(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 25

Tot nu toe alleen wat in de schoen... en eigenlijk vond ik vroeger sinterklaas ook best leuk en wil ik ze dat plezier ook gunnen ofzo. We zijn nog even in overleg...

Hier pakken we dus het gros van de cadeautjes vooraf samen in Spanning er meteen af en je hebt er twee keer lol van

Klinkt goed Troel .

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 20:31 schreef Nijna het volgende:
Klinkt goed Troel .

Nou ja en gewoon de blijdschap van de jongens dat ze dus NU al blij zijn dat ze begin december iets gaan krijgen dat ze graag willen hebben

Nou, dat doe ik dus ook, maar hier gaat het al sinds de herfstvakantie helemaal mis. De cadeautjes voor zijn verjaardag zijn met hem uitgezocht, gekocht en ingepakt, maar het valt hem alsnog veel te zwaar. In mijn wanhoop heb ik al voorgesteld om zijn verjaardag maar direct te vieren, maar dat wil hij ook niet.

Op school gaat het slecht, sinds de herfstvakantie lukt het hem niet meer om in de klas mee te doen. Hij zit de hele dag alleen in een achterkamertje te spelen en hij mag ook niet meer mee met schoolzwemmen wegens wangedrag. Vanuit de taxi krijg ik klachten, dus het is zwaar shit.

Komt nog bij dat hij momenteel uren achter elkaar kan schelden met de meest verschrikkelijke woorden. Je schaamt je echt kapot. Mijn sociale leven is echt gereduceerd tot 0.
Het lijkt bijna een soort Gilles de la Tourette te zijn. Ik ben al bijna de bus uitgestuurd, waarbij Katja met een rood hoofd zover mogelijk van ons vandaan zat. En als we echt iets hebben waar we niet onderuit kunnen, dan proberen we hem met allerlei beloningen rustig te houden. Gisterenavond hadden we zoiets. Nou, hij heeft zich daar goed gedragen. Maar in de auto terug naar huis kwam het alsnog in alle hevigheid naar boven. Hij heeft echt urenlang keihard schuttingtaal geschreeuwd. Ik kreeg hem niet meer tot bedaren en slapen lukte ook niet meer.
Kortom, het gaat bij ons eigenlijk alleen maar goed als er helemaal niks is wat hem uit zijn ritme kan halen. Door de herfstvakantie is hij uit zijn ritme geraakt en door zijn aankomende verjaardag lukt het hem niet om terug in zijn ritme te komen. Met de juf heeft hij afgesproken dat hij na zijn verjaardag weer gewoon gaat doen, maar dan staat Sinterklaas al klaar.
Deze maanden zijn altijd een kwestie van diep ademhalen, onderduiken en hopen dat we in januari nog leven, maar het wordt wel elk jaar erger.

Livelink... wat klinkt dat ronduit kl*te. Dat de vakantie zo'n weerslag heeft en nu met verjaardag en sint en kerst voor de deur lijkt de rust ook nog niet weer te keren...
Het klinkt zwaar, heel zwaar. Zijn er geen andere mogelijkheden...?! Gewoon een dikke knuffel voor jullie, ik zou willen dat ik kon toveren

Uit lurkstand komt.

Livelink ik heb echt bewondering voor je. Wat Nijna zegt ik wou dat ik kon toveren. Dikke knuffel en respect.

Nou, die bewondering is momenteel niet terecht. Ik ben mijn zelfvertrouwen de laatste paar weken compleet verloren. Ik ben mijn vertrouwde handvatten kwijt en niks wat we doen lijkt enig effect te hebben.

Oh bah livelink. Wat vreselijk dat het steeds erger wordt. Logisch dat je je zelfvertrouwen kwijtraakt. Denk je dat je het een beetje begrijpt en op tijd maatregelen neemt, wodt het alleen maar erger

Livelink en sterkte. Is er echt niet iets of iemand waar je op terug kan vallen. Dit klinkt echt erg heftig. Ik stuur wat virtuele kracht, maar dat is helaas niet echt tastbaar. Hoe trekt Katja het? Kan zij bij een vriendin terrecht om een beetje rust te krijgen?

En ook voor al die andere stoere moeders in deze stresstijd....sterkte!

Livelink wat een verdrietig bericht,jammer dat het zo'n impact op job heeft. En dan nu met al die dagen voor de deur en de vakantie...
Ik hoop dat jullie ergens hulp kunnenkrijgen zodat de handvaten en vertrouwen weer kunnen groeien.
Sterkte !

Katja heeft het erg zwaar. Ze klaagt elke dag over buikpijn en misselijkheid en lichamelijk blijkt er niks te zijn. We zijn voor haar naar een psycholoog gegaan. We hebben het intakegesprek inmiddels achter de rug. Was wel fijn. Die psychologe zei tegen Katja dat haar broertje en haar ouders al genoeg hulp kregen, maar dat ze er bij hun praktijk echt alleen maar voor haar waren. Dat deed me echt goed, dat er nu een plek was voor Katja.

