(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 34

quote:

Op woensdag 24 september 2014 17:14 schreef Moonah het volgende:

[..]

Moeilijk hoor.
Ik ben erg benieuwd wat er uit evt onderzoek komt en wat voor adviezen jullie gaan krijgen.

En voor Troel en Livelink!

Nou ja moeilijk. We zijn niet anders gewent. Het vreet energie dat wel en we genieten echt oprecht van de rust als de dame er even niet is.
En als je meerdere buien per week hebt dan komt het gevaar om de hoek kijken dat je je geduld verliest. Daarom zet ik haar tegenwoordig maar gewoon buiten. Op de gang kan niet want dat accepteert ze niet.

quote:

Op woensdag 24 september 2014 17:18 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Nou ja moeilijk. We zijn niet anders gewent. Het vreet energie dat wel en we genieten echt oprecht van de rust als de dame er even niet is.

Dat lijkt me dus erg moeilijk, ook al ben je het gewend en ook al heb je er hoe dan ook mee te dealen.

quote:

En als je meerdere buien per week hebt dan komt het gevaar om de hoek kijken dat je je geduld verliest. Daarom zet ik haar tegenwoordig maar gewoon buiten. Op de gang kan niet want dat accepteert ze niet.

Niet elke ouder zal zich dat tijdig realiseren. En dan neemt de onmacht het over...

Dus ook al ben je het gewend, ik vind het knap hoe je ermee omgaat.

Wat Moonah zegt, Ticootje. Ook al ben je het gewend, het blijft zwaar. En het is soms heel fijn als anderen gewoon ook zien dat het zwaar is, ook al kan je er niks aan veranderen.

quote:

Op woensdag 24 september 2014 21:07 schreef livelink het volgende:
Wat Moonah zegt, Ticootje. Ook al ben je het gewend, het blijft zwaar. En het is soms heel fijn als anderen gewoon ook zien dat het zwaar is, ook al kan je er niks aan veranderen.

Weet je wat het is, als je jen zo ziet is het een hele lieve leuke spontane meid. Ik vind het soms moeilijk dat er behoorlijk wordt geoordeeld of dat het gedrag van mijn dochter iets is geworden om steken onder water te kunnen geven.
Het gedrag van jen is gewoon iets wat bij haar hoort, net als een ander kindje misschien te grote oren heeft.
Maar blijkbaar mag de hele wereld zich wel bemoeien met je kind als het om gedrag gaat. Iedereen weet hoe zij het zouden aanpakken en het liefst zouden ze het je ook wel even laten zien hoe je dat doet.

quote:

Op woensdag 24 september 2014 21:28 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Weet je wat het is, als je jen zo ziet is het een hele lieve leuke spontane meid. Ik vind het soms moeilijk dat er behoorlijk wordt geoordeeld of dat het gedrag van mijn dochter iets is geworden om steken onder water te kunnen geven.
Het gedrag van jen is gewoon iets wat bij haar hoort, net als een ander kindje misschien te grote oren heeft.
Maar blijkbaar mag de hele wereld zich wel bemoeien met je kind als het om gedrag gaat. Iedereen weet hoe zij het zouden aanpakken en het liefst zouden ze het je ook wel even laten zien hoe je dat doet.

Ja, dat blijft moeilijk. Maar dan helpt de tip van het negeren ineens wel
Hoewel ik ook merk dat ik me wel steeds verder terugtrek in mijn eigen wereld(je), omdat ik het niet altijd even goed kan negeren.

Terwijl je al jaren met de ontwikkeling van je kind worstelt.... Binnen je eigen gezin en met hulpverleners. En dat er dan buitenstaanders even zeggen; breng hem maar eens een weekje hier, ik leer hem dat wel af.
Of juist dat mensen, (ook in je eigen familie) die hem 2 keer per jaar een dag zien, zeggen dat je overdrijft. Dat je hem in een hokje duwt (jazeker, we willen niets liever )

Negeren ja. Olifantenhuid kweken. Je doet er jaren over en ook dat kost bergen energie. Die je niet hebt.

Het maakt inderdaad dat je een muurtje om je heen bouwt. En dat is jammer.

