Trechterborst (pectus excavatum) Nuss bar procedure ervaring

Nuss bar procedure Mijn verhaal

(Let wel op: Dit zijn allemaal ervaringen van mij, voor echt betrouwbare informatie kan ik je adviseren om naar een chirurg te gaan die gespecialiseerd is in dit soort ingrepen.)

Naam: M….
Gewicht: <70kg
Lengte: 1.95 M
Leeftijd: 17 jaar in de tijd van de operatie

Voor de operatie.
Op vrijdag 20 maart 2014 ben ik opgenomen in het AMC (Amsterdams medisch centrum). Ik had namelijk een zogenaamde trechterborst (pectus excavatum), als je een trechterborst hebt kan dit worden verholpen met een operatie, ook wel de Nuss bar procedure genoemd.

In dit uitgebreide verhaal ga ik jullie vertellen over mijn ervaringen voorafgaand, tijdens en na de operatie van mijn trechterborst, daarnaast ga ik ook vertellen hoe het nu met me gaat en hoe ik over deze tijd terug denk. Ik hoop mensen hiermee te kunnen informeren.

Zoals eerder beschreven ben ik vrijdag 20 maart opgenomen in het AMC.
21 maart vroeg in de ochtend zou de operatie plaatsvinden, omdat de operatie zou plaatsvinden in de ochtend moest ik een nachtje in het ziekenhuis overnachten.
Toen der tijd was ik 17 jaar, ik lag hierdoor op de kinderafdeling, op die afdeling word er volgens mij meer tijd aan je besteed om je rustig te stellen en dingen uit te leggen. Ik had ook zelfs een 1persoons kamer wat natuurlijk super relaxed was.

Op de dag voor de operatie zou plaatsvinden werd mij van alles uitgelegd over de operatie, ik werd meerdere malen gecheckt (Bloed afnamen, bloeddruk, hardslag etc.) bezocht de anesthesist en de fysiotherapeut.
Met vragen kon ik altijd bij het personeel terecht,wat ik erg fijn vond.

Dag van de operatie.
Na een nacht geslapen te hebben in het ziekenhuis was het dan eindelijk zo ver, de operatie dag.
De chirurg kwam die ochtend nog even bij me langs om eventuele vragen nog te beantwoorden en mij gerust te stellen. Tuurlijk was ik super zenuwachtig en bang maar gelukkig kwam rond 08.00 de zuster om mij de gebruikelijke rustgever en medicatie te geven.
Na het rustgevertje voelde ik me echt prima, het was alsof het me allemaal niks meer kon schelen, de spanning in me lichaam trok weg en het rillen stopte.

Na een half uurtje was het dan eindelijk zover, de zusters kwamen mij ophalen en brachten mij naar de ‘’uitslaap kamer’’ (grote gedeelde kamer waar je komt te liggen na de operatie om wakker te worden van de narcose).
Daar werd mijn bed bestickerd en het nodige nog uitgelegd, iedereen die ik tegen kwam ging mij vragen stellen, wie ben je? Wanneer ben je geboren? Weet je waarvoor je hier bent etc.

De artsen kwamen mij na een kwartiertje ophalen uit de uitslaap kamer, ze brachten mij naar de OK (operatie kamer). Hier moest ik wederom allemaal vragen beantwoorden, ik moest vervolgens op de operatie tafel gaan liggen. De artsen stelde mij gerust.

Artsen begonnen stickers op mijn lijf te plaatsen en die aan te sluiten op de apparatuur (hartslagmeter etc.). Het infuus werd aangebracht in mijn arm.
Vervolgens werd er een warmte deken over mij heen gelegd, die warme lucht over mijn hele lijf blies.
Een chirurg kwam naar me toe en had allemaal verschillende soorten spuiten in zijn hand, zeker 5 stuks waarop hij zei ‘’kies er maar eentje, maar die witte bewaren we voor het laatst’’. Na een leuk uitziende kleur gekozen te hebben begonnen zei die door mijn infuus in te brengen. De ene brandde een beetje in mijn arm de andere tintelde weer of was heel koud. Na alle spuiten gehad te hebben was het tijd voor de beruchte witte spuit. ‘’deze word heel erg warm, denk maar aan een mooi strand in Spanje’’ na ongeveer 5 seconden na het lekkere warme gevoel was ik in dromenland.

