Mammapoli deel 9

quote:

Op woensdag 3 april 2013 19:38 schreef TDHS het volgende:
Lieve mensen,
Ik was vanmiddag bij het afscheid. Erg mooi. Stampvol en mensen moesten staan.

In de toespraken is ook gesproken over Fok!
Onder andere over dit topic en het topic van de verjaardagskaarten-actie. Ik werd er blij van te horen dat ze zoveel steun heeft gekregen. Wat fantastisch van jullie. Bedankt daarvoor!

quote:

Op woensdag 3 april 2013 19:38 schreef TDHS het volgende:
Lieve mensen,
Ik was vanmiddag bij het afscheid. Erg mooi. Stampvol en mensen moesten staan.

In de toespraken is ook gesproken over Fok!
Onder andere over dit topic en het topic van de verjaardagskaarten-actie. Ik werd er blij van te horen dat ze zoveel steun heeft gekregen. Wat fantastisch van jullie. Bedankt daarvoor!

Ik heb hier de laatste tijd meegelurkt en het is bijzonder hoe de oprechtheid, openheid en kwetsbaarheid van iemand die je niet kent je tot tranen toe kan raken. Maar ook de betrokkenheid van Fok!kers is hartverwarmend geweest. Ik hoop dat vandaag voor de familie en vrienden van Fratz goed verlopen is! Voor de komende periode wens ik de familie ontzettend veel sterkte met het verwerken van jullie verlies.

quote:

Op woensdag 3 april 2013 19:38 schreef TDHS het volgende:
Lieve mensen,
Ik was vanmiddag bij het afscheid. Erg mooi. Stampvol en mensen moesten staan.

In de toespraken is ook gesproken over Fok!
Onder andere over dit topic en het topic van de verjaardagskaarten-actie. Ik werd er blij van te horen dat ze zoveel steun heeft gekregen. Wat fantastisch van jullie. Bedankt daarvoor!

Fijn dat het een 'goed' afscheid was.

Over half uur afspraak bij de chirurg. Kan ik het eens hebben over die ongelooflijke spierpijn.

Hoe is 't met de andere dames?
Slaapmeisje, begint je haar al te groeien?

Met mij gaat het wel goed. Ik ben rustigaan aan het doen en begin te merken dat er vooruitgang in komt. Mjn conditie wordt beter. Enige wat wel irritant is, is dat als ik moe ben, ik ineens heel erg moe ben. Het is niet uit te stellen ofzo. Beetje wat ik tijdens de chemo ook had, maar dan in mindere mate.

Verder ben ik vooral aan het genieten van minder in het ziekenhuis zijn. Mijn vap moet er binnenkort uit en ze willen verdere dna-testen doen (heb jij ook een oproep voor die nieuwe testen gekregen Rottdog?) dus ik ben nog vaak genoeg in het ziekenhuis te vinden, maar toch...

Gia, hoe staat het met je gewicht? Laatste keer dat ik bij de onco was, heb ik te horen gekregen dat ik nu echt moet afvallen. Nou was ik daar zelf ook al wel achter, maar het is toch een extra stimulans. Sporten en gezond eten dus.

Mijn haar zit trouwens eindelijk weer goed! Klein beetje mooie slag, voorkant lang genoeg om er iets mee te kunnen. Hallelujah.

Ik heb aldoor de neiging om aan Fratz te vragen hoe het gaat.

Allemaal heel herkenbaar. Die vermoeidheid heb ik ook, en stramme spieren, door de tamoxifen. Schijnt dat je daarvan ook aankomt. Wil ook afvallen, maar lukt nog niet echt. Niet aankomen is al een toer.

De chirurg was heel tevreden. Mijn prognose is eigenlijk heel goed. Nu nog leren geduld te hebben. Mag in oktober weer op controle, plus weer een mammo.

Ik mis Fratz ook enorm. Ze was zo'n doorzetter!

geregeld

[ Bericht 79% gewijzigd door Mirjam op 08-04-2013 13:17:03 ]

[ Bericht 81% gewijzigd door BE op 08-04-2013 21:18:04 ]

[ Bericht 17% gewijzigd door BE op 08-04-2013 21:17:51 ]

Het correspondentieadres is het adres van Mr.

