Mammapoli deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.

Ik heb trouwens tijdens mijn eerste chemo mijn mond gespoeld met chloorhexidine (zonder alcohol) om mn mond te ontsmetten. Je raakt je smaak er van kwijt maar zorgt wel ervoor dat infecties minder kans krijgen. Wel geregeld naar de mondhygieniste gaan want je krijgt bij langdurig gebruik gele aanslag.

Voor vaginale droogheid: premeno duo. Zonder hormonen dus ook bij hormoongevoelige tumor te gebruiken. Wordt niet vergoed maar is zn geld (¤25) meer dan waard. 1e 10 dagen elke dag gebruiken, daarna elke 3 dagen. 30 per verpakking geloof ik.

En misschien een overbodige tip, maar: wees mondig en zoek zelf info. Mijn oncologe had nog nooit vd premeno duo gehoord en wist ook geen andere oplossing voor vaginale problemen. Ik heb vaak het idee dat iedereen veel weet van zn eigen vakgebied maar dat er niet erg buiten de 'box' gedacht wordt mbt bijwerkingen. Online is daar veel over te vinden.

Wat ik eerder had willen weten: je kan in sommige gevallen prima af met minder dexa. Ik krijg er enorme honger van, ik word er opgefokt van en ik slaap heel slecht. Ik was eerder al gestopt met pillen deza maar het bleek dat de hoeveelheid in mn infuus ook geminderd kan worden. Had me heeeeel veel kilos gescheeld als ik hier eerder achter was gekomen.

Ik krijg trouwens geen chemo. Wel moet ik naar eerste hulp om mn arm te laten bekijken. Er blijken wat dingetjes *understatement* verkeerd te zijn gegaan in het andere ziekenhuis.

Mthld, hou er rekening mee dat de tweede week na de chemo, dus vanaf dag 6 ongeveer, je afweer heel zwak is. Je bent dan heel vatbaar voor allerlei ziektes.
Je dan begeven in een menigte mensen, is niet verstandig.

Ik kreeg steeds op maandag de chemo en had koorrepetitie op donderdag.
De eerste donderdag deden mijn botten teveel zeer door de neulasta, de tweede donderdag was mijn afweer te slecht, dus ik kon alleen de donderdag vóór de nieuwe kuur.

quote:

Op maandag 26 mei 2014 12:48 schreef Mula het volgende:
Ik krijg trouwens geen chemo. Wel moet ik naar eerste hulp om mn arm te laten bekijken. Er blijken wat dingetjes *understatement* verkeerd te zijn gegaan in het andere ziekenhuis.

Goh, d'r zal ook eens iets goed gaan.
Hopelijk wordt het niet te lang uitgesteld.

Mula, sterkte met je pols! Ben je ook weer even zoet mee en zo onthand...

Gia, goed om te horen dat jij dan helemaal niet misselijk was... het is afwachten wat het bij mijn vrouw gaat doen. Morgen intake oncologie.. vandaag jodiumstaafje en pet/ctscan gehad. Dat staafje zit ongeveer op het randje, al hoort deze normaal denk ik in het centrum van de tumor te zitten. Met een mammografie zag ze dat ie op de rand was en dat kon wel volgens haar. Zal het woensdag nog eens navragen voor de zekerheid. Ze moeten namelijk wel donders goed weten wat ze wegsnijden als er straks weinig van over is na de chemo, om een beetje mooie borst over te houden zonder direct aan reductie etc. te denken (waarbij ze praten over je gezonde borst ook mee te nemen).

Hoop dat al die bijwerkingen die ik van jullie hoor weer snel verdwijnen.. en bij mijn vrouw braken haar nagels al snel, dat is nu dus helemaal oppassen?

/ontlurkt @jk bij mijn moeder werden haar nagels juist sterker van de chemo Geen mens reageert hetzelfde denk ik.

voor jullie allemaal.

OK, kan dus ook anders zijn..je hoort zoveel, dat je echt alles op moet schrijven.

quote:

Op maandag 26 mei 2014 19:53 schreef Susie het volgende:
/ontlurkt @jk bij mijn moeder werden haar nagels juist sterker van de chemo Geen mens reageert hetzelfde denk ik.

voor jullie allemaal.

Mijn moeder heeft in 2009 chemo gehad en had (ook) nergens last van). Kort daarna is er een "nieuwe chemo" gekomen en die test blijkbaar wel je nagels aan. Althans, onze overbuurvrouw heeft er net een hele rits opzitten en haar nagels vielen er vrij snel af.
Wat jij al zegt; iedereen reageert er anders op, maar ook de chemo's veranderen steeds.

quote:

Op maandag 26 mei 2014 19:39 schreef JK het volgende:
Mula, sterkte met je pols! Ben je ook weer even zoet mee en zo onthand...

Gia, goed om te horen dat jij dan helemaal niet misselijk was... het is afwachten wat het bij mijn vrouw gaat doen. Morgen intake oncologie.. vandaag jodiumstaafje en pet/ctscan gehad. Dat staafje zit ongeveer op het randje, al hoort deze normaal denk ik in het centrum van de tumor te zitten. Met een mammografie zag ze dat ie op de rand was en dat kon wel volgens haar. Zal het woensdag nog eens navragen voor de zekerheid. Ze moeten namelijk wel donders goed weten wat ze wegsnijden als er straks weinig van over is na de chemo, om een beetje mooie borst over te houden zonder direct aan reductie etc. te denken (waarbij ze praten over je gezonde borst ook mee te nemen).

Hoop dat al die bijwerkingen die ik van jullie hoor weer snel verdwijnen.. en bij mijn vrouw braken haar nagels al snel, dat is nu dus helemaal oppassen?

Ze zal ook wel de tip krijgen haar nagels te lakken met nail-hardener, ook de teennagels.
In de remover mag geen aceton zitten.

Wat betreft het wegsnijden, dat doen ze zo ruim mogelijk. Gelukkig had ik een behoorlijke boezem, dus heb best een acceptabel borstje over. Ik overweeg de andere dan ook te laten verkleinen, om het gelijk te trekken.
Dan heb ik weer borsten als een jonge meid.
Ik zit nu met vullingen te klooien en dat is niet ideaal.

Sterkte de komende tijd.
En je mag hier gerust komen uitrazen, ook als partner van.

Volgens mij verschilt het gewoon per soort chemo in welke mate je nagels worden aangetast. Ik kreeg eerst Taxotere en daarvan kunnen je nagels uitvallen. De Fec die ik daarna kreeg had geen gevolgen voor je nagels. Nu krijg ik Taxol en daar kun je weer wel afvallende nagels van krijgen. Ik heb een teennagel die een beetje moeilijk doet, voor de rest geen last. Mijn nagels zijn wel heel erg slap (maar ik heb nooit goede nagels gehad).

Ik heb wel het idee dat mijn nagels als een gek groeien tijdens de chemo. Voor mn gevoel loop ik continu maar nagels te knippen. Best vreemd.

Pols is gisteren bekeken. Ziet er goed uit. Vrijdag gaan ze kijken of het goed aangroeit.

Nou, we zullen zien. Weet nu nog niet wat ze krijgt. Het mocht even duren voor het eerste ziekenhuis het biopt doorstuurde naar het UMC in Utrecht, zodra ze weten of ie HER2/neu pos of neg is, weten ze welke chemo ze moeten geven. Maandag eerste kuur trouwens... en dan incl. hoofdkoeling, ben benieuwd of dat werkt en zo niet dan is het wel een pruik tot het haar weer groeit.

Vandaag uitslag pet/ct en die was goed, niets te zien, ook geen uitzaaiingen, al is dit op macro niveau (of was het nou micro)? Ik vroeg nog even of we de beelden mochten zien. Heel erg gaaf om te zien, je ziet vier beelden, waarvan 1tje als een soort van 3d draait en waarop je dus het complete lichaam ziet vanuit alle hoeken en waar je dus heeeeel duidelijk de tumor ziet zitten. Maar verder zie je ook alle organen, je skelet etc. Maar ook gewoon je lichaamsvorm. Ga nog proberen om dat op een dvdtje te krijgen of anders film ik het een keer vanaf de monitor met een goede camera. Dat is dan ook het enige 'gave' aan die hele nare kutziekte. De andere drie beelden zijn van de CT-scan, waar je dus plakjes ziet van alle organen en waarop ook die tumor weer duidelijk in beeld komt.

Morgen pruiken passen... en dan maandag dus de chemo. Het komt nu allemaal erg dichtbij en ze vind het idee best een beetje eng. Niet zo gek, als je vergif in je lichaam krijgt wat ook goede cellen kapot maakt. Ben eigenlijk wel benieuwd of de dood van haar moeder een half jaar terug een soort versnelde trigger was voor de bk. Hopelijk hebben ze verder voor maandag de HER2/neu waarde gezien, anders valt er weinig te starten tot ze het wel weten. Maar al met al gaat het echt in een sneltreinvaart tussen diagnose en start.


Mooi dat het van je pols er goed uit ziet! Hele irritante breuk, op die plek.

Over die hoofdkoeling heb ik eigenlijk alleen maar slechte dingen gehoord. Dat het toch niet zo heel erg goed werkt en bovenal dat het enorm onprettig is. Ben benieuwd wat je vrouw ervan gaat vinden.

Die 3d-beelden klinken erg stoer. Ik heb alleen de mri-beelden van mijn tumor gezien en dat was al 'leuk'. Mijn tumor was erg goed voelbaar en hij zag er ook bekend uit op beeld. Apart om te zien.

