(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 33

Is er bij jullie in het ziekenhuis geen poli bijzondere tandheelkunde Livelink?

quote:

Op zaterdag 23 augustus 2014 11:46 schreef dobbey het volgende:
Is er bij jullie in het ziekenhuis geen poli bijzondere tandheelkunde Livelink?

Er is wel van alles heb ik inmiddels gezien en gehoord. Ik ga maandag maar eens een belronde maken bij ons in de buurt om te kijken wat er mogelijk is. Ik wil het liefst nu een tandarts die zo gespecialiseerd mogelijk is. Ik heb een beetje genoeg van het experimenteren. We zijn nu al zo vaak bij mensen en instanties geweest, die vooraf aangaven dat ze heel veel ervaring hadden met kinderen als Job en als dan puntje bij paaltje komt gaat het toch niet goed. We waren nu al naar een speciale angsttandarts, nadat het bij de vorige tandarts ook fout ging.

Ik voel me altijd zo'n stomme moeder als ik zeg dat Job echt wel heel moeilijk kan zijn. Echt zo'n moeder die haar kind als extra speciaal ziet of zo. En dat wordt dan ook altijd op die manier weggewuifd. En ik snap ook wel dat zo werkt, maar nu wil ik gewoon zekerheid dat we een tandarts vinden waar we altijd terecht kunnen.

quote:

Op zaterdag 23 augustus 2014 12:03 schreef livelink het volgende:

[..]

Er is wel van alles heb ik inmiddels gezien en gehoord. Ik ga maandag maar eens een belronde maken bij ons in de buurt om te kijken wat er mogelijk is. Ik wil het liefst nu een tandarts die zo gespecialiseerd mogelijk is. Ik heb een beetje genoeg van het experimenteren. We zijn nu al zo vaak bij mensen en instanties geweest, die vooraf aangaven dat ze heel veel ervaring hadden met kinderen als Job en als dan puntje bij paaltje komt gaat het toch niet goed. We waren nu al naar een speciale angsttandarts, nadat het bij de vorige tandarts ook fout ging.

Ik voel me altijd zo'n stomme moeder als ik zeg dat Job echt wel heel moeilijk kan zijn. Echt zo'n moeder die haar kind als extra speciaal ziet of zo. En dat wordt dan ook altijd op die manier weggewuifd. En ik snap ook wel dat zo werkt, maar nu wil ik gewoon zekerheid dat we een tandarts vinden waar we altijd terecht kunnen.

Dat is het probleem bij autisme. Zag je maar aan de buitenkant dat een kind anders is. Het is heel simpel, als je ergens zou vertellen dat je kind verstandelijk gehandicapt is dan wordt er niets weggewuifd dat het allemaal wel meevalt. Maar als je kind gewoon anders is, dan zal het vast voor een deel aan de opvoeding liggen ofzo. Of je overdrijft als ouder.

Gewoon anders.

Jullie snappen me vast wel.

quote:

Op zaterdag 23 augustus 2014 15:12 schreef Ticootje het volgende:
Gewoon anders.

Jullie snappen me vast wel.

Jep, alhoewel ik wel een keer een hele groep mensen over me heen heb gehad omdat ik zei dat je beter spastisch kon zijn omdat je dat wel aan de buitenkant kon zien.

Of van die heerlijke facebookverhalen dat vroeger kinderen gewoon druk waren, noem maar op en dat het allemaal mode is. Wat zou ik graag willen dat het mode is, dan zou het namelijk ook nog een keer uit raken en zouden mijn kinderen geen stoornis meer hebben. Want dat ze dat hebben, dat is wel duidelijk, maar alleen voor de mensen die de jongens echt kennen.

(En dat merk ik zelf ook hoor en ergens veroorzaak ik dat ook wel zelf een beetje. Je wilt zo graag normaal zijn en doet zo hard je best om mee te kunnen doen met de rest, dat de anderen het ook een beetje vergeten. En dan heb je op sommige punten echt gewoon wel hulp nodig en dan krijg je het niet, want het gaat toch zo goed. ARGH. Als ik dat zou kunnen voorkomen voor de jongens, zou ik al heeeeel blij zijn!)

En zelfs als je aangeeft dat je kind verstandelijk gehandicapt is,krijg je nog vervelende conversaties...

Of vinden ze dat het allemaal wel meevalt.

