(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 29

Mocht Risperdal niet het gewenste effect hebben (of als er sprake is van veelbijwerkingen), dan wordt ook nog wel eens Dipiperon voorgeschreven. Het is vaak zoeken naar de juiste weg. Wat voor de één wel werkt, werkt voor de ander totaal niet.

She-Wolf,

Uiteraard weet ik dat, dat er meer bijwerkingen zijn.
Mijn zoon is 13 jaar en heeft idd ook borstontwikkeling maar ik probeer duidelijk te maken dat je soms uit 2 kwaden moet kiezen.
En als mijn zoon dit medicijn niet zou gebruiken had al jaren geleden niet meer thuis kunnen wonen omdat hij een gevaar voor zichzelf en zijn omgeving vormde.
Hij geeft zelf ook aan dat hij nooit meer zonder Risperdal wil.
En ik begrijp dat en heb daarin ook zijn mening mee gewogen.

Als ik geen andere mogelijkheden zag, zou ik ook die keuze maken, Retteketet. Gelukkig konden wij de keuze maken om te stoppen. Van gewichtstoename had mijn zoontje overigens weer geen last.

quote:

Op woensdag 9 oktober 2013 13:05 schreef rettekettet het volgende:
She-Wolf,

Uiteraard weet ik dat, dat er meer bijwerkingen zijn.
Mijn zoon is 13 jaar en heeft idd ook borstontwikkeling maar ik probeer duidelijk te maken dat je soms uit 2 kwaden moet kiezen.
En als mijn zoon dit medicijn niet zou gebruiken had al jaren geleden niet meer thuis kunnen wonen omdat hij een gevaar voor zichzelf en zijn omgeving vormde.
Hij geeft zelf ook aan dat hij nooit meer zonder Risperdal wil.
En ik begrijp dat en heb daarin ook zijn mening mee gewogen.

Ik begrijp dat er soms geen andere keuze is hoor, voor de cliënten waar ik mee werk is leven zonder de medicatie ook niet te doen. Het is de enige manier waarop ze bijv. nog wel zelfstandig kunnen wonen of gewoon überhaupt hun leven door komen.

Maar in gevallen waarin die keuze er wel is, lijkt het me goed de negatieve bijwerkingen op lange termijn ook mee te laten wegen. En daar niet te licht over te denken. Daar reageerde ik op, op jouw stukje

quote:

Het enige is wel dat je van deze medicatie behoorlijk aan kan komen en daardoor overgewicht kan ontwikkelen die weer je gezondheid negatief kan beinvloeden.

Want dat is niet de enige mogelijke negatieve bijwerking.

She -Wolf,

Ik begrijp jou reactie volkomen hoor, maar ik reageerde op een ander stukje van livelink waarin ze aan gaf dat haar zoon eerder baat had bij Risperdal en ze het misschien weer overwoog en dat haar zoon zelf ook vraagt naar deze medicatie.
Ik lees al heel lang mee hier en weet dus wel hoe hun situatie is, tenminste van wat zij hier zelf vertelt.
En dus ook hun enorme worsteling met school, taxi enz.
Een zeer herkenbaar verhaal en ik begrijp dat er dus nog andere opties zijn in plaats van medicatie uit haar laatste reactie en die van jou.
Maar in dat stukje waar ik nu op doel kwam zo naar voren wel/niet medicatie dat ik dacht ik zeg er toch wat over.

Ik heb ook in mijn stukje gezet dat ze er misschien met anderen over kan praten (anderen in de zin van arts, en anderen die hier deskundig in zijn) om de vorens en tegens af te wegen.
Er zijn idd bijwerkingen die je in je overweging moet meenemen maar soms moet je een keuze maken voor je kind die misschien niet fijn is maar wel veel oplevert.

