De Piratenpartij #2

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:18 schreef Pannenkoek3000 het volgende:
Zojuist mijn stem gegeven, gaat spannend worden vanavond

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:21 schreef Schanulleke het volgende:

[..]

Ik heb voor het eerst echt spanning wat het wordt. Bovenin bij de volgevreten gevestigde orde boeit het me niets, maar wél of geen zetel is zó spannend!

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:21 schreef Schanulleke het volgende:

[..]

Ik heb voor het eerst echt spanning wat het wordt. Bovenin bij de volgevreten gevestigde orde boeit het me niets, maar wél of geen zetel is zó spannend!

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:28 schreef Semisane het volgende:
Het grappige is natuurlijk dat er maar zo'n 65000 stemmen voor nodig zijn...er zijn 12 miljoen stemmers dacht ik? Moet toch niet al te onmogelijk zijn.

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:03 schreef Semisane het volgende:

[..]

Dat is niet helemaal waar. Veel medicatie is een door ontwikkeling op huidige medicatie. Het klopt dat onderzoek duur is, maar dat geld vooral voor geheel nieuwe medicatie of technologie. Veel van de huidige medicatie die mensen gebruiken is enkel een door ontwikkeling waar de kosten vele malen lager liggen, terwijl de patenten deze medicatie wel onnodig duur houd. (

[..]

Ik zie vaker dit als argument gebruikt worden, maar er zijn maar weinig medicijnen die werkelijk miljarden hebben gekost, enkel gebruikt vooral de industrie die voorbeelden om mee te schermen om de patenten te houden zoals ze zijn. Dat is in mijn ogen wel een beetje eenzijdig.

[..]

Ik ben het daar toch niet mee eens, zeker als het gaat om tweede generatie medicijnen, wellicht zou je zoiets kunnen doen op werkelijk nieuw medicatie, onderzoek of technieken. Dit patenten systeem op houden voor medicatie waaraan enkel door ontwikkelingskosten aan verbonden zijn en die door patenten niet toegankelijk zijn voor een groot deel van de wereldbevolking, dat is echt niet te verkopen imho.

Patenten langer laten gelden zou betekenen dat deze medicatie nog langer niet toegankelijk zou zijn en zou wellicht enkel een idee zijn als de patent kosten een heel stuk dalen, vooral voor tweede enz. generatie medicatie.

[..]

Ik ken de casus niet van Vioxx, maar het kan ook gewoon liggen aan slecht onderzoek, ik zou dat helemaal niet uitsluiten.

Laat ik duidelijk zijn, ik ben er helemaal niet op tegen dat de farmaceutische industrie verdient op medicijnen en hun onderzoekskosten kunnen terug verdienen. Verre van, maar ik heb er echt behoorlijk moeite mee dat bijvoorbeeld nieuwe hiv medicatie waar duizenden mensen in Afrika van de dood gered kunnen worden niet in dat continent te verkrijgen zijn omdat de kosten te hoog liggen door patenten. Dat kan en mag je niet toestaan als westerse mogendheden. Ik vind dat onverantwoord en onethisch. Dan winst maar wat minder belangrijk vinden...of wellicht als overheden het verlies pakken.

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:34 schreef ssebass het volgende:

[..]

Ik denk dat je nog niet helemaal door hebt hoeveel de ontwikkeling kost. Alle gefaalde projecten moeten ook gefinancierd worden en kosten lopen enorm snel op. Het gaat inderdaad ook om de ontwikkeling van een totaal nieuw middel, daar is de industrie in geinteresseerd. Andere onderzoeken vinden vnl plaats in de academie, aangezien daar geen winst uit te halen valt. Bij een succesvol middel duurt het nog zo'n 10 jaar voordat dit daadwerkelijk op de markt komt. Als ze eenmaal een middel hebben dan proberen ze dit uiteraard zo lang mogelijk te rekken. Dit zie je inderdaad vaak door veranderingen aan hun huidige middel en om eerlijk te zijn heb ik hier ook mijn twijfels over of dit altijd zoveel beter is. Het is ook niet zo dat die bedrijven veel patenten hebben. Zou volgens mij niet de eerste keer zijn dat bij het verlopen van het patent het bedrijf failliet ging. Wat betreft Vioxx in de onderzoeken waren de problemen al bekend, daar lag het probleem niet.