Ik mis Fratz ook .... maar we gaan maar 'gewoon' door waar we gebleven zijn. Dat zou zij vast ook gewild hebben

Ik heb weer haargroei! En dan zijn er ineens van die dingen waar je niet bij stil staat als je nooit met chemo te maken hebt gehad:

1. Van chemo valt je haar uit..... ja overal. Dit scheelt enorm in het onderhoud.
2. Een kaal hoofd is koud, zeker als de lente zolang winter blijft. Sjaaltjes, mutsjes, petjes... hoe leuk ze ook zijn, op een gegeven moment kun je ze niet meer zien.
3. Als de deurbel gaat, wat doe je dan eerst? Zoeken waar dat sjaaltje ook alweer gebleven is zodat je niet met een kaal hoofd de koerier een hartverzakking bezorgt.
4. Als je geen haartjes in je neus hebt, krijg je een loopneus zonder verkouden te zijn.
5. Wimpers en wenkbrauwen vallen soms pas uit na de laatste chemokuur.
6. Korte, borstelige wimpertjes zijn al een goede reden mascara op te smeren.
7. Als je wenkbrauwen weer terug groeien, lijken het net twee blauwe plekken. Pas van dichtbij kun je de stoppeltjes tellen.
8. Wanneer je je hoofdhaar kwijtraakt, jeukt het. Wanneer het weer terug groeit ook.
9. Zelfs met donshaartjes op je hoofd kun je al dolgelukkig zijn. Zeker met Pasen.
10. En toen kwam ik erachter dat mijn paspoort verlengd moet worden. Wat te doen met de pasfoto? .... daar stond ik dus helemaal niet bij stil..

Gisteren op controle bij de radiotherapeut. Dankzij de borstbesparende operatie (waar een stuk uit gehaald is van 8x5x4 cm) is er verschil ontstaan tussen de twee borsten. De nawerking van de bestralingen schijnen er ook mee te maken te hebben dat dat nu pas zichtbaar is. Het litteken is ook niet fraai opgedroogd omdat het vlak na de operatie is gaan ontsteken. Ik heb besloten er voorlopig niets mee te doen, misschien volgend jaar. Vanmiddag heb ik een intakegesprek voor mijn lymfoedeem. Sinds een paar weken heb ik vreselijke pijn in mijn oksel en mijn geopereerde borst. Ik kan niet op mijn linkerzij gaan liggen zonder het uit te schreeuwen van de pijn. Echt balen dat dit pas begonnen is toen ik klaar was met de chemo's. Denk je alles gehad te hebben en dan dit grrr.

Die spierstijfheid herken ik ook. Ben nu sinds 3 weken aan de Tamoxifen en voel me af en toe een oud wijf. Opvliegers, stram lijf en daarnaast ben ik ook nog misselijk van die pillen bah. Ik ben wel begonnen met sporten. 3 x in de week wat bejaardengym (loopband, fietsen etc) op de sportschool. Hiervoor deed ik nooit iets aan sport, maar ik merk wel dat het me goed doet. Ik krijg er meer energie van. Het is ook nog eens goed voor de lijn. Ik ben megaveel aangekomen en die anti-hormonen en overgang zorgen er nou ook niet bepaald voor dat ik afval. Wat Gia zegt, niet aankomen is al een hele toer

Mula wat voor testen zijn dat die je moet ondergaan? Is dat ivm BRCA gen? Ja die ziekenhuisbezoeken ben ik ook zo zat. Soms zou ik willen dat ik kon toveren *poef* en weer gewoon terug kon gaan naar hoe ik hiervoor was. Maar helaas kan ik wel heksen maar niet toveren

Hahaha slaapmeisje, nr1 is zooooooo herkenbaar! Ik roep ook nog regelmatig dat die gladde benen het enige is wat ik aan de chemo mis. Toen het haar op mijn benen terugkwam had ik hele lange haren maar wel maar 1 per cm2 ofzo. Tegenwoordig heb ik overal echt veel minder haargroei dan anders. Nou was ik nooit echt heel erg behaard, maar ik kom nu makkelijk weg met 1x per week de boel scheren.

Ik heb trouwens nog wat aanvullingen:
11. douchen zonder haar is stukken fijner dan met. Geen ranzige natte haren in je nek!
12. Haar groeit niet overal even snel (en krult ook niet overal even erg). In het afgelopen jaar is mijn achterkantje al 4x geknipt terwijl mijn voorkant alleen maar bijgepunt werd. En nog steeds is het kort!
13. Op een gegeven moment ga je van de ik-zie-eruit-alsof-ik-kanker-heb-fase naar joepie-ik-heb-weer-haar-zodat-ik-er-niet-meer-uitzie-als-een-kankerpatient-maar-oh-jee-zal-iedereen-nu-denken-dat-ik-met-opzet-dit-brakke-kapsel-heb?-fase.

Slaapmeisje, voelt je arm en borst alsof het een grote blauwe plek is? Zo voelt mijn oedeem nl als mijn arm ineens veel dikker wordt. Ik heb inmiddels geen therapie meer, maar de laatste week doet mijn arm wel wel moeilijk. Ik denk dat ik toch maar weer eens moet bellen.

Nee, het zijn volgens mij niet de brca-testen(die waren negatief bij mij). Volgens de brief is er een nieuwe test voor mensen waarvan gedacht werd dat ze een erfelijke variant hebben, maar waarbij dat niet uit de testen bleek. Iets over kankergenenpakket ofzo? Ik heb nog geen gesprek gehad, dus ik weet het niet precies.