Mijn zoon kan niet functioneren zonder Risperdal, en ik heb er heel veel moeite mee gehad omdat ik echt anti medicijnen was.
Maar als ik zie wat het hem heeft opgeleverd, hoe hij gegroeid is dan ben ik nu echt wel blij dat ik hier voor gekozen heb.
En ik wil eigenlijk alleen maar zeggen dat ik het heel goed begrijp als zij hier wel voor kiezen, want het is echt niet niks zowel voor hun gezin als voor haar zoon zelf.
Het was eigenlijk alleen maar heel lief bedoeld.
o

Ik denk dat je in geval van medicatie de voors en tegens moet afwegen, niet eenvoudig lijkt me, helemaal niet als het om je kind gaat.
Ik ben blij dat ik niet voor die keuze sta.

En voor degenen die wel voor die keuze staan, heel veel succes/sterkte met het maken van die keuze.

We hebben hier morgen een jarig meisje, ze sliep al om kwart over 8. Ze is volgens mij ook hardstikke moe van oa de spanning e.d. heb ik het idee. Wallen tot op haar knieën, prikkelbaar (om over mezelf maar ff te zwijgen, ik lijk wel een of ander lichtontvlambaar goedje) en stuiterig.
Ik ben blij als we het weekend hebben gehad

Nijna, van harte gefeliciteerd met je dochter

Hoe is het vandaag gegaan? Heeft ze de spanning een beetje onder controle weten te krijgen? En jij?

Stuiterballetje was zonder moeite gelijk wakker vanmorgen toen ik naast haar bed stond, ze dendert ook gewoon door heb ik de indruk. Maar wel genoten thuis en op school (en dat ondanks alle anders dan andere dingen... juf moest onverwacht even weg, andere juf (en stagiaire) deed de verjaardag, M had mogen kiezen of ze het op de gewone tijd wilde met een andere juf f dat ze het met haar eigen juf wilde maar dan later op de dag. 's Middags terug op school zijn ze nog even wezen wandelen omdat hun lokaal even bezet was door iemand die niet lekker was geworden en daar aan het bijkomen was. Maar ze heeft het goed gedaan!

Maar ze is druk, net als de jongste die stuitert lekker mee en ik loop op mn tandvlees, maar goed het is even niet anders. Adem in adem uit, Volgende week weer gewoon...

quote:

Op zaterdag 5 oktober 2013 21:23 schreef livelink het volgende:
Ik ga me wel aanmelden via die maillist van de cliniclowns. Ze komen vast ook wel in Utrecht een keertje.

Troel, ik had al gekeken bij de NVA. En daar zijn inderdaad in Zeist auti-actiedagen. Maar ik kom er maar niet achter wat het dan precies inhoudt.

boemtata geweldig,Roy genoot zo intens, idd de aandacht de tijd alles helemaal top.

Wij gaan zo in gesprek met de orthopedagoog, om handvaten vragen.
we komen er maar niet wat een goede manier is om Roy straf te geven. Voor nu is alles voor Roy nog een spel,en lacht ons vierkant uit.
en hij is weer zo druk,moeilijk stuurbaar,en weer vollop aan het gooien met alles.

vragen genoeg en opgeschreven,Opa die thuis komt oppassen zodat we in alle rust kunnen praten.

Succes Bar! Straffen is ons eigenlijk nooit gelukt. Werkte alleen maar averechts. Wij hebben het geluk dat we met Job nu afspraken kunnen maken. Maar ja, zo ver zal Roy misschien nog niet zijn qua communicatie? Ik hoop dat ze jullie goede handvatten kunnen geven.

Nijna, nog even volhouden

quote:

Op vrijdag 11 oktober 2013 15:44 schreef livelink het volgende:
Succes Bar! Straffen is ons eigenlijk nooit gelukt. Werkte alleen maar averechts. Wij hebben het geluk dat we met Job nu afspraken kunnen maken. Maar ja, zo ver zal Roy misschien nog niet zijn qua communicatie? Ik hoop dat ze jullie goede handvatten kunnen geven.

