Mammapoli deel 7

quote:

Op woensdag 18 juli 2012 20:55 schreef computergirl het volgende:
Rottdog heeft hele slechte ervaring met chemo, maar hoe zit het met anderen eigenlijk? Kan je er ook doorheen huppelen of komt de ellende pas later?

Ik ben aan de FEC, Docetacel, Capecetabine geweest en heb nu Caelyx.
Misselijk ben ik nooit echt geweest, heb wel allergische reacties gehad bij het toedienen van de chemo (benauwd, pijn op de borst, rood, gezwollen gezicht, enz). Daarnaast heb ik haaruitval gehad, het duurde bij mij nog best even voordat alles uitviel, wimpers en wenkbrauwen gingen het laatst.
Verder werd ik steeds erg snel moe. En van de dexa elke keer honger als een paard dus aankomen maar!
Heb nu ook een enorme plofkop van de dexa, het zakt nu met het afbouwen wat af, maar het ziet er niet uit!
Tja. De vermoeidheid vind ik wel het irritants. Het kan me ook zo verkomen. Opeens zo moe, slaperig, geen zin meer ergens in ook al had ik dat eerder wel. En oh ja, mijn smaak is geheel veranderd. Is vooral erg vlak geworden. Dingen die voorheen een uitgesproken smaak hadden voor mij hebben dat nu niet meer. En als ik niet blijf smeren krijg ik een hele droge huid, dus 's ochtends en 's avonds aan de bodylotion.
Maar goed, bij iedereen is het natuurlijk weer anders! Vermoeidheid is denk ik wel bij iedereen hetzelfde.

Ik heb ook FEC en Docetaxel (of: Taxotere) gehad. Ik ben behoorlijk door mijn kuren heen gefietst. Het verschilt echt per persoon, want Rottdog krijgt dus dezelfde kuren als ik had. Zij belandt in het ziekenhuis na een kuur en ik hoefde tussendoor niet eens op controle te komen.

Lichamelijk vond ik het te vergelijken met een kater zonder duizeligheid ( itt het griepgevoel waar de dr het over had). Ik voelde me aldoor 'uit balans'.

Ik was op zich niet overdreven moe tijdens chemo, maar ik herken wel wat Fratz zegt: van het ene op het andere moment ineens verschrikkelijk moe en dan ook niets meer kunnen.

Al met al vond ik het geestelijk nog wel het zwaarste. Ik heb 8 kuren gehad en ben 24 weken door mijn lijf geleefd. Het lijf wou van alles en ik had maar te volgen.

Oh, en ik heb geen/nauwelijks aftereffects van de chemo. Ben niet moe en voel me stiekem 10x beter dan voor de diagnose. Ik geloof dat dat tumortje van mij me behoorlijk in de weg heeft gezeten.

Ik had TAC-kuren. Taxotere, Adriamycine en Cyclofosfamide.
Ziek, misselijk ben ik niet echt geweest. Wel smaak weg tot halverwege de derde week. Ook erg moe. Door bijkomende neuropathie ook erg verzwakte spieren. Daar zit ik nog mee. Overeind komen is moeilijk, maar als ik eenmaal op gang ben kan ik redelijk vooruit.
Verder heb ik weefselschade in de borst en oksel door de bestraling die met de eerste chemokuur opgelaaid is. Daarvoor heb ik nu die zuurstoftherapie.
Met H&B hoop ik straks die spierkracht weer op te bouwen.

In oktober heb ik weer een mammo en controle bij de chirurg en mammacare. Ben dan een jaar verder sinds de diagnose.

Over de kuur op zich heb ik geen klachten het was gewoon een gevalletje pech. Er heeft waarschijnlijk voor de kuur Docetaxel al een lichte ontsteking gezeten en dat is uit de hand gelopen door het hebben van geen weerstand. De tweede opname was ook weer gevalletje pech de ontsteking was gewoon nog niet goed weg. Mijn derde is nog ff afwachten het gaat meestal vanaf zondag/maandag mis dus heb nog ff.

Tis meer wat de rest ook zegt de vermoeidheid kan je echt overvallen. Heb last van botpijn in de bovenbenen met dat is met paracetemol wel op te lossen.

Waar ik soms het meeste last van heb is de medicatie dexa wordt er helemaal hyper de pieper van met zweetaanvallen

Nu ben ik erg aan het dubben over de hormoon therapie ongeacht het genetische onderzoek van mij mogen ze mijn eierstokken wel verwijderen. Eerste komende jaren in een chemische overgang en daarna zeker nog mijn eigen overgang geloof niet dat ik daar op zit te wachten.