Ik zou volgens het boekje een epiduraal (ruggenprik) ingebracht krijgen, dit was ook gedaan alleen was er iets fout gegaan. De ruggenprik zat scheef in mijn ruggenmerg waardoor deze geen effect had.
(Het volgende weet ik mij alleen nog in flitsen te herinneren, mede dankzei de narcose/mediactie)
Toen ik wakker werd op de operatie tafel voor een check (wat ze gebruikelijk doen volgens mij) had ik helse pijn.
Ik schreeuwde het uit, alleen er kwam geen geluid uit me. Ik rolde en verkrampte van de pijn, ik had geen idee waar ik was en ik verging van de pijn. Het was alsof mijn borstkas helemaal in brand stond, echt verschrikkelijk. Zo snel mogelijk kwamen er artsen naar me toe met allemaal spuiten en brachten me zo snel mogelijk weer in slaap. (gelukkig maar)

Omdat het dus fout was gegaan werd ik wakker in een geïsoleerde kamer op de uitslaap kamer van volgens mij de intensive care. Ik had een morfine/ketamine pomp gekregen waar ik op kon drukken als ik pijn had. (Ik drukte zowat elke 10 seconde op dat ding). Gelukkig was de pijn hierdoor wel acceptabel (de pijn is alsof er een dikker grote beer op je borstkas zit, alsnog veel pijn dus).
Mijn broer en moeder zaten bij mij in de kamer, en volgens hun zat ik heel erg te schelden. (weet ik zelf vrij weinig meer van ).

Na een uur of 3 mocht ik eindelijk uit die geïsoleerde kamer en werd ik naar mijn eigen kamer gebracht waar ik de vorige avond ook had geslapen. Hier was het veel rustiger en fijner.

Ik was heel erg opgelucht dat het allemaal achter de rug was, alleen nu begon pas het echte werk, het revalideren.

Na de operatie.
Nadat ik geopereerd was kreeg ik instructies hoe ik mij op de juiste manier moest bewegen (om kanteling van de nuss bar te voorkomen).
Het is dus zo dat je je heupen niet mag bewegen en je niet afzonderlijk van je benen mag draaien, kortom: je gaat als een soort robot door het leven. Daarnaast mag je niet van je bed en moet je blijven liggen. Dit lijkt moeilijker dan je denkt.

In de eerste nacht moest ik plassen van het personeel, ik probeerde echt zowat een uur in zo’n pot te plassen alleen het lukte maar niet (de morfine verzwakt de spieren van je blaas, daardoor is soms heel lastig op te kunnen plassen). Na een lange tijd proberen moest als laatste oplossing een katheter (slangetje naar je blaas door je plasbuis, die je urine opvangt in een zak) worden ingebracht, niet echt super fijn.

Ik probeerde steeds mijn pompje minder te gebruiken, soms lukte dit maar er waren ook tijden dat er zich een soort van pijn aanvallen voor deden. Meestal is dat na een dutje als je al een tijdje niet meer op het knopje van de morfine pomp heb gedrukt, je ‘verdoving spiegel’ is dan verdwenen en moet zich dan weer opbouwen tot het gewenste effect. In een nacht na een lang dutje werd ik wakker door het gepiep* van mijn morfine pomp. Op dat moment kreeg ik vet veel pijn en drukte op het knopje alleen die pomp was natuurlijk leeg vandaar het piepje, snel de verpleger geattendeerd maar duurde echt super lang omdat de morfine en ketamine van een ander plaats moesten komen  (ziek veel pijn dus)

*Elke 5 uur ongeveer waren de spuiten leeg van mijn pompje, die moesten dan weer bijgevuld worden. Om dat voor de verplegers aan te geven speelt er een vet irritant deuntje af. Als ik net lekker lag te slapen schrok ik daar vaak wakker van.

Verblijf in het ziekenhuis.
Elke ochtend kwam de zuster me schoonmaken met een washandje, me bed verschonen en natuurlijk vragen hoe het met me ging qua pijn, misselijkheid etc.
Daarnaast kwamen er elke dag diverse mensen langs zoals: Chirurgen, dokters, anesthesisten, fysiotherapeuten, leerlingen van het AMC etc. wat ik wel gezellig vond (beetje afleiding).

Ik had eerder al beschreven dat het niet echt een pretje is om een week in een bed te moeten liggen, ik had veel pijn in mijn rug, soms meer last van mijn rug dan van mijn borst. Ik ben zelf 1.95 meter dus misschien komt daar de rug pijn vandaan maar het was in ieder geval geen pretje.

