lupus nooit op tafel ter sprake gekomen...
De rode vlekken zijn overigens vooralsnog niet definitief als psoriasis gediagnosticeerd... het is voor nu een tijdelijke diagnose in afwachting van de specialist.
Op mijn gezicht zijn de vlekken wel iets verdikt, maar ik heb niet die typische vlindervorm die ik met lupus associeer. Geen hoornachtige puntjes, zou ik zeggen.
Mijn eczeem is echt al jarenlang een kwestie. Ik denk al 10 jaar of zo? En een jaar of 2 gelden kwamen er dan langzaam aan wat gewrichtsklachten die dus nu wat erger lijken te worden.
Als je er niet op bent onderzocht zou ik er toch eens op aandringen, want als het lupus is is uv straling ook van invloed op hoe je voelt. Wellicht dat je door simpelweg in de schaduw te blijven al heel veel klachten kunt verminderen. Lupus is niet iets waar ze snel op testen heb ik het idee, ik heb sinds ik de diagnose heb meerdere mensen gesproken die jarenlang steeds een andere diagnose kregen, en waar ze soms pas na 14 jaar de diagnose lupus hebben gesteld. Je kan jezelf veel ellende besparen met een vroege diagnose, vooral omdat lupuslidtekens permanente schade aan je huid aanrichten.
Ik slik nu malariatabletten en vermijd zonlicht, en mijn kale plekken zijn volledig verdwenen.
Maar die rode vlekken, die ze nu voorlopig als psoriasis zien, heb je die binnen 3 jaar voor je gewrichtsklachten gekregen? Dan heb ik het even niet over eczeem.
Don't quote me boy, cause I ain't said shit!
Send Banano to: ban_1drjycsqhpwa1i4uxo1mmqau6q8gibgbn6oabtub53zpcrabjunt3uscaqty
Send Banano to: ban_1drjycsqhpwa1i4uxo1mmqau6q8gibgbn6oabtub53zpcrabjunt3uscaqty
Nee, daar zit toch echt meer tijd tussen.quote:
Maar die rode vlekken, die ze nu voorlopig als psoriasis zien, heb je die binnen 3 jaar voor je gewrichtsklachten gekregen? Dan heb ik het even niet over eczeem.
Al vindt mijn vrouw dat de vlekken zich wel sinds een jaar of wat meer aan het uitbreiden zijn.
[b]Op <a href="http://forum.fok.nl/topic/2422880/2/50#p176814828" target="_blank" >maandag 29 januari 2018 10:31</a> schreef richolio het volgende:[/b]
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
|
|