En wil zelfs wel graag mijn andere borst laten amputeren

wat is die dexa ook al weer? google komt met botdichtheid

http://nl.wikipedia.org/wiki/Dexamethason

Volledige naam dexamethason.

ah, soort turbo-prednison

quote:

Op donderdag 19 juli 2012 12:47 schreef computergirl het volgende:
ah, soort turbo-prednison

Haha zo ga ik het voortaan noemen!
Ik kan wel merken dat ik van 8mg aan het afbouwen ben naar nu 1mg.
Poehoe, scheelt me enorm veel energie hoor. Maar wil ook niet met zo'n dikke kop blijven rondlopen.
En sowieso alle extra kilo's vind ik niet tof natuurlijk. En het schijnt ook niet zo goed te zijn voor je botten, en die zijn al zo crappy bij mij .

Rottdog, ik snap helemaal dat je je andere borst ook zou willen laten amputeren. Klinkt gek, maar het bevalt mij erg goed dat ze er beide vanaf zijn. Ik maakte me zorgen dat twee protheses niet goed zouden blijven zitten, maar dat is helemaal niet zo. Zelfs tijdens het rennen blijft het prima op zijn plek. Enige wat een beetje uitkijken is, is voorover bukken maar dat heb je ook met een prothese.

Amputatie zonder verwijdering lympfeklieren/bestraling is ook stukken makkelijker dan met.

En gewoon je eigen formaat tieten uitkiezen is ook best handig.

Oh en dat hypergedoe van de dexa had ik ook. Elke nacht om de drie uur wakker.

En de plofkop klinkt ook bekend. Trekt ook niet weg.

quote:

Op donderdag 19 juli 2012 11:26 schreef Rottdog het volgende:

Nu ben ik erg aan het dubben over de hormoon therapie ongeacht het genetische onderzoek van mij mogen ze mijn eierstokken wel verwijderen. Eerste komende jaren in een chemische overgang en daarna zeker nog mijn eigen overgang geloof niet dat ik daar op zit te wachten.

Eierstokken verwijderen is toch niet in plaats van een hormoonkuur, lijkt me. Anders hadden ze dat bij mij ook wel mogen doen. Wordt 49! Ik hoef geen kindjes meer. Denk ook niet dat dat nog zal lukken ook, op mijn leeftijd.

Ik had iets gelezen over eierstokken stilleggen, tijdelijk, bij jonge mensen.

Overigens kom je ook in de overgang als je de eierstokken laat verwijderen.

quote:

En wil zelfs wel graag mijn andere borst laten amputeren

Da's ook wel heftig. Niet liever een verkleining en reconstructie aan de andere kant?

quote:

Op donderdag 19 juli 2012 16:16 schreef Mula het volgende:
Oh en dat hypergedoe van de dexa had ik ook. Elke nacht om de drie uur wakker.

En de plofkop klinkt ook bekend. Trekt ook niet weg.

Sluit me hierbij aan, had ik ook. En die botpijn ook, door de neulasta.
Die plofkop is bij mij wel aardig weggetrokken.
Zie ik het beste met mijn pruik op. Zonder pruik lijkt het nog steeds een bolle toet.

Wat een moeilijke beslissingen steeds, Rottdog. Sterkte voor jou en jullie gezin!

Ik postte net in een totaal ander forum een bericht, toen ik me bedacht om eens op onderwerpen te zoeken die me op doet moment écht bezig houden. En zo kom ik 'per toeval' in dit forum terecht.

Zit op dit moment in het AvL aan het bed bij mijn vrouw (net 27), die gisteren een borstamputatie met directe reconstructie heeft ondergaan en prompt een uur later een nabloeding kreeg. Gaat vandaag nog niet zo lekker dus..

Ik weet niet of in dit forum meer mensen actief zijn die niet zelf een vorm van kanker hebben, maar hun man/vrouw/vriend(in). Of dat jullie zelf allemaal een vorm van kanker hebben (overleefd)?
Heb namelijk nog lang niet alle posts gelezen, dat werkt niet echt op een mobieltje.

Hoe dan ook, ik vind het fijn om ervaringen te lezen en ter delen. Schrijven gaat me beter af dan praten.

Ik keer binnenkort terug

Welkom Piplodokie.

De aanleiding om hier te komen is natuurlijk crap, maar ik denk dat je je hier wel thuis zult voelen.
Veel ervaringsdeskundigen hier (helaas).
Bij mij is in 2009 borstkanker geconstateerd, ik heb toen een borstbesparende operatie gehad plus een okselkliertoilet. Er volgden diverse chemokuren, bestralingen en hormoontherapie. Het ging heel goed totdat ik vorig jaar september van vakantie terugkwam en toch wel heel veel rugpijn had. Mijn kanker is dus terug en inmiddels uitgezaaid naar botten, longen en hersenvliezen. Ik krijg momenteel chemo, hormoontherapie en bestraling tegen de pijn.