Ongevraagde adviezen

Ik lees hier altijd mee. En ik kan weinig constructiefs bijdragen maar ik wil jullie wel een dikke knuffel geven allemaal want die verdienen jullie, stuk voor stuk! Jullie zijn geweldige kanjers en jullie kinderen boffen met zulke lieve, toegewijde ouders die zo hard voor ze knokken

quote:

Op donderdag 25 september 2014 19:43 schreef Rewimo het volgende:
Ik lees hier altijd mee. En ik kan weinig constructiefs bijdragen maar ik wil jullie wel een dikke knuffel geven allemaal want die verdienen jullie, stuk voor stuk! Jullie zijn geweldige kanjers en jullie kinderen boffen met zulke lieve, toegewijde ouders die zo hard voor ze knokken

Nou daar sluit ik me geheel bij aan

Rewimo, je bent een liefie

Het lijkt hier qua plagerijen even wat rustiger in de klas, zou mooi zijn.
Ik heb gisteren moeten lachen om M. ze zat naar me te grommen toen ik haar wat vroeg, dus ik vroeg waarom ze dat deed. Zegt ze: "Omdat ik pdd-nos heb"... Lekker ding, ik heb haar uitgelegd dat het niet zo was dat ze daarom hoefde te grommen . Maar het was een mooie opening voor een gesprekje, ze wil er graag meer over weten en ik mocht wel boekjes zoeken die we dan samen konden lezen. Dus werk aan de winkel .

quote:

Op donderdag 25 september 2014 19:25 schreef lily het volgende:
Terwijl je al jaren met de ontwikkeling van je kind worstelt.... Binnen je eigen gezin en met hulpverleners. En dat er dan buitenstaanders even zeggen; breng hem maar eens een weekje hier, ik leer hem dat wel af.
Of juist dat mensen, (ook in je eigen familie) die hem 2 keer per jaar een dag zien, zeggen dat je overdrijft. Dat je hem in een hokje duwt (jazeker, we willen niets liever )

Negeren ja. Olifantenhuid kweken. Je doet er jaren over en ook dat kost bergen energie. Die je niet hebt.

Het maakt inderdaad dat je een muurtje om je heen bouwt. En dat is jammer.

Ongevraagde adviezen

Ik moet eerlijk zeggen dat ik vroeger ook altijd dacht dat zo'n kind gewoon een schop onder zijn kont en een draai om zijn oren moest hebben. "Gelukkig" weet ik nu beter met twee zonen die ASS hebben (en daarnaast nog twee dochters). Het is vooral onwetendheid en je kunt niets anders doen dan het gewoon blijven uitleggen
Eigenlijk zul je je kind inderdaad gewoon eens een week moeten brengen bij iemand die zoiets zegt. Een kijken hoe die er na die week over denkt.

Ja, ik snap dat het ontwetendheid is. En dat is ook niet erg.
Maar als ik niet bekend ben met iets zou ik het niet in mijn hoofd halen om daar betweterig over te doen. Of het te bagatelliseren. Of er ongevraagd advies over te gaan geven. Sommige mensen doen dat wel.

En dat laatste is al gebeurd.
Mijn zoon gaat de afgelopen twee jaar wel eens een paar dagen naar mijn broer. Sinsdien snapt hij de situatie een stuk beter

Ik kan me zo voorstellen dat kreten als: "O maar dan moet je toch gewoon blablabla doen, dan leert ie het wel!" zo verschrikkelijk verkeerd kunnen vallen

Daar hoeft je kind niet eens "anders" voor te zijn. Sowieso, wat voor het ene kind werkt, hoeft niet net zo te werken bij een ander kind, maar dat schijnt nog weleens lastig te begrijpen te zijn

ik heb: "mijn kind heeft diabetes, dat is veel erger" om mijn oren gekregen
en natuurlijk de vele "geef m maar eens een weekje aan mij mee, dan leert hij die flauwekul wel af"
en ook: " het is allemaal jouw schuld, dat komt door jouw gebrekkige opvoeding"
of: "er zal nooit wat van hem terechtkomen, maar wat wil je met zo'n moeder"
en de fraaiste: " je kunt hem beter een spuitje geven, er komt toch nooit wat van terecht"

OMG Die mensen zouden beter zelf een spuitje krijgen. Echt, watdefak zeg?

