Mammapoli deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.

Oh, daar zou ik nou idd ook niet op zitten te wachten hoor JK. Ik geloof dat ik ook zou weigeren. Laat zij maar bij jou langs komen als het zo nodig is. En anders zou ik voorstellen dat je het je huisarts laat opmeten met een cm en dat je de resultaten wel door mailt. Pffff, even 60km op en neer alleen voor zoiets...

Ik snap eigenlijk wel dat ze willen dat jullie langskomen. Ze heeft net haar eerste chemo gehad, zit een week na de chemo qua bloed op het slechtste punt en als dokter een patiënt zien is toch anders als iemand telefonisch spreken. En daarnaast de oncologe "kent" jullie niet in een situatie waarin je vrouw zich niet goed voelt.

Ik ben nogal mondig en mijn dokter weet en vertrouwt erop dat ik aan de bel trek als er iets is, maar toch moest ik verplicht op controle komen een week nadat ik van chemo was gewisseld. Gevalletje nieuwe ronde, nieuwe bijwerkingen. Ik zou gewoon gaan en uitleggen dat je dit soort controles niet nodig vind en dat je zelf contact zoekt als er wat is.

En wat betreft dat meten: ze heeft chemo gehad he. Ik snap heel goed dat ze willen bekijken of er iets veranderd is.

Edit: trouwens wel fijn dat het redelijk met je vrouw gaat JK! Zorg goed voor jezelf...ook voor jou is het heftig!

Zoals jij het uit legt klinkt het wel weer heel erg logisch.
Maar is dat van dat meten echt al zo snel te merken dan?

Thx voor jullie antwoorden. Na een week chemo ga je geen verschil voelen, zeker niet van buiten. Enige wat ik me kan bedenken is om een referentiepunt te hebben bij de start, maar die heb je al via echo's, mri en pet-ct. Ze heeft vorige week 2x de kans gehad en genomen om te voelen, dus waarom toen niet meten?

Wij zijn heel mondig en nuchter en dat weten ze. 60km is een retourtje, maar het kost je nog een halve dag.
Morgen belt ze terug of het eventueel dan kan. In een 2e week zou ik sowieso niets opzoeken, zeker niet waar zieken rondlopen.

Bij een chemowissel snap ik het, maar dit is leuk voor haar opleiding, maar onzinnig voor ons. Mag ook bij een volgende afspraak, over ongeveer 2 weken. En wat wil ze anders doen? Behandeling is reeds gestart.

quote:

Op donderdag 5 juni 2014 17:30 schreef JK het volgende:
T Na een week chemo ga je geen verschil voelen, zeker niet van buiten.

Bij mij wel. Nou had ik wel een enorm grote tumor die in de huid vastgegroeid zat. Als je gewoon een tumor van een cm of 2 hebt die diep ligt, kan ik me voorstellen dat je echt geen verschil merkt, en zeker niet van buiten.

Als ze echt heeft aangegeven dat het vooral voor haar van belang is en niet zozeer voor je vrouw, dan zou ik absoluut weigeren om te komen.

quote:

Op donderdag 5 juni 2014 16:27 schreef Mthld het volgende:

Mijn volgende afspraak is pas weer de dag na het bloedprikken dus de vrijdag voor de geplande tweede chemo. De huisarts vroeg nog wel om een afspraak tussendoor (ook om bij te babbelen) maar ik moet nog even kijken wanneer ik die inplan. In een wachtkamer vol verkouden/zieke/besmettelijke mensen gaan zitten lijkt me nou ook geen goed idee.

Bij mij was het bloedprikken en controlebezoek op dezelfde dag.
Mocht bij het lab voor alle wachtenden, vanwege de afspraak bij de oncoloog.
Die was 40 minuten na het bloedprikken. Dan had hij de uitslagen al. Scheelt weer een ritje.

Mijn huisarts heeft gewoon een keer gebeld hoe het ermee ging.
Die heb ik verder helemaal niet gezien tijdens de behandelingen.
Volgens mij hebben de meeste huisartsen wel een telefonisch consult.
Ik zou niet met die lage weerstand naar de huisarts gaan.

Gelukkig nog geen al te erge klachten.
Bereid je erop voor dat het gaandeweg de kuren wel zwaarder wordt, omdat je hele lijf elke keer een opdonder krijgt, en niet helemaal kan herstellen.

Zorg goed voor jezelf, enneh, blijf uit de zon! Zal wel gezegd zijn, maar veel gaat langs je heen, dus even voor de zekerheid....

quote:

Op donderdag 5 juni 2014 18:11 schreef Mula het volgende:

[..]

Bij mij wel. Nou had ik wel een enorm grote tumor die in de huid vastgegroeid zat. Als je gewoon een tumor van een cm of 2 hebt die diep ligt, kan ik me voorstellen dat je echt geen verschil merkt, en zeker niet van buiten.

