Mammapoli deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.

Nou, in de categorie it never rains but it pours werd ik woensdag gebeld of ik donderdag wat vroeger naar de chemo wilde komen want ze wilden wat met me bespreken. Hmmm.

Blijkt dat ze op de mri 'iets' hebben gezien in de andere borst maar niet duidelijk wat precies, dus vrijdagochtend ook weer iets eerder komen en echo + punctie/biopt.

Zelf voelde ik niks in de borst, maar wel een opgezette lymfeklier in de oksel. Dat dus tegen de echodame gezegd. Maar goed ook, want van de 'iets' zag ze niks terug. Radioloog zelf erbij gehaald, zag ook niks. Dan maar punctie en biopt van die lymfeklier. Hele dag in spanning, om 1700 werd ik gebeld. Foute boel. Lymfeklier zit vol kankercellen.

Volgende stap is dus een mri-geleide biopsie van de tumor in de borst zelf, om te zien of dit een zelfstandige tumor is die misschien een andere aanpak vergt (zou bijvoorbeeld wel hormoongevoelig kunnen zijn) of een uitzaaiing van de linkerborst. Dat kunnen ze echter niet in het huidige ziekenhuis dus ze moeten maandag even bellen met het ziekenhuis in Maastricht wanneer ik daar terechtkan...

Positief is dan weer wel dat ik niet ziek ben van de chemo en dat de ctscan (longen en lever) wel schoon was.

Wat is het ook een 'piep'ziekte.

Wat ongelofelijk k*t, mthld. Ik denk aan je!!

Mooi klote zeg! Echt een k.tziekte idd...

@Mula; je hebt gelijk, met een te lage pompfunctie moet je dat niet gebruiken ook. Ze is nu al moe als ze de trap op kwam net, maar dat zal wel van de chemo zijn.. ze was al misselijk vanmorgen en denk dat ze er nu het meest last van heeft tot nu toe.

Wat een enorm kloten bericht mthld, gvd kut ziekte ook.

Mula, bedankt voor je tip nog van die mutsjes. Heb ze aan mijn vrouw laten zien en volgens mij zat daar wel wat tussen. Tuurlijk mag je linkjes plaatsen, zeker als ze nuttig zijn!
Mijn vrouw was er in elk geval erg blij mee, bij de kapper in het ziekenhuis zag ze prijzen van 30 euro. Dat is even wat anders dan wat je ziet op de site.

Ik vind www.mooihoofd.nl ook een aanrader. De katoenen mutsjes die ze daar verkopen zijn ook fijn (en van hele goede kwaliteit). Ik heb alleen een groot hoofd en vind het afgrijselijk om dingen over mijn oren te dragen. Dan zien de mutsjes er toch een stuk minder leuk uit. Ze hebben vaak leuke petten enzo die aan de achterkant net wat bedekkender zijn dan normale petten. Petten zitten rond de ¤12.50, mutsjes rond de ¤16. Service is ook super!

Laatste tip: de action heeft gekleurde fedora's voor ¤1.95 per stuk. Wat minder 'kanker' dan mutsjes en heeft aan de voorkant een klepje dat toch de zon wat uit je gezicht houdt (maar waar je niet de hele dag tegen aan zit te kijken).

Ik heb trouwens vandaag chemo gehad. Bloedprikken was drama. Vap wou niet, ader wou niet, dus uiteindelijk maar vanuit de vinger gehaald. Dat is echt stukken beter dan gewoon uit een ader!

Bedankt, zal het ook doorgeven.

Bloedprikken als in waarden checken of je volgende chemo mag, toch? Gaat bij mijn vrouw altijd via een vinger, scheelt veel ellende. We zijn heel blij dat het zo mag.

Shit Mthld!

quote:

Op dinsdag 12 augustus 2014 06:47 schreef JK het volgende:
Bedankt, zal het ook doorgeven.

Bloedprikken als in waarden checken of je volgende chemo mag, toch? Gaat bij mijn vrouw altijd via een vinger, scheelt veel ellende. We zijn heel blij dat het zo mag.

