Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 28

quote:

Op vrijdag 23 augustus 2013 20:11 schreef c-u-t-e het volgende:
Je had eerst CU? (volgens de arts). En toch Crohn? Jemig wat verrot dat het zo erg ontstoken is
Hopelijk slaan de medicijnen snel aan. Heel veel sterkte en beterschap..

Ja het was al maanden twijfelen tussen Crohn en Colitis maar in het universitair ziekenhuis hadden ze er duidelijk geen twijfels over.
Ergens toch wel 'blij' dat er zware ontstekingen zijn gevonden, zo weet ik tenminste dat ik mezelf en anderen niets heb wijsgemaakt. Na het vele wegsturen in mijn stedelijk ziekenhuis begon ik dat gevoel namelijk te krijgen.

Nu vroeg het bed in en hopelijk slaat de remicade morgen al aan! Hebben jullie er ook altijd zoveel last van dat dat laxeermiddel nog lang na de coloscopie blijft doorwerken?
Binnen twee weken moet ik dan ook imuran bijnemen, maar lees hier toch wel akelige bijwerkingen over zoals haaruitval en huidproblemen enzo. Brrr, maar alles beter dan zo ziek zijn zeker?

Sterkte aan iedereen!

Enige waar ik last van heb bij immuran is een soort van acne puistjes/pukkeltjes op me slapen, voorhoofd, borst en rug.
Maar dat zou ook nog van de prednison kunnen komen (steroiden acne)
Erg vervelend, maar dat liever dan last van me darmen...

Imuran had ik allergische reactie op. Zat ONDER de pukkels. Dus mee gestopt.

quote:

Op zaterdag 24 augustus 2013 10:45 schreef Qwea het volgende:
Imuran had ik allergische reactie op. Zat ONDER de pukkels. Dus mee gestopt.

Ervaar nog niet direct veel beterschap van de remicade. Wel een beetje, maar kan zijn dat ik het me ook inbeeld.
Vandaag is het juist gedaan met mn lief na drie jaar, dus wel ff slikken, maar ik ga voort!

Ik zou volgende maand een tatoe willen laten zetten, maar heb gehoord dat door de imuran en de remicade dit gevaarlijk kan zijn voor infecties. Iemand ervaring mee?

quote:

Op zaterdag 24 augustus 2013 20:57 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Ervaar nog niet direct veel beterschap van de remicade. Wel een beetje, maar kan zijn dat ik het me ook inbeeld.
Vandaag is het juist gedaan met mn lief na drie jaar, dus wel ff slikken, maar ik ga voort!

Ik zou volgende maand een tatoe willen laten zetten, maar heb gehoord dat door de imuran en de remicade dit gevaarlijk kan zijn voor infecties. Iemand ervaring mee?

Och, wat sneu. Het is even slecht nieuws op slecht nieuws voor je volgens mij. Sterkte!

quote:

Op zaterdag 24 augustus 2013 20:57 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Ervaar nog niet direct veel beterschap van de remicade. Wel een beetje, maar kan zijn dat ik het me ook inbeeld.
Vandaag is het juist gedaan met mn lief na drie jaar, dus wel ff slikken, maar ik ga voort!

Ik zou volgende maand een tatoe willen laten zetten, maar heb gehoord dat door de imuran en de remicade dit gevaarlijk kan zijn voor infecties. Iemand ervaring mee?

Nah, Imuran en Remicade tasten je afweer aan. Dus er kan sneller een infectie bijkomen. Maar als jij je tatoeage goed schoon houdt en zorgt dat je naar een hygiėnische shop gaat, kan het prima

Gewoon goed in de gaten houden dat het goed geneest.

Kreeg ik te horen van mijn arts toen ik zei dat ik een nieuwe tatoeage erbij wilde. Heb hem nog steeds niet maar dat terzijde

Ik ben toen ook geopereerd aan mijn voet en heb gewoon de humira doorgebruikt.

Mijn vriend tattoeerd, en hij zegt dat als je bijvoorbeeld grieperig bent of net griep hebt gehad, dat het dan niet slim is. Ook als je afweersysteem niet goed is kan je beter even wachten. Natuurlijk kan het goed gaan. Maar er zitten natuurlijk ook gevallen bij die toch een tattoo laten zetten en daarna een infectie hebben. Dat kan met goede verzorging best in de hand gehouden worden, maar de tattoo zelf word er niet mooier op.

