quote:

Wanneer iemand een pacemaker, ICD of S-ICD heeft, kan dat apparaat beschadigen of er kan draadbreuk optreden wanneer er iets tegenaan komt. In dat geval moet iemand opnieuw geopereerd worden en dat brengt de nodige risico’s en ongemakken met zich mee. De randen kunnen daarnaast ook pijnlijk zijn op het moment dat er iets tegenaan komt.
Dit is de reden waarom specialisten patienten afraden om bepaalde activiteiten te doen. Dat kan een sport zijn, maar dat kan ook werkgerelateerd zijn.

Dit zorgt er dus voor dat iemand beperkt wordt in zijn bewegingsvrijheid. In sommige gevallen betekent dit dat iemand niet in staat is zijn/haar favoriete sport te beoefenen, zijn/haar huidige werk uit te voeren of dat kinderen niet gewoon kind kunnen zijn. Bij Livit vinden we dat iedereen het recht heeft om zich vrij en zelfstandig te kunnen bewegen en daarom hebben we voor dit probleem een voorziening ontwikkeld.

quote:

Jaarlijks worden er 1.500 kinderen in Nederland
geboren met een aangeboren hartafwijking. Er
zijn meer dan 100 verschillende typen aangeboren
hartafwijkingen, van relatief mild tot zeer ernstig
en levensbedreigend.

Ongeveer twee-derde van deze kinderen moet vlak na hun
geboorte een zware openhartoperatie of hartkatheterisatie
ondergaan om te kunnen overleven. En is de hartafwijking
ernstig, dan is één operatie vaak niet genoeg. Bovendien
is na de operatie het kinderhart nog niet normaal en hebben
de kinderen in meer of mindere mate beperkingen en
een kortere levensverwachting dan normaal.

Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75% van de
kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de
dag zijn dit er in Nederland nog ongeveer 150 per jaar.
Maar dit zijn er nog steeds 150 te veel!

Waarom er onderzoek nodig is
De meest voorkomende aangeboren hartafwijkingen zijn
tegenwoordig goed operabel en de overlevingskansen zijn
enorm verbeterd. Maar er zijn nog zo veel dingen die we
helemaal niet goed begrijpen. Hoe ontstaan aangeboren
hartafwijkingen eigenlijk? Waarom krijgen sommige
kinderen last van ernstig hartfalen of hartritmestoornissen
na een operatie?
Wat voor medicijnen kunnen we het
beste gebruiken bij deze kinderen? Wat kunnen we nog
meer doen om te zorgen dat ze goed meekomen op
school en later zo normaal mogelijk mee kunnen draaien?
Allemaal vragen die we graag beantwoord willen krijgen.
Dan kunnen we nieuwe behandelingen bedenken of de
problemen voor zijn. En dit allemaal met hetzelfde doel:
Kinderen met een aangeboren hartafwijking
hebben recht op een gezond leven, overleven alleen is niet genoeg.

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 13:25 schreef Voxs het volgende:
Ik had natuurlijk al een en ander van je gehoord. En ga even een kijkje nemen op de facebookpagina. Goed bezig Toek, hoop dat je veel respons krijgt

quote:

Tot zijn 23e trapte Tiede-Jan Breevaart zo’n vier keer per week een balletje, voor de lol met vrienden op straat of strijdend op het voetbalveld. Acht jaar geleden kwam noodgedwongen een einde aan zijn grote hobby. Het hart van Breevaart, die geboren is met een hartafwijking, ging achteruit en hij kreeg een ICD, een gecompliceerde pacemaker.

Voetballen of andere contactsporten werden door artsen als te gevaarlijk bestempeld: de pacemaker zou door een bal kunnen beschadigen en het risico dat draden door contact zouden breken was te groot.

PACE-PRO
Breevaart ging ervan uit dat hij nooit meer zou kunnen voetballen. Tot hij een aantal weken geleden een artikel las in een medisch blad over een zogenoemde Pace-Pro, een soort beschermhoes die met sporten om de pacemaker gedragen wordt. De 13-jarige jongen in het artikel voetbalde gewoon, ondanks zijn pacemaker.

VERZEKERING
„Ik wist niet wat ik las, geen enkele arts of fysiotherapeut heeft mij hier ooit op gewezen”, zegt Breevaart. Na contact met zijn eigen arts en een arts die Pace-Pro’s aanmeet, bleek ook voor Breevaart dit de oplossing om met veel minder risico weer te kunnen voetballen. Een probleem: zijn verzekeraar vergoedt de Pace-Pro niet. De benodigde 900 euro zelf bij elkaar sparen is voor Breevaart een optie, maar zal zeker een tijd duren. „Ik wil liever vandaag dan morgen weer voetballen.”

ACTIE
En dus besloot Breevaart het geld bij elkaar te gaan fietsen. Op 20 september fietst hij de Dam tot Dam fiets Classic, en hoopt zo door sponsoring ten minste twee Pace-Pro’s te kunnen kopen. Eén voor zichzelf en één voor een kind dat een pacemaker heeft.

Breevaart fietst namelijk met een team dat fietst voor stichting Hartekind. Een stichting die zich inzet voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen en sinds een jaar Pace-Pro’s voor sportende kinderen betaalt. Inmiddels hebben 15 kinderen van de stichting een Pace-Pro gekregen. „De eerste 900 euro die ik ophaal, gaat naar een Pace-Pro voor een kind”, zegt Breevaart. „Daarna hoop ik genoeg geld op te halen voor een Pace-Pro voor mezelf en al het geld dat dan nog over is, gaat ook naar Hartekind.”

BEKENDHEID
Naast geld voor de Pace-Pro’s hoopt Breevaart meer bekendheid te creëren van het bestaan van de Pace-Pro. „Mijn arts in het Erasmus MC kende deze mogelijkheid om toch te kunnen voetballen met een pacemaker niet, terwijl de arts in het Sophia-ziekenhuis, (kinderziekenhuis dat ook een Erasmus-ziekenhuis is red.) de Pace-Pro’s aanmeet.” Zonde, vindt Breevaart, want wat hem betreft was hij al veel eerder weer begonnen met voetballen. Eind 2011 werd de eerste Pace-Pro ontwikkeld en inmiddels hebben 60 mensen er een.

Wil je het team van Hartekind sponsoren? Kijk dan op de facebookpagina Dam tot Dam Clinic voor Pace-Pro’s.

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 14:45 schreef So_Surreal het volgende:
Leuk, ik ga denk ik ook mee doen

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 19:53 schreef Toekito het volgende:

[..]

inschrijven kan tot 6 september

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 20:06 schreef So_Surreal het volgende:

[..]

Thanks ik vraag even aan mijn vaste fietsmaatje of hij mee wil, en anders mijn vriendin.
Wil 60 doen, maar zij doet nooit zo'n lang stuk, dus er bestaat een kans dat ik alleen ga

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 20:40 schreef Toekito het volgende:

[..]

40 is toch ook mooi?? Als je vriendin dat wel wil bijv.

quote:

Op dinsdag 1 september 2015 12:17 schreef So_Surreal het volgende:

[..]

We hebben die dag ook onze hond, dus ze blijft thuis.
Mezelf ingeschreven voor de 60, maar ik ga wel op de racefiets

Een maat van me gaat misschien ook mee.

quote:

Op dinsdag 1 september 2015 12:23 schreef Toekito het volgende:

[..]

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 13:55 schreef Toekito het volgende:
[ afbeelding ]
Dit is mijn Pace-Pro vanaf vandaag in mijn bezit.

Oh en deze Toek-Paspop gaat naar Hartekind voor uitleg op scholen e.d.
[ afbeelding ]