Nou het is een heel geklooi want hij moet al eerst op geloof ik (3 kwartier van te voren?) en dan de chemo en daarna moet je ook nog even dat ding op je hoofd hebben. Maar het haar val toch anders na 2,5 weken uit, dus dan weet je meteen of je het de 2e keer wilt hebben/nodig hebt of niet.

Ben erg benieuwd hoe ze zich voelt na de eerste chemo... weet totaal niet wat te verwachten, ik weet ook niet of ik vrij moet nemen om haar te helpen als ze niet lekker is. Gelukkig kan ik gewoon bellen en zeggen 'ik kom vandaag niet', en als ik wel ga werken, ben ik als ik de auto pak in 10-15 minuten thuis.

Hier zo'n PET-CT scan van een man;

Heel kort filmpje, in het ziekenhuis draait die animatie natuurlijk in een loop.

Er is trouwens ook heel wat troep op internet te vinden over alternatieve geneeswijzen en genezen van kanker door juiste voeding etc. wat allemaal bullshit is, maar iedereen kan natuurlijk alles op internet zetten. Goede voeding is natuurlijk wel beter voor het lichaam, maar voedsel geneest het dus niet als je het eenmaal hebt.

Nou, weekend hier, dus even bijkomen voor we maandag weer in het ziekenhuis zijn.

Voor mijn eerste chemo wist ik ook niet wat te verwachten. ik ging er voor het gemak maar vanuit dat ik kotsend en doodziek en doodmoe thuis zou komen. ik kreeg een allergische reactie en kreeg daarvoor medicijnen en daar werd ik enorm ontspannen en slaperig van. Toen ik die avond thuiskwam voelde ik me alsof ik twee weken op vakantie was geweest.

Wat ik trouwens het irritantste aan chemo vind, is dat het lijf zoveel wil (eten, drinken, plassen, slapen) en dat alles NU moet. Waar ik vroeger om 9 uur dacht dat ik best moe was en over een uurtje maar op bed zou moeten, is het nu he ik ben moe, ik val nu in slaap zonder daarvoor echt moe te zijn. Ik ben echt al ontelbare keren liggend op mn ipad wakker geworden.

[ Bericht 34% gewijzigd door Mula op 28-05-2014 22:16:09 ]

Ik dacht voor de eerste chemo dat ik er van af zou vallen.
Vond dat eigenlijk wel een prettige bijkomstigheid.

Ik weet nu beter.

Dus grote kans op aankomen? Gezond eten in huis halen dus om de vreetkick te verdrijven of heb je dan juist trek in vette dingen of dingen met veel suiker?

Ongeveer vier dagen na het inlopen van de chemo is de smaak weg.
Niets smaakt nog zoals het voorheen smaakte. De tong wordt ook ruwer.
Maar, ze krijgt medicijnen die zorgen dat ze wel wil eten.

Het is voor iedereen anders, wat wel of niet smaakt.
Voor mij was het pittig eten, werthers' echte roombabbelaars, stroopwafels, brood met hagelslag, en flauw smakende toetjes, zoals blanke vla.

Gewoon uitproberen.
Koffie, wijn of bier, frisdrank met prik, was echt zo smerig!

Die smaak komt in de laatste week voor de volgende kuur weer terug.
Dit is dus, gelukkig, niet blijvend.

Afvallen is ook niet goed, als je ziek bent. Ze heeft dan alle kracht nodig.

Misschien een tip voor haar: houd een dagboekje bij van hoe ze zich voelt, wat ze gegeten heeft en of het smaakte, pijntjes, enz. Heb ik gedaan en het heeft me de laatste kuren geholpen. Mijn man had daarmee een tijdlijn waar hij zijn hulp op af kon stemmen. Voor mij verliepen die drie weken elke keer in hetzelfde patroon.

Jk, er is niet te voorspellen waar ze zin in heeft. ik heb een periode kwijlend voor de tv gehangen bij reclame van BurgerKing en Mcdonalds, terwijl ik dat helemaal niet lekker vind. Bij de chemo die ik nu krijg heb ik nauwelijks problemen met mijn smaak, maar toch smaakt sla helemaal niet lekker en dingen als yoghurt enzo krijg ik ook nauwelijks weg, terwijl ik dat allebei heerlijk vond. En dan kan het ook nog eens per kuur verschillen...

Bedankt voor jullie tips! Per chemo zal het idd verschillen. Morgen weten we wat ze krijgt.
Zal bijhouden wat smaakt en wat niet en hoe ze zich voelt.

Ben normaal gesproken nergens zenuwachtig voor, ook niet voor bijv. examens, maar toch wel naar morgen hoe die chemo gaat en wat het resultaat er van zal zijn (in de zin van hoe ze zich zal voelen).
Net even Netflix abonnementje genomen voor haar, kan zij (of wij samen) lekker een beetje series en films kijken.

Heel veel succes morgen JK!

Mthld en mevr JK, heel veel succes morgen!!

Succes allebei!