Als ze echt heeft aangegeven dat het vooral voor haar van belang is en niet zozeer voor je vrouw, dan zou ik absoluut weigeren om te komen.

Deze tumor zit niet aan de huid. Ik praat morgen nog even met de arts-in-opleiding. Kijken wat ze zegt.
Ohja, vermoeden bevestigd: mijn vrouw heeft psoriasis en door de chemo is dat op dag 4 al verdwenen. Zal alleen wel tijdelijk zijn. Enige voordeel van de chemo. De artsen konden het niet zeggen, ik dacht al wel dat het zou kunnen stoppen.

quote:

Op donderdag 5 juni 2014 22:18 schreef JK het volgende:

Deze tumor zit niet aan de huid. Ik praat morgen nog even met de arts-in-opleiding. Kijken wat ze zegt.
Ohja, vermoeden bevestigd: mijn vrouw heeft psoriasis en door de chemo is dat op dag 4 al verdwenen. Zal alleen wel tijdelijk zijn. Enige voordeel van de chemo. De artsen konden het niet zeggen, ik dacht al wel dat het zou kunnen stoppen.

Sommige bijwerkingen zijn blijvend, zoals mijn neuropathie.
Dus wie weet is dit ook blijvend voor je vrouw. Zou een meevaller zijn.

Gaat het weer een beetje met jou? Op tijd rust nemen, hoor. Dan blijf je overeind voor haar.

Sterkte samen.

Denk wel dat het terugkomt, maar zou mooie bijeenkomstigheid zijn.

Met mij wel weer ok, batterij weer opgeladen, ik ga volgende week weer volle bak aan het werk.
De arts belde nog op, we hoeven niet langs, telefonisch is ok. Mooi zo!

Hoe is het met jullie verder allemaal?

Mooi dat het beter met je gaat JK. Je hebt nog een behoorlijke tijd te gaan.

Mijn spalk is vervangen door gips. Flexibel gips wat aan de bovenkant ook nog open is gesneden zodat mijn oedeem alle ruimte heeft. Het zit behoorlijk los waardoor elke beweging pijn doet. De pijn is zo vermoeiend. Ik ben gewoon vermoeider van die pols dan van de chemo.

Ik ben momenteel in de revisie.
Ben naar een dietiste gegaan, voor toch maar es wat doen aan die 30 kilo teveel. Valt niet mee met die tamoxifen.
Mijn gebit wordt vervangen na 11 jaar. Mag dan ook wel hè.
En in juli krijg ik een French pedicure.
En dan ga ik in oktober maar eens met de chirurg overleggen voor een borstverkleining aan de andere kant.

Dus, hard aan 't werken aan een verbeterde ikke.

[ Bericht 0% gewijzigd door Gia op 07-06-2014 19:03:35 ]

quote:

Op zaterdag 7 juni 2014 15:21 schreef computergirl het volgende:

[..]

Hoelang moet je nog gips dragen?

Drie weken. Ik tel de dagen af.

Sterkte Mula.

Hier begint de koffie en het water langzamerhand iets minder smerig te smaken en ik voel me steeds minder brak. Wel veel pijn in mijn borst maar omdat het harde deel langzaamaan echt voelbaar kleiner wordt ga ik er van uit dat het 'goede' pijn is, dus van de chemo die de tumor afbreekt. Doet niet minder pijn maar maakt het beter verdraagbaar.

We hadden een paar maanden geleden kaartjes gekocht voor een tweedaags festival en aangezien ik me vrijdagavond best goed voelde toch maar gegaan. Bier smaakte me niet en om half twaalf trok ik het niet meer dus zijn we eerder naar huis gegaan maar toch een paar leuke bandjes gezien. Zaterdagmiddag/avond alleen de eerste drie gezien, daarna naar huis gegaan, nog even Chinees gehaald en om 2100 in bed gaan liggen. We wilden nog wat gaan lezen tot we in slaap vielen maar volgens mij hebben we geen van beiden meer dan twee pagina's gehaald Ook wel een beetje door de hitte natuurlijk. Toch blij dat we uberhaupt konden gaan al is het wel jammer dat we niet alles konden zien. Had eigenlijk niet verwacht dat ik me goed genoeg zou voelen om de deur uit te gaan.

quote:

Op zondag 8 juni 2014 09:46 schreef Mthld het volgende:
ga ik er van uit dat het 'goede' pijn is, dus van de chemo die de tumor afbreekt.