Het probleem is dat de nieuwe medicatie enorm geavanceerde middelen zijn die gewoon ontzettend duur zijn. Als iedereen toegang heeft tot die middelen zullen de kosten aanzienlijk stijgen, zelfs als het straks generiek is. De vraag is moeten alle behandelingen vergoed worden of niet. In het eerste geval zal er meer geld beschikbaar moeten komen. Als we gewoon dezelfde behandelingen zouden doen als 20 jaar geleden zouden de zorgkosten waarschijnlijk een stuk dalen, maar daar help je de patienten niet mee. Om eerlijk te zijn zie ik ook geen directe oplossing. Optionele verzekering voor state of the art middelen?

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:21 schreef Schanulleke het volgende:

[..]

Ik heb voor het eerst echt spanning wat het wordt. Bovenin bij de volgevreten gevestigde orde boeit het me niets, maar wél of geen zetel is zó spannend!

quote:

Hoe een pil vijftig keer zo duur werd
_{Toegevoegd: vrijdag 3 aug 2012, 17:30}
Door onze redacteuren Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

Een medicijn tegen een zeldzame ziekte dat jarenlang voor 3.000 euro per jaar werd bereid door een Haagse apotheker, kost sinds de industrie het maakt vijftig keer meer. Maar volgens het betrokken bedrijf zijn daar goede redenen voor en heeft het niets te maken met winstbelustheid.

De geschiedenis begint in 1996. In dat jaar wordt in Den Haag een Turkse jongen geboren. Iets aan hem is niet in orde. Professor De Klerk, een kinderarts gespecialiseerd in stofwisselingsziekten in het Erasmus MC in Rotterdam, stelt de diagnose NAGS-deficiëntie waarbij de ureumhuishouding niet goed functioneert.

Patiënten met deze aandoening missen het leverenzym NAGS dat zorgt voor afbraak van ammoniak in het bloed. Als er te veel ammoniak in het bloed zit, treedt vergiftiging op die de hersenen snel aantast en levensbedreigend is. Patiënten hebben levenslang medicijnen nodig.

Apotheker Lebbink
Dokter De Klerk neemt contact met de Transvaal Apotheek in de Kempstraat in den Haag. De jongen woont daar in de buurt. De Klerk vraagt of apotheker Paul Lebbink een medicijn kan bereiden voor zijn patiëntje zodat de jongen weer naar huis kan.

Lebbink gaat op zoek naar de benodigde grondstof Carbamylglutaminezuur en vindt die uiteindelijk bij een verffabriek in het buitenland. Vanaf dat moment maakt de Haagse apotheker het geneesmiddel voor zijn Turkse patiëntje. Van 1997 tot 2002.

In dat jaar meldt het bedrijf Orphan Europe zich bij hem. Dat vertelt dat het een Europese subsidie heeft gekregen om een weesgeneesmiddel te ontwikkelen tegen NAGS-deficiëntie. Lebbink kan dat als het eenmaal op de markt is gewoon bestellen.

CarbaGlu
De apotheker is daar wel blij mee. Het scheelt hem veel extra werk en een hoop gedoe met zijn declaraties. Het geneesmiddel dat hij maakt voor zijn patiëntje is immers geen geregistreerd middel. Zodra het kan levert hij dus CarbaGlu, het middel van Orphan Europe.

Tot hij ziet dat CarbaGlu vijftig keer meer kost dan het door hem zelf bereide middel. Bij introductie in 2003 kostte het per patiënt per jaar 12.624 euro per kilo lichaamsgewicht. Lebbink gaat zijn eigen middel weer leveren. Dat komt hem op veel problemen met Orphan Europe te staan.

