(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 25

een boekentip : Georgina Derbyshire - Mijn hoofd heeft het nogal druk vandaag. Het leest leuk weg en staat, denk ik, vol herkenbare situaties en beschrijvingen.

Je zult het maar meemaken dat je zoon maandenlang denkt dat hij een hond is en de kinderen van het dagverblijf de stuipen op het lijf jaagt met zijn gegrom. Of dat hij zijn hele gezin verplicht om op straat in een nette rij achter elkaar te stappen, of onschuldige omstaanders in de supermarkt in een berg aardbeien katapulteert. In Mijn hoofd heeft het nogal druk vandaag neemt Georgina Derbyshire de lezer mee op een wonderlijke reis in de leefwereld van haar zoontje Bobby. Ze beschrijft op hilarische en hartverwarmende wijze hoe de wereld best verwarrend kan zijn, zeker als je een tienjarig autistisch jongetje bent met een fascinatie voor stenen, meetlinten en treinen. Een must voor iedereen die geconfronteerd wordt met autisme, en op zoek is naar steun, herkenning én humor. Want zoals Georgina Derbyshire het zelf verwoordt: 'Lachen is toegestaan!'

Die gaat op mn boekenlijst loezzie

quote:

Op woensdag 10 oktober 2012 21:29 schreef trui het volgende:

hebben jullie de documentaire 'de regels van matthijs' gezien? (is nog te zien via uitzendinggemist).

_{Ja, ik ben er nog!}

Ik heb de documentaire gezien en vond het heerlijk en herkenbaar om Matthijs te zien.

Wel ben ik nog steeds boos.
Boos op de maker, boos op het Gouden Kalf, boos op de wereld buiten Matthijs.

_{Binnenkort mijn dagboek hier weer updaten.}

Lalin, je spreekt een beetje in raadselen voor me. Ik heb denk ik ergens een heel stuk gemist.
Ik ga straks maar even terugzoeken.

Ik heb nu begrepen dat de beloning vanuit school voor als het thuis goed gaat helemaal gericht is op de herfstvakantie. Dat maakt het voor mij wat begrijpelijker. Het heeft dan natuurlijk te maken met het vasthouden van het ritme van beloningen, ook in de herfstvakantie.

Dus hij heeft nu een beloningskaart meegekregen, waarin hij samen met de juf de afspraak heeft gemaakt dat hij een sticker krijgt als hij een hele dag niet op de bank springt en een sticker als hij de hele dag niet zijn zusje gaat pesten, maar in plaats daarvan naar papa en mama gaat.

Hij had zelf tegen de juf gezegd dat dat de grootste problemen thuis waren.

quote:

Op zaterdag 13 oktober 2012 09:30 schreef livelink het volgende:
Lalin, je spreekt een beetje in raadselen voor me. Ik heb denk ik ergens een heel stuk gemist.
Ik ga straks maar even terugzoeken.

Ja sorry, dat hoor ik wel vaker maar voor mij is het logisch.
Ik ben vooral een lurker op dit forum maar hou tegelijkertijd een dagboek bij over het reilen en zeilen van mijn autistische kind.
Er zijn wederom weer wat ontwikkelingen in ons leven dus dat zal ik binnenkort weer, onder een spoiler, in dit topic plaatsen.

Nou ja, wat jij schreef leek het alsof je een bekende bent van Matthijs en de makers van de documentaire. En dat je dat al ergens had gemeld en dat heb ik gemist.

ik kan me je boosheid ergens wel voorstellen Lalin. dat er toch niet meer is gedaan om de wereld voor Matthijs draaglijker te maken. iedereen kijkt maar toe, althans zo lijkt het, en daar is zo'n documentaire natuurlijk een explicitering van. maar ik heb ook geen kant & klaren oplossingen. en ik vond wel uit de film blijken dat de maker van de documentaire veel om Matthijs gaf.

Oh, dan komt mijn verwarring waarschijnlijk voort uit het feit dat ik de documentaire nog niet heb gezien. Kennelijk roept het die boosheid op. Dan heb ik het verkeerd begrepen, Lalin.

quote:

Op zaterdag 13 oktober 2012 11:36 schreef trui het volgende:
ik kan me je boosheid ergens wel voorstellen Lalin. dat er toch niet meer is gedaan om de wereld voor Matthijs draaglijker te maken. iedereen kijkt maar toe, althans zo lijkt het, en daar is zo'n documentaire natuurlijk een explicitering van. maar ik heb ook geen kant & klaren oplossingen. en ik vond wel uit de film blijken dat de maker van de documentaire veel om Matthijs gaf.

Dat vond ik ook wel degelijk blijken hoor, dat de maker om hem geeft.

Het is een vreemd gevoel wat ik heb, vooral om de prijs die de docu gekregen heeft.
Want waarom?
Omdat het schokkend is voor de niet wetenden?
Omdat het pijnlijk is dat de docu zo plotseling is afgelopen?
Omdat het...
Ik moet het juryrapport lezen om het te begrijpen denk ik.

