Sinus Pilonidalis #30

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 17:06 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Thanks

[..]

Hehe heb een megaverband voor nu dus

Thnx. maandag, 3 weken training en dan beginnen

Zo snel al, chill! Doe je best

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 17:23 schreef Toto69 het volgende:
was ff vergeten hoe hard die zooi bloeden kan, lekker allemaal bloedvlekken in mn matras nu ondanks enorm verband en gaas

Haal celstofmatjes bij Kruidvat

Klote toto. Hoe snijden ze het open dan? Van mijn abces weet ik dat ze alles dichtbranden. Als je dan op de OK ligt ruikt het naar BBQ (best een gek idee, honger krijgen van je eigen vlees) maar daarna bloed het dus weinig. Vooral wondvocht. Bij jou snijden ze het alleen maar open?

Gefeliciteerd met je baan Toto.
Welk ziekenhuis ben je nu geweest? in Tilburg?

Gefeliciteerd met je baan! Sterkte weer met die k*t wond... Moet je eerdaags weer terug dan?

Gefeliciteerd met je baan!

Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?

Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.

Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 20:51 schreef zatoichi het volgende:
Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?

Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.

Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?

Dit is topic 30 in een reeks, lees eens een beetje terug

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 20:51 schreef zatoichi het volgende:
Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?

Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.

Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 20:51 schreef zatoichi het volgende:
Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?

Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.

Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?

*proest* daar ging mijn cola

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 20:51 schreef zatoichi het volgende:
Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?

Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.

Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?

Wow man, goed idee.

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 20:53 schreef computergirl het volgende:

[..]

Dit is topic 30 in een reeks, lees eens een beetje terug

Ja tenslotte heb ik de tijd om 30 topics terug te lezen om op zoek te gaan naar die enkele post waarin dit staat.

Maar aangezien jij dat blijkbaar wel doet, weet je dus blijkbaar direct dat ik nieuw ben in dit topic met a. een vergelijkbaar probleem en b. een familielid met een vergelijkbaar probleem wat in meerdere ziekenhuizen niet goed behandeld werd die na uitgebreid onderzoek enkele plekken in Nederland heeft gevonden waar men wel gespecialiseerd is in dit soort behandeling en ook daadwerkelijk zodanig geholpen is dat hij er al meer dan vijf jaar vanaf is.

Dit soort kleinerend gedrag in een topic als dit vind ik redelijk triest eerlijk gezegd.... en dat geld voor al jullie reacties; weinig opbouwend zo.

Het kan best zijn dat Toto alle ziekenhuizen in Nederland gehad heeft, maar er zal toch eens die gouden tip tussen zitten die hem wel helpt. Maar goed ik zal wel vreemd zijn...

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 23:43 schreef zatoichi het volgende:

[..]

Ja tenslotte heb ik de tijd om 30 topics terug te lezen om op zoek te gaan naar die enkele post waarin dit staat.

Alle posts in de 29 voorgaande topics gingen op wat uitzonderingen na over Toot's situatie. Maar in het kort heeft 'ie al een hele hoop artsen gezien, is 'ie meerdere keren opgenomen geweest, en heeft 'ie -samen met z'n artsen- vanalles geprobeerd om deze shit te fixen. Zonder resultaat tot nu toe.

M'n post was niet gemeen bedoeld hoor. Maar voor iemand die al jaren in dit topic meeleest was jouw post vrij komisch. Maar dat kon jij niet weten.

Mocht je toch de tijd vinden om de vorige topics in deze reeks eens door te nemen, dan zou ik je dat zeker aanraden, trouwens. Misschien heb je er zelf wat aan

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 23:43 schreef zatoichi het volgende:

[..]

Ja tenslotte heb ik de tijd om 30 topics terug te lezen om op zoek te gaan naar die enkele post waarin dit staat.

