Het centrale reuma topic

quote:

Op zondag 21 juli 2013 19:55 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nee. Net zo min als tramadol zelf. Wil het nog wel es proberen, maar een jaar gelee deed het niks. Maar ja, oxy en tramadol ook niet niet hiervoor iig. Word er wel loei suf van.

Kut met peren Wat bij mij enigszins werkte is Tramadol druppels, vooral ook omdat ik van de tabletten e.d. zo vreselijk ziek werd.

Tramadol werkt bij mij ook niet, behalve dat ik verschrikkelijk suf werd.

Bij mij helpt ook niets tegen de pijn alleen prednison, en omdat het bij mij niet heel vaak en lang meer is door de humira doe ik dat dus maar gewoon.
Voor ik Crohn kreeg werkte ibuprofen vrij goed trouwens, maar dat mag/kan dus nu niet meer. En een warme kruik, maar daar zit je met dit weer ook niet echt op te wachten.

quote:

Op zondag 21 juli 2013 22:01 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik weiger echt prednison. Ze kwamen er wel mee aan vrijdag, maar no way. Dat is echt het aller-aller-aller laatste wat ik wil. Als NIKS anders meer helpt en ik niet meer kan bewegen van de pijn. Wat een troep. Had het toen voor mijn Crohn. Vreselijke bijwerkingen en ik kwam onwijs aan. Ik ben net 20kg kwijt. Never dat dat er weer op komt en zeker niet door Prednison.

Ik merk wel dat de zon best wel lekker is op mijn gewrichten.

Hoop voor je dat je iets anders vindt dat helpt! Ik wilde ook echt niet maar heb me er na 10 jaar maar bij neergelegd dat dit de enige goed werkende optie voor mij is. En gelukkig heb ik vooralsnog geen last van bijwerkingen.

Hier Bechterew Op dit moment relatief weinig klachten, ben zelfs ontslagen bij m'n reumatoloog en gebruik geen medicatie (ook vanwege zwangerschap).
Volgens m'n reumatoloog heb ik het te danken aan het vele sporten, gelukkig!

quote:

Op zondag 21 juli 2013 22:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja ik ook. Nou ja, het is opzich wel uit te houden... en als het echt kut word ga ik eerst NSAID proberen. Ik moet toch echt serieus bijna niet meer kunnen lopen wil ik prednison nemen

Ik was echt HYPER van die rotzooi. Niet normaal. Zelfs slaappillen kregen me niet in slaap. Ik heb een prednison trauma geloof ik

Wie weet helpt Remicade. En zo niet, wie weet helpt een andere Biological of misschien wel Sulfasalazine.

heb je het wel langere tijd volgehouden met de prednison? Ik ben nog steeds hyper, maar slapen gaat een stuk beter

quote:

Op zondag 21 juli 2013 22:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dat het zo goed gaat? Ik sport me het ongans (ook omdat ik nog wat kilo's kwijt wil) maar het lijkt het wel te verergeren.

Ik dacht dat het vrij specifiek te is voor Bechterew, dat veel sporten een positieve uitwerking heeft? Hangt ook van de sport en belasting af denk ik?

Medische trainingstherapie is ook een aanrader trouwens!

quote:

Op zondag 21 juli 2013 22:33 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jup van 60mg terug naar 5. Elke week afbouwen met 10 en vanaf 10 met 5 week of 6.

meh. Ik denk trouwens dat ik goed slaap doordat ik in de avond mirtazapine slik, bedenk ik me net, dus dat scheeltwel

Ik ging jaren lang iedere week naar de fysio voor mn knieën maar sinds afgelopen januari wordt dat ineens niet meer vergoed. Dus ik mn verzekering gebeld: 'nee mevrouw, reuma is volgens ons systeem officieel geen chronische ziekte meer'
WAT?!?! Ben er eigenlijk nogsteeds boos over, echt belachelijk dit.
Gevolg is ook dat ik nog maar amper beweeg want ik kan het echt niet zelf betalen.

Volgens welke verzekeraar is reuma geen chronische ziekte meer ?

Ze mogen mij dan wijzen op een behandelmethode die mij voorgoed kan genezen !!

RA patient hier

In de zomer van 2010 allerlei vage klachten (pijn in arm en schouders) maar ik ging nooit naar de dokter (was voorheen ook nooit ziek) en ik had iets van 'ach dat gaat vanzelf wel over'. Maar dat deed het niet en ik kreeg steeds meer vage klachten, door het hele lichaam.
Totdat ik in november 2010 niet meer op kon staan

Met lichte tegenzin toch maar naar de huisarts gegaan en die maakte meteen een afspraak voor de volgende dag in de Sint Maartenskliniek. En al gauw werd de diagnose Reumatoide Artritis gesteld.