Ik had de maker echt een held gevonden als hij de prijs geweigerd zou hebben.

Ik ben wel benieuwd naar het vervolg van jullie gevecht met school Lalin.
En ook naar de docu, zal hem binnenkort bekijken.

Oh, en ik schoot trouwens wel in de lach door Cato's uitspraak over 'slaaf'.
Maar daarna vond ik het meteen sneu dat ze dat wellicht écht zo beleeft...

Ik heb het niet gezien. Ik weet ook niet of ik wel moet kijken

Ik twijfel nu ook wel of ik hem moet gaan kijken. Ik ga misschien eerst de bijbehorende programma's kijken en het interview bij Pauw & Witteman. Dan laat ik het daar vanaf hangen.

Ik schrik een beetje van de heftige reactie van Lalin.

ik heb de documantaire wél gezien en ik vond het héél aangrijpend, beklemmend. Ik kan me voorstellen dat als je een ouder bent van een kind met autisme dit wel héél hard binnen komt. Ik vond vooral íeders onmacht heel verdrietig om te zien.
Als hulpverlener (wat ik dan wel was/ben) dat je aan alle kanten aan regels gebonden bent, de ouders van Matthijs.. Maar ook dat van hemzelf.
Ik vond júist dat de filmmaker een echte vriend was. het was ook warm en persoonlijk vastgelegd. Hij liet Matthijs in zijn waarde maar riep ook hulp in waar nodig. Een documantaire is natuurlijk ook puur registreren. (je ziet niet wat er nadat de camera uit is gebeurd. het feit dat ze op hun 40e nog vrienden zijn, sinds hun schooltijd zegt wel wat vind ik)
Ik kan me echt heel erg voorstellen dat het je boos maakt (en bang, en verdrietig). Dat alle moeite die mensen doen soms gewoon niet genoeg is. Ik ben in ieder geval wel blij dat ik door de documantaire kennis heb gemaakt met Matthijs. En ik hoop dat zijn verhaal het voor mensen met autisme na hem makkelijker maakt.

Al twijfel ik of ik het had willen zien als een van mijn kinderen Asperger had. heftig hoor.

Weet je wat ik zo erg vind: als ik naar Job kijk, dan zie ik ook een jongetje dat goed na kan denken, heel goed kan rekenen en die ook nog sportief en handig is.

En dan wil ik er gewoon niet aan, dat er later misschien nergens plek voor hem is. Terwijl hij ook zoveel heeft te bieden. Ik wil de toekomst toch liever wat rooskleuriger zien en dan stel ik me voor dat hij ergens kan werken, waar ze met zijn beperkingen willen en kunnen omgaan. Ik hoop dat de toenemende vergrijzing kansen biedt wat dat betreft. Dat er in wordt gezien dat we niet de luxe hebben om potentieel goede krachten aan de kant te laten staan.

En ik ben nog niet bereid om dat toekomstbeeld los te laten.

edit: en natuurlijk moet Job daar zelf ook hard aan werken. Maar hij werkt ook eigenlijk al zo hard, soms met en soms zonder resultaat.

[ Bericht 4% gewijzigd door livelink op 13-10-2012 14:11:27 ]

Ik snap het Livelink. En ik zou daar ook aan vasthouden. Vasthouden aan wat mogelijk is, wat potentie heeft. niet slechts stilstaan bij de beperkingen.
Ik denk ook dat het gevaarlijk is om "autisten" op één hoop te gooien. Iedereen heeft ook een eigen karakter, opvoeding en andere dingen die hoe je in het leven staat beïnvloeden. Hoe lang weet men al van Asperger? deze man was 42 tijdens de opnames. Wie weet hoe hij in het leven had gestaan met de kennis en kunde van nu?

Maar ik merkte ook een bepaalde therapie-ontrouw. Medicijnen niet nemen, dat het dan véél slechter ging. Dat je niet mag en kan dwingen, dus dat het met praten en praten moest. _{En ik moest vaak aan mijn schizofrene oom denken.} gewoon heel veel indrukken.

ik zou je niet aanraden om de documantaire te kijken. maar ook niet afraden als je het graag wil. Ik vond het zonder verdere mogelijke paralellen met mijn eigen leven al heftig zat om te kijken.

De documentaire vond ik mooi. Vooral omdat de maker Matthijs duidelijk goed kende. Ik vond het niet bijzonder aangrijpend. Wel heftig, maar niet beklemmend. Misschien ook omdat ik weet dat het zo gaat, die onmacht. Dat je zo ontzettend tegen de regels aan kunt lopen. Van beide kanten zeg maar, vanuit Matthijs en zijn wereld, maar ook de mensen om hem heen, die ontzettend veel om hem geven. Hij had flinke woede uitbarstingen, maar ook die vond ik niet uit verhouding (of hoe noem je dat, er zijn veel mensen die het zo hebben).

Yps, jij kent me een beetje, moet ik hem gaan kijken of kan ik het beter laten?

