Onze dochter heeft, door een ongeluk, een been lengte verschil. Dit verschil loopt verder op omdat haar groeibot uit haar enkel is verwijderd.
Nu zal zij nog meerdere keren geopereerd worden en uiteindelijk een beenverlengingsoperatie moeten onder gaan.
Zijn er hier misschien ouders, verzorgers die een kind hebben of andere ervaringen via bv werk of iets?
Ik denk ik probeer het via dit forum, wie weet.
Groetjes
Onze dochter heeft momenteel speciale schoenen, de ene is hoger gemaakt !
Goed dat er iets aan gedaan wordt dus, want je kan er wel echt last van krijgen. Ik laat er zelf niks aan doen. Zolang ik niet zwanger ben, is het goed te doen allemaal. Ik zal nooit een marathon kunnen rennen, en als sport moet ik sowieso iets kiezen zonder rennen (fietsen, wandelen, zwemmen) en dan gaat het prima.
Onze dochter heeft nu een verschil van 3,5 cm en dit zal oplopen tot richting de 10 cm.
Ze heeft nu dus al last als ze zonder speciale schoenen loopt, vandaar dat er wat aan gedaan gaat worden. Dit duurt nog wel even, maar hopelijk kunnen ze haar goed helpen.
Daarnaast loopt ze met orthese om haar onderbeen ivm zwak onderbeen en omdat hij niet helemaal netjes recht groeit anders.
We willen haar zo goed mogelijk helpen.
Ik ook, zo'n 8 millimeter; het werd pas opgemerkt toen ik last kreeg van slijmbeursonsteking in mijn heup. Met een goede inlegzool was het zo verholpen.quote:Op zaterdag 22 augustus 2015 22:36 schreef Risu het volgende:
Ik heb zelf een onopgemerkt beenlengte verschil. Heel minimaal maar ik heb er toch een beetje last van, want mijn bekken staat nu dus ook scheef. Heb ook best wat last gehad van bekkenpijn tijdens zwangerschap en mijn knie staat gek. Ik krijg ook snel last van mijn rug, en mijn enkels zijn vrij zwak.
Maarja, dat is wel even iets anders dan 10 cm zoals bij TS zijn dochter.
Ze heeft wekelijks fysio therapie en samen checken we dit geregeld! Dank voor mee denken!
Dat is alleen wel in de VS. Ik weet niet of het een standaardbehandeling is of iets speciaals. Voor haar werkt het iig
edit: rotationplasty heet 't
Wat een mooie oplossing is dat geworden zeg.
Heel veel sterkte met jullie dochter en de beslissing die jullie moeten nemen.
Jeetje wat zal dat heftig zijn voor je nichtje, heel veel sterkte met wat er nog komen gaat. Wat fijn dat ze nu gelijke benen heeft.
Wat jij verteld hebben wij inderdaad gehoord. Dat onze dochter zo iets zal moeten ondergaan.
Ik lees overal hele pittige verhalen, maar wel met goede resultaten.
Wij hopen dan ook dat ze straks gelijke benen zal krijgen.
Momenteel zitten we te wachten op een operatie omdat ze erachter zijn dat er een botje niet goed zit. Dus eerst die door. Dan over paar jaar de verlenging.
Ik zelf heb 3,5cm beenlengte verschil gehad. dit als gevolg van ceberale parese links( spasme).
bij mij hebben ze door middel van krammen de groei van mijn langere been tijdelijk stop gezet.
Naar anderhalf jaar was het verschil zo goed als verdwenen en zijn de krammen verwijderd.
Uiteindelijk heb ik nu ( inmiddels uitgegroeid) nog ongeveer 1 cm verschil welke wordt opgeheven in mijn steunzolen.
Hoe de ingreep precies heeft durf ik niet te zeggen. Mocht je dit willen weten dan kan ik het voor je navragen.
De ingreep die jij hebt gehad is dat ook mogelijk bij bv grotere lengte verschillen?