Op het dieptepunt had ik last van letterlijk elk gewricht: van mijn tenen tot aan mijn kaken.
Het eerste jaar zijn er diverse medicijnen geprobeerd (prednisolon, plaquenil, mtx, naproxen en nog een paar, ik had er op een gegeven moment een stuk of 7, terwijl ik voorheen nog niet eens eens een aspirientje slikte).
Helaas werkte die medicijnen allemaal niet. Dat hele eerste jaar was ik lichamelijk een wrak. Echt elke beweging, hoe klein ook, deed mij vreselijk zeer en koste me vreselijk veel moeite. Een trap op/af kostte me een kwartier, wassen, aankleden, koffie roeren, zwaaien, opstaan, gaan zitten, iets vasthouden, je kunt het zo gek niet verzinnen of ik kon het amper meer.

In november 2011 ben ik begonnen met een biological: Enbrel in mijn geval. Na een week of 2 tot 3 merkte ik al heel veel verbetering en tot op heden heb ik er heel weinig last meer van. En als ik er last van heb (vocht in de lucht) dan beperkt het zich tot de polsen en de vingers en duurt dat slechts een paar dagen. Maar zolang ik rekening hou met de belasting gaat het doorgaans erg goed.

Zo goed dat ik me amper meer voor kan stellen hoe slecht ik erbij heb gelopen/gezeten/gelegen in met name dat 1e jaar.

1 Keer in de week moet ik de Enbrel bij mezelf injecteren met een prikpen en elke dag 1 naproxen (+omeprazol als maagbeschermer) en dat is alles wat ik nu aan medicatie gebruik.

Een Artritis Psoriatica patient hier.

Ik was net een roodhuid grote plekken op mijn lichaam helemaal rood.
Elke dag jeuk, met sulfasalazine wel een "ons" per dag huidschilfers. Het was op m'n hoofd zo erg dat ik 's-nachts opstond om m'n haar en hoofdhuid te wassen. Dat was alsof er 500 naalden tegelijk in mijn hoofd werden gestoken. Niet veel met medicatie en zalfjes in de weer geweest om het te onderdrukken, de geprobeerde spullen hielpen toch niet. Plus dat je als man zijnde wel een mietje bent om elke dag met creme in de weer te gaan.

Hierna kwam pas de reuma. Het begon allemaal met wat pijn in de knieën. Daarna de rest van de gewrichten. Eerst door de huisdokter nog naar de fytotherapie gestuurd. Met een half lichaam onder de psoriasis was dat toch een povere diagnose.

Begonnen met medicatie methotrexaat foliumzuur prednison enz. Ondertussen ging de slijtage van de gewrichten door. Hierdoor kan ik nu geen vuist meer maken. Van de Mtx =chemo werd ik de dag na inname misselijk plus een vervelend gevoel.Dat was dan ook terug te zien in mijn bloed. Ik verdraag de mtx niet goed.

Tot 2 jaar geleden ik humira kreeg. De huidproblemen verdwenen. En de reuma kwam ook tot stilstand. Ik kan weer pijnloos bewegen. Tot nu toe is humira een wonder! Maar ik heb ook de verhalen gelezen dat het ophoud en vreselijke bijwerkingen heeft. Ik hoop dat het voorlopig nog blijft werken.

Ik heb van alle medicatie die ik tot nu toe gebruikt heb sinds het begin eigenlijk alleen last gehad van bijwerkingen van de prednisolon. Van de rest heb ik gelukkig geen last gehad van merkbare bijwerkingen, ook niet van de methotrexaat.

Ochtendstijfheid is meestal binnen een half uur voorbij. Ik heb momenteel wel redelijk veel last van mijn linkerpols en vingers, maar dat komt door het veranderende weertype. Over het algemeen mag ik niet klagen zoals het het laatste (anderhalf) jaar gaat.

AP hier eveneens. Al sinds kleins af aan psoriasis (begon echt overal.. rug, benen, armen) maar na frequente zonlichttherapie/teershampoo werd het gereduceerd tot bij de ellebogen, knieholten. Tot het zo rond mijn 10e terug kwam bij mijn ellebogen en tussen mijn hoofdhaar en achter mijn oren. Daar is het tot nu toe altijd gebleven. Sinds mijn 16e kreeg ik na het gymen last van een opgezwollen knie. Voetbalknie dacht mijn gymleraar en zo ook in het ziekenhuis bij de orthopeed. MRI-scan gemaakt maar met de meniscus was niets aan de hand, die was keurig in tact. Slijmbeursontsteking was de boosdoener. Naar huis gestuurd onder het mom: dat trekt wel bij, gewoon niet meer meedoen met gymen en rust geven die knie. Het hielp niets, het trok niet weg. Dus via de huisarts naar het ziekenhuis in Hoogeveen naar de orthopeed. Die wist ook uit mijn medische cv niet te halen dat ik al die tijd al psoriasis had, dus liet ie maar een kijkoperatie uitvoeren Veel vocht en vlokken weg gehaald maar binnen no time was mijn linkerknie weer dik.

