Wauw, jij weet het welquote:Op donderdag 13 maart 2014 22:50 schreef Skeletor. het volgende:
C-u-t-e, veel succes en sterkte maandag. Ik hoop dat het mee zal vallen.
Sigmoïdoscopie is inderdaad een kijkonderzoek van het tweede deel van de dikke darm vanaf de artiesteningang gerekend, het sigmoïd. Bij een proctoscopie wordt alleen het eerste deel bekeken, het rectum. Dan volgt dus het sigmoïd, colon descendens (dalende deel van de dikke darm), colon transversum (horizontale deel van de dikke darm) en colon ascendens (stijgende deel van de dikke darm). Dan volgt het ileum, dat is alweer dunne darm.
Jee, klinkt niet best. Ik weet niet hoe je er labtechnisch voor staat? Ontstekingsparameters, bloedarmoede etc.?quote:Op vrijdag 14 maart 2014 19:30 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Wauw, jij weet het wel
En ja, in het eerste gedeelte van mn dikke darm was het vaak gewoon het ergst qua ontsteking enzo.
Ik hoop dat ze na Maandag kunnen starten met een nieuwe behandeling, want ik heb nu momenten dat ik weer bloed ''plas'' van achteren.
Hopelijk kunnen ze er bij jou ook wat aan doen na je onderzoek. Wat duurt dat nog lang trouwens!
Ja, mijn Hb was de laatste keer 7.8 (heb ik enorm lang over gedaan om die weer zo mooi hoog te krijgen).. En nu was ik dus na een week weer 7.0. De laatste keer dat ik opgenomen werd in het zkh, schommelde hij rond de 3. Dus ik heb knap veel pillen moeten slikken voor hij weer omhoog ging. Dus ik baal als een stekker dat hij nu weer omlaag schiet. Ik heb geen ontstekingswaarden, nooit gehad ook. Dus ik kan vanbinnen totaal overhoop liggen, in mijn bloed is dat alleen aan mijn Hb te zien. En ja, als het echt heel erg is dan daalt mijn calcium, zout en vocht ook natuurlijk.quote:Op vrijdag 14 maart 2014 23:01 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Jee, klinkt niet best. Ik weet niet hoe je er labtechnisch voor staat? Ontstekingsparameters, bloedarmoede etc.?
Tja, weten. Ik ben zelf arts . Het duurt even, omdat de wachttijden in het ziekenhuis redelijk zijn. Mijn arts is in maart ook nog eens 3 weken op vakantie. Ik vind het wel fijn als mijn eigen dokter een kijkje neemt, want hij weet wat hij gezien heeft voor eventuele vervolgscopieën. Oh ja, ik heb ook niet te koop gelopen met klachten en die slijmerige, zwarte smurrie is iets van de laatste weken. Ik weet dat dat niet goed is, maar wacht mooi af.
Nee die heb ik nog nooit gehad. Hoezo vermoedt jij het bij jezelf?quote:Op maandag 17 maart 2014 14:06 schreef Mord_Sith het volgende:
Hebben jullie wel eens fistels gehad?
Hoe merk je het als je een fistel hebt die intern zit, dus geen uitgang heeft door je huid zeg maar?
Ja dat vind ik iets te om dat zo hier te zeggenquote:Op maandag 17 maart 2014 19:03 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Nee die heb ik nog nooit gehad. Hoezo vermoedt jij het bij jezelf?
Tijdens mijn darmonderzoek vandaag leek het wel even alsof ik een fistel had, maar gelukkig niet zo.
Wel 22cm van mijn dikke darm weer zwaar ontstoken. Dusss, Prednison/Mesalazine klysma's en opnieuw overleg over een nieuwe medicijn plan. Ben benieuwd, hoor het volgende week Woensdag. Tot die tijd weer even klysma's gebruiken.
Prednison in tabletvorm moet ik nu sowieso afbouwen, zit er al veel te lang aan.. Moet van die troep af.. En als ze over het verhogen van de Imuran beginnen dan weiger ik dat.. Excuses, maar daar ga ik niet mee akkoord. En als ze daar moeilijk over doen dan sta ik zo snel mogelijk in Groningen.