<sub>nog ik was opzoek naar billendoekjes,Roy was mee en zat op het gemak op zich heen te kijken. Komt er een verkoopster bij ons staan,is jou zoon nog niet zindelijk,dat dat nog kan stimuleer je wel genoeg,en eens wat vaker in blote billen laten lopen.
ik leg uit kort wat er met Roy is.
krijg is als reactie. Dan nog moet je er meer achteraan zitten zindelijkheid moet je trainen

als Men ineens opmerkt dat Roy niet kan praten... We oefenen te weinig,we lezen niet voor. We moeten echt eens langs een logopedist.</sub>

Of vanmiddag nog, we verwennen Roy te veel omdat hij nog in een buggy zit,hij moet meer lopen, krijgt hij sterke beemspieren van

En dan ga je niet slaan?

quote:

Op zaterdag 23 augustus 2014 19:49 schreef Ticootje het volgende:
En dan ga je niet slaan?

nee slaan niet. Heb tegenwoordig wel vaak een antwoord klaar.

vanmiddag was mijn antwoord of ze Roy een uurtje willen lenen. Dan zouden wij gaan lunchen.
En weggegaan.
Tegen sommige weet je al dat een discussie weinig zin heeft.

Of als je dan gezegd hebt dat je kind heel moeilijk kan zijn, maar dat dan niet echt geloofd wordt.
En vervolgens gedraagt je kind zich een keer bij hen heel moeilijk en dan gaan ze je verontwaardigd vertellen dat dat gedrag niet normaal is en dat we echt professionele hulp moeten zoeken.

quote:

Op zaterdag 23 augustus 2014 20:09 schreef livelink het volgende:
Of als je dan gezegd hebt dat je kind heel moeilijk kan zijn, maar dat dan niet echt geloofd wordt.
En vervolgens gedraagt je kind zich een keer bij hen heel moeilijk en dan gaan ze je verontwaardigd vertellen dat dat gedrag niet normaal is en dat we echt professionele hulp moeten zoeken.

ow jaa die kennen wij ook al helaas

quote:

Op zaterdag 23 augustus 2014 20:09 schreef livelink het volgende:
Of als je dan gezegd hebt dat je kind heel moeilijk kan zijn, maar dat dan niet echt geloofd wordt.
En vervolgens gedraagt je kind zich een keer bij hen heel moeilijk en dan gaan ze je verontwaardigd vertellen dat dat gedrag niet normaal is en dat we echt professionele hulp moeten zoeken.

Oh die ken ik zelfs.

^{Ha die ken ik zelfs, en mijn kind is al volwassen(volgens de kalenderleeftijd)}

Of de "Oh maar dat hebben mijn kinderen ook wel eens..."
Ja... of "ja maar dat heeft iedereen wel eens..."

Wij hebben best een attente directeur op school, wil zich voor veel dingen inzetten. Maar wat mij wel heel erg in het verkeerde keelgat schoot was zijn opmerking dat de diagnose toch maar 5 jaar houdbaar is... (ach ja....)

Eerste week school is wel goed verlopen eigenlijk. Maandagochtend wel gespannen. Ineens wilde ze weten wie er dan bij haar in de klas zaten (pas toen ze zelf de lijst had gelezen en zag dat het gewoon de kinderen van vorig jaar waren, ebde dat wat weg, hadden we al wel verschillende keren benoemd).
Op school bleek ze bij haar vriendje in het groepje te zitten, toen was het gewoon goed .

Ik kwam er bij toeval op tijd achter op welke dag ze gym heeft. Anders had ze zonder gymspullen op school gestaan en ik vraag me af of ze dan mee was gaan gymmen... .
Ze had van de week een afspraak om te spelen en dat kon niet doorgaan omdat dat klasgenootje een aanrijding had gehad. Viel gelukkig redelijk mee, maar hij was niet op school. En juf vertelde het in de klas, toen was ze wel zo bijdehand om te vertellen dat ze een speelafspraakje had. Waarop juf had gezegd dat ze mij zou bellen, maar toen had ik dus ook al naar school gebeld om te vragen of ze door wilden geven dat ik haar zou ophalen (had van die moeder gehoord). Goed dat ze het zelf had verteld, maar ze was er wel van van slag. Vooral het feit dat het spelen niet doorging. Maar dat kon ze best goed vertellen.
Komende week spreek ik juf even, dat is wel prettig. Even kennis maken e.d.

Klinkt goed, Nijna. Een paar kleine hobbeltjes, maar wel een hoopgevend begin van het nieuwe schooljaar!

Dat denk ik ook wel Livelink .
Beginnen ze bij jullie deze week weer?

Volgende week pas. Nog één weekje respijt.

Ik zal me toch nog even melden. Ben weinig bezig met Autisme en dat soort dingen op het moment. Het is mij in juni eigenlijk allemaal even teveel geweest. Mede ook doordat het erg lang duurde voor we diagnoses van Merlijn binnen hadden.