Maar aangezien jij dat blijkbaar wel doet, weet je dus blijkbaar direct dat ik nieuw ben in dit topic met a. een vergelijkbaar probleem en b. een familielid met een vergelijkbaar probleem wat in meerdere ziekenhuizen niet goed behandeld werd die na uitgebreid onderzoek enkele plekken in Nederland heeft gevonden waar men wel gespecialiseerd is in dit soort behandeling en ook daadwerkelijk zodanig geholpen is dat hij er al meer dan vijf jaar vanaf is.

Dit soort kleinerend gedrag in een topic als dit vind ik redelijk triest eerlijk gezegd.... en dat geld voor al jullie reacties; weinig opbouwend zo.

Ik vind jouw gedrag arrogant, bij een reeks van 30 topics kan je toch zelf snappen dat 1 post geen volledig overzicht geeft. Zelfs een pagina terug geeft al indicatie van toot's moedeloosheid.

Edit:
Deze OP geeft nog een overzicht, misscien dat het handig is de huidige aan te vullen ?
LIF / Wond na operatie geneest niet #26

[ Bericht 7% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 03-10-2015 09:06:06 ]

quote:

Op zaterdag 3 oktober 2015 07:43 schreef computergirl het volgende:

[..]

Ik vind jouw gedrag arrogant, bij een reeks van 30 topics kan je toch zelf snappen dat 1 post geen volledig overzicht geeft. Zelfs een pagina terug geeft al indicatie van toot's moedeloosheid.

Wat vindt jij arrogant aan mijn gedrag dan? Dat ik niet dertig topics teruglees voordat ik met een suggestie kom? Of dat ik überhaupt met een suggestie kom al heeft toto al heel veel geprobeerd?

Misschien interpreteer ik het verkeerd maar ik mag voor mijn gevoel niet eens proberen om iets bij te dragen. Ik heb momenteel een redelijk goed genezende wond en ik gun dat de anderen die hier aan lijden ook. Misschien ben ik wat naïef...

quote:

Op zaterdag 3 oktober 2015 09:05 schreef zatoichi het volgende:

[..]

Wat vindt jij arrogant aan mijn gedrag dan? Dat ik niet dertig topics teruglees voordat ik met een suggestie kom? Of dat ik überhaupt met een suggestie kom al heeft toto al heel veel geprobeerd?

Misschien interpreteer ik het verkeerd maar ik mag voor mijn gevoel niet eens proberen om iets bij te dragen. Ik heb momenteel een redelijk goed genezende wond en ik gun dat de anderen die hier aan lijden ook. Misschien ben ik wat naïef...

Vorige topic net aangevuld met een andere OP met meer info.
Je hoeft helemaal niet 30 topic terug, maar 1 a 2 pagina is blijkbaar ook te veel voor je.
Verder mag je van mij met alle suggesties komen die je wil, mogelijk kan toot er iets mee.

quote:

Op zaterdag 3 oktober 2015 09:11 schreef computergirl het volgende:

[..]

Vorige topic net aangevuld met een andere OP met meer info.
Je hoeft helemaal niet 30 topic terug, maar 1 a 2 pagina is blijkbaar ook te veel voor je.
Verder mag je van mij met alle suggesties komen die je wil, mogelijk kan toot er iets mee.

Ik heb gisteren teruggekeken en kwam ook op topic 26 uit. Echter uit die post haal ik dat er operators zijn geweest en controles. Ik haal er niet uit of iemand zijn hele ziektebeeld in beeld heeft.

Zoals ik eerder schreef heb ik echt het idee dat chirurgen alleen even behandelen en dan weer verder gaan.
Zo heb ik het ervaren in ieder geval een toto herkende dit.

Kortom mijn oorspronkelijke vraag lijkt me nog steeds relevant.

quote:

Op zaterdag 3 oktober 2015 10:12 schreef zatoichi het volgende:

[..]

Ik heb gisteren teruggekeken en kwam ook op topic 26 uit. Echter uit die post haal ik dat er operators zijn geweest en controles. Ik haal er niet uit of iemand zijn hele ziektebeeld in beeld heeft.

