quote:Sonja Blogt: Over ME 0
BY GERMAINE ON JULI 17, 2015 HEALTH
juli 2015
bleu ribbonEen aantal jaren geleden was ik ziek. Erg ziek. Zo ziek dat ik tweeëneenhalf jaar op de bank heb doorgebracht. Banklegerig noem ik het, want ik wilde absoluut niet in bed liggen. Vanaf 2007 was ik moe, altijd maar moe. Om de haverklap griep en overal ontstekingen en pijn… Jarenlange onderzoeken volgenden tot ik na huisarts nummer 5 bezocht te hebben, de gouden tip kreeg: “Ga eens lezen over ME”. ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis.
ME is een van de meest mysterieuze ziektes op aarde. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar. Ik had op jonge leeftijd de ziekte van Pfeiffer gehad en dit is later ME geworden. Mijn aandoening had een naam! Dat dit slechts het begin was van mijn gevecht kon ik toen nog niet weten. Ik zal je de details besparen, maar de periode die hierop volgde was verschrikkelijk. Helaas zijn er mensen die het bestaan van deze slopende ziekte willen ontkennen, God weet waarom. Zelfs artsen in ziekenhuizen die gestudeerd hebben en ook mensen bij het UWV. Ik heb mezelf doodziek moeten knokken om daar te krijgen waar ik recht op had.
Na 2 jaar ziektewet werd van de een op andere dag, tijdens een gesprek bij het UWV, zonder wat voor onderzoek dan ook besloten dat ik van volledig afgekeurd nu nog maar 36 procent afgekeurd was. Dat is de reden dat ik nu weer aan het werk ben. Omdat ik nu eenmaal, net als jullie allemaal, rekeningen te betalen heb. Dat ik iedere avond op de bank lig te slapen en het hele weekend zo moe ben dat ik niks meer kan, dat zien alleen mijn dierbaren. Ik probeer van alles om mijn dagen zo goed mogelijk door te komen. Therapieën, diëten, zelfs sporten! Godzijdank voor Pyke. Hij heeft zoveel begrip voor mij als ik voor de zoveelste keer tegen hem aan kruip op de bank om samen een film te kijken en ik binnen 5 minuten lig te snurken.
HET WORDT TIJD VOOR ERKENNING
Uit pure frustratie voor het onbegrip voor deze slopende ziekte ben ik een aantal jaren geleden begonnen met het maken van homevideo’s. Nadat ik voor het UWV een psychisch onderzoek moest ondergaan omdat ze hebben bedacht dat ME tussen de oren zit. Vragen als: “Heb je voor je 15e iemand seksueel misbruikt of brand gesticht”. Ik was zo ontdaan dat ik op die dag besloot er iets mee te gaan doen. Ik wilde de ziekte ME een gezicht geven. Zo gezegd, zo gedaan. Ik ging met fotograaf Martin Reshad op pad. Het leek ons wel een goed idee om meteen te beginnen met het allerergste geval van deze rotziekte die bij ons bekend was.
Ingeborg… Deze vrouw van (toen) begin 40 leeft in een donkere kamer. Mensen met ME hebben vaak erg last van prikkels van buitenaf zoals licht en geluid. Ik moet bijvoorbeeld als ik een drukke dag gehad heb vaak het geluid van de tv zacht zetten en met een zonnebril op kijken. Maar Ingeborg was zo ziek dat ze al jaren lang geen licht of geluid meer kon verdragen. Ze droeg een luier die haar lieve moeder komt verschonen. Haar haren afgeschoren want douchen kon ze immers niet meer. Ook had Ingeborg geen tanden meer, want mensen met ME hebben vaak erg last van maagzuur en haar tanden waren hierdoor allemaal kapot gegaan. Ik zal nooit vergeten hoe ik me voelde toen Martin en ik bij Ingeborg binnenstapten in haar kamer. We mochten haar interviewen voor mijn documentaire. Ik ben een hele week van slag geweest door haar verhaal en oprechtheid. Op dagen dat ik me slecht voel en weer doodmoe rondloop denk ik aan haar. En dan valt alles wel weer mee…
Wat me het meest is bijgebleven van Ingeborg is dat ik haar vroeg wanneer ze voor het laatst buiten geweest was. Dat was tientallen jaren geleden en ze moest toen net zo snel weer naar binnen omdat de vogeltjes aan het fluiten waren en ze dit geluid niet kon verdragen. Ingeborg is de strijd aan het verliezen. Haar lichaam is op, ze kan niet meer. Haar organen beginnen 1 voor 1 uit te vallen en de pijn is ondragelijk geworden. Via Facebook houden de ouders van Ingeborg alle mensen die zo met hun dochter begaan zijn op de hoogte. Wat een pijn en verdriet zullen zij hebben. Aan de andere kant denk ik dat er ook een soort verlossing zal gaan plaats vinden. Binnenkort stapt Ingeborg uit het leven. Haar papa en mama mogen haar dan loslaten, na tientallen jaren zorg. En Ingeborg zal geen pijn meer hebben. Ik bid voor rust voor haar en haar familie en alle mensen die haar lief hebben. Ik bid voor begrip van mensen die het nog steeds nodig vinden om deze verschrikkelijke ziekte te ontkennen. Het is tijd… Tijd voor erkenning…. AMEN..
quote:Op zaterdag 18 juli 2015 21:47 schreef Cynix ® het volgende:
[..]
Nou, ME en nog 39 andere ziektes hebben nu inderdaad een gezicht:
[ afbeelding ]
Ik ken die griet rechts op de foto. Die is van de kerk awww Sonja maakt matties. En nee ik ken haar niet van de kerkquote:Op zaterdag 18 juli 2015 22:14 schreef Meke het volgende:
Ramptoerist die ik ben, heb ik dit natuurlijk even meteen nagetrokken op facebook, en ben tot 3 conclusies gekomen:
1. Ingeborg heeft facebook. Als je zo, zonder tanden en haar vanwege je ziekte, al jaren niet meer buiten geweest, in bed ligt - wat doe je dan met facebook? Al die glitterplaatjes etc die in dat circuit rondgaan zijn dan toch veel en veel te heftig?
2. Ze heet blijkbaar Pos :
[ afbeelding ]
3. Ze ziet er echt weer een stuk beter uit wel, mag ook wel met -20kg, maar toch![]()
[ afbeelding ]
Na een GBP hebben de meeste geen hongergevoel meer dus geen chagrijn. Ik heb iig nooit meer honger en zou zo een paar dagen zonder eten kunnen.quote:Op zondag 19 juli 2015 12:59 schreef Leandra het volgende:
Ik vraag me af hè, als je ineens op rantsoen gaat word je over het algemeen strontchagrijnig, hoe werkt dat bij mensen met een kiwi-maag?
Wordt dat chagrijn veroorzaakt door een schreeuwende maag die niet gevuld is, en heb je er daardoor met een kiwi geen last van, of is het gebrek aan voedsel voor het lichaam net zo groot en word je met je kiwi net zo'n chagrijn?
Thnx, de maag is maatgevend dus...quote:Op zondag 19 juli 2015 19:59 schreef Wolken het volgende:
[..]
Na een GBP hebben de meeste geen hongergevoel meer dus geen chagrijn. Ik heb iig nooit meer honger en zou zo een paar dagen zonder eten kunnen.
niet bij iedereen. Ken mensen die meer "hoofdhonger" hebben, en toch dooreten.quote:
Hoofdhonger is gewoon lekker trekquote:Op zondag 19 juli 2015 21:01 schreef Leandra het volgende:
[..]
Ja okay, maar ook qua evil bitch worden omdat je honger hebt?
Konden ze dat maar, dan teken ik ervoorquote:Op maandag 20 juli 2015 09:55 schreef Wolken het volgende:
[..]
Hoofdhonger is gewoon lekker trek. Die halen ze helaas niet weg tijdens die operatie.
UItval is inderdaad een mogelijk symptoom. Sowieso kan de ziekte, weliswaar zeer zeer uitzonderlijk, leiden tot de dood.quote:Op zondag 19 juli 2015 12:43 schreef TheVulture het volgende:
Die Ingeborg zal vast iets anders onder de leden hebben dan ME lijkt me, of is de uitval van organen daar ook al een symptoom van?