Hij zou het afraden, ik weet niet wat de tattoeist zegt die jou gaat tattoeren?

Hier een beetje in de war. De colonoscopie van een klein poosje terug liet geen ontsteking zien. Niet in de eerste helft van de dikke darm (verder konden ze niet).
Maar ik blijf dus bloedarmoede houden, en ik heb echt veel klachten. Is de laatste drie weken (vlak na het onderzoek) weer zo erg geworden dat ik smiddags weer in slaap val (als ik even ben gaan zitten). Na alles wat ik eet krijg ik enorme last van mijn maag en darmen, waardoor ik eten niet zo leuk meer vind. Bloed en slijm. En ik begin zowaar weer kilo's kwijt te raken.

Toch was er geen ontsteking te zien. Vandaar dat ik wat confused ben haha.. :p

O ja, ik mag woensdag voor de ct-scan. En Qwea en kvd hadden gelijk. Stop met janken en gewoon gaan met die banaan.. :p

quote:

Op zondag 25 augustus 2013 17:15 schreef c-u-t-e het volgende:
Hier een beetje in de war. De colonoscopie van een klein poosje terug liet geen ontsteking zien. Niet in de eerste helft van de dikke darm (verder konden ze niet).
Maar ik blijf dus bloedarmoede houden, en ik heb echt veel klachten. Is de laatste drie weken (vlak na het onderzoek) weer zo erg geworden dat ik smiddags weer in slaap val (als ik even ben gaan zitten). Na alles wat ik eet krijg ik enorme last van mijn maag en darmen, waardoor ik eten niet zo leuk meer vind. Bloed en slijm. En ik begin zowaar weer kilo's kwijt te raken.

Toch was er geen ontsteking te zien. Vandaar dat ik wat confused ben haha.. :p

O ja, ik mag woensdag voor de ct-scan. En Qwea en kvd hadden gelijk. Stop met janken en gewoon gaan met die banaan.. :p

Heb het niet helemaal meer goed in mijn hoofd zitten, maar al ijzer gehad? En zo ja, knapte je daar ook van op?

Oh en over ontstekingen....ik had die dus wel, op de plek waar Crohn zich vaak manifesteert, maar dat is puur toeval volgens de internist en mld-arts

Ik ben nu begonnen met ijzertabletten. Mijn internist vond het nu wel tijd om dat te geven, aangezien ik al ruim 6 maanden met een laag Hb rondloop, en ik soms bijna door mn benen zakte omdat de hele wereld begon te draaien. Brrr naar gevoel haha. Maargoed die tabletten werken natuurlijk niet direct, dus ik wacht het rustig af. Geen haast, zolang mn Hb maar omhoog gaat vind ik alles best.

Waar zat die ontsteking dan? Als ik vragen mag?

quote:

Op zondag 25 augustus 2013 17:09 schreef c-u-t-e het volgende:
Ook als je afweersysteem niet goed is kan je beter even wachten.

Dan zou je dus met Humira, Remicade, Imuran, alle andere immuumsupressors nooit een tattoo kunnen nemen. Want al het bovenstaande legt je immuunsysteem op zijn gat.

quote:

Maar er zitten natuurlijk ook gevallen bij die toch een tattoo laten zetten en daarna een infectie hebben. Dat kan met goede verzorging best in de hand gehouden worden, maar de tattoo zelf word er niet mooier op.

Die heb je er ook bij zonder dat je Remicade oid gebruikt.

Zolang je zorgt dat het schoon blijft en er geen risico mee neemt (toch naar het strand, toch zwemmen, toch in de zon, ect) kan het best imho.

Idem dito met mijn operatie toen. Hele jaap (meerdere keren), ook kwestie van schoonhouden, geen risico nemen, ect

quote:

Op zondag 25 augustus 2013 17:23 schreef c-u-t-e het volgende:
Waar zat die ontsteking dan? Als ik vragen mag?

Die zat vlak voor de overgang van de dunne naar de dikke darm.
Ontstekingswaarden in bloed waren wel wat verhoogd, maar niet alarmerend. (moest tussen de 0 en 5 zitten, zat op 9)

Ik hoop dat die tabletten wat voor je gaan doen. Je al niet lekker voelen en ook nog eens een draaiende wereld hebben is niet fijn.
B12 was goed?

quote:

Op zondag 25 augustus 2013 17:23 schreef c-u-t-e het volgende:
Ik ben nu begonnen met ijzertabletten. Mijn internist vond het nu wel tijd om dat te geven, aangezien ik al ruim 6 maanden met een laag Hb rondloop, en ik soms bijna door mn benen zakte omdat de hele wereld begon te draaien.

