LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in het Mammapoli topic!
Wat is de mammapoli?
“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patiënten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden röntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen.).
Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?
Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/
Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patiënten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.
Eerdere delen
Mammapoli
Mammapoli Deel 2
Mammapoli Deel 3
Mammapoli Deel 4
Mammapoli Deel 5
Mammapoli Deel 6
Mammapoli Deel 7
Mammapoli Deel 8
Mammapoli Deel 9
Mammapoli Deel 10 Waar we Fratz nooit vergeten.
Mammapoli Deel 11 Waar we Fratz nooit vergeten.
Mammapoli Deel 12 Waar we Fratz nooit vergeten.
Mammapoli Deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.
[ Bericht 22% gewijzigd door Mthld op 21-08-2014 16:49:49 ]
Wat is de mammapoli?
“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patiënten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden röntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen.).
Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?
Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/
Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patiënten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.
Eerdere delen
Mammapoli
Mammapoli Deel 2
Mammapoli Deel 3
Mammapoli Deel 4
Mammapoli Deel 5
Mammapoli Deel 6
Mammapoli Deel 7
Mammapoli Deel 8
Mammapoli Deel 9
Mammapoli Deel 10 Waar we Fratz nooit vergeten.
Mammapoli Deel 11 Waar we Fratz nooit vergeten.
Mammapoli Deel 12 Waar we Fratz nooit vergeten.
Mammapoli Deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.
[ Bericht 22% gewijzigd door Mthld op 21-08-2014 16:49:49 ]
ongekend agressieve kanker, mlthld
Vind het gewoon eng om te lezen
Edit: is er nog iets te winnen qua second opinion bij AVL of dergelijke? Die hebben sosm experimentele behandelingen die andere ziekenhuizen nog niet kunnen/mogen
[ Bericht 33% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 21-08-2014 10:57:41 ]
Vind het gewoon eng om te lezen
Edit: is er nog iets te winnen qua second opinion bij AVL of dergelijke? Die hebben sosm experimentele behandelingen die andere ziekenhuizen nog niet kunnen/mogen
[ Bericht 33% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 21-08-2014 10:57:41 ]
Jemig mthld... Ik weet niet wat te zeggen. Ik heb even geen woorden.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Mthld... Tsjonge wat een klap zeg... Ik zit terug te lezen en ik zie je gefrustreerde post over 'ik wil nu verder met mijn leven en niet over een paar maanden'... 
Ik heb eigenlijk geen woorden...
Ik heb eigenlijk geen woorden...
***
Mthld, ik zal bidden voor dat wonder.
Wat een ongelooflijk harde prognose.
Wat ik niet snap is dat het bevolkingsonderzoek pas start op 50-jarige leeftijd, terwijl borstkanker voor jongere vrouwen veel gevaarlijker is.
Ik snap de argumenten daarvoor wel, mammo is momentopname, bij jonge mensen kan een tumor ontstaan net na een mammo en zo snel delen dat je nog niet aan de volgende toe bent. Maar toch zullen er dan vrouwen uitgepikt worden waar ze dan wél op tijd bij zijn.
Wat een ongelooflijk harde prognose.
Wat ik niet snap is dat het bevolkingsonderzoek pas start op 50-jarige leeftijd, terwijl borstkanker voor jongere vrouwen veel gevaarlijker is.
Ik snap de argumenten daarvoor wel, mammo is momentopname, bij jonge mensen kan een tumor ontstaan net na een mammo en zo snel delen dat je nog niet aan de volgende toe bent. Maar toch zullen er dan vrouwen uitgepikt worden waar ze dan wél op tijd bij zijn.
*BAM*
Die komt even binnen Mthld!
Gia; ik heb tijdens mijn opleiding met een chirurg gesproken, maar het is ook puur een geldkwestie. Het is te duur, omdat ze er dan te weinig mensen uithalen (kosten wegen niet op tegen de baten...) & het is ook een hele (psychologische) belasting voor de vrouw en de omgeving. Maar hij vertelde toen ook dat het een discussiepunt was wat regelmatig terug kwam.
Die komt even binnen Mthld!
Gia; ik heb tijdens mijn opleiding met een chirurg gesproken, maar het is ook puur een geldkwestie. Het is te duur, omdat ze er dan te weinig mensen uithalen (kosten wegen niet op tegen de baten...) & het is ook een hele (psychologische) belasting voor de vrouw en de omgeving. Maar hij vertelde toen ook dat het een discussiepunt was wat regelmatig terug kwam.
