abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_143838974


Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
pi_143839017
Nog even de laatste posts van het vorige topic:

quote:
0s.gif Op zondag 24 augustus 2014 15:30 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, kleine update hier. Het gaat echt goed! Ik voel me lekker, eten gaat goed, weinig pijn en andere ellende, behalve als er iets verkeerds gegeten wordt. Nu een weekje terug van drie weken vakantie, het was heerlijk! Ik zou zo wel weer weg willen :D . Bloed zie ik wel af en toe terug, maar dat is waarschijnlijk IBD-eigen en moet ik aan wennen.

Hier wisselende verhalen. Gala, inderdaad klote van de coloscopie en vooral van de voorbereiding. In mijn ziekenhuis doen ze ook moeilijk, MoviPrep of het onderzoek gaat niet door. Nu ben ik eigenwijs en heb toegang tot het hele arsenaal aan medicatie (legaal), dus ik scoor voor de volgende keer zeker een alternatief, Pico of Phosphoral. Hoeft niemand te weten, ze doen ook wat ze moeten doen. Mits je je aan het dieet houdt de dagen voor het onderzoek.

Mord, ook geen goed nieuws te melden dus. Ik hoop dat het snel beter gaat.

Hoe is het met Qwea? En waar is onze Noorse gebleven?
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 augustus 2014 09:56 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Oh ook lekker! Met een sonde, dan zouden ze me meteen plat kunnen spuiten :') Daar krijg ik meteen een paniekaanval van.

Ze waren verder heel aardig en begripvol, maar ik was kwaad omdat ik in mijn proeftijd 2 dagen vrij moest nemen en het vervolgens niet doorging. En ze nu opeens wel een ander laxeermiddel konden aanbieden.

[..]

Fijn dat het goed gaat Skeletor! Waar ben je geweest op vakantie? En ja, sommige dingen horen erbij, maar bloed blijf ik altijd verontrustend vinden :@ Daar kan ik niet aan wennen.
pi_143844512
Ik kan ook niet wennen aan bloed hoor. Maar soms weet ik gewoon de oorzaak en dan maak ik me niet druk. Wel een zwaar onrustige buik de laatste dagen.. Nog 2,5 week tot mijn nieuwe infuus!
pi_143849693
Uitslag van mijn vriend is binnen.
hij heeft last van een bacterie in zijn darmen. Die kan uit het niets opspelen. Mijn vriend weet niet meer hoe het heet, was best moeilijke naam.
maar simpelweg, leer er mee leven.

ik mag de 5e weer naar het ziekenhuis gelukkig
pi_143850766
Haha, de jaarlijkse pelgrimstocht naar familie in Oost-Europa. Het was heerlijk, ik zou zo weer op pad willen.

Bloed blijft inderdaad eng, het went zeker niet. Meestal na verkeerd eten (friet zondag :') ), soms zomaar. Nou ja, het zal wel.

Gala, beetje bijgekomen na vorige week? Wanneer komt de uitslag?
pi_144231073
Zo hehe, we zijn erachter wat ik heb. Moet nog wel even bezinken.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
pi_144232383
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 september 2014 07:11 schreef gridjuh het volgende:
Zo hehe, we zijn erachter wat ik heb. Moet nog wel even bezinken.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
Dat is goed nieuws! Ik hoop dat ze je daar goed kunnen helpen. Eindelijk van de pijn af!
pi_144236278
quote:
1s.gif Op zaterdag 6 september 2014 10:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat is goed nieuws! Ik hoop dat ze je daar goed kunnen helpen. Eindelijk van de pijn af!
Zou na lange tijd wel fijn zijn 😊
Alleen geen idee wat ik van die spuit moet verwachten. Ik weet wel dat ze dat niet graag doen vanwege mijn suiker...
pi_144236886
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 september 2014 07:11 schreef gridjuh het volgende:
Zo hehe, we zijn erachter wat ik heb. Moet nog wel even bezinken.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
Fijn dat je eindelijk een oorzaak hebt voor de pijnen. Kunnen ze er wat aan de beknelling doen?
pi_144241907
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 september 2014 13:39 schreef kvd het volgende:

[..]