Voelt het net alsof er messen in worden gestoken? Een hele felle pijn? In het ziekenhuis keek men er nogal van op, maar mijn borst deed na elke kuur echt behoorlijke pijn. Gaandeweg werd het wel beter. Het ging van messteken naar accupunctuurnaaldjes.

quote:

Op zondag 8 juni 2014 09:46 schreef Mthld het volgende:
omdat het harde deel langzaamaan echt voelbaar kleiner

Yes!!!

quote:

Op zondag 8 juni 2014 09:46 schreef Mthld het volgende:

nog even Chinees gehaald

Echt, ik blijf erbij dat de Chinezen een belang hebben in de farmaceutische wereld. Volgens mij zijn er nauwelijks mensen die chemo krijgen die géén zin hebben in chinees!

Idd opvallend dat chinese voedsel.

Mula heeft jou oedeem ook last van de warmte? Ik wordt soms gewoon gek van de pijn, zo enorm irritant en dan is het nog niet eens echt zomer.

Fijn Mula, zo'n botbreuk en dan gips wat los zit... maar ja, het kan niet anders dus... nog 3 weken doorbijten. Heb wel eens een arm gebroken, zonder gips... wist niet dat ie gebroken was (na een salto over het stuur van mijn crossbrommertje in de bouw, toen ik 16 was). Ik ging na een week of 8 eens langs de dokter omdat ik 'm niet meer volledig kon gebruiken. Toen was de breuk al weer geheeld en ze konden 'm opnieuw breken (niet laten doen).

Gia, die 30kg, is dat alleen van eetlust door tamoxifen of waren dat niet alle kilo's daardoor?
Sowieso is kilo's er af krijgen altijd lastig.. moet er hier ook nog een paar er van af eigenlijk...
heb zelf knieproblemen, dus heel intensief sporten lukt me niet en moet ik het meer doen via opletten op voeding.

Water en koffie smaken mijn vrouw ook niet echt meer en ook chocola enz. proeft ze niet echt meer. Ze heeft meer trek in hartige dingetjes, dan proeft ze het zout nog. Maar bij de wok wil ze niet de heetste saus proberen... das jammer. Die neem ik namelijk altijd wel. Overigens zijn we daar nog niet geweest sinds de chemo, maar daar gaan we dus wel heen binnenkort. Dus ja... Chinees en farmaceutische industrie? Wie weet stoppen ze idd wat in de vloeistoffen. Lustopwekkende stofjes voor Chinees eten, al dan niet op z'n Nederlands... want echt Chinees is toch niet zoals je het hier eet.

Rottdog, niet eens echt zomer? Ik vond het vandaag behoorlijk zomer!

JK, in 1999 bleek ik een defecte hartklep te hebben. Ik moest accuut stoppen met roken. Ik woog toen 75 kilo. Binnen een half jaar zat er 20 kilo bij. Aan de ene kant omdat alles beter smaakt als je niet rookt, je zoekt ook iets om die peuk te vervangen en aan de andere kant niet kunnen sporten door die hartkwaal.
In 2004 kreeg ik een kunsthartklep. Hiervoor moesten eerst al mijn tanden getrokken worden, omdat ik chronisch tandsteen had en daardoor vaak ontstoken tandvlees.
Daarna schommelde mijn gewicht tussen de 92 en 95 kilo.

In al die jaren regelmatig proberen af te vallen, maar zonder succes.
Kan wel allerlei smoezen opdreunen, maar feitelijk was ik geen doorzetter.

Door de kanker, hormoongevoelig, wil ik toch weer een poging wagen.
Ik denk dat ik nu beter gemotiveerd ben.
Ik wil geen kanker meer. In buikvet wordt ook oestrogeen aangemaakt.
Als ik afval heeft mijn hart het minder zwaar. (pompfunctie is 80%)

Na de chemo's was mijn behandeling, op de tamoxifen na, klaar. Heb toen 10 weken Herstel en Balans gedaan. Dit is een programma voor het verwerken van de gevolgen van kanker, zowel op geestelijk als lichamelijk gebied. Een aanrader en het wordt vergoed. Na die 10 weken wilde ik dat sporten vol houden en proberen om in elk geval onder de 90 te komen. Helaas lukte dat niet, deels omdat ik heel erg verzwakt was. Ben echt 2 jaar bezig geweest om weer wat vitaliteit te krijgen.

Toen anderhalve maand geleden de weegschaal 101 aangaf, was de maat vol en heb ik een dietiste gebeld.
Omdat ik ook last heb van jicht (mogelijk door medicijnen die ik slik voor mijn hart), mag ik niet te snel afvallen. Eigenlijk maar een pond per week.

Dinsdag a.s. controle. Het moet eraf. Ik probeer ook motivatie te putten uit die andere zaken: nieuwe tanden, mooie nagels, regelmatig naar de kapper. Daar hoort toch een goed figuur bij!

We hebben het eerste doel op 88 kilo gezet, bmi onder de 30. Daarna is het doel onder de 80. Al wat er daarna nog af gaat, is meegenomen, maar ik wil het liefst richting de 72.