Zoals ik eerder schreef heb ik echt het idee dat chirurgen alleen even behandelen en dan weer verder gaan.
Zo heb ik het ervaren in ieder geval een toto herkende dit.

Kortom mijn oorspronkelijke vraag lijkt me nog steeds relevant.

Ik ben het zeer met je eens Zatoichi, ik heb het ook wel eens geopperd. De meeste chirurgen kijken idd naar het probleem op dat moment, tja ontstoken = operatie meestal, en na 15 x geopereerd te zijn was ik inmiddels ook op een punt dat ik dacht zo gaan we niet verder. En toen zijn we naar een wat rigoureuzer plan gaan kijken, ook ben ik naar de internist geweest om te kijken of ik niet een een of andere bacterie had, of een rare auto-immuun ziekte, of iets anders wat misschien de terugkomende wonden kon verklaren.
(want zo lag er twee jaar terug een vrouw tegenover me die al zown 30-40 keer geopereerd was aan haar borsten en buik en toen bleek ze een bacterie te hebben, tja je kan zoveel opereren als je wil maar als die bacterie niet bestreden wordt heb je er niets aan. En daar kwam ze per toeval achter bij een internist)

Toto":
"Dat zeg ik ook niet. Maar na 4 jaar heb ik er helemaal geen trek meer in, thuiszorg, of elke keer weer naar het ziekenhuis. Of het zelf steeds behandelen. Zal wel weer eigenwijs gevonden worden en dat ik niet anders wil of zo, maar na 4 jaar week in week uit naar ziekenhuizen geweest te zijn en 8 operaties gehad te hebben zou ik ook gewoon een normaal leven willen hebben, maar goed. Zal binnenkort wel een afspraak maken in het ziekenhuis hier en kijken wat ze van de wond vinden en dan maar thuiszorg overleggen."

"GODTYFUS MAN. Weer een paar sinusjes. En die knobbel is vocht en daaronder zit wss gewoon een holte. hij gaat nu overleggen met een chirurg wat ze gaan doen.."

Toto, ik begrijp je heel erg goed, maar je zou het jezelf zo makkelijk maken als je soort van probeert te accepteren dat dit kut is, kut blijft, als er niet iets aan het geheel gedaan wordt, gekeken wordt hoe het opgelost kan worden, niet opereren om te opereren. Want als er ergens zomaar weer wondjes/openingen ontstaan, betekend het dat het onderliggend niet goed zit, dus het onderliggende probleem nog niet is opgelost.

Door alle second opinions die ik gehad heb, is mij door meerdere artsen verteld dat ik een erg diepe V had qua billen, wat niet helpt voor mijn/ons probleem, omdat de billen dan erg op elkaar gedrukt zijn, waardoor het altijd vochtig en warm is.
Dus bij de volgende operatie over twee weken, gaan ze dus bij het sluiten er voor zorgen dat die diepe V weg gaat.
Er wordt dus niet alleen de wond schoongemaakt maar dus meer gedaan om ervoor te zorgen dat het opgelost wordt. Zo heb ik dus ook woensdag de stoma gekregen als "extra", om zo het aantal bacteriën in het gebied te verminderen.
Het motto is alle beetjes helpen, dus en die stoma, en die diepe v weghalen, en schoonmaken, en plastisch dichtmaken (wat nog niet eerder gebeurd was).

Verder over de thuiszorg, vind ik het ook allemaal een raar verhaal, ook weer snap ik dat je er niet op zit te wachten, maar zoals iemand al zei ze komen van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat en je kunt ze altijd bellen. Ik heb er altijd super ervaringen mee gehad, maar soms hebben ze idd van sommige dingen minder verstand, want je kan niet in alles verstand hebben, zo was het bij mij ook zo bij de VAC pomp, er was er gelukkig wel een, en die leerden het aan de andere. En doordat mijn vriend ook mee hielp is die inmiddels ook half verpleegkundige haha. Dus het komt uiteindelijk wel goed.