Nijna, nog even volhouden

bij Roy missen we ook nog het stukje begrip.
Echt handvaten helaas niet gekregen de reden jullie doen het goed,ik heb eigenlijk niks toe te voegen zei de orthopedagoog...

de enige uitleg/verklaring die we kregen was dat de fase waar wij ons in bevinden een fase is die hier langer duurt dat bij andere kinderen. De peuterpuber/kleuterpuber fase. Zelf doen,nee,uitproberen.
dat dit hier langer duurt weten we aangezien we hier al jaren mee lopen puzzelen.

we gaan er maar een nachtje over slapen,en maar eens zien wat mogelijke oplossingen Zijn.

en de verklaring voor het niet kunnen straffen heeft te maken dat Roy het gewoon weg niet begrijpt. Dat heeft ook zijn tijd nodig.

verder nog het een en ander besproken over extra hulp in de vorm van zorgboederij of hulp aan huis. Dat word nu ook in hang gezet.

Ja, ik was er al een beetje bang voor dat ze jullie niet veel konden bieden op dit punt. Kwestie van heel veel geduld en wijsheid dus. En bijtanken op het moment dat Roy op het mkd is. Sterkte

Kim heeft ook meer dan een jaar gezwommen in een klein zwembad, in een groep van 6-7 leerlingen maar een succes was dat ook niet. De eerste lessen, was in een groepje van 3 en daar maakte ze wel sprongen vooruit.
Djeez en ik, hebben samen met Ingrid nu aan BJZ gevraagd of ze vanuit haar PGB, 1 op 1 zwemles kan krijgen. Alleen zo jammer dat het zo lang duurt vooraleer je antwoord krijgt.

Kim krijgt met haar PDD NOS alleen melatonine voor het slapen gaan en verder geen medicatie.

KInderfeestje gehad vandaag, het was denk ik lang zat voor M.
Maar ongemerkt trok ze zich even terug in de keuken terwijl we de rest even zoet hielden met een dvd-tje in de tijd dat we de broodjes smeerden.
Het naar huis brengen heeft ze ook flink gedaan, iedereen kreeg zelfs een zwaai en tot maandag .
Maar ze vind het ook heerlijk dat ze weer lekker het rijk voor zichzelf heeft volgens mij.

Vandaag kwam er ook nog visite en dat was wat mij betreft gewoon echt teveel.
Doen we niet weer zo. Het was ook eigenlijk niet het plan, toen we iedereen uitgenodigd hadden voor vandaag, bleek dat er maar een paar mensen zouden kunnen (als in een stuk of 4). Leek ons dan handig om het feestje de dag ervoor te doen gezien het beperkte aantal gasten zondag.
Maar nadat de uitnodigingen voor het feestje de deur uit waren bleken er ineens veel meer mensen toch te komen.
In elk geval wijze les voor een volgende keer, dit doen we niet weer op deze manier in elk geval... maar M. heeft het knap gedaan en is ontzettend verwend .

Ze kreeg het dolfje weerwolfje spel, nou ik denk dat dat haar wel wat aanzet tot toch af en toe een spelletje, want nadat de meeste visite weg was, wilde ze toch nog even spelen. En wat ik wel mooi vind is dat het niet zozeer gaat om "winnen", maar om het bevrijden van opa weerwolf en blijkbaar voelt dat toch anders dan winnen of verliezen.
Want verliezen vindt ze erg lastig en hier werd ze met een glimlach 2e . Lijkt me een mooie tussenstap om te leren dat je bij een spel niet altijd de 1e kan zijn...

Morgen weer gewoon "gewoon", lekker .

Fijn dat het achter de rug is, maar vooral fijn dat het toch een succes is geweest, vooral voor M.

Precies livelink . Tnx
Hoe is het daar? Hebben jullie deze week herfstvakantie?

http://www.tvgids.nl/programma/15221009/Miracle_Run/

filmtip voor hier???