"It's good to be open-minded, but not so open that your brains fall out."
Mthld, wat een vreselijk bericht! Hoe eerlijk en duidelijk ook, een vreselijke dreun. Ik weet niet zo goed wat te zeggen,
Ten aanzien van het verlagen van de screeningsleeftijd zijn bovengenoemde argumenten inderdaad relevant. Wat je hierin alleen ook nog mee moet nemen is dat je het risico op het ontstaan van borstkanker (het induceren hiervan door de schadelijke röntgenstraling) niet moet uitvlakken: borstweefsel is namelijk het meest gevoelig voor schade van rontgenstraling (nog meer dan je eierstokken!), en als je dan vanaf jonge leeftijd regelmatig mammografieën gaat maken bestaat er dus het risico dat je er juist kanker van krijgt.
Ten aanzien van screening bestaat er dus een scala aan overwegingen, waar veel wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan en nu nog steeds gedaan wordt (bijvoorbeeld minder schadelijke screeningsmethoden). Neemt niet weg dat ik me de emotionele overwegingen natuurlijk heel goed kan indenken....
Ten aanzien van het verlagen van de screeningsleeftijd zijn bovengenoemde argumenten inderdaad relevant. Wat je hierin alleen ook nog mee moet nemen is dat je het risico op het ontstaan van borstkanker (het induceren hiervan door de schadelijke röntgenstraling) niet moet uitvlakken: borstweefsel is namelijk het meest gevoelig voor schade van rontgenstraling (nog meer dan je eierstokken!), en als je dan vanaf jonge leeftijd regelmatig mammografieën gaat maken bestaat er dus het risico dat je er juist kanker van krijgt.
Ten aanzien van screening bestaat er dus een scala aan overwegingen, waar veel wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan en nu nog steeds gedaan wordt (bijvoorbeeld minder schadelijke screeningsmethoden). Neemt niet weg dat ik me de emotionele overwegingen natuurlijk heel goed kan indenken....
[i]Als je iets loslaat heb je 2 handen om iets aan te pakken[/i]
Wat dat betreft had ik de leeftijd mee.quote:Op donderdag 21 augustus 2014 13:02 schreef automatic_ het volgende:
*BAM*
Die komt even binnen Mthld!
Gia; ik heb tijdens mijn opleiding met een chirurg gesproken, maar het is ook puur een geldkwestie. Het is te duur, omdat ze er dan te weinig mensen uithalen (kosten wegen niet op tegen de baten...) & het is ook een hele (psychologische) belasting voor de vrouw en de omgeving. Maar hij vertelde toen ook dat het een discussiepunt was wat regelmatig terug kwam.
47.
Jong genoeg om 'recht te hebben' op het hele pakket, zo werd dat letterlijk gezegd, en oud genoeg zodat de cellen minder snel delen.
Als ik nu, dankzij hormonen (anti-hormonen), 10 jaar kankervrij blijf, dan ben ik tegen de 60 als ik stop met die pillen. Als er dan weer een tumor zou ontwikkelen, dan is mijn celdeling zo traag, dat de kans groot is dat ik niet aan kanker sterf.
Ik vraag me wel af waarom ze die oestrogeenmachine, bij vrouwen zoals ik, niet weghalen.
Je krijgt pillen om oestrogeen tegen te werken, terwijl die productie ook teruggedrongen kan worden op een andere manier.
Dank iedereen
Ik heb morgen een gesprek met mijn huisarts en donderdag voorafgaand aan de chemo voortgangsgesprekken met de oncologe en de mammapoli. Ik zal dan zeker even aanstippen wat er eventueel nog mogelijk is qua experimentele behandelingen (al is dit geen academisch ziekenhuis, wellicht werken ze wel samen en zeker met zo'n zeldzame soort kanker zal er vast wel ergens een trial lopen waar ze nog patienten zoeken) en/of double density behandelingen (mits ik dat qua bloedwaarden aankan - aan de andere kant, dan lig ik maar steeds een week voor pampus, dat heb ik er dan wel voor over als het zou helpen).
Ik heb morgen een gesprek met mijn huisarts en donderdag voorafgaand aan de chemo voortgangsgesprekken met de oncologe en de mammapoli. Ik zal dan zeker even aanstippen wat er eventueel nog mogelijk is qua experimentele behandelingen (al is dit geen academisch ziekenhuis, wellicht werken ze wel samen en zeker met zo'n zeldzame soort kanker zal er vast wel ergens een trial lopen waar ze nog patienten zoeken) en/of double density behandelingen (mits ik dat qua bloedwaarden aankan - aan de andere kant, dan lig ik maar steeds een week voor pampus, dat heb ik er dan wel voor over als het zou helpen).
Ik zou in jouw situatie een second opinion aanvragen in het AVL. Kijken of zij het eens zijn met de huidige behandeling. Al was het alleen maar om voor jezelf duidelijk te hebben dat er echt alles aan gedaan wordt.
Dit.quote:
Ik zou in jouw situatie een second opinion aanvragen in het AVL. Kijken of zij het eens zijn met de huidige behandeling. Al was het alleen maar om voor jezelf duidelijk te hebben dat er echt alles aan gedaan wordt.
Ik ken iemand , wel iets andere situatie met uitzaaiingen in lever die chemo bijna onmogelijk maakten, maar behandeling daar gaf echt opmerkelijk goed resultaat.
Mooi kutbericht. Harder kunnen ze ze niet maken. Zou dan idd ook een 2nd opinion bij AVL aanvragen, dat is echt de nr 1 van NL. Wat Mula ook zegt, anders blijf je misschien denken 'had ik maar...' of 'als ik nou wel naar het AVL was gegaan..'.
Soms hoor je toch ook nog wel eens berichten dat ze in NL 'klaar' zijn, maar ze in Duitsland bijv. nog wel veel kunnen doen.
Soms hoor je toch ook nog wel eens berichten dat ze in NL 'klaar' zijn, maar ze in Duitsland bijv. nog wel veel kunnen doen.
Die vragen blijf je houden. Bij sommige behandelingen is het middel erger dan de kwaal, maar dan nog moet je die keuze zelf mogen maken.
Een neef van mijn man kreeg de diagnose alvleesklierkanker, wat in feite meteen een doodvonnis is. Hij was Australier. Hij heeft een jaar lang alle behandelingen geprobeerd die er maar bestonden, met alle gevolgen van dien. Een laatste jaar van pure ellende.
Zijn vrouw hield een blog bij. Ik heb dat vaak huilend gelezen, terwijl ik die neef helemaal niet kende.
Een kennis van me is overleden toen ik nog met de chemo bezig was.
Hij heeft zich laten behandelen zolang de kans op herstel nog mogelijk was. Toen dat niet meer mogelijk was heeft hij een reis gemaakt naar Brazilië, iets wat hij altijd al wilde. Verder uiteraard behandelingen om lijden zoveel mogelijk te verminderen.
Ik weet niet hoe ik er in zou staan.
Met de chemo werd met elke kuur de neuropathie in mijn voeten steeds erger. Ik kon bijna niet meer lopen van de pijn. Mijn moeder zei toen ook 'is het middel niet erger dan de kwaal', vooral ook omdat chemo bij mij adjuvant was. Toch heb ik het afgemaakt. De pijn is niet meer helemaal weg gegaan, maar er is mee te leven.
Er is gewoon geen enkele zekerheid met deze kutziekte.
Ik probeer er zo min mogelijk mee bezig te zijn, maar toch denk je gelijk het ergste als je ergens een pijntje voelt.
Mthld, ik zou toch ook voor die 2nd opinion gaan, al is het maar om een zo compleet mogelijk idee te krijgen van de mogelijkheden, zodat je een keuze kunt maken waar je zelf achter staat.
Een neef van mijn man kreeg de diagnose alvleesklierkanker, wat in feite meteen een doodvonnis is. Hij was Australier. Hij heeft een jaar lang alle behandelingen geprobeerd die er maar bestonden, met alle gevolgen van dien. Een laatste jaar van pure ellende.
Zijn vrouw hield een blog bij. Ik heb dat vaak huilend gelezen, terwijl ik die neef helemaal niet kende.
Een kennis van me is overleden toen ik nog met de chemo bezig was.
Hij heeft zich laten behandelen zolang de kans op herstel nog mogelijk was. Toen dat niet meer mogelijk was heeft hij een reis gemaakt naar Brazilië, iets wat hij altijd al wilde. Verder uiteraard behandelingen om lijden zoveel mogelijk te verminderen.
Ik weet niet hoe ik er in zou staan.
Met de chemo werd met elke kuur de neuropathie in mijn voeten steeds erger. Ik kon bijna niet meer lopen van de pijn. Mijn moeder zei toen ook 'is het middel niet erger dan de kwaal', vooral ook omdat chemo bij mij adjuvant was. Toch heb ik het afgemaakt. De pijn is niet meer helemaal weg gegaan, maar er is mee te leven.
Er is gewoon geen enkele zekerheid met deze kutziekte.
Ik probeer er zo min mogelijk mee bezig te zijn, maar toch denk je gelijk het ergste als je ergens een pijntje voelt.
Mthld, ik zou toch ook voor die 2nd opinion gaan, al is het maar om een zo compleet mogelijk idee te krijgen van de mogelijkheden, zodat je een keuze kunt maken waar je zelf achter staat.
Mthld ik kom even uit slaapstand om je te laten weten dat ik aan je denk en om je heel veel kracht, warmte en wijsheid te wensen voor de komende tijd. Heb je trouwens Mastitis Carcinomatosa? Het klinkt als een enorm agressieve vorm. Ik hoop dat ze een behandeling kunnen vinden die goed bij jou past zodat ze van 1 jaar nog vele jaren kunnen maken
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Slaapmeisje: Ja, inflammatory breast cancer oftewel mastitis carcinomatosa. En ondanks dat ik er behoorlijk op tijd bij was (geen uitzaaiingen naar lever/longen/botten terwijl dat meestal bij diagnose al wel zo is) toch superagressief en superbestand tegen chemo blijkbaar. Ik wil morgen overleggen met de huisarts over eventuele second opinion, waarschijnlijk gaan we eerst nog even aankijken wat de twee al ingeplande sessies herceptin doen, daarna zouden we sowieso weer evalueren met een serie scans. En even kijken wat er uit het multidisciplinaire overleg van vanavond komt voor wat betreft aanpak van de open wond. Dame van de thuiszorg zei "Halleluja" toen ze het zag. En die is wel wat gewend lijkt me...
Ik zou gewoon nu direct voor de second opinion gaan en niet die 6 weken (of krijg je herceptin per week?) nog afwachten. 6 weken wachten, dan scan inplannen, wachten op uitslag en je bent zo weer 2 maanden verder en dan heb je nog niet eens een afspraak voor de second opinion. Het kost je tijd en gedoe, maar voor de rest ga je er alleen maar op vooruit: of je krijgt een betere behandeling of je weet zeker dat je nu al de beste behandeling krijgt.
Die wonden klinken zo rot. Uit hoe je het eerder omschreef, had ik het idee dat je wat kleine wondjes had waar de korstjes vanaf waren gevallen, maar zo klinkt dit toch niet. Hopelijk vinden ze snel iets waardoor de boel in ieder geval weer dicht gaat!
Die wonden klinken zo rot. Uit hoe je het eerder omschreef, had ik het idee dat je wat kleine wondjes had waar de korstjes vanaf waren gevallen, maar zo klinkt dit toch niet. Hopelijk vinden ze snel iets waardoor de boel in ieder geval weer dicht gaat!
Mthld wat Mula zegt, ik zou ook direct voor de 2nd opinion gaan en sowieso bij Antonie van Leeuwenhoek of Daniel den Hoed. Jouw vorm komt zo weinig voor dat je echt naar een gespecialiseerd kankerinstituut moet gaan.
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Mula, zo begon het na de MRI, een paar kleine wondjes, maar ze werden snel groter en groter tot de hele borst nu zo ongeveer een grote wond is. Zalfgaasjes van 7.5 bij 20 cm zijn in ieder geval niet groot genoeg om alles te bedekken. Ik maakte er zelf een puzzel van met wat doormidden geknipte gaasjes, de thuiszorg doet niet moeilijk en pakt er gewoon twee (nou kosten die dingen 5 euro per stuk en ik heb nog geen idee of het wel vergoed wordt, tot nu toe moet ik bij de apotheek alle verbandmaterialen zelf betalen, dus ik doe het ook om die reden toch liever zelf).
Herceptin krijg ik per 3 weken, de volgende keer is komende donderdag. Maar ik ga proberen het morgen in gang te zetten met de huisarts inderdaad.
Herceptin krijg ik per 3 weken, de volgende keer is komende donderdag. Maar ik ga proberen het morgen in gang te zetten met de huisarts inderdaad.