Vraag het gerust als je iets wilt weten, hoe een behandeling gaat, waar je op moet letten, wat je kunt verwachten, etc, er is hier vast iemand die het weet, een goede tip heeft of het zelf heeft moeten doorstaan.
Mag natuurlijk ook in een persoonlijk bericht.

En heel veel sterkte en knuffels voor jou en je vrouw!

quote:

Op donderdag 19 juli 2012 16:28 schreef Gia het volgende:

[..]

Eierstokken verwijderen is toch niet in plaats van een hormoonkuur, lijkt me. Anders hadden ze dat bij mij ook wel mogen doen. Wordt 49! Ik hoef geen kindjes meer. Denk ook niet dat dat nog zal lukken ook, op mijn leeftijd.

Ik had iets gelezen over eierstokken stilleggen, tijdelijk, bij jonge mensen.

Overigens kom je ook in de overgang als je de eierstokken laat verwijderen.

Da's ook wel heftig. Niet liever een verkleining en reconstructie aan de andere kant?

Toen ik steeds tussentijdse bloedingen kreeg (zoladex nog niet goed ingewerkt destijds) wilden ze mijn eierstokken ook verwijderen omdat dat "minstens net zo goed zou werken en ik had mijn eierstokken toch niet meer nodig" (letterlijk gezegd door de gyn, mijn broek zakte er van af).
Dus soms doen ze het wel. Uiteindelijk werkte alles naar behoren en mocht ik mijn eierstokken houden.

Thanks Fratz. Heftig jouw situatie!

Langzaamaan zal ons verhaal hier ook verschijnen. Inmiddels hebben we al een heel traject achter de rug met 2 borstbesparende operaties en nu de amputatie uiteindelijk. En alle sores er om heen: klaplong, ivf, nabloeding, foutieve uitslagen, etc.

We zijn gestart in het JBZ in 's-Hertogenbosch, maar wat een k*t ziekenhuis. Geen goed woord voor over. Hopen dat het vanaf nu beter loopt in het AvL.

Mijn god piplodokie, wat jong en wat een ellende al. Hoe erg ik het ook vind dat je reden hebt om hier mee te schrijven: toch welkom! Bij mij is trouwens ongeveer een jaar geleden bk geconstateerd (nadat een half jaar daarvoor dezelfde knobbel als 'gezond' werd gelabeld). Inmiddels 8 chemokuren, dubbelzijdige amputatie, 25bestralingen gehad. Ik slik hormonen en krijg nog een aantal keer Herceptin en bovenal: het gaat eigenlijk best wel heel erg goed met me!!

En vandaag helemaal, want ik vertrek zo naar Parijs.

Veel plezier Mula!!!!!

Welkom piplodokie, sterkte voor jou en je vrouw.

Mula, have fun meisje.

In overleg met mijn huisarts vandaag de dosis van mijn fentanyl pleister verhoogd.
Volgens meneer Fratz werkt het heel goed, ik schijn een en al spraakwaterval te zijn!

Disney was leuk.

Wat minder leuk is, is dat niet alleen mijn oedeemarm dik is, maar dat er ook weer behoorlijk wat wondvocht onder mijn litteken zit. Wordt er waarschijnlijk vandaag nog uitgehaald. Ben het vocht behoorlijk zat inmiddels.

Vandaag is er weer een vampiermeisje langs geweest om bloed te prikken.
Ze was helemaal niet aardig, zelfs een beetje onbeschoft! Nou ja zeg.
Morgen weer chemo. Hoop dat het allemaal een beetje vlotjes gaat, met dit weer in het ziekenhuis moeten zijn sucks.

Hoe doen ze dat Mula, het wondvocht er uit halen?

quote:

Op dinsdag 24 juli 2012 12:58 schreef Fratz het volgende:
Vandaag is er weer een vampiermeisje langs geweest om bloed te prikken.
Ze was helemaal niet aardig, zelfs een beetje onbeschoft! Nou ja zeg.
Morgen weer chemo. Hoop dat het allemaal een beetje vlotjes gaat, met dit weer in het ziekenhuis moeten zijn sucks.

Hoe doen ze dat Mula, het wondvocht er uit halen?

Daar ben ik ook wel benieuwd naar.

Sterkte allemaal.

Ben nu al 14 keer in de tank geweest. Gaat goed, ik knap er erg van op. Niet alleen wat het oedeem betreft, dat gaat langzaam, maar vooral spieren en zo. Je krijgt er ook een gratis 'cursus filmrecensent'. Vandaag had ik 'guess who' uitgezocht. Aanrader. Alleen lachen is wat lastig met zo'n masker op. Donderdag heb ik vrij genomen, omdat morgen mijn jongste volwassen wordt. Met dit weer is dat de hele dag feest, dus donderdag een rustdag. Gaan we een terrasje pikken en tapas eten.