Niet te geloven

<sub>Totaal niet te vergelijken maar wel eentje waarvan ik ook zoiets had van wtf

"Hij is wel druk hè?" (denk dat ie 3 of 4 was en gewoon lekker aan het spelen)

Voor degenen die C niet persoonlijk kennen: als er 1 kind niet als druk omschreven kan worden, is hij het wel</sub>

Lady, wat een reacties zeg .

Ik heb nog niet zoveel meer gehoord als:
"maar dat hebben alle kinderen" en
"ze plakken ook veel te snel labeltjes tegenwoordig".

Je ziet het (gelukkig) ook niet zo snel, als andere ouders op het plein haar een paar minuten zien dan is het ook niet te zien denk ik.

Lady pffff en er dan boven blijven staan.
negeren is de sleutel.

ticootje dat maakt het ook lastig. Ik heb serieus wel eens gezegt mankeerde Roy maar wat lichamelijks dat was het tenminste te zien

Als je Roy bekijkt zie je een Hollands gezonde knul,die graag voetbalt,klimt en klauterd.
waar niks mis aan is. Okay hij loopt niet helemaal goed hij waggelt nog. Hij valt meer dan gemiddeld.
Dat hij niet kan praten komt daarna om de hoek kijken.
en daarna zijn ietwat dwingende gedrag,zijn temperament.

En dan nog goed bedoelde adviezen krijgen. (ja dat hij nog niet praat,misschien toch eens dat speentje weg doen) strenger opvoeden en ga zo maar door.
ik heb er een huid van gekregen waar je niet zomaar door komt.
mensen bedoelen het vaak goed,maar komt ietwat onhandig hun mond uit. Of ze weten niet hoe te reageren.

[ Bericht 5% gewijzigd door _Bar_ op 26-09-2014 14:58:01 ]

quote:

Op vrijdag 26 september 2014 14:51 schreef _Bar_ het volgende:
Lady pffff en er dan boven blijven staan.
negeren is de sleutel.

ticootje dat maakt het ook lastig. Ik heb serieus wel eens gezegt mankeerde Roy maar wat lichamelijks dat was het tenminste te zien

Als je Roy bekijkt zie je een Hollands gezonde knul,die graag voetbalt,klimt en klauterd.
waar niks mis aan is. Okay hij loopt niet helemaal goed hij waggelt nog. Hij valt meer dan gemiddeld.
Dat hij niet kan praten komt daarna om de hoek kijken.
en daarna zijn ietwat dwingende gedrag,zijn temperament.

En dan nog goed bedoelde adviezen krijgen. (ja dat hij nog niet praat,misschien toch eens dat speentje weg doen) strenger opvoeden en ga zo maar door.
ik heb er een huid van gekregen waar je niet zomaar door komt.
mensen bedoelen het vaak goed,maar komt ietwat onhandig hun mond uit. Of ze weten niet hoe te reageren.

maar heeft zijn dwingende gedrag en zijn temperament niet te maken met zijn onvermogen om goed duidelijk te kunnen maken wat hij wil? dat het ook een stuk frustratie is?

misschien wordt het een stuk minder als hij beter leert communiceren?

quote:

Op donderdag 25 september 2014 20:07 schreef Nijna het volgende:
Rewimo, je bent een liefie

Het lijkt hier qua plagerijen even wat rustiger in de klas, zou mooi zijn.
Ik heb gisteren moeten lachen om M. ze zat naar me te grommen toen ik haar wat vroeg, dus ik vroeg waarom ze dat deed. Zegt ze: "Omdat ik pdd-nos heb"... Lekker ding, ik heb haar uitgelegd dat het niet zo was dat ze daarom hoefde te grommen . Maar het was een mooie opening voor een gesprekje, ze wil er graag meer over weten en ik mocht wel boekjes zoeken die we dan samen konden lezen. Dus werk aan de winkel .