Momenteel denken wij eraan om niet aan haar goede been te zitten, bang dat daar anders ook iets fout mee gaat. Bedankt voor je informatie, ga eens kijken ! Wat fijn dat bij jou het verschil zo veel minder is en met zooltjes op te lossen is!
Die presenteert nu Lingo.quote:Op zaterdag 22 augustus 2015 19:24 schreef gestreeptestoel het volgende:
Jaren geleden op de basisschool had mijn zusje een meisje in de klas met n beenlengte verschil. Ze liep echt enorm scheef. Volgens mij had ze ook n aangepaste schoen. Ik weet dat zij toen geopereerd is aan dat lengteverschil. Daarna liep ze een heel stuk rechter. Geen idee hoe t nu met dr gaat.
Mijn moeder heeft dit op hele late leeftijd bij een heupoperatie gekregen. Zij heeft aangepaste schoenen.
Buiten het feit dat ze aangepast schoeisel heeft en niet heel ver kan lopen, heeft ze er weinig last van. Aangepaste schoenen worden volgensmij erg weinig vergoed en zijn redelijk duur. Ik dacht dat ze 100 euro per 3 jaar terug krijgt van de verzekering. De verhoging laten plaatsen overschrijd dat bedrag al.
Mijn moeder (pedicure) heeft laatst een beurs bezocht en ze zijn echt ver gevorderd op het gebied van aangepaste schoenen. Schoenen met verhoging etc. Zo goed dat het verschil steeds minder goed te zien is. Nu zal dat met beenlengteverschil wel iets anders zijn dan met bv klompvoeten, omdat er gewoon een zichtbaar verschil in hoogte blijft, maar ik verwacht dat aangepaste schoenen ook steeds mooier worden en ze op dat gebied niet het gevoel hoeft te hebben dat ze niet 'met de mode mee kan gaan' als ze in de puberteit komt.
Klopt . Mijn dochter heeft nu aangepaste schoenen en dan zijn echt super mooie, niet van die saaie zoals vroeger. Merk aan haar dat ze daar heel blij mee is.
Helaas wordt dat slecht vergoed. Onze dochter is flink in de groei, maar alsnog mogen we ,aar eens per negen maanden nieuwe schoenen en een nieuwe orthese laten vergoeden. Dus de rest van de kosten zijn voor onze rekening.
Onze dochter kan ook niet ver lopen, helaas. Jammer genoeg heeft ze dagelijks veel pijn en slikt iedere dag pijnstillers. Hopelijk wordt dat snel minder zodat ze meer kind kan zijn.
Vriend had het in zijn arm zijn spaakbeen of ellepijp groeide niet mee. Dit hebben ze doorgezaagd en opgerekt net zoals hier boven al door iemand getypt werd.
Google naar dit woord en kies dan: 'Vinger aan de pols'- Omkeerplastiek - deel 1, 2, 3 en 4.
Deze YouTube demo's geven een duidelijk inzicht: wie, wat, waar...
Veel moed!
Gisteren naar het ziekenhuis geweest en helaas zonder antwoorden weer buiten.
Volgende week nieuwe afspraak.
Haar been lengte verschil is groter aan het worden, dat is duidelijk en ook logisch.
De rest van de enkel is een ingewikkeld verhaal. Onze dochter heeft veel pijn en slikt dagelijks vijf pijnstillers.
Echter zegt de arts heel leuk: daar moet ze dan maar aan wennen en mee leren leven.
Daar gaan wij niet mee akkoord . In plaats van vooruit gaat ze achteruit. Dus hopeloos op zoek naar de oplossing voor onze dochter.
Hoor goede verhalen over wkz?
Iemand er wring met ziekenhuis in België? Horen we ook mensen over.
Bij bovenstaande ziekenhuizen blijken ze verder te zijn met de problemen zoals bij onze dochter.
Volgende week terug naar onze eigen arts en plan de campagne gaan maken, want ook hij ziet dat het zo niet door kan.