Ooh.. Ik wist niet dat het erg was om fistels te hebben ofzo ghehe.. Excuses..quote:Op maandag 17 maart 2014 19:25 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ja dat vind ik iets te om dat zo hier te zeggen
Is het ook niet. De reden waarom ik het vermoed vind ik te persoonlijk, ik stuur je wel pmquote:Op maandag 17 maart 2014 19:40 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Ooh.. Ik wist niet dat het erg was om fistels te hebben ofzo ghehe.. Excuses..
Oh zo, ik snap het Is goed!quote:Op maandag 17 maart 2014 19:41 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Is het ook niet. De reden waarom ik het vermoed vind ik te persoonlijk, ik stuur je wel pm
Ja, de uitslag viel me enorm tegen. Ik ben al langer dan een half jaar aan het klooien met die ontstekingen en het is net onkruid man.quote:Op maandag 17 maart 2014 22:30 schreef Skeletor. het volgende:
C-u-t-e, viel de uitslag je mee of tegen? Wel klote dat er weer actieve ontstekingen zijn. 22 cm is niet weinig, zeg. Waarom wil je geen Imuran? En is Groningen zoveel fijner dan je eigen ziekenhuis? Weet niet of je het UMCG bedoelt. Daar heb ik gewerkt en ben er ook onder behandeling (voor wat anders, MDL wou ik graag dichter bij huis).
Ik zeg even hetzelfde (qua medicatie) over het UMGC. Mijn vriend (wel geen zvc f cu, maar een oogprobleem) loopt er inmiddels ook aardig lang rond. En elke keer is het 'oh ja, er zit wat, u kijkt scheel, receptje prednisolon' en dan zit hij er weer een half jaar aan vast.quote:Op dinsdag 18 maart 2014 12:14 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Ja, de uitslag viel me enorm tegen. Ik ben al langer dan een half jaar aan het klooien met die ontstekingen en het is net onkruid man.
Imuran wil ik wel, tot 150mg. Dat vind ik genoeg. Het is gewoon enorme troep en ik heb geen zin om helemaal kaal te worden, als het even kan. Ik verlies nu al genoeg haar, en dat is niet leuk. Had altijd een enorm mooi bos haar, en daar blijft vrij weinig van over.
Daarbij zit ik nu in het MCL en ik vind het een enorme bende. Ik heb een internist die enorm onduidelijk is en niet op 1 lijn lijkt te staan met de MDL-artsen waar ze altijd overleg mee heeft. Ik heb colitis ulcerosa, maar de MDL arts zei tijdens mijn opname in September dat het er meer uit zag als Crohn wat ik op dat moment had. En nu zei ze gister dat ik medicijnen moet slikken voor Colitis en voor Crohn. Maar ze kan me geen antwoord geven als ik vraag wat ik dan precies heb?!
Dit is hun laatste kans, ze prutsen al een half jaar een beetje aan. Als ik klachten heb gooien ze de Prednison omhoog zodat het in ieder geval even onderdrukt word, maar verder is het altijd maar afwachten. Het komt mn strot uit gewoon, dat afwachten.
Aha, dus daar ook niet je van het?quote:Op dinsdag 18 maart 2014 14:12 schreef kvd het volgende:
[..]
Ik zeg even hetzelfde (qua medicatie) over het UMGC. Mijn vriend (wel geen zvc f cu, maar een oogprobleem) loopt er inmiddels ook aardig lang rond. En elke keer is het 'oh ja, er zit wat, u kijkt scheel, receptje prednisolon' en dan zit hij er weer een half jaar aan vast.
Laatst ging hij voor een second opinion naar het andere ziekenhuis hier. Niks second opinion . 'Oh, dr bladiebla zegt dat u dit-en-dat hebt. Ja, daar is hij wel de deskundige in, we kunnen u niet verder helpen' (dokter bladiebla kan zelf niet eens verklaren wat mijn vriend heeft). Fijn, maar dat is geen second opinion.