Maar ja, omdat Katja geen stoornis heeft (godzijdank) wordt het niet vergoed. Dus we hebben nu afgesproken dat ze dit jaar 4 gesprekken krijgt en dan volgend jaar nog 4x en dan moeten we toch kijken of we het dan nog verder kunnen opbrengen. In januari start ook de brusjesgroep. Hopelijk heeft ze daar ook wat aan.

en de strandballen, helpen die niet meer?

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 21:58 schreef livelink het volgende:
Katja heeft het erg zwaar. Ze klaagt elke dag over buikpijn en misselijkheid en lichamelijk blijkt er niks te zijn. We zijn voor haar naar een psycholoog gegaan. We hebben het intakegesprek inmiddels achter de rug. Was wel fijn. Die psychologe zei tegen Katja dat haar broertje en haar ouders al genoeg hulp kregen, maar dat ze er bij hun praktijk echt alleen maar voor haar waren. Dat deed me echt goed, dat er nu een plek was voor Katja.

Maar ja, omdat Katja geen stoornis heeft (godzijdank) wordt het niet vergoed. Dus we hebben nu afgesproken dat ze dit jaar 4 gesprekken krijgt en dan volgend jaar nog 4x en dan moeten we toch kijken of we het dan nog verder kunnen opbrengen. In januari start ook de brusjesgroep. Hopelijk heeft ze daar ook wat aan.

jemig zeg, wat erg dat het niet vergoed wordt. het is toch duidelijk dat het niet helemaal goed met haar gaat. ik vind het zo verdrietig voor jullie allemaal. wanneer komt toch het keerpunt?

De strandballen doen het hem ook even niet, nee. Eigenlijk krijgen we momenteel niks voor elkaar.
Ik weet niet of er echt een keerpunt komt. De realiteit is waarschijnlijk anders.

Livelink hebben jullie een vangnet qua logeer gezin om af en toe even bij te komen?

Livelink

Wat erg voor je Livelink..
Hebben jullie nog contact met het ziekenhuis waar hij toen geweest is? Kunnen zij nog helpen?

wat verschrikkelijk zwaar livelink. en arme Katja ook, ik kan me goed voorstellen dat 't voor haar ook wel heel erg lastig is. goed dat jullie hulp voor haar gezocht hebben! sterkte voor jullie allemaal, ik hoop dat de feestdagen razendsnel voorbij vliegen.

Livelink, ik kan niet anders dan je sterkte wensen. Januari komt weer snel!
Het is toch wat allemaal...

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 22:24 schreef Logician78 het volgende:
Livelink hebben jullie een vangnet qua logeer gezin om af en toe even bij te komen?

Nee, ik was bezig met een indicatie voor een logeeropvang. Maar we hebben het even losgelaten. Zoals J. zei: 'we krijgen hem op dit moment nauwelijks naar school en verder nergens naar toe, dan gaat het ons ook zeker niet lukken om hem naar een logeerplek te krijgen'. En dat is ook zo. We krijgen momenteel gewoon even niks voor elkaar, dus we moeten eerst wachten tot het weer wat beter gaat.
We hebben geen contact meer met het UMC. Dat is echt volledig afgerond en daar kunnen we ook niet meer terecht. We zitten nu bij een kindertherapeuticum. Daar zit een kinderpsychiater en diverse therapeuten. Job krijgt op dit moment sensorische integratie, een half uur per week. Dat vindt hij heerlijk, maar je wilt niet weten hoeveel moeite het ons kost om hem daar te krijgen. Het is elke week een worsteling voor een half uurtje therapie.

Ach livelink, wat vervelend, wetend ook dat je door moet bijten tot januari..
sterkte voor jullie allemaal

Livelink, het raakt me hoe je schrijft. Dat je zelfvertrouwen wegzakt kan ik me ook voorstellen, toch vind ik dat jullie het knap doen.
Wat stom eigenlijk dat Katja, omdat ze geen stoornis heeft, geen vergoeding krijgt voor de gesprekken... Leve de gezondheidszorg .
Toch hoop ik dat ze in de gesprekken die ze krijgt, haar ei kwijt kan, dat het haar ook weer wat lucht geeft. Sterkte ik wens jullie kracht!

Is een logeeradres voor Katja iets? Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop zo dat Job snel weer in een goed ritme voor hem komt.

quote:

Op woensdag 7 november 2012 16:24 schreef Nijna het volgende:
Livelink, het raakt me hoe je schrijft. Dat je zelfvertrouwen wegzakt kan ik me ook voorstellen, toch vind ik dat jullie het knap doen.
Wat stom eigenlijk dat Katja, omdat ze geen stoornis heeft, geen vergoeding krijgt voor de gesprekken... Leve de gezondheidszorg .
Toch hoop ik dat ze in de gesprekken die ze krijgt, haar ei kwijt kan, dat het haar ook weer wat lucht geeft. Sterkte ik wens jullie kracht!

Als je zo'n meisje geen hulp geeft, krijgt ze vanzelf ergens last van zullen ze wel denken. Punt is dat je dat juist graag voor wilt blijven.

En inderdaad, wellicht een idee om Katja wat rust te gunnen? Of ziet ze dat zelf helemaal niet zitten of is dat alsnog te anders voor Job?