Hmm, jammer, leek wel interessant!

quote:

Op vrijdag 18 oktober 2013 20:50 schreef Troel het volgende:
Hmm, jammer, leek wel interessant!

ja sorry dat ik er zo laat mee kwam, het was echt een laatste moment dat ik op tvgids keek of er nog wat te zien was maar het was wel een vrij goede film moet ik zeggen. Ik zat iig op het einde met tranen in m'n ogen

de film kan ik zo snel niet vinden op internet, maar hier wel het engelstalige boek: http://www.bol.com/nl/p/miracle-run/1001004006440055/
is dus ook nog gebaseerd op een waargebeurd verhaal.

quote:

Op vrijdag 18 oktober 2013 22:31 schreef DJMO het volgende:

[..]

ja sorry dat ik er zo laat mee kwam, het was echt een laatste moment dat ik op tvgids keek of er nog wat te zien was maar het was wel een vrij goede film moet ik zeggen. Ik zat iig op het einde met tranen in m'n ogen

de film kan ik zo snel niet vinden op internet, maar hier wel het engelstalige boek: http://www.bol.com/nl/p/miracle-run/1001004006440055/
is dus ook nog gebaseerd op een waargebeurd verhaal.

Ow, ik zag het later dan jij het postte hoor, dus zelfs al had je het eerder gepost

Job heeft al een tijdlang een hele moeizame relatie met zijn vader. Volgens mij is het grootste probleem dat J. nog steeds niet wil accepteren dat Job autistisch is en hij houdt daar ook op geen enkele manier rekening mee. Het gevolg is dat het altijd fout gaat als J. alleen thuis is met Job. En als het met Job escaleert, dan escaleert het heftig. Ik ben altijd bezig met het voorkomen dat het escaleert, maar J. ziet het als een persoonlijke machtsstrijd en zal dus nooit proberen het te voorkomen.

Onbedoeld gevolg is dat ik dus degene ben die altijd thuis moet blijven met Job (die al helemaal nergens naartoe wil). Ik kan eigenlijk nauwelijks weg en als ik echt weg moet, dan zit ik continue in de zenuwen omdat ik bang ben wat ik bij terugkomst thuis aan zal treffen. En nu is het dus al een paar dagen superlekker herfstweer en ben ik veroordeeld tot tuin en huis, terwijl ik zo graag naar buiten zou willen voor een lange wandeling.

J. is daarentegen continue weg en aan het genieten van het mooie weer. Zo wordt hij eigenlijk beloond voor zijn slechte verstandhouding met Job. En ik weet dat de oplossing zou zijn om het gewoon maar te laten gebeuren, maar dan geniet ik ook niet van het wandelen, vanwege de zenuwen.

Het liefst zou ik willen dat die verstandhouding eens wat zou verbeteren, maar dan moeten ze daaar allebei hun best voor doen en op geen van beiden heb ik enige grip wat dat betreft.

edit: ik heb Job net met de belofte van een patatje overgehaald om toch met mij te gaan wandelen. Dus kan ik toch nog even genieten van het mooie najaarsweer.

[ Bericht 5% gewijzigd door livelink op 20-10-2013 14:50:44 ]

Wat ontzettend jammer livelink, dat je dat niet wat meer kunt delen met je partner. Zo komt het inderdaad wel heel erg op jou aan allemaal. Van je partner zou je toch wel moeten kunnen vragen om hierin een extra stap te zetten. Hij is de volwassene, en draagt mede verantwoordelijkheid voor 't wel & wee van jullie gezin.

(Ik merk bij ons thuis dat ik het minst handig ben met het inspelen op de benodigde structuur voor Cato, ben regelmatig geneigd om haar toch net wat te overvragen wat dat betreft. Maar dat komt (denk ik) niet zozeer voort uit gebrek aan acceptatie als wel uit mijn eigen onhandigheid en ongestructureerdheid.)

Je zou er toch echt af en toe even alleen uit moeten kunnen (met een gerust hart), dat is toch wel 't minst wat een mens nodig heeft. Zouden jullie hierin niet wat begeleiding kunnen krijgen ergens? Zowel jij, voor het loslaten, als J, voor het goed uitvoeren van een soort 'handelingsplan' in het omgaan met Job.