Nu dus maar via het AMC informatie ingewonnen (via dokter bladiebla, want die wist het zelf ook niet meer). En weer gezellig aan de prednisolon en straks de methotrextaat.
Mij konden ze op de MDL afdeling eigenlijk niet eens helpen. Een ontsteking op 'de Crohnplek', wat verhoogde ontstekingswaarden, maar dat was puur toeval...
Heb wel eens gehoord dat het helpt bij CU inderdaad, heeft het bij mij ook gedaan. Ik ben alsnog gestopt.quote:Op dinsdag 18 maart 2014 21:04 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2009 ben ik CU patiënt, en na de eerste diagnose heb ik de afgelopen jaren de ziekte prima onderdrukt kunnen houden met mesalazine. Zelfs tot op een punt dat ik bijna "vergat" dat ik de ziekte heb.
Nu ben ik 2 maanden gestopt met roken, na 10 jaar gerookt te hebben. Bevalt uitstekend, maar waar ik bang voor was, is nu gebeurt. Diverse bronnen bevestigen dat roken een goed medicijn is om CU te onderdrukken, en het is waar.
Jarenlang geen of nauwelijks klachten gehad, en nu wordt m'n leven weer op z'n kop gezet. Buikpijn, bloed, slijm, diarree, ontlasting niet langer als een paar minuten op kunnen houden, waardoor ik nergens heen kan waar geen toilet in de buurt is. Daar komt nog eens bij dat mijn MDL arts bijzonder lastig te bereiken is, en ik die zelfs niet telefonisch kan spreken. Kan er over 2 weken pas terecht.
Hopelijk kan ik binnen een paar weken deze opvlamming weer onderdrukken met medicijnen, want dit is echt kut
Of toch maar weer lekker gaan roken? Heeft de afgelopen 5 jaar prima gewerkt in ieder geval!
Eten en drinken gaat nog prima, heb ook voldoende eetlust. 2 weken geleden is mijn bloed gecontroleerd, en dat is ook goed.quote:Op dinsdag 18 maart 2014 21:14 schreef c-u-t-e het volgende:
Als je echt heel veel last hebt dan maag je eventueel toch een afspraak bij een arts die wel kan? Ze hebben mij ook laten wachten en ik lag na anderhalve week ofzo in het ziekenhuis. Eet en drink je nog goed? Verder geen last van bloedarmoede? Dat zijn dingetjes die je wel even in de gaten moet houden in de tijd dat je wacht op die afspraak. Vind 2 weken wel lang :s
En een MDL verpleegkundige dan? Als onze artsen en internisten niet te bereiken zijn kunnen we de MDL verpleegkundigen bellen. Die kunnen dan vaak wel overleg plegen met de arts en bellen je later dan terug.. Maar dat zal bij jou wel niet het geval zijn denk ik..quote:Op dinsdag 18 maart 2014 21:24 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Eten en drinken gaat nog prima, heb ook voldoende eetlust. 2 weken geleden is mijn bloed gecontroleerd, en dat is ook goed.
Een deel van de klachten heb ik zelf al af kunnen remmen door op eigen houtje een hogere dosis mesalazine te nemen. Alleen om de ontsteking in het laatste deel van mijn dikke darm te onderdrukken heb ik zetpillen met mesalazine nodig, en die zijn over de datum
Een recept van de specialist heb ik niet kunnen verkrijgen, dus ik heb moeten lullen als brugman bij de assistent van de huisarts om een recept. Kan morgen ook eindelijk zetpillen ophalen dus.
Je zou verwachten hier de beste gezondheidszorg mogelijk te krijgen. Die illusie ben ik inmiddels armer. Dat je een paar dagen moet wachten voor een afspraak bij een arts, snap ik, maar dat je die niet eens even te spreken kan krijgen om te overleggen en een recept uit te schrijven, is schandalig. Ik moet via achterdeurtjes aan medicijnen komen en zelf experimenteren om me beter te gaan voelen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |