LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Nee inderdaad, geen goed nieuws eigenlijk.
Moet je echt kiezen tussen Humira en Remicade?
Moet je echt kiezen tussen Humira en Remicade?
an urge to help mankind overcomes me
mja over 2 weken wordt geloof ik al besloten of ik aan die zooi moet, en dan moet ik wel weten wat ik wil, het is mijn specialist om het evenquote:Op donderdag 8 augustus 2013 17:39 schreef saaw het volgende:
Nee inderdaad, geen goed nieuws eigenlijk.
Moet je echt kiezen tussen Humira en Remicade?
Wow. Zusje van een ex heeft de ziekte van Crohn. Nooit echt beseft dat dat zo heftig was, dacht dat ze zich wat aanstelde.
mja da's niks aanstellen hoor, het beinvloedt je hele fucking leven.quote:
Wow. Zusje van een ex heeft de ziekte van Crohn. Nooit echt beseft dat dat zo heftig was, dacht dat ze zich wat aanstelde.
Mijn post gaf aan dat ik daar dus op terug ben gekomenquote:
[..]
mja da's niks aanstellen hoor, het beinvloedt je hele fucking leven.
ja, dat zag ik, toch fijn dat it topic ook een dergelijke functie kan hebbenquote:Op donderdag 8 augustus 2013 17:42 schreef KolonelKhedaffi het volgende:
[..]
Mijn post gaf aan dat ik daar dus op terug ben gekomen
Bij geen enkele ziekte kun je echt weten wat voor invloed het heeft op je leven als je het zelf niet hebt. Het ligt er altijd aan wat voor ziekte en hoe erge vorm die persoon het heeft, maar veel ziektes hebben echt wel een aardige impact op je leven dus dat iemand zich aanstelt zou k sowieso nooit zomaar denken.quote:
Wow. Zusje van een ex heeft de ziekte van Crohn. Nooit echt beseft dat dat zo heftig was, dacht dat ze zich wat aanstelde.
Ze werd best wel gepest, ik had het idee wel eens dat ze het gebruikte om thuis te kunnen blijven. Neemt niet weg dat ik me wat meer empathie had kunnen tonen en me op z'n minst even wat beter in had kunnen lezen.quote:Op donderdag 8 augustus 2013 17:47 schreef Sharana_LV het volgende:
[..]
Bij geen enkele ziekte kun je echt weten wat voor invloed het heeft op je leven als je het zelf niet hebt. Het ligt er altijd aan wat voor ziekte en hoe erge vorm die persoon het heeft, maar veel ziektes hebben echt wel een aardige impact op je leven dus dat iemand zich aanstelt zou k sowieso nooit zomaar denken.
quote:
Ik mis trouwens nog wel het scumbag petje op de darm in jullie banner
[ afbeelding ]
!Daar kan q. vast wel wat mee
Het kan natuurlijk ook beide zijn he. Een ziekte kan erg invloed hebben op je leven, maar je hebt natuurlijk ook mensen die zich bij elk pijntje extreem zielig voelen en meer kijken naar wat ze niet kunnen ipv positief blijven en kijken naar wat ze wel kunnen.quote:
[..]
Ze werd best wel gepest, ik had het idee wel eens dat ze het gebruikte om thuis te kunnen blijven. Neemt niet weg dat ik me wat meer empathie had kunnen tonen en me op z'n minst even wat beter in had kunnen lezen.
Het was het eerste waar ik aan moest denken omdat ik die banner zag en dacht zo heul mooi is die scumbag darm niet!!!quote:
Het heeft inderdaad tot op zekere hoogte ook maar zoveel invloed als je zelf toelaat inderdaad.
Moet zeggen dat ik enorme 'mazzel' heb, buiten vorig jaar 4 maanden ontsteking/ziek/pijn en daarna een operatie voel ik me over het algemeen vrij prima
Moet zeggen dat ik enorme 'mazzel' heb, buiten vorig jaar 4 maanden ontsteking/ziek/pijn en daarna een operatie voel ik me over het algemeen vrij prima
an urge to help mankind overcomes me
wat voor operatie had je?quote:
Het heeft inderdaad tot op zekere hoogte ook maar zoveel invloed als je zelf toelaat inderdaad.
Moet zeggen dat ik enorme 'mazzel' heb, buiten vorig jaar 4 maanden ontsteking/ziek/pijn en daarna een operatie voel ik me over het algemeen vrij prima
da's eik, eerlijk mijn nachtmerrie, dat t medicinaal niet overgaat en er van alles weg moet enzo
Een ileocoecaalresectie. Ze hebben uiteindelijk ongeveer 20cm dunne darm, de blinde darm en 10 cm dikke darm verwijderd. Het zat allemaal erg verkleefd dus konden ze er niet lekker scopisch bij dus ik heb een flink verticaal litteken.quote:
[..]
wat voor operatie had je?
da's eik, eerlijk mijn nachtmerrie, dat t medicinaal niet overgaat en er van alles weg moet enzo
Het was en is ook mijn ergste nachtmerrie, echt een verschrikkelijke tijd, maar als ik hier zo lees van mensen die zich maanden rot voelen zonder dat er iets aan wordt gedaan klinkt dat veel erger. Ik mis dat stuk darm namelijk helemaal niet, dus buiten dat het een rottig half jaar was en de angst enorm is dat het ooit nog eens moet, gaat het met mij verder bijzonder goed.
an urge to help mankind overcomes me
Hm. Ja precies. Ja bloedverdunners helpen ook niet hequote:
[..]
Als je geen fan bent van prikken, dan zou ik voor de remicade gaan. Is minder vaak prikken dan humira.
Of wacht. Moet je nadenken óf je aan de remicade/humira wilt?
Of: Moet je nadenken of je aan de remicade óf humira wilt?
Enf, ik heb ook steeds vaker buikpijn/diarree/flinke vermoeidheid. Ook regelmatig bloed erbij (maar als het een ontsteking is, dan hoogstwaarschijnlijk slechts een heel lichte, ik bloed nu natuurlijk sneller/meer door de bloedverdunners). Dus op zich herken ik jouw klachten wel, ja
Nee ik denk ook niet dat ik nog terug kan gaan naar medicijnen om de dag. Dus ja. Mja, als een opvlamming bij mij maar om de 2 jaar komt vind ik het allang best..
quote:
Coco en Enf (lekker makkelijke namen hebben jullie, de afkortingen daarentegen
Nouja, blijkbaar wel.. Tijdens mn zwangerschap was het alsof ik geen CU had, echt totaal niet gewoon. Héérlijk! Magoed nu dus na iets van 10 maanden toch weer wat meer last.
Maar ben allang blij dat ik geen knettergrote opvlamming heb gehad en ook niet vlak na mn bevalling ofzo Whihi Q die foto's van die spuit
Oh, en toffe OP! Idd, de scumbag pet hoort daar wel bij ja
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Wow, drukte hierrr!! Sorry, heb niet alles bijgelezen. Heb er gewoon geen energie voor op dit moment.
Wel balen Mirjam dat het nog steeds niet besloten is. Waardeloze lui!
@Enf: Zijn onze kindjes dan bijna even oud? Mijne is van 21Sept'12. En bedankt voor tip btw over het verhogen van het roesje/verdoving. Mocht ik weer een keer de lul zijn, dan zal ik het zeker zeggen!
En toen ze bij mij hapjes namen (biopten) toen moest ik giechelen hahaha! Twee keer zo'n scopie gehad en het deed bij mij vrij weinig pijn, gelukkig.
Wel balen Mirjam dat het nog steeds niet besloten is. Waardeloze lui!
@Enf: Zijn onze kindjes dan bijna even oud? Mijne is van 21Sept'12. En bedankt voor tip btw over het verhogen van het roesje/verdoving. Mocht ik weer een keer de lul zijn, dan zal ik het zeker zeggen!
En toen ze bij mij hapjes namen (biopten) toen moest ik giechelen hahaha! Twee keer zo'n scopie gehad en het deed bij mij vrij weinig pijn, gelukkig.
Hihi mijne van 10 okt.. Dat scheelt idd niet veelquote:
Wow, drukte hierrr!! Sorry, heb niet alles bijgelezen. Heb er gewoon geen energie voor op dit moment.
Wel balen Mirjam dat het nog steeds niet besloten is. Waardeloze lui!
@Enf: Zijn onze kindjes dan bijna even oud? Mijne is van 21Sept'12. En bedankt voor tip btw over het verhogen van het roesje/verdoving. Mocht ik weer een keer de lul zijn, dan zal ik het zeker zeggen!
En toen ze bij mij hapjes namen (biopten) toen moest ik giechelen hahaha! Twee keer zo'n scopie gehad en het deed bij mij vrij weinig pijn, gelukkig.
Ja, moet je echt doen hoor. Zoiets hoor je niet teveel van mee te maken
Whihi ja grappig he die biopten! Ik zag het dan ook op het scherm en voelde het ook uitrekken, maar pijn, nee.. Zo apart!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Morgen is het zover: de coloscopie met een roesje. Heb wel een beetje stress.
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
Nope, nooit gedaan.. stel dat het misgaat, dan kan je weer die zooi nemen.. en gewoon lekker een boterham mee om daarna te eten, ging hier goed hoorquote:
Morgen is het zover: de coloscopie met een roesje. Heb wel een beetje stress.
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik weet niet hoe het met de picoprep zit, Ik heb coloforte gehad. Maar vanaf het moment dat ik ben begonnen met drinken (een donderdagmiddag, 17 uur) mocht ik niet meer eten. Op vrijdagmiddag 14 uur had ik de scopie. Voor de eerste inname mocht ik nog iets lichts eten (2 crackertjes ofzo, zonder kaas of vlees of jam met pitjes). Bouillon mocht ik nog wel, maar dan wel een heldere bouillon (ik had per ongeluk met tuinkruiden, was een mooi groen feest op de wc de volgende ochtendquote:
Morgen is het zover: de coloscopie met een roesje. Heb wel een beetje stress.
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
)Misschien even contact opnemen met de afdeling morgen?
Ik kreeg de boterham van het ziekenhuis. En een beschuitje.quote:
[..]
Nope, nooit gedaan.. stel dat het misgaat, dan kan je weer die zooi nemen.. en gewoon lekker een boterham mee om daarna te eten, ging hier goed hoor
Ik zou echt absoluut niks meer eten,quote:
Morgen is het zover: de coloscopie met een roesje. Heb wel een beetje stress.
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
Als ze merken dat de darmen niet schoon zijn staken ze gewoon het onderzoek en kan je alles opnieuw doen.
Ik begon zelf toen op woensdagmiddag (woensdagochtend laatste vaste maaltijd) met voorbereiden in het ziekenhuis met moviprep, en had uiteindelijk pas vrijdagmiddag (was verplaatst van sochtends naar de middag) het onderzoek.
Uiteindelijk dik 2 dagen nuchter geweest.
T was in ieder geval wel goed schoon van binnen