Merlijn heeft vorige week zijn diagnose gekregen en hij heeft PDD-nos. Hij slikt nu sinds donderdag Methylfenidaat om te kijken of het effect heeft op hem zodat er wat meer rust wordt gecreeërd. Hopen dat hij hiermee minder snel afgeleid zal zijn op school.

We zetten verder geen hebandeling voort dan dat hij komend jaar ergens een keer een Cognitieve training gaat krijgen zodat hij beter kan omgaan met zijn emoties.

quote:

Op zaterdag 23 augustus 2014 12:03 schreef livelink het volgende:

[..]

Er is wel van alles heb ik inmiddels gezien en gehoord. Ik ga maandag maar eens een belronde maken bij ons in de buurt om te kijken wat er mogelijk is. Ik wil het liefst nu een tandarts die zo gespecialiseerd mogelijk is. Ik heb een beetje genoeg van het experimenteren. We zijn nu al zo vaak bij mensen en instanties geweest, die vooraf aangaven dat ze heel veel ervaring hadden met kinderen als Job en als dan puntje bij paaltje komt gaat het toch niet goed. We waren nu al naar een speciale angsttandarts, nadat het bij de vorige tandarts ook fout ging.

Ik voel me altijd zo'n stomme moeder als ik zeg dat Job echt wel heel moeilijk kan zijn. Echt zo'n moeder die haar kind als extra speciaal ziet of zo. En dat wordt dan ook altijd op die manier weggewuifd. En ik snap ook wel dat zo werkt, maar nu wil ik gewoon zekerheid dat we een tandarts vinden waar we altijd terecht kunnen.

Tuurlijk ben je geen stomme moeder Ik snap heel goed dat het lastig is en als mensen het wegwuiven, ze moeten er dan op een eigen manier achter komen dan is dat toch hun probleem.... Je kunt niet meer doen dan je nu al doet voor Job en hetgeen wat je doet, doe je goed, no worry's.

Bijzondere tandheelkunde ken ik uit eigen ervaring omdat ik angstpatient was. Zij behandelen kinderen met een verstandelijke en een lichamelijke beperking maar dus ook mensen die alleen heel erg bang zijn (ik viel flauw als ik de tandarts stoel zag ) het voordeel bij hun is de ervaring die ze hebben maar ook de mogelijkheid om met narcose of lachgas te werken. Als het mogelijk is gaan ze dmv regelmaat werken naar een terugkeer bij een gewone tandarts en als dat niet wil dan blijf je gewoon daar.

Fijn poes!!!

Livelink al iets kunnen vinden van tandarts?

Fijn, Poesopstokje. Hopelijk vindt Billy het ook fijn, maar dat zal vast wel.

Nijna, we hebben besloten om toch verder te gaan met deze tandarts. J was eigenlijk heel positief over de manier waarop ze het aan hebben gepakt en wil het nog een kans geven. Bovendien raakte Job ook in paniek bij het idee van narcose, dus of dat nou de oplossing is betwijfelen we ook.

En we zijn gewoon een beetje moe van het steeds maar weer verder zoeken zonder garantie dat dat dan wel de oplossing is.

De vakantie is nu voorbij. Zijn juffrouw heeft ons gisteren al een mailtje gestuurd met de plattegrond van de klas, zodat we hem kunnen voorbereiden, dus het is alweer heel erg echt.

Hoe is het met zijn kiespijn inmiddels? Dat steeds maar zoeken is ook vermoeiend, zeker omdat je gewoon niet weet of je dan wel de oplossing zal vinden... Wie weet wat deze tandarts nog voor elkaar krijgt... (ik was ontzettend angstig voor de tandarts en had een tandarts met engelengeduld, die me een tijd om de week aan het eind van het spreekuur terug heeft laten komen (dan had hij alle tijd), om te kijken of we steeds een stapje verder konden komen. Het duurde uiteindelijk een jaar, maar toen was ik wel behandelbaar... misschien kan je er iets mee).

Succes met voorbereiden voor school!

Ik ga maar weer eens kijken of ik het wiel kan uitvinden voor het ochtendritueel. Kan er nog niet helemaal achter komen waarom het niet loopt, maar heb een schemaatje gemaakt met tijden, zien of dat genoeg houvast geeft voor een iets soepelere start.

Kun je niet werken met verwijzers bijna? Of gaat het echt om de tijd?

Wat loopt er niet lekker, Nijna? Ik sta elke ochtend heel vroeg op, zodat ik nooit op het punt kom dat ik me moet haasten. Haast of zelfs maar het idee van haast, is funest voor Job.