Doe ook meer voeding met ijzer eten. Dus spinazie, laag pindakaas op je brood, ect.

quote:

Op zondag 25 augustus 2013 17:31 schreef Mirjam het volgende:
Ik begin verkouden te wroden geloof ik. Maar ff in de gaten houden, want ik geloof dat dat niet moet met purinethol

ff contact opnemen met je internist als het doorzet.

@Qwea: Het is een advies. Mensen mogen altijd zelf bepalen of ze dat advies opvolgen of niet. En niet iedereen krijgt een infectie, sommigen wel. En helaas heeft dat in sommige gevallen niks met hygiene te maken. Als jou afweersysteem het af laat weten tijdens het helen van een tattoo, dan kan je toch een infectie krijgen, of je het nou schoon houdt of niet. Ik probeer niemand bang te praten, ik zeg alleen wat hier het advies is. Daarbij is een tattoo een wond he. En als het een grote plaat is, dan moet je dat dus gewoon zien als een grote wond. En ik benadruk nog een keer dat dit geldt voor sommige gevallen, en lang niet voor alle. Het ene lichaam reageert gewoon anders dan het andere.

@Kvd: Ja, ze gaan bij mij dus via die ct-scan kijken naar die overgang van de dunne naar de dikke darm. Dat was ook de bedoeling bij die colonoscopie toen, alleen dat is dus niet gelukt.
Alle waarden zijn goed behalve het Hb, en mijn witte bloedcellen zijn lager dan normaal, maar niet erg ofzo. Ontstekingswaarden heb ik eigenlijk nooit. Ook niet toen er tijdens een onderzoek duidelijk een dikke ontsteking te zien was. Koorts heb ik ook bijna nooit :p

@Qwea: Ja, ik let op wat ik eet. Dus spinazie, rozijnen (schijnen ook ijzer te hebben), broccoli, appelstroop (brr haha) en eeh die tabletten dus.

Pindakaas? Dat wist ik niet. Zal het eens proberen!

quote:

Op zondag 25 augustus 2013 17:36 schreef c-u-t-e het volgende:
[Quote]@Qwea: Het is een advies. Mensen mogen altijd zelf bepalen of ze dat advies opvolgen of niet. En niet iedereen krijgt een infectie, sommigen wel. En helaas heeft dat in sommige gevallen niks met hygiene te maken. Als jou afweersysteem het af laat weten tijdens het helen van een tattoo, dan kan je toch een infectie krijgen, of je het nou schoon houdt of niet.

Ja, alleen is die kans vele malen kleiner als je geen risico neemt en het zorgvuldig schoonhoudt.

quote:

Ik probeer niemand bang te praten, ik zeg alleen wat hier het advies is. Daarbij is een tattoo een wond he. En als het een grote plaat is, dan moet je dat dus gewoon zien als een grote wond. En ik benadruk nog een keer dat dit geldt voor sommige gevallen, en lang niet voor alle. Het ene lichaam reageert gewoon anders dan het andere.

Klopt. Maar dan nog. Icm humira en remicade kan dat prima, als je de hygiėne regels in acht neemt. Ik zeg niet dat het nooit zal gebeuren, ik zeg enkel dat het IMHO onzin is om van een tatoeage af te zien omdat men immuumsupressors gebruikt. Sta je op Remicade / iets anders en heb je een onwijze ontsteking ook nog, zou ik even wachten. Maar is alles rustig en heb je gewoon je medicatie, zou ik gewoon lekker die tatoeage laten zetten.

quote:

Op zondag 25 augustus 2013 17:38 schreef c-u-t-e het volgende:
Pindakaas? Dat wist ik niet. Zal het eens proberen!

Jup. Ik ben 22 kilo kwijt En had ook een iets te laag HB vanwege mijn afvallen. Pindakaas op brood gemikt, want daar zit ook best wat ijzer in.

Geen idee of het heeft geholpen, ik ben nog steeds tyfus moe en heb nog niet weer geprikt

quote:

Op zondag 25 augustus 2013 17:33 schreef Mirjam het volgende:

[..]

joah, dat sowieso
hoop 't niet, net begonnen met een nieuwe baan

Leuke baan? Hopen dat het je mee zit ipv tegen.