Fijn dat je eindelijk een oorzaak hebt voor de pijnen. Kunnen ze er wat aan de beknelling doen?
Mogelijk een spuit in zetten met uhmm... Ja cos blabla weet het even niet meer.
Ik heb 2 okt een bel afspraak en 29 okt de echte afspraak om te kijken. Duurt nog eventjes.
pi_144243887
quote:
1s.gif Op zaterdag 6 september 2014 16:36 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Mogelijk een spuit in zetten met uhmm... Ja cos blabla weet het even niet meer.
Ik heb 2 okt een bel afspraak en 29 okt de echte afspraak om te kijken. Duurt nog eventjes.
Hehe, eindelijk! Duurt nog wel even die afspraken maar dan ben je er daarna hopelijk wel vanaf.. :)
pi_144259041
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 september 2014 17:18 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Hehe, eindelijk! Duurt nog wel even die afspraken maar dan ben je er daarna hopelijk wel vanaf.. :)
Ik hoop ook dat ik er dan vanaf ben. Stel ik mag in november die spuit halen hoop ik er wel voor minimaal 3 maanden af te zijn, zie het nou niet zitten om met mijn bruiloft pijn te hebben.
Het schijnt dat wat ik heb niet veel voor te komen. Het heet afgekort acnes ofzo.

Nu in de tussentijd over mijn angst voor naalden heen komen 😒 had vannacht al slechte droom dat ze een hele dikke naald zouden gebruiken brrrrr...
pi_144268794
quote:
1s.gif Op zaterdag 6 september 2014 23:58 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Ik hoop ook dat ik er dan vanaf ben. Stel ik mag in november die spuit halen hoop ik er wel voor minimaal 3 maanden af te zijn, zie het nou niet zitten om met mijn bruiloft pijn te hebben.
Het schijnt dat wat ik heb niet veel voor te komen. Het heet afgekort acnes ofzo.

Nu in de tussentijd over mijn angst voor naalden heen komen 😒 had vannacht al slechte droom dat ze een hele dikke naald zouden gebruiken brrrrr...
Oh, ik had gelezen dat het wel veel voorkomt juist. Alleen dat de artsen er niet bekend genoeg mee zijn om sneller de diagnose te stellen. Wat stom is, want als iemand buikpijn heeft zonder verdere klachten die er toe doen, moet er direct gekeken worden of het acnes is. Wie is er bij jou nou achter gekomen dat het acnes is? En hoe?
pi_144268872
http://mens-en-gezondheid(...)-en-behandeling.html

Hier lees je volgens mij wat het inhoud en wat die injectie precies is en doet. Schijnt dat je na die injectie pijnvrij blijft, en zo niet, er een operatie nodig kan zijn. Lastig! Maar hopelijk is 1 injectie voor jou genoeg.
pi_144441614
quote:
0s.gif Op zondag 7 september 2014 13:06 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oh, ik had gelezen dat het wel veel voorkomt juist. Alleen dat de artsen er niet bekend genoeg mee zijn om sneller de diagnose te stellen. Wat stom is, want als iemand buikpijn heeft zonder verdere klachten die er toe doen, moet er direct gekeken worden of het acnes is. Wie is er bij jou nou achter gekomen dat het acnes is? En hoe?
Mijn internist kwam er zelf mee tijdens onderzoek. Het is een oppervlakkige buikpijn, als je heel zachtjes duwt, lig ik krom van de pijn. Dat is net als slapen op die zij, dat is bijna niet te doen.
Maar ik hoor 29 oktober wat de bedoeling is, dan komt er een behandel plan.
Maar met mijn carpaaltunnel syndroom deden ze ook gelijk opereren omdat ze ivm mijn suiker geen spuit wilde zetten.
Bij de uhm...podologisch chirurg ofzo, voor mijn achillespeesproblemen was het van ja we gaan geen spuit zetten ivm je suiker, probeer maar met spalk anders opereren...
Gelukkig helpt de spalk nog steeds als ik veel pijn heb.

Maar ik wacht gewoon af, zou het fijn vinden voor de bruiloft pijnvrij te zijn.
pi_144459717
Net hals over kop bij de huisarts beland omdat ik op mijn werk zag dat ik allemaal bloeduitstortingen, rode en blauwe plekken en zwellingen had op- de plek waar ik gisteren geprikt heb.
Was bang voor een allergische reactie op de Humira, maar het is ' slechts' een bloeduitstorting, ik heb kennelijk een bloedvaatje geraakt met prikken.
Maar het is werkelijk geen gezicht die plek zo op m'n buik -O-
Mokkel met stuntstok
pi_144470248
quote:
0s.gif Op vrijdag 12 september 2014 17:12 schreef Mord_Sith het volgende:
Net hals over kop bij de huisarts beland omdat ik op mijn werk zag dat ik allemaal bloeduitstortingen, rode en blauwe plekken en zwellingen had op- de plek waar ik gisteren geprikt heb.
Was bang voor een allergische reactie op de Humira, maar het is ' slechts' een bloeduitstorting, ik heb kennelijk een bloedvaatje geraakt met prikken.
Maar het is werkelijk geen gezicht die plek zo op m'n buik -O-
Sterkte, Mord! Wat vervelend. Gelukkig is het geen bikiniweer meer als dat troost is :') . Ook pijnlijk?
pi_144473469
quote:
1s.gif Op vrijdag 12 september 2014 22:23 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Sterkte, Mord! Wat vervelend. Gelukkig is het geen bikiniweer meer als dat troost is :') . Ook pijnlijk?
Mijn huisarts zei precies hetzelfde :') :')

Ja, doet zeer. jeukt ook nog erger dan anders.
Mokkel met stuntstok
pi_144474606
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 september 2014 07:11 schreef gridjuh het volgende:
Zo hehe, we zijn erachter wat ik heb. Moet nog wel even bezinken.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
quote:
1s.gif Op vrijdag 27 juni 2014 12:47 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Zonder oorzaak is dat moeilijk te behandelen lijkt mij. Het kan ook zenuwpijn zijn. Mede omdat je aangeeft dat het steeds op dezelfde plek zit. Zenuwpijn is een scherpe brandende pijn.
Wat een opluchting dat je weet wat het nu is.
Mijn MDL arts noemt het beschadiging van zenuwen in de buikwand en slik medicijnen die de regeling van zenuwen naar hersenen beter moeten gaan regelen.
De pijn is zeker niet weg maar is draagbaar overdag tot na me avond maaltijd.
Ik zit nog in de ophoogfase van me medicijnen. Merk dat er elke maand wat bij moet.
Ook ik heb Acnes bij me MDL arts neergelegd om die behandeling te starten met spuiten maar vaak helpt zo'n spuit voor korte duur en neemt een zenuw ernaast de pijn over volgens me arts.
Hoop dat je hier of anders in een nieuw topic, je ervaring met de behandeling neer wil zetten dan ga ik je zeker volgen en misschien zijn er wel meer mensen op FOK! met deze aandoening.
Loslaten, is het ultieme houden van.
pi_144478248
quote:
14s.gif Op zaterdag 13 september 2014 00:08 schreef Noelle06 het volgende:

[..]


[..]

Wat een opluchting dat je weet wat het nu is.
Mijn MDL arts noemt het beschadiging van zenuwen in de buikwand en slik medicijnen die de regeling van zenuwen naar hersenen beter moeten gaan regelen.
De pijn is zeker niet weg maar is draagbaar overdag tot na me avond maaltijd.
Ik zit nog in de ophoogfase van me medicijnen. Merk dat er elke maand wat bij moet.
Ook ik heb Acnes bij me MDL arts neergelegd om die behandeling te starten met spuiten maar vaak helpt zo'n spuit voor korte duur en neemt een zenuw ernaast de pijn over volgens me arts.
Hoop dat je hier of anders in een nieuw topic, je ervaring met de behandeling neer wil zetten dan ga ik je zeker volgen en misschien zijn er wel meer mensen op FOK! met deze aandoening.
Voor die korte werking ben ik ook een beetje bang. Maar goed, misschien willen ze geen spuit zetten ivm suikerziekte.
Maar ik hoor t 29 okt allemaal.