Na een aantal lange dagen en nachten in het ziekenhuis (onderhand al flink aangesterkt) begon mijn infuus te lekken, hij werd nog vast getaped maar uiteindelijk was er besloten om het infuus te verwijderen en op orale medicatie over te gaan. Ik had inmiddels ook weinig pijn meer dus mede daarom. In het begin had ik echt heimwee naar de morfine/ketamine pomp, je voelt de vloeistof door je aderen stromen en binnen enkele seconden is de pijn veel minder. Dit is natuurlijk super fijn en toen ik het niet meer had besefte ik hoeveel ik het eigenlijk miste.

Omdat ik niet meer aan de morfine zat mocht mijn katheter er ook uit . Hierdoor kon ik ook uit mijn bed uit en soms op een stoel zitten of even te staan, wat erg hielp tegen de rugpijn.
Ik was overigens heel erg duizelig als ik stond of zat, het deed ook nog is veel pijn omdat er extra druk op je borst komt. Ik probeerde dit steeds meer op te bouwen.

Het ging echt super goed, na ongeveer 4 dagen na de operatie werd het tijd om een rondje om de afdeling te lopen, ik leek wel op een oud mannetje die ze rollator was vergeten bij de bingo. Stukje bij beetje ging dit steeds beter. Ik kon op een gegeven moment ook gewoon zelf naar de toilet!
Ik kreeg elke morgen, middag en avond een hand vol pillen waaronder, diclofenac, parasetamol, tramadol en maagbeschermers.

Naar huis.
Toen uiteindelijk was het zover, ik mocht naar huis, na 6 dagen in het ziekenhuis gelegen te hebben.

Eenmaal thuis kon ik gewoon lopen, zitten, de trap op/af komen etc.
Ik moest mezelf ook weer niet te erg beslasten want dat deed veel pijn, aantal weken op de bank gezeten dus.
Na ongeveer 1,5 week ging ik kleine stukjes lopen buiten. Het ging steeds beter. Ik slikte nog steeds elke ochtend, middag en avond een hand vol pillen die de pijn erg dragelijk maakte. De pillen heb ik langzaam afgebouwd in ongeveer 2 maanden na de operatie. In deze periode was het zegmaar echt heel verschillend qua pijn, ene keer heftig de andere keer weer minder. Dit kon ik overigens goed compenseren met hoeveelheden medicatie.

Hoe gaat het nu en hoe bevalt het resultaat?
Nu ongeveer 11 maanden verder voel ik me echt top! Af en toe nog gevoelig en voel de bar nog altijd zitten, dit gaat waarschijnlijk ook niet weg. Nog 2 jaartjes wachten, dan mag de bar eruit en heb ik me hele leven plezier van me nieuwe borst!
De littekens vallen reuzen mee en storen mij echt niet, ze vallen ook echt nauwelijks op. Ze worden ook steeds lichter van kleur.
Als je deze operatie zou overwegen zou ik mij over de littekens in ieder geval geen zorgen maken. Ik zou wel goed bedenken of je deze operatie ook echt wil en of je de pijn er voor over zou kunnen hebben en natuurlijk de tijd van revalideren, je bent wel een tijdje uit de run!

Ik ben in ieder geval heel erg blij met het resultaat en zou het weer over doen al moest ik terug in de tijd. Ik zit veel lekkerder in mijn vel, ik loop rechtop en kom veel zelfverzekerder over. Daarnaast is mijn conditie veel meer omhoog gegaan, waarbij ik eerder snel last had van kortademigheid, druk op mijn borst en een kots gevoel bij een potje voetbal, kan ik nu gewoon uren door en raak ik enkel uitgeput zoals iedereen.

Advies

Als jij in het zelfde schuitje zit als waar ik in zat zal ik heel goed nadenken, het is het waard alleen het is niet zo maar gedaan. Het is vooral afzien maar het resultaat mag er zijn. Als je het eng vind kan ik je adviseren naar het ziekenhuis te gaan en met een chirurg te praten die gespecialiseerd is in zulke ingrepen , de chirurg die mij heeft behandeld heeft mij ook de stap laten zetten. Huisartsen lezen alles van internet af en weten eigenlijk nergens echt iets van af, doe goed research en laat je doorverwijzen naar een chirurg

Ik hoop dat je hier wat aan had, voor vragen kan je altijd reageren.