Duidelijk is dat communicatie alles is, van je moeder klinkt het ook een super raar verhaal, de arts kan dat wel gezegd hebben, van eerst een keer voordoen en dan zoek t zelf uit, wat ook kan betekenen zoek thuiszorg. Want bij mij, de stoma wisselingen, leren ze me ook hier in het ziekenhuis, maar omdat ik het nog niet helemaal onder de knie heb, wil ik voor de eerste dagen ook gwn thuiszorg en dat krijg ik ook gewoon.
Ik zou, als het inmiddels nog niet gebeurd is, of ze inmiddels al zelf erg kundig is, echt met klem thuiszorg EISEN voor je moeder. Het is zo simpel en makkelijk, het is namelijk gewoon hun werk!

Je bent nu weer bij een nieuw ziekenhuis, misschien is het een idee om dus met een nieuw behandelend arts hiermee te beginnen, dus niet zomaar opereren, maar in een bigger picture denken.
Maar inmiddels is dus het bultje open gesneden, hoe gaat het nu?

quote:

Op dinsdag 6 oktober 2015 12:17 schreef Toto69 het volgende:
Over 3 weken weer terugkomen op de poli, ze komen verband aan huis bezorgen en ik heb een nr gekregen dat ik gratis kan bellen als ik meer verband nodig heb. Verder is er maar 1 ding wat ze kunnen doen en dat is, goh, je raadt het niet, opereren. Dan willen ze weer alles weghalen (want er zitten weer meerdere holtes en sinussen, vorige operaties zijn weer voor niks geweest) en een of ander medicijn waar ik de naam al weer van kwijt ben gebruiken om die holtes te vullen en de wond zo klein mogelijk te maken. Heb uitgelegd dat ik sowieso de eerste tijd geen operatie wil, ben net begonnen bij de training voor mn nieuwe baan immers.

Ik ben wel benieuwd wat ze dan denken waardoor de operatie nu wel zou lukken en hoe ze reageren op jouw wens om even niet te snijden. En heb je thuiszorg nog aangekaart? Wat waren je verwachtingen van dit bezoek eigenlijk?

Wat een klotesituatie, Toto. Ik hoop dat de ontsteking wegblijft en dat een operatie dan voorlopig niet nodig is.

Bij mij lijkt er een status quo inmiddels. Het gebied is rustig, hoewel er nog steeds een gaatje/kuil zit. De huid staat ook erg strak en scheurt af en toe een beetje. Maar ontsteken doet het niet en er lijkt ook geen sinus meer te zitten. Ik ga eens in de vier weken naar het ziekenhuis voor controle en ontharing, spoel 1x per dag en dat is het. Geen gedoe meer met gaasjes e.d. Dus daar ben ik al erg tevreden mee.

Van de week heb ik voor het eerst in 1,5 jaar gezwommen. Daar verschilden de meningen in het ziekenhuis over, of dat mocht. Maar aangezien de situatie chronisch is geworden, wilde ik het toch proberen. Anders kan ik dat de rest van mijn leven niet meer... De huid werd natuurlijk een beetje week en ging wat smetten, maar verder is het goed gegaan geloof ik. Ook qua beweging, want er beweegt nogal wat in dat gebied natuurlijk als je gaat zwemmen.

Verder was ik even niet aanwezig in dit topic, omdat die wond echt the least of my worries was de laatste tijd. Er is een vriendin overleden aan kanker (de tweede vriendin die dat overkwam, want drie jaar geleden is er ook al een vriendin overleden). Bij beide was ik vrij betrokken bij het ziekteproces. Toen die vriendin op sterven lag, belde mijn moeder op met het bericht dat ze borstkanker heeft. Dus ik heb even in een soort waas geleefd en nog steeds een beetje, maar het gaat wel geloof ik. Ik voel me vrij sterk en stabiel en kan daardoor behoorlijk wat aan.