Ik ben wel tot de conclusie gekomen dat stress de pijn echt veel erger maakt.(fijn een collega die om half 7 begint met zeuren en mij uiteindelijk verantwoordelijk stelt dat ze kranten over heeft, is niet mijn probleem, maar goed ik krijg er stress van)
Ik merk ook dat ik nog behoorlijk veel slaap nodig heb, weet niet of het er aan ligt dat ik pijn heb of wat anders.
Maar zodra ik wat weet hoor je het.
pi_144488986
mn vriendin wil het specific carbohydrate diet proberen, zijn er hier mensen met ervaringen daarmee?
http://btvc.webfactional.com/home/

en zo ja wat eten jullie behalve salades met vis en vlees en wat zijn de betere recepten..?
pi_144634893
quote:
0s.gif Op zaterdag 13 september 2014 17:24 schreef louter_genieten het volgende:
mn vriendin wil het specific carbohydrate diet proberen, zijn er hier mensen met ervaringen daarmee?
http://btvc.webfactional.com/home/

en zo ja wat eten jullie behalve salades met vis en vlees en wat zijn de betere recepten..?
Sorry, geen ervaring mee :)
pi_144634986
Goh, eindelijk goed nieuws aan deze kant! :D

De Remicade heeft besloten om zijn werk te doen. Wel iedere zes weken ipv acht weken, maar dat vind ik helemaal prima als ik dan, zo goed als, klachtenvrij ben :D
Wel 5 kilo aangekomen (HUH?!!)
Maar let nu extra goed op wat ik eet, dus dat moet goed komen.
Smoothies zijn erg populair hier op het moment haha. Lekker een zooi spinazie erdoorheen, whalaaa!
Heerlijk :D

En Mord, hoe is het bij jou?
  zaterdag 20 september 2014 @ 17:22:28 #24
45 SiGNe
Uitspraak: Sign
pi_144726932
Ik weet niet of jullie dit al meegekregen hebben, het ziekenhuis van Leuven heeft een mogelijke doorbraak gevonden tegen de ziekte van Crohn, 45% kans op volledige genezig binnen 1 jaar, zelfs geen diaree meer!!! *O*

http://nieuws.vtm.be/binn(...)gen-ziekte-van-crohn.
quote:
Er is een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Crohn. Dat is een chronische ziekte, waarbij een deel van de darmen ontsteekt. Onderzoekers van het UZ Leuven hebben een nieuw medicijn ontdekt dat die ontsteking tegen kan gaan. Bij bijna de helft van de patiënten werkt het middel. In België lijden zeker 30.000 mensen aan de ziekte van Crohn.
bericht is wel een jaar oud maar in Nederland heb ik er verder niks over gevonden via google..
Misschien nog in ontwikkelingsfase?

[ Bericht 6% gewijzigd door SiGNe op 20-09-2014 17:30:26 ]
  zondag 21 september 2014 @ 17:43:38 #25
131066 scrub_nurse
ik denk dat ik denk, denk ik..
pi_144760306
hallo, ik post hier voor de eerste keer. Sinds een aantal weken heb ik 1 à 2 keer per week diarree. Met wat vage buikkrampen en meestal 's ochtends vroeg nog voor ik op moet staan. Normaliter heb ik een moeilijke stoelgang en vrijwel nooit diarree alleen als ik buikgriep heb. Ook ben ik een paar kilo afgevallen, dit was juist wenselijk omdat ik probeer af te vallen via een obese sportprogramma. Dit lukte helemaal niet totdat ik de diarree ontwikkelde. In eerste instantie legde ik de link niet omdat ik niet de iedere dag of de hele dag diarree heb. Nu ben ik operatie assistente en heb easy access tot een consultje. De GE chirurg die ik mijn verhaal vertelde dacht meteen aan colitis danwel crohn en volgens hem moet ik een coloscopie krijgen.

Ik heb eens wat gegoolged maar ik kan niet echt antwoord vinden op mijn vragen. Bv: is het ook mogelijk om bv ma en wo diarree te hebben, (di dus geen ontlasting) dan weer om de dag normale ontlasting en bv za en zo diarree?
Overal lees ik dat je dan perioden hebt met alleen maar diarree. Zover ik weet heb ik geen koorts en geen bloed in mijn ontlasting maar wel slijm.

Misschien kunnen jullie mij wat beantwoorden?
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')