Op mijn 18e kreeg ik acuut last van pijnsteken in de knie, dus toen ik destijds op kamers zat maar in Zwolle langs het ziekenhuis. Wederom eerst bij de orthopeed, wist er na al die tijd en hetzelfde riedeltje geen raad meer mee, maar ik kreeg wel algemene ontstekingsremmers. Ga maar langs de reumatoloog, wie weet dat hij er meer mee kan. Zo gezegd, zo gedaan. Ik loop binnen bij de reumatoloog, ga zitten. Hij ziet de linkerknie en bam diagnose viel als een kwartje bij hem: AP. Was dat nu zo moeilijk? Ik heb al jaren psoriasis, AP ontstaat dankzij psoriasis, 1+1 = 2 lijkt me als orthopeed maar enfin. (of krijgen orthopeden geen interdisciplinair college mee over aandoeningen aan de knie?)

Eerste medicatie: aan de klassieke DMARD: MTX i.c.m. foliumzuur. Dat sloeg als een bom in op mijn lever en binnen no time had ik te hoge leverwaarden en kreeg ik een dringend telefoontje van de reumatoloog: bouw MTX in tabletten af, ga maar over op injectie. Probleem: iemand die bij mij bloed aftapt ter controle vind ik geen probleem (get it over with heb ik wel.. wil daar niet te lang blijven zitten) maar zelf zo'n injectie toedienen? Ik kreeg mezelf er niet toe, dus moest langs de reumaconsulent die het voor mij zette in dijbeen of buik. De reuma werd niet genoeg onder controle gehouden aldus de reumatoloog en de ontstane schade aan knie en polsen (kon ie ook al zien, terwijl ik met name last had van de knie) was helaas wel een feit.

Tweede medicatie: MTX de deur uit, hallo leflunomide in de vorm van arava eerst. Dat beviel een stuk beter, leverwaarden bleven goed (hielp ook dat ik alcoholvrij ging drinken) en ik knapte er van op. Maar op den duur over een periode van 4,5 jaar heb ik ups en downs. De reuma is dan actiever, dan passiever. Nu het weer actiever is dan anders vindt mijn reumatoloog dat het maar tijd is dat ik overga op biologicals te weten: humira. Als ik echter de voorlichtingsboekjes doorneem weet ik het nog net zo niet. Het verlaagt mijn afweersysteem nog meer dan anders, dus mag ik er mooi een griepprik bij halen ook. En het is dan weliswaar in prikpen vorm qua toediening, de vorm doet er bij mij niet toe. Ik vind het gewoon onnatuurlijk om mezelf te injecteren (ben geen heroïne junk ) dus zal ik 1x per twee weken naar de reumaconsulent moeten. Maar dat houd mij weer uit mijn ritme met studie, ook al is het maar 1x per twee weken. Tabletvorm is ideaal, doorslikken en klaar. Ik zou ook aan het infuus kunnen gaan liggen wat goed is voor 1x per twee maanden meende ik. Maar enfin, zelf vind ik alle medicatie maar zo zo.

Feit: het blijft toch voor als nog ongeneesbaar atm. Feit: ik kan ondanks mijn 10-jarig jubileum ( ) inmiddels nog steeds prima mijn ding doen. Feit: soms wat minder gemakkelijk, maar het gaat zo goed en kwaad als het gaat enzo. En dan kom ik op het punt: het middel is erger dan de kwaal. Leuk dat biologicals i.v.m. DMARD's wss net wat beter de boel tot stilstand kunnen brengen, ongedaan maken lukt beide niet. Van biologicals heb ik meer gedoe dan van DMARD's, plus dat het mooi elk jaar meteen mijn eigen risico kost. Zoals ik nu met AP kan leven vind ik wel prima. Maar dat wil er bij mijn reumatoloog niet in. Die heeft maar één doel voor ogen: AP tot stilstand brengen, koste wat kost. Ik heb een compleet ander doel: gewoon mijn ding doen, ondanks het feit dat ik AP heb. Ik wil mijn leven niet door reuma laten dicteren en dus al helemaal niet omdat ik aan het infuus hang bij de apotheker qua medicatie als je snapt wat ik bedoel.

Ik ben ook als de dood voor naalden, en mezelf injecteren met een spuit zag ik absoluut niet zitten, maar met de prikpen gaat het goed, daar heb ik geen problemen mee. Je ziet de naald niet, ziet de vloeistof er niet in gaan. Niet bij nadenken, en gewoon de pen stevig aan drukken en de knop indrukken.

Ik zag er heel erg tegenop in het begin en voor de prikinstructie stond 1 uur gepland, maar na 10 minuten had ik zoiets van uitstellen heeft geen nut. Gewoon doen. En dat bleek reuze mee te vallen.