Rechtszaken
In 2007 wordt hij voor de rechter gesleept door Orphan Europe. Het bedrijf wil dat Lebbink een verbod krijgt opgelegd om zijn eigen medicijn nog langer te produceren, omdat Orphan Europe het middel als enige op de markt mag brengen. Bovendien zou Lebbink een verontreinigde grondstof gebruiken die niet voor gebruik door mensen bedoeld is en die ook onvoldoende zuiveren, terwijl het bedrijf dit wel doet.

De rechter vonnist op 20 september 2007 in kort geding en wijst alle vorderingen van Orphan Europe af. Het bedrijf moet ook alle proceskosten betalen. Ook latere procedures van het bedrijf om alsnog zijn gelijk te halen, met name op het punt van de verontreinigde grondstoffen, stranden.

Geen steun
Ergens in 2008 is Lebbink het zat. Murw gebeukt gooit hij de handdoek in de ring. De zorgverzekeraar van zijn patiëntje, Delta Lloyd, steunt hem nauwelijks. Het kan de verzekeraar niets schelen wat het middel kost. Voor dit soort heel dure geneesmiddelen vindt elk jaar een verrekening plaats tussen de zorgverzekeraars.

En ook bij het College voor Zorgverzekeringen, dat over de inhoud van het verzekerde pakket gaat, vond de apotheker geen gehoor. Dus krijgt zijn Turkse patiëntje nu al weer jaren het veel duurdere middel van Orphan Europe. De jongen is intussen vijftien jaar en op dit moment op vakantie in Turkije.
Bron

quote:

‘Kosten farmabedrijven voor 95% door reclame en me-too medicijnen’

Farmabedrijven stellen dat ze per nieuw medicijn meer dan 1,3 miljard dollar (plm. ¤ 1,1 mld) aan ontwikkelingskosten uitgeven, wat de woekerprijzen voor medicijnen rechtvaardigt. Kletskoek, blijkt uit een nieuw rapport. Uit berekeningen blijkt zelfs dat 90-95% van deze zogenaamde ontwikkelkosten in feite uit lucht bestaat. Wordt het niet tijd dat universiteiten en non-profit onderzoeksinstellingen medicijnonderzoek overnemen?

Gezondheidszorg disfunctioneel
De kosten in de gezondheidszorg lopen in westerse landen totaal uit de hand. Vooral in de Verenigde Staten wordt gezondheidszorg zo langzamerhand onbetaalbaar, met zo’n 8000 dollar per Amerikaan per jaar, maar in Nederland is het met 4000 euro niet heel veel beter. Een belangrijke oorzaak, naast het weinig elegante, op verkeerde marktwerking gebaseerde zorgsysteem, is de explosie aan patiënten met chronische ziekten, die met vaak dure medicijnen moeten worden behandeld en andere dure medische ingrepen ondergaan.

Grootste kostenpost van pillenfabrikanten: marketing
De farmaceutische industrie stelt zichzelf graag voor als redder van de mensheid die levensreddende medicijnen ontwikkelt, en daar best passend voor beloond mag worden. De werkelijkheid blijkt heel wat minder menslievend. Uit een vernietigend Canadees onderzoek[1] blijkt dat van elke euro die een firma voor een medicijn ontvangt, slechts 14 cent aan onderzoek en ontwikkeling wordt besteed en meer dan het dubbele, dertig tot veertig procent, aan marketing en verkoop. Hoewel in Nederland de meest schaamteloze praktijken nu verboden zijn – zo gingen artsen veelvuldig op snoepreisjes om bijgeschoold te worden voor het gebruik van nieuwe medicijnen – vindt de farmaceutische industrie voortdurend nieuwe manieren uit om artsen tot grootverbruikers van hun snoepgoed om te toveren.

Onderzoeksgeld vooral besteed aan nauwelijks betere me-too medicijnen
Het ontwikkelen van nieuwe medicijnen is uitermate risicovol. Het is een stap in het duister waarvan je als farmaceut maar moet afwachten of die resultaat zal opleveren. Als een concurrent een succesvol medicijn ontwikkelt, bijvoorbeeld een statine, weet je al dat je in de buurt zit van een veelbelovende nieuwe winstmaker als je een stofje ontwikkelt dat sterk op dat van de concurrent lijkt. Vandaar dat als een collega-farmaceut bij wijze van uitzondering een doorbraak bereikt, de concullega’s er als de kippen bij zijn om een iets ander molecuul, bijvoorbeeld met een ander atoomgroepje er aan, met een vergelijkbaar werkingsmechanisme te vinden. Het gevolg: er ontstaat een waaier van sterk op elkaar lijkende producten met vaak uiterst nare bijwerkingen, die door de geoliede marketingmachine van farmareuzen worden geplugd.