Ik heb de documentaire ook gezien. Heftig inderdaad, maar ook verhelderend. Mooi om de band tussen de filmmaker en Matthijs te zien. Duidelijk wel iemand die in het wereldje van Matthijs toegelaten werd.
Maar ook moeilijk te bevatten. Hoe moet het zijn om uit je huis gezet te worden terwijl dat je eigen gemaakte plekje is. Je thuis. Terwijl je niet goed kunt bevatten waarom.
Zo zie ik het. Ik zag een mooi persoon ook. Lastige regels om hem heen. Hulpverleners die helaas gebonden waren aan regels.

Lalin, ik denk dat de prijs vooral gegeven is omdat het een hele goede documentaire is. Matthijs wordt heel respectvol geportretteerd, en vanuit de vriendschapsband tussen filmer en Matthijs is het ook mogelijk om hem van heel nabij te leren 'kennen'. Dat het verhaal slecht afloopt draag wel wat bij aan het aangrijpende van de film, maar daar is de maker uiteraard niet op uit geweest, althans die indruk wekt hij nergens (vind ik). Wat zou de meerwaarde zijn geweest van het weigeren van de prijs? Het voordeel nu is dat hij onder de aandacht is gekomen van een veel groter publiek. Die dus allemaal een beetje kennis hebben kunnen maken met Matthijs, en met problemen die met autisme gepaard kunnen gaan.

Grappig Yppy, door jouw reactie ging ik er eens over nadenken wat me nou zo raakte dan. (Want wat jij schrijft vond ik allemaal ook) het is denk ik de onvermijdelijkheid. Dat je voelt waar het heengaat en dat niemand meer iets kon doen. Na de zin: ' ik heb het gezegd, dan moet ik het doen ook' halverwege.

wat ik er positief aan vond, is dat Matthijs toch in de eerste plaats als mens wordt neergezet, niet als 'autist'. wel een bijzonder mens, maar deze documentaire verheldert juist dat alle 'autisten' weer anders zijn, vind ik. hij kon dingen ook erg goed verwoorden.

(en inderdaad buuv, wat een verschil als hij die medicijnen genomen had...)

quote:

Op zaterdag 13 oktober 2012 14:45 schreef Troel het volgende:
Yps, jij kent me een beetje, moet ik hem gaan kijken of kan ik het beter laten?

Ik ga er even over nadenken.


Vanuit depressie oogpunt (en daarbij naar mezelf kijkend, als ik mijn medicijnen niet neem), vond ik het aangrijpender. Maar dat is niet zozeer het autisme, meer de andere kant. Dat maakte het einde zwaar, maar ook 'goed'.

quote:

Op zaterdag 13 oktober 2012 14:45 schreef Troel het volgende:
Yps, jij kent me een beetje, moet ik hem gaan kijken of kan ik het beter laten?

Even nagedacht. Ik denk als je ongeveer weet hoe het loopt en wat er gaat gebeuren, dat je best kunt kijken. Ik zie overeenkomsten tussen jullie levens, maar ook hele grote verschillen. Als het gaat over de toekomstperspectieven van jouw jongens denk ik ook dat het wel kan. Juist omdat jij weet hoe individueel het allemaal is en hoe groot de verschillen kunnen zijn.
Van de andere kant zie ik het ook niet als noodzakelijke aanvulling om het te zien.

quote:

Op zaterdag 13 oktober 2012 17:16 schreef YPPY het volgende:

[..]

Even nagedacht. Ik denk als je ongeveer weet hoe het loopt en wat er gaat gebeuren, dat je best kunt kijken. Ik zie overeenkomsten tussen jullie levens, maar ook hele grote verschillen. Als het gaat over de toekomstperspectieven van jouw jongens denk ik ook dat het wel kan. Juist omdat jij weet hoe individueel het allemaal is en hoe groot de verschillen kunnen zijn.
Van de andere kant zie ik het ook niet als noodzakelijke aanvulling om het te zien.

Dan laat ik het lekker langs me heen gaan

Overigens: bij Jochem zien ook anderen sommige dingen wel, maar meneer heeft sinds kort dat hij zijn armen over elkaar doet, een boos gezicht trekt en zegt "dat vind ik niet leuk". En hoe stom ook: dat maakt me zo ontzettend blij. Dat heeft hij niet van mij geleerd, Ruben doet het ook niet, maar dat is echt lichaamstaal die hoort bij hetgeen wat hij zegt en wat zijn mimiek uitstraalt. En daar ben ik zo, zo, zo ontzettend blij om!

ik heb de documentaire net gezien en ben me kapot geschrokken.

is toch wel echt een angstbeeld, dat het zo fout kan lopen...

vraagje: als Eli iets niet zint, of hij heeft stress, gaat hij keihard gillen en springen (stampen, maar dan springend). Herkenbaar? Hoe hebben jullie je kids geleerd om op een constructieve manier met stress om te gaan?

Ik vind het echt sneu voor hem en het doet echt pijn aan mijn oren de ckmbknatis van volume en toonhoogte