Oh, en ik ben nu een paar weken weer aan het sporten en ik merk ineens zo'n verschil! Het stelt nog steeds niet veel voor, maar het gaat wel vooruit. Sporten is echt fijn!

Goede aanvullingen Mula! De eerste keer douchen met een kale kop was zelfs heel lekker. De waterstralen op mijn hoofd voelden aan als een hoofdmassage. Echt heel prettig. Ook het feit dat je na het douchen kan volstaan met een beetje deppen ipv drogen en stylen... zo snel klaar. Mijn hoofdhaar groeit ook totaal niet gelijkmatig. Aan de achterkant en zijkanten van mijn hoofd veel harder en boven en aan de voorkant niet zo hard. Gevolg: een kapsel van een ouwe kerel Dan heb ik nog liever nr 13: dat iedereen denkt dat ik dit brakke kapsel met opzet heb.

MIjn arm en borst voelt als een blauwe plek als ik erop druk. Met bepaalde bewegingen echter, schiet er een enorme pijnscheut doorheen. Ben benieuwd wat de therapeut ervan kan maken. O ja, ik moest nog een formulier invullen ter voorbereiding. Zal ik dan nu nog even snel doen. Mijn kop is een zeef.... chemobrains

Bij mij waren, gelukkig de wimpers en wenkbrauwen niet helemaal uitgevallen, wel uitgedund en da's nog niet hersteld.
Mijn haar zit, met enige moeite, best leuk. Ik zie mijn pony al!

Hoewel ik het kaal worden niet het ergste vond, ben ik toch blij dat ik er niet meer uit zie als een kankerpatient. Die blikken vond ik vreselijk.
En inderdaad, vlug een mutsje zoeken als de bel ging.

Twee jaar terug had ik lang haar, tot halverwege het schouderblad. Vlak voor die zomer had ik het korter laten knippen, bobline, maar dan iets langer. Nu heb ik een pittig koppie en hoor van alle kanten dat ik er zo goed uit zie, en dat ik mijn haar kort moet houden, want het staat veel beter dan dat lange.
Ik vind het maar bewerkelijk, kort haar. Lang was veel makkelijker, als het eenmaal uitgekamd was.
Pffff, wat een luxe problemen.

Slaapmeisje, ik herken die pijn onder de oksel en zijkant heel goed.
Ik vermoed dat, bij het bestralen, ook de ribben zijn geraakt. Doet nog steeds zeer als ik er lang op lig. Ik heb vorige zomer 6 weken hyperbare zuurstoftherapie gehad, tegen de bestralingsschade. Dat hielp goed. De roodheid was daarna wel weg en de functie van die arm verbeterd.
Oedeemtherapie helpt ook goed. Ik mag straks weer. Ik kan alleen niet zo goed tegen die tape. De huid van de borst en richting de rug begint dan te jeuken.
Daarom heb ik ook een bandagevest. Een crime om aan te trekken, maar het zit prima.

Mula, ik sport op de WII, omdat ik van mezelf weet dat de sportschool er bij inschiet. Dan is zo'n abbo toch best duur. Het programma WII fit plus is fijn. Er zit cardio bij, balans oefeningen, spiertraining, yoga. Het houdt je gewicht bij, verbrande calorien, je houding. En het stimuleert. Het fijne is dat ik er niet de deur voor uit hoef. Sta soms in mijn pyjama die oefeningen te doen.
Alleen die voeten (!) en nu die stramheid houden me tegen er vol voor te gaan. Hopelijk wordt het snel wat beter, want ik vind het echt lekker om een half uur flink te zweten en dan nog wat yoga.

Poe, heel verhaal weer.

Denk ik klaar te zijn met alle behandelingen, mag ik mij vanaf nu twee keer in de week melden in het ziekenhuis voor lymfoedeemtherapie. Joepie.

Gatver slaapmeisje! Mijn oedeemtherapie begon op de eerste dag van de bestraling. Dus 5x per week bestraling en 2x per week oedeemtherapie. Toen de bestraling klaar was, begon ik met Herstel&Balans en had ik nog steeds 4 afspraken per week. Mijn god, wat heb ik die oedeemtherapie af en toe vervloekt.

Hebben ze nog iets over je oedeem gezegd? Is het ernstig?