Kip met de gouden eieren
Een goedlopend medicijn brengt voor een farmagigant soms miljarden in het laatje. Het cholesterolverlagende medicijn Lipitor (werkzame stof: atorvastatine, een statine), bijvoorbeeld, was rond 2010 het meest winstgevende medicijn ter wereld dat fabrikant Pfizer 12,9 miljard dollar per jaar opleverde, twee keer zoveel als nummer 2, antistollingsmiddel Plavix (clopidogrel). Saillant detail: uit medisch onderzoek blijken statines als Lipitor bij de meeste patiënten netto geen netto gezondheidsverbeterend effect te hebben.

Grootste ramp denkbaar: krachtig permanent geneesmiddel
U begrijpt, waarde lezer, dat een farmagigant wel beter weet dan een dergelijke kip met gouden eieren te slachten. Stel, de onderzoeksafdeling van een farmabedrijf zou ontdekken dat een bestaand medicijn veel effectiever is tegen een bepaalde kwaal dan de grote winstmaker van het bedrijf, of nog erger: dat het medicijn in één klap de ziekte zou genezen. De vijf winstgevendste medicijnen ter wereld worden alle gebruikt voor chronische behandelingen. Pappen en nathouden is veel winstgevender dan genezen.

$1,3 miljard blijkt slechts $0,09 miljard
Een nieuw rapport haalt ook de $1,3 miljard ontwikkelkosten waar de farmaceuten graag mee schermen onderuit. Om te beginnen is de helft van dit bedrag gebaseerd op wat het bedrag op zou leveren als het in een farmafonds zou zijn belegd met een gemiddeld rendement van 11% per jaar. Gebakken lucht dus. Ook blijkt de belastingbetaler heel wat mee te betalen. De auteurs schatten dat zelfs voor de duurste medicijnen de farmaceutische bedrijven daarom zelden meer uitgeven dan $ 300 miljoen. De meeste medicijnen worden echter veel goedkoper ontwikkeld, volgens de auteurs voor rond de $ 90 miljoen. Slechts vijf tot tien procent van het door de farmaceuten genoemde bedrag.[2][3]

Publiek medicijnonderzoek: het kan
Veel farmaceutisch onderzoek gebeurt al in samenwerking met universiteiten. Zoals uit bovenstaande analyse blijkt, vindt al veel onderzoek plaats met publiek geld. Het is denk ik verstandig om met een aantal grote landen of groepen landen (EU, VS, Japan, India, China, Brazilië, Rusland) onderling een taakverdeling te maken en speerpunten aan te wijzen. Zo zou een onderzoeksgroep zich toe kunnen leggen op het ontwikkelen van nieuwe antibiotica, een andere op het ontwikkelen van medicijnen tegten Alzheimer of kanker.

Bron

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:29 schreef Doodloper het volgende:

[..]

Tweederde procent (0,67%) dus, moet te doen zijn inderdaad! Zeker als je de polls van Tweakers.net en FOK! en GeenStijl bekijkt waarbij de PP overal (een van) de grootste partij(en) is; ook al zitten er een boel dubbele stemmen tussen.

quote:

Op woensdag 12 september 2012 13:34 schreef ssebass het volgende:

[..]