Goed dat je het aangegrepen hebt, Nijna. Ik hoop dat je goede boekjes vindt.

quote:

Op vrijdag 26 september 2014 09:01 schreef lady-wrb het volgende:
ik heb: "mijn kind heeft diabetes, dat is veel erger" om mijn oren gekregen
en natuurlijk de vele "geef m maar eens een weekje aan mij mee, dan leert hij die flauwekul wel af"
en ook: " het is allemaal jouw schuld, dat komt door jouw gebrekkige opvoeding"
of: "er zal nooit wat van hem terechtkomen, maar wat wil je met zo'n moeder"
en de fraaiste: " je kunt hem beter een spuitje geven, er komt toch nooit wat van terecht"

Zo erg heb ik het echt nog nooit meegemaakt
Ik ben echt in shock nu.

quote:

Op vrijdag 26 september 2014 21:28 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

maar heeft zijn dwingende gedrag en zijn temperament niet te maken met zijn onvermogen om goed duidelijk te kunnen maken wat hij wil? dat het ook een stuk frustratie is?

misschien wordt het een stuk minder als hij beter leert communiceren?

het communiceren gaat steeds beter en Roy kan goed duidelijk maken wat hij Wilt, hij trekt je gewoon mee naar wat hij Wilt.

We denken nu (en op school)dat het ook samenhangt met dat Roy begint te begrijpen dat hij Roy is. En dat Roy dingen kan en mag enzo.
Hij is zich ook ineens veel meer bewust van de omgeving.

Dat is toch echt een behoorlijke stap dan die Roy maakt, Bar
Zo fijn dat hij zich nu beter kan uiten!

Vraagje: hoe gaan jullie kinderen om met het nieuws? Ik kan Job natuurlijk niet meer weghouden van het nieuws. Hij kijkt op school naar het jeugdjournaal en hij pikt behoorlijk veel op van gesprekken en internet en de krant. Maar hij reageert heftig op nieuws. Als er helicopters overvliegen is hij bang dat de 3e wereldoorlog is begonnen. Hij reageerde heel heftig op de vliegtuigramp en nu is hij al sinds gisteren extreem druk vanwege het ongeluk in Haaksbergen. We proberen er zoveel mogelijk over te praten en ook dingen te relativeren, maar als ik er even niet op tijd bij ben, dan is het in zijn hoofd al allemaal een heel eigen leven gaan leiden en dan is het heel moeilijk om hem er nog over te kunnen benaderen.

Herkennen jullie dat? En hoe gaan jullie er mee om?

Lastig Livelink.

Mijn zoon deed het door naspelen.

Met Koninginnedag in Apeldoorn heeft hij het nagespeeld met lego.
Raar spelletje maar het hielp bij hem om het uit zijn hoofd te zetten.

Toen we een crematie hadden gehad, bouwde hij thuis een lijkkist van lego en plaatste er stoelen omheen (crematorium).

Lastig livelink, vooral ook omdat je er niet altijd bij bent... dat ermee op de loop gaan in je hoofd herken ik wel van mezelf van vroeger. Ik kreeg op een gegeven moment wel dingen mee en ik ging daar ook wel mee op de loop. Ik liet daar volgens mij dan niet zoveel van merken,maar in mijn hoofd was het soms ook wel veel groter dan het daadwerkelijk was.

Ik heb bij M. het idee dat ze er nog niet zo heel veel van meekrijgt. We hebben die vliegramp toen wel verteld, maar geprobeerd het vrij luchtig te houden. Dat er wel eens ongelukken gebeuren en dat het nu erg in het nieuws was omdat er veel nederlandse mensen in dat vliegtuig zaten die overleden waren.
Maar ik moet zeggen dat ze nog niet heel bewust met het nieuws bezig is, volgens mij op school ook niet zo (groep 4). Maar ze zegt het ook niet zo heel gauw als iets haar bezig houdt... (daarin lijkt ze nogal op haar moeder).
Ik heb niet zoveel tips dus eigenlijk. Probeer het erover te hebben voor zover dat lukt, kijken of er vragen zijn waar hij erg mee bezig is en waar je wat mee zou kunnen.
Misschien is naspelen wat agenda schrijft ook nog wel een goede, ik denk dat dat ook uitproberen is wat helpt voor Job.

Bar, Roy is stappen aan het maken, wauw!

Wij kregen gisteren visite, nog voor de verjaardag van de jongste en ook alvast voor de oudste. Onze neefjes. We zijn een stuk gaan wandelen en die M. die hield ze goed in de gaten en als het jongste neefje niet leek te gaan stoppen om even op ons te wachten dan zette ze gewoon haar step in de weg zodat hij niet verder kon. Op haar manier wel heel zorgzaam .