Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 28

Ik heb gebeld maar mag niet aan de Humira omdat ik nu al het eerste remicade infuus heb gehad, ben wel wat teleurgesteld maar begrijp het zeker!

Ben ook blij dat ik de prednison eindelijk goed mag afbouwen, want wat word ik daar slapeloos van, en zweten.. mijn bed is iedere nacht helemaal nat!

Jammer Hollocene! Maar toch goed dat je het geprobeerd hebt.

Ik ben alweer een paar uur enorm opgejaagd. Kan niet stil zitten en mijn hartslag en ademhaling slaan soms helemaal op hol. Dus heb ik de tips van Qwea opgevolgd. Even rustig zitten, diep in en uit ademen en tegen mezelf zeggen dat er niks aan de hand is. Dat alles goedkomt. Dat helpt gelukkig wel aardig. Maar het opgejaagde en opgefokte gevoel blijft wel. Alleen als ik ga liggen kan ik me ontspannen, maar met een kleintje is het niet mogelijk om lang te liggen helaas.

Eten is en blijft een drama!
Als jullie een opvlamming hebben, hebben jullie dan ook geen trek? Een soort afgunst van eten?
Alleen al als ik eraan denk om een hap te moeten nemen brr! Hoort dit erbij?
Dit had ik namelijk tijdens mijn ontsteking in de zwangerschap helemaal niet!

Pffffff. *ademt in en uit*

Godverdomme, ik had gewoon echt niet moeten gaan fietsen daarstraks Rustig aan gedaan, fucking mijn hele knie over de zeik. Kan amper staan/lopen. Had er al last van En nu ook mijn schouder

Mijn darmen gaan iets beter. Stress is even geweken, zal Maandag wel weer komen

Mag ik je vragen waar je precies stress over hebt? (Als je het al verteld hebt, dan heb ik het gemist).
Snap als je dat prive wilt houden hoor!

Rustig aan jij

quote:

Op vrijdag 30 augustus 2013 17:34 schreef c-u-t-e het volgende:
Jammer Hollocene! Maar toch goed dat je het geprobeerd hebt.

Ik ben alweer een paar uur enorm opgejaagd. Kan niet stil zitten en mijn hartslag en ademhaling slaan soms helemaal op hol. Dus heb ik de tips van Qwea opgevolgd. Even rustig zitten, diep in en uit ademen en tegen mezelf zeggen dat er niks aan de hand is. Dat alles goedkomt. Dat helpt gelukkig wel aardig. Maar het opgejaagde en opgefokte gevoel blijft wel. Alleen als ik ga liggen kan ik me ontspannen, maar met een kleintje is het niet mogelijk om lang te liggen helaas.

Eten is en blijft een drama!
Als jullie een opvlamming hebben, hebben jullie dan ook geen trek? Een soort afgunst van eten?
Alleen al als ik eraan denk om een hap te moeten nemen brr! Hoort dit erbij?
Dit had ik namelijk tijdens mijn ontsteking in de zwangerschap helemaal niet!

Komt mij dus bekend voor van vriend. Gaat over, echt waar. Soms moet je lichaam ook even aan dingen wennen.

Ja, klopt ook wel!
Ik ben er nu ook wel van overtuigd dat het door de prednison komt.
Ik heb namelijk wel eens eerder paniekaanvallen gehad, ook therapie voor gehad, alleen dat is alweer zo lang geleden dat ik totaal vergeten was hoe een paniekaanval voelde. Daarom vroeg ik het hier, want ik kon er niet uitkomen zoals ik paar jaar terug wel kon.

Ook dat ik niet kan eten heb ik al heel vaak gehad, maar dat zal wel door mijn opgejaagde gevoel komen. Zenuwen, onrust. Als dat allemaal over is, dan komt het allemaal wel goed.

Hoe is het nu met jou ?

quote:

Op vrijdag 30 augustus 2013 18:37 schreef c-u-t-e het volgende:
Ja, klopt ook wel!
Ik ben er nu ook wel van overtuigd dat het door de prednison komt.
Ik heb namelijk wel eens eerder paniekaanvallen gehad, ook therapie voor gehad, alleen dat is alweer zo lang geleden dat ik totaal vergeten was hoe een paniekaanval voelde. Daarom vroeg ik het hier, want ik kon er niet uitkomen zoals ik paar jaar terug wel kon.

Ook dat ik niet kan eten heb ik al heel vaak gehad, maar dat zal wel door mijn opgejaagde gevoel komen. Zenuwen, onrust. Als dat allemaal over is, dan komt het allemaal wel goed.

Hoe is het nu met jou ?

Hier wisselend. Was weer even gestopt met de vezels, maar merk nu dat ik er weer aan moet. Slechte ontlasting, weer vaker naar wc, krampen 's avonds en sinds gister ook weer een super gevoelige buik bij aanrakingen. Dus zo maar weer een zakje in een glas gooien

_{En de rest is lekker kl**e, maar dat is niet PDS-gerelateerd}

Ik denk dat de meesten hier wel even klote zitten, prive, wat niks te maken heeft met CU en Crohn.

Als je erover wilt lullen hoor ik het wel hoor!
Soms kan een oor, onbekend zonder commentaar, erg opluchten.

Oh, zo privé is het niet hoor.
Zit even in een dip met mijn chronische vermoeidheidssyndroom, dus veel en vaak moe.
En heb al een paar jaar een pijnlijke schouder (door hypemobiliteitssyndroom). Heb daar elke dag wel pijn (waar je aan gewend raakt, waardoor je deze pijn niet altijd voelt). En af en toe zit de schouderkop niet goed in de kom. Heel prettig . Maar goed, een weekje of 6 geleden door een geintje van mijn moeder zat hij weer even verkeerd, is wel weer teruggeschoten, maar sindsdien veel last van die schouder. Daarnaast ben ik op dezelfde dag door mijn neefje aangereden in verkeerspark Assen,enkel is nog steeds dik en gevoelig/pijnlijk. En we weten hier wat pijn met mensen kan doen (en ook hoe vermoeiend het is). Vandaag even gezogen maar dat was alweer teveel voor de schouder, dus zit gezellig aan de roze pillen.

quote:

Op vrijdag 30 augustus 2013 19:02 schreef kvd het volgende:
Oh, zo privé is het niet hoor.
Zit even in een dip met mijn chronische vermoeidheidssyndroom, dus veel en vaak moe.
En heb al een paar jaar een pijnlijke schouder (door hypemobiliteitssyndroom). Heb daar elke dag wel pijn (waar je aan gewend raakt, waardoor je deze pijn niet altijd voelt). En af en toe zit de schouderkop niet goed in de kom. Heel prettig . Maar goed, een weekje of 6 geleden door een geintje van mijn moeder zat hij weer even verkeerd, is wel weer teruggeschoten, maar sindsdien veel last van die schouder. Daarnaast ben ik op dezelfde dag door mijn neefje aangereden in verkeerspark Assen,enkel is nog steeds dik en gevoelig/pijnlijk. En we weten hier wat pijn met mensen kan doen (en ook hoe vermoeiend het is). Vandaag even gezogen maar dat was alweer teveel voor de schouder, dus zit gezellig aan de roze pillen.

He jakkes, dat is ook een hoop ellende.. Hopelijk gaat het gauw beter!

En nog beter, hopelijk gaat het gauw beter met ons allemaal!

quote:

Op vrijdag 30 augustus 2013 19:02 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ermahgerd gebruik je ibuprofen?

Als die niet teveel gebruikt worden, kan dat in combinatie met PDS (het wordt zelfs als pijnmedicatie gegeven lees ik net.
Maar neem het alleen in extreme gevallen. Zoals ik net zei, mijn lichaam is gewend aan pijn, de meeste pijnen voel ik zelfs niet meer (ik heb vorig jaar bijna een week met een schouder uit de kom gelopen, alleen wat ongemak gehad). Op dit moment kan ik niet veel bewegingen maken met mijn schouder vanwege de pijn. Stel het dan zo lang mogelijk uit (tot een uurtje geleden, terwijl ik vanaf vanochtend dus wel pijnen voel), dan is de pijn straks wat gezakt en kan ik slapen vanavond. En hopelijk neemt de pijn dan zover af dat ik morgen minder last heb.

(en ik heb de mazzel dat de PDS-klachten niet merkbaar verergerd wordt door de inname van ibu. Ik kan niet tegen paracetamol/aspirine, die hebben geen effect bij mij. Als ik een migraine aanval heb, neem ik het ook, maar wel in combinatie met omeprazol aangezien ik sinds een maagbloeding door diclofenac sneller bloedingen krijg als ik aan de pillen zit.)

quote:

Op vrijdag 30 augustus 2013 19:05 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

He jakkes, dat is ook een hoop ellende.. Hopelijk gaat het gauw beter!

En nog beter, hopelijk gaat het gauw beter met ons allemaal!

Dat hoop ik ook!

quote:

Op vrijdag 30 augustus 2013 18:22 schreef c-u-t-e het volgende:
Mag ik je vragen waar je precies stress over hebt?

Nope.

Haha, snap ik hoor.

quote:

Op vrijdag 30 augustus 2013 17:34 schreef c-u-t-e het volgende:
Jammer Hollocene! Maar toch goed dat je het geprobeerd hebt.

Ik ben alweer een paar uur enorm opgejaagd. Kan niet stil zitten en mijn hartslag en ademhaling slaan soms helemaal op hol. Dus heb ik de tips van Qwea opgevolgd. Even rustig zitten, diep in en uit ademen en tegen mezelf zeggen dat er niks aan de hand is. Dat alles goedkomt. Dat helpt gelukkig wel aardig. Maar het opgejaagde en opgefokte gevoel blijft wel. Alleen als ik ga liggen kan ik me ontspannen, maar met een kleintje is het niet mogelijk om lang te liggen helaas.

Eten is en blijft een drama!
Als jullie een opvlamming hebben, hebben jullie dan ook geen trek? Een soort afgunst van eten?
Alleen al als ik eraan denk om een hap te moeten nemen brr! Hoort dit erbij?
Dit had ik namelijk tijdens mijn ontsteking in de zwangerschap helemaal niet!

Geen honger herken ik zeker! Ik heb 4 maand amper gegeten terwijl ik anders een grote eter ben.
Nu moet er ik er 12 kg terug zien aan te krijgen en het lukt me echt niet.. Het is net of mijn maag gekrompen is.

Nou dat heb ik dus ook. En ik ben in de ochtend nog wel een beetje normaal, maar rond een uur of 1 a 2 word ik duizelig en kramp en misselijk. En vooral als ik iets gegeten heb word ik enorm duizelig, zo raar, want dat zou juist moeten helpen toch?

Ik ben in de afgelopen weken sowieso al bijna 6 kilo afgevallen, en ik val nog steeds af. Ongeveer 1 a 2 kilo per week als ik zo doorga.

1 lichtpuntje, ik heb vandaag nog geen bloed verloren. Lijkt me een goed teken

Hier begint de remicade toch wel echt zijn werk te doen.
geen pijn meer, geen bloed, enkel nog zo een 4 keer per dag lichte krampen en dan moet ik toch nog dringend naar toilet.. maar zelfs dat begin er al normaler uit te zien, normaler als in jaren!

Hopeloos na het tweede infuus nóg beter!

quote:

Op zondag 1 september 2013 11:48 schreef Mirjam het volgende:
M'n huid begint raar te doen... Ik hoop dat het even tijdelijk is

Wat doet het?

quote:

Op zondag 1 september 2013 12:30 schreef Mirjam het volgende:

[..]

jeukt, en uitslag op m'n armen. jeuk aan m'n gezicht

Meh, dat had ik van remicade. Als het aanhoudt ff bellen, kunnen ze tavegil oid bijgeven.

quote:

Op zondag 1 september 2013 12:35 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik slik al levocetrizine, tegen hooikoorts..., is dat vergelijkbaar?

Beide anti allergiemiddel