Gia, ik heb inderdaad ook een fitboard bij de wii. Heb alleen geen wii, maar die heb ik op een gegeven moment gewoon gekidnapped uit mijn vriends huis. Ik vond het best heftig voor een 'computerspelletje". Ik merkte vooral in mijn rugspieren dat ik iets deed. Maar toch gaat er voor mij niks boven krachttraining en de loopband in de sportschool. Het is inderdaad wel duur. Vooral in mijn nieuwe woonplaats is het belachelijk. Ik betaal gewoon 3x zoveel als in mijn oude woonplaats.

quote:

Op dinsdag 9 april 2013 15:30 schreef Slaapmeisje het volgende:
Denk ik klaar te zijn met alle behandelingen, mag ik mij vanaf nu twee keer in de week melden in het ziekenhuis voor lymfoedeemtherapie. Joepie.

Oh, niet leuk dat dat in het ziekenhuis zit.
De mijne zit gewoon in een aparte kliniek, waar ook fysio, podo, dieet, pedicure e.d. zit. Is toch minder zo'n ziekenhuisgevoel.

Maar vervelend is het niet. Ik ouwehoer wat af met mijn therapeute. Laatst stond de zuiger iets te hard en waren ze bang voor blauwe plekken, met mijn bloedverdunners. Ik: 'dan heb ik wat uit te leggen als ik met zuigplekken thuis kom!'
De borst voelt daarna echt veel soepeler. Ben in november begonnen, na herstel en balans. Kwam 250 euro gunstiger uit met de verzekering.
Kost me nu niks meer, dus zolang het nog te verbeteren is, ga ik er mee door.

quote:

Op dinsdag 9 april 2013 15:52 schreef Mula het volgende:

Gia, ik heb inderdaad ook een fitboard bij de wii. Heb alleen geen wii, maar die heb ik op een gegeven moment gewoon gekidnapped uit mijn vriends huis. Ik vond het best heftig voor een 'computerspelletje". Ik merkte vooral in mijn rugspieren dat ik iets deed. Maar toch gaat er voor mij niks boven krachttraining en de loopband in de sportschool. Het is inderdaad wel duur. Vooral in mijn nieuwe woonplaats is het belachelijk. Ik betaal gewoon 3x zoveel als in mijn oude woonplaats.

Ik zie het niet zo als een computerspelletje, maar het is wel een speelse manier.
Als ik steps doe en ritmeboksen, loopt het zweet al over mijn gezicht.
Ben ook begonnen met ritme kung-fu. Echt lachen, mijn mii krijgt steeds een vaas op haar kop omdat ik uit de maat ben.

[ Bericht 0% gewijzigd door Gia op 09-04-2013 17:21:32 ]

Hahaha ik zie het al voor me met die vaas op je kop.

Mijn oedeem zit voornamelijk in mijn flank en lijkt niet heel ernstig. Ik hou alleen helemaal niet van massages en gefriemel aan mijn lijf. Mijn lichaam is al 8 maanden van het ziekenhuis geweest en ik wil het nu weer lekker alleen voor mezelf houden.

Ik sport nu op maandag, woensdag en vrijdag. De oedeemtherapie is op dinsdag en donderdag. Ik hoef in ieder geval niet bang te zijn dat ik mij ga vervelen.

Sterkte Slaapmeisje

quote:

Op dinsdag 9 april 2013 20:58 schreef Slaapmeisje het volgende:
Hahaha ik zie het al voor me met die vaas op je kop.

Mijn oedeem zit voornamelijk in mijn flank en lijkt niet heel ernstig. Ik hou alleen helemaal niet van massages en gefriemel aan mijn lijf. Mijn lichaam is al 8 maanden van het ziekenhuis geweest en ik wil het nu weer lekker alleen voor mezelf houden.

Ik sport nu op maandag, woensdag en vrijdag. De oedeemtherapie is op dinsdag en donderdag. Ik hoef in ieder geval niet bang te zijn dat ik mij ga vervelen.

Ik vind het eigenlijk wel heel relaxed.
Als ze gaan tapen, en je hebt daar last van, kun je eens denken over een lymphatrex bandagehemd. Dit wordt vergoed, althans bij mijn verzekeraar wel.

Voor degenen die het niet ergens anders lezen post ik het toch even hier ook. De_Kardinaal is gisterenochtend overleden. Ik kende hem vnml van zijn reacties in dit topic, vandaar dat ik het hier post.
Hij had nog zulke mooie woorden voor Fratz twee weken terug...

[ Bericht 2% gewijzigd door BE op 10-04-2013 12:13:29 ]

Wat heftig. Ik wist niet dat hij zo ziek was. Hij had altijd hele waardevolle bijdragen en leek mij een heel mooi mens.

quote:

Op woensdag 10 april 2013 07:03 schreef Brighteyes het volgende:
Voor degenen die het niet ergens anders lezen post ik het toch even hier ook. De_Kardinaal is gisterenochtend overleden. Ik kende hem vnml van zijn reacties in dit topic, vandaar dat ik het hier post.
Hij had nog zulke mooie woorden voor Fratz twee weken terug...

Jemie... Daar schrik ik ook van zeg Ik "kende" hem van een ander forum... Heftig!