Ja, gewoon bloedprikken. Volgens mij kon dat eerder niet omdat er iets geprikt moest worden wat echt niet uit de vinger kon. Mijn bloed is al meer dan 3 maanden perfect ( ) waardoor er nu minder dingen geprikt worden (en tot nu toe ging het gewoon goed met de vap!). Vinger is bloederig maar prima te doen!

quote:

Op dinsdag 12 augustus 2014 06:47 schreef JK het volgende:
Bedankt, zal het ook doorgeven.

Bloedprikken als in waarden checken of je volgende chemo mag, toch? Gaat bij mijn vrouw altijd via een vinger, scheelt veel ellende. We zijn heel blij dat het zo mag.

Ik liet het liever uit de arm doen.
Heb niks tegen een vingerprik, maar dat bloed 'melken' vond ik maar niks.

Wel fijn dat ik niet hoefde te wachten met een nummertje, maar 'voor mocht schieten', omdat de afspraak bij de oncoloog een half uur later was. Scheelde op die manier ook een extra ritje naar het ziekenhuis.

Heb je al nieuws Mthld?

quote:

Op dinsdag 12 augustus 2014 19:46 schreef computergirl het volgende:

[..]

Gaan ze dan zo'n heel serie buisjes vullen met een prik in de vinger?

Ze hebben speciale kleine buisjes voor vingerprikken. Met of een dun rietje of een soort van trechtertje bovenop om het bloed makkelijk op te vangen.

Er worden dan één of twee buisjes idd gevuld en die melken ze idd. Maar mijn vrouw heeft dat liever dan weer iemand die niet kan prikken. Ben je zo weer een tijdje blauw... van de vingers vaak weinig last. Al hoewel ze er laatst eentje had die ze een week lang bleef voelen.

Je krijgt ook zo verschrikkelijk veel naalden en prikken in je lijf als je deze ziekte hebt

Mula, fijn dat je bloed al 3 maanden goed is!!!

Hebben jullie nog tips om je hartpompfunctie te verbeteren?

Ben idd benieuwd of Mthld al meer nieuws heeft van het ziekenhuis.

Ik heb geen last meer van de prikjes in mn vinger, maar heb wel twee blauwe plekken!

Jk, hartpompfuncties worden meestal aanzienlijk beter als de patient geregeld ontbijt op bed krijgt, elke dag een massage van de schouders en om de dag een massage van de voeten. Het gaat nog sneller als de patient ondertussen haar favoriete tijdschrift kan lezen en bonbons van goede kwaliteit kan eten. (Graag gedaan, mevrouw JK )

quote:

Op dinsdag 12 augustus 2014 22:10 schreef Mula het volgende:

[..]

Ze hebben speciale kleine buisjes voor vingerprikken. Met of een dun rietje of een soort van trechtertje bovenop om het bloed makkelijk op te vangen.

Bij ons gebruikten ze een normaal buisje, qua grootte. Vond het eruit zien als gif melken van een slang. Knijpen, wrijven en weer een druppel.
Hoeft dan niet vol, zoals normaal uit de arm, maar vond het wel vervelend.

Maar voor wie de arm moeilijk is, is het zeker een oplossing.

De prik op zich, in de vinger, doet me niks. Prik ook zelf mijn INR.

quote:

Op dinsdag 12 augustus 2014 22:20 schreef Mula het volgende:
Ik heb geen last meer van de prikjes in mn vinger, maar heb wel twee blauwe plekken!

Jk, hartpompfuncties worden meestal aanzienlijk beter als de patient geregeld ontbijt op bed krijgt, elke dag een massage van de schouders en om de dag een massage van de voeten. Het gaat nog sneller als de patient ondertussen haar favoriete tijdschrift kan lezen en bonbons van goede kwaliteit kan eten. (Graag gedaan, mevrouw JK )

Klopt helemaal, Mula.

Ik heb na het standaard traject Herstel en Balans gedaan, dat was een goede aanzet tot een betere conditie. En dan ben ik al hartpatient.
Er zijn ook ziekenhuizen waar de patient cytofys kan doen. Sporten naar kunnen gedurende de kuren. In mijn ziekenhuis was dat niet, hoorde er pas van toen ik H en B ging doen.

Ik zou het voor nu loslaten als ik jou was. Ze geeft zelf wel aan wanneer ze weer kan en wil opbouwen. Wat Mula zegt is dus helemaal waar. Verwennen, door en door.

Bedankt namens mevrouw JK, Mula!
Vind ze een prima plan.

Nu staat ze in elk geval elke dag even op de crosstrainer die we hier hebben staan.
Overigens wil ze zelf die pompfunctie beter hebben, omdat ze die Herceptin juist wil hebben voor de her2-receptoren te bestrijden.

quote:

Op woensdag 13 augustus 2014 22:26 schreef JK het volgende:
Bedankt namens mevrouw JK, Mula!
Vind ze een prima plan.

Nu staat ze in elk geval elke dag even op de crosstrainer die we hier hebben staan.
Overigens wil ze zelf die pompfunctie beter hebben, omdat ze die Herceptin juist wil hebben voor de her2-receptoren te bestrijden.

Hartstikke goed van haar.

Ik zit een weekje in Duitsland maar heb nog geen nieuws. De korsten die bij de mri opengesprongen zijn, zijn nog steeds niet genezen dus ik loop nu met allerlei steriele gezalfde verbanden rond. Van de chemo gelukkig weinig last maar ook nog geen krimp te merken (kan dat uberhaupt na een week met herceptin?). Ik word er erg ongeduldig van, ik wil NU verder met mijn leven en niet over x maanden als ik eindelijk eens geopereerd kan worden.

Vrijdag krijg ik de MRI-geleide biopsie. Uitslag zou dan ongeveer een week later zijn. Krijg alle info over de voorbereiding etc nog toegestuurd maar ik hoop dat ik met verband en al het apparaat in mag, heb geen zin om weer een uur pijn te lijden en het bloed langs mijn borst te voelen stromen.

Ze moeten maar een manier vinden om het zo te doen. Zonder verband is de kans groter dat de wonden erger worden en daar zit je al helemaal niet op te wachten. Ik zou er echt geen genoegen mee nemen om het zonder verband te doen.


Nog 1.5 week tot de uitslag dus? Chemo gaat ondertussen wel gewoon door?

Ik heb gisteren chemo gehad met voor de tweede maal een dubbele dosis Tavegyl. Ik reageerde nooit lekker op Tavegyl, maar de laatste maanden voelde ik me na de chemo net een junk. Zo de weg kwijt. Dr wou minder geven, maar ik wou zelf meer (aangezien ik het voor mn gevoel beter wegslaap als ik echt knockout ga). Gek genoeg word ik van meer Tavegyl een stuk helderder! Mijn lijf voelt heel zwaar en bewegen is vermoeiend en mijn evenwicht doet een beetje vreemd, maar mijn hoofd voelt echt veel beter!

Chemo gaat wel gewoon door, de tweede staat gepland voor donderdag de 28e. 's Ochtends gesprek met oncologe en 's middags de chemo (herceptin en carboplatin). De tumor lijkt intussen te slinken, maar dat was de TAC ook steeds in de eerste twee weken van elke sessie dus ik hang nog geen vlag uit tot het ook blijft doorkrimpen in de derde week en dit ook via een scan bevestigd is (maar dat is dus pas op zijn vroegst na de derde chemo van deze nieuwe combinatie). Hernieuwde poging voor de hartecho staat nog niet ingepland, ik vermoed dat ze het er gewoon op wagen de eerste paar keer.

Theoretisch moet een MRI gewoon kunnen met verband, er zit geen metaal in, maar ze moeten maar net een 'gat' hebben waar die ingetapete borst dan inpast (hij is al veel groter dan die andere en dan zit er nog een dik absorptieverband omheen). De rechterborst moet vastgeklemd worden omdat ze daaruit de biopt moeten nemen (eerst een scan, dan berekenen ze waar ze moeten zijn, dan verdoving, dan de biopt en dan nog een scan ter controle) maar of de linkerborst daarbij vrij moet hangen of dat ze ook een plank hebben met "oneven" gaten weet ik dus niet.