Ik denk dat je nog niet helemaal door hebt hoeveel de ontwikkeling kost. Alle gefaalde projecten moeten ook gefinancierd worden en kosten lopen enorm snel op.

quote:

Het gaat inderdaad ook om de ontwikkeling van een totaal nieuw middel, daar is de industrie in geinteresseerd. Andere onderzoeken vinden vnl plaats in de academie, aangezien daar geen winst uit te halen valt.

quote:

Bij een succesvol middel duurt het nog zo'n 10 jaar voordat dit daadwerkelijk op de markt komt. Als ze eenmaal een middel hebben dan proberen ze dit uiteraard zo lang mogelijk te rekken. Dit zie je inderdaad vaak door veranderingen aan hun huidige middel en om eerlijk te zijn heb ik hier ook mijn twijfels over of dit altijd zoveel beter is. Het is ook niet zo dat die bedrijven veel patenten hebben. Zou volgens mij niet de eerste keer zijn dat bij het verlopen van het patent het bedrijf failliet ging. Wat betreft Vioxx in de onderzoeken waren de problemen al bekend, daar lag het probleem niet.

Het probleem is dat de nieuwe medicatie enorm geavanceerde middelen zijn die gewoon ontzettend duur zijn. Als iedereen toegang heeft tot die middelen zullen de kosten aanzienlijk stijgen, zelfs als het straks generiek is. De vraag is moeten alle behandelingen vergoed worden of niet. In het eerste geval zal er meer geld beschikbaar moeten komen. Als we gewoon dezelfde behandelingen zouden doen als 20 jaar geleden zouden de zorgkosten waarschijnlijk een stuk dalen, maar daar help je de patienten niet mee. Om eerlijk te zijn zie ik ook geen directe oplossing. Optionele verzekering voor state of the art middelen?

quote:

En weer zijn er speciale nieuwe regels voor het internet.

Vandaag, 12 september, kwam de uitspraak van de rechter in de Sanoma vs. GeenStijl zaak. Tot grote schrik van de Piratenpartij heeft de rechter besloten dat hyperlinken, wat in principe niets meer is dan verwijzen op een manier dat de computer het snapt, ook als 'openbaar maken' gezien wordt. Het is GeenStijl door de rechter verboden om te linken naar een uitgelekte fotoreportage van tijdschrift de Playboy.

Iedereen kent de uitdrukking wel "het ligt op straat" voor iets dat openbaar is geworden terwijl het dat niet had moeten zijn. Iemand aanwijzen dat er iets op straat ligt is dus niet echt openbaarmaking.

Dat is in de echte wereld, maar tegenwoordig niet meer op internet. Volgens een uitspraak van vandaag is iets meer openbaar geworden als je het op internet aanwijst door middel van een hyperlink. Linken zou namelijk openbaarmaking zijn. Het verwijzen naar bestaand bronmateriaal ergens op internet zou daarom niet mogen.

Nu zouden de platenmaatschappijen het wel leuk vinden als iedereen die je de weg naar de platenzaak wijst, auteursrechten zouden moeten betalen. Maar het komt toch een beetje waanzinnig over.

De zaak waar de uitspraak in voorkomt gaat over foto's die op internet stonden. Een nieuwssite heeft dat bericht, en als bron een link naar de foto's in het bericht gezet. Het openbaar maken van je bronnen verhoogt je betrouwbaarheid. Het is al voorgekomen dat er journalisten gegijzeld zijn om het tegendeel te bereiken.

Nu is de maker van die foto's boos op de nieuwssite, niet op het lek, en spant een proces aan. Dit is nu precies wat de Piratenpartij bedoelt met de stelling dat het huidige auteursrecht tot censuur leidt. Gewoon openbare informatie kan niet meer gebruikt worden voor de nieuwsgaring. Nu gaat het om naaktfoto's, maar de volgende keer gaat een bedrijf gelekte belastende documenten op dezelfde manier aanklagen.

quote:

Op woensdag 12 september 2012 15:02 schreef AnimeFan het volgende:
Internet nog verder gecensureerd in Nederland

[..]

https://www.piratenpartij(...)censureerd-nederland

quote:

Op woensdag 12 september 2012 15:02 schreef AnimeFan het volgende:
Internet nog verder gecensureerd in Nederland

[..]

https://www.piratenpartij(...)censureerd-nederland

quote:

Op woensdag 12 september 2012 15:11 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jezus, serieus, werkelijk? De tering.