Ik weet niet of mthld en mevrouw JK van zoet houden, maar de echte roomboterbabbelaars wherter, blijven smaken. Helpt ook tegen die chemische smaak in je mond.

Ik heb eigenlijk helemaal niet zoveel last van mijn oedeem Rottdog. Nooit pijn of stuwingen oid. Ik heb het idee dat ik minder kracht heb in mijn oedeemhand en sinds mijn vingers een paar maanden geleden ineens dik werden (waren ze nooit!) irriteert het dat ze zo tegen elkaar aanplakken. Ik schijn ook makkelijk verplaatsbaar oedeem te hebben wat heel goed reageert op druk.

Mijn arm is trouwens niet dikker geworden door het breken. Hij is behoorlijk dun zelfs, maar wordt wel dikker in de loop van de dag. Hoe vervelend dat losse gips ook is, ik geloof dat ik het wel echt nodig heb. Jk, ik kan me echt niks voorstellen bij een onbehandelde breuk. Ik krijg al kippenvel als ik er aan denk!!

Jk, volgens mij krijg je geen eetlust door Tamoxifen. Tamoxifen verlaagt de hormoonwaarden en dat heeft invloed op het opslaan van vet.

Ik at apekoppen tijdens de chemo. Ene kant drop, andere kant banaansmaak. Smaakte altijd wel. Heb zoveel ervan gegeten dat ik ze sinds de chemo eigenlijk nooit meer heb aangeraakt.

Gia, niet zo gek idd als je stopt met roken dat er dan wat bij komt. En alles is vaak al zo lekker (even los dan van de smaak die je dan tijdens chemo kwijt raakt, maar even in het 'normale' leven).
Volgens mij gaat het boven de 30 (leeftijd) ook lastiger er af. Al is het niet onmogelijk natuurlijk, als je vooral doorzet.
Ach, hier dus ook nog een paar kilo's die er af moeten, denk dat ik met 10 wel heel tevreden zal zijn. Maar ik fiets nu elektrisch,
1. om de hond 's middags uit te laten (anders heb ik tijd te weinig, lukt me net met een uur tijd)
2. Omdat ik een paar maanden terug ben aangereden (expres) en mijn eigen fiets total loss is. Rechtzaak volgt deze maand en dan is
het nog maar de vraag hoe snel ik mijn geld krijg om een nieuwe fiets te kopen. Met elektrisch fietsen raak je ook wel wat spierkracht kwijt. En als mijn vrouw thuis is, kan zij vast wel de hond in de tuin gooien (en zo niet, dan kom ik naar huis), dus
zou ik op een normale fiets weer naar het werk kunnen gaan.
Tot die tijd moet ik eigenlijk ook beter op mijn eten letten.

Hoop voor je dat je dit keer door kan zetten en je naar je eerste doel kan!

Ik heb je tip van Werthers Echte doorgegeven, waarvoor dank. Het blijkt dat M&Ms ook nog goed smaken.
Maar op zo'n babbelaar kan je wat langer zuigen.



Mula, een onbehandelde breuk.. ja, die doet wel zeer ja. Maar mijn moeder deed regelmatig een EHBO-cursus
en mijn arm was bovendien zwaar gekneusd (blauw/zwart bijna bij de breuk) en ze vroeg 'kan je dit en dit?', wat
lukte.. 'dan is hij niet gebroken'. Tot zo ver dus een cursus EHBO. Klopte niets van, maar ik ging pas 8 weken later
naar de dokter om te vragen hoe het zat. Fysio gehad.. in het ziekenhuis zeiden ze dat ik nooit zou kunnen motorrijden
in de toekomst... en nu 17 jaar later ben ik al aan mijn 10e of 11e motor toe. Nergens last van, alleen ik ga geen
zware dingen sjouwen zoals wasmachines en dat soort. En mis ik daar wat aan? Ik niet.

Morgen weer naar het werk, batterij is weer opgeladen, dus ik moet er voorlopig weer even tegenaan kunnen.
Denk dat we deze week of volgende week ook wel de uitslag krijgen van het bloedonderzoek voor zowel BRCA en het Li-Fraumeni syndroom.

Mijn hoofdhuid doet pijn. Dat is toch veel te vroeg?

Was nooit een zoetekauw maar zoet smaakt me nu wel beter dan hartig.

Dat verschilt per persoon mtld zou dus best kunnen... jammer genoeg geen tips voor je om het te verzachten.

Mthld, welke chemo krijg jij eigenlijk?

Als je een chemo krijgt waarbij de meeste mensen scheren op dag 14, dan is last van je hoofdhuid op dag 8 volgens mij niet zo gek. En hier ook geen tips. Er is gewoon niks te doen tegen haarpijn (zelfs kort scheren niet).Sterkte!