Pyke ziet er trouwens stukken beter uit
quote:Is ME een dodelijke ziekte?
In verreweg de meeste gevallen is ME niet levensbedreigend. In extreme gevallen kan de ziekte echter leiden tot het falen van organen als het hart of de nieren.
quote:Verschillen tussen ME/CVS en MS (multiple sclerose)
[...]
Beide ziektes treffen vooral vrouwen, maar kunnen iedereen treffen, ook kinderen. Beide ziektes kunnen progressief zijn, zelfs dodelijk.
[...]
quote:ME/CVS kan ook dodelijk. Ricky Buchanan, zij heeft een ME/CVS-website, legt uit:
“het kan het immuunsysteem zodanig overweldigen dat opportunistische infecties ontstaan, waardoor de patiënt uiteindelijk overlijdt, zoals in AIDS”.
De dood kan ook veroorzaakt worden door andere dingen zoals bv het stoppen van de ademhaling. Toen Alison Hunter 19 jaar was stierf zij na een lange strijd met ME/CVS. In een quote op haar memorial foundation website staat:
“Hart beschadiging, massale verzwering van haar keel, falen van haar maag- en darmfunctie en verschrikkelijke neurologische symptomen spanden op het einde allemaal samen om haar te verslaan”.
Hoe kun je dat zien? Of baseer je dat op de screenshots op fb?quote:Op dinsdag 21 juli 2015 16:25 schreef TheVulture het volgende:
Zoveel valt ze trouwens niet eens meer af, de afgelopen weken slechts 0,8 kg. Er zijn mensen die zonder kiwimaag het dubbele afvallen
Ze post haar afvalverloop op d'r facebook, de laatste weken dus maar 0,8 kgquote:
per week? Dat is toch niet zo weinig?quote:Op dinsdag 21 juli 2015 16:32 schreef TheVulture het volgende:
[..]
Ze post haar afvalverloop op d'r facebook, de laatste weken dus maar 0,8 kg
In drie weken volgens mijquote:Op dinsdag 21 juli 2015 16:33 schreef Stormqueen het volgende:
[..]
per week? Dat is toch niet zo weinig?
Gewoon even goed schijtenquote:Op dinsdag 21 juli 2015 16:25 schreef TheVulture het volgende:
Zoveel valt ze trouwens niet eens meer af, de afgelopen weken slechts 0,8 kg. Er zijn mensen die zonder kiwimaag het dubbele afvallen
Godsamme hee. Ik heb Asperger. Ik lig na een shoot (ik ben fotograaf) ook doorgaans een dag helemaal voor pampus, en negen van de tien keer heb ik niks aan mijn avonden omdat ik compleet overprikkeld ben. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt een uitkering aan te vragen! Als je kan werken, kan je werken. Dat je daar 's avonds kapot van bent... Tja, niks aan te doen. Ik heb geleerd daar rekening mee te houden, en dus bij voorkeur niet twee intensieve dingen na elkaar te plannen.quote:Dat is de reden dat ik nu weer aan het werk ben. Omdat ik nu eenmaal, net als jullie allemaal, rekeningen te betalen heb. Dat ik iedere avond op de bank lig te slapen en het hele weekend zo moe ben dat ik niks meer kan, dat zien alleen mijn dierbaren. Ik probeer van alles om mijn dagen zo goed mogelijk door te komen. Therapieën, diëten, zelfs sporten!
Okee, dat is wel weinig. Maar kan nog hormonaal zijn, heb het helaas ook wel es (vocht vasthoudenquote:
Hormonaal, stond dat al in haar rijtje?quote:Op dinsdag 21 juli 2015 17:15 schreef Stormqueen het volgende:
[..]
Okee, dat is wel weinig. Maar kan nog hormonaal zijn, heb het helaas ook wel es (vocht vasthouden)
kweetnie, kun je het afkorten?quote:Op dinsdag 21 juli 2015 17:41 schreef Leandra het volgende:
[..]
Hormonaal, stond dat al in haar rijtje?
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |