niertje gezocht! - deel 5: Het nawoord

quote:

Op dinsdag 23 oktober 2012 16:03 schreef luciferist het volgende:

[..]

Kneus

en te vroeg gereageerd >.>

Ach, ik kan nooit genoeg steun hebben hoor

quote:

Op dinsdag 23 oktober 2012 20:48 schreef luciferist het volgende:

[..]

Ik zag niet dat hij al excuses sort of had gemaakt...

En achteraf is J zelfs verder dan in je broekje gekomen

Precies, zit veel dieper dan dat!

quote:

Op woensdag 24 oktober 2012 15:44 schreef opreis het volgende:
Wat een tof topic, kwam er een paar dagen geleden achter en heb alles gelezen. Zeer inspirerend! Ook tof dat je het zo luchtig en bespreekbaar maakt, je merkt tegenwoordig dat er een soort taboe bestaat op ziek zijn en dat er liever niet over gepraat wordt (standaard openings zin bij gesprek is 'hoe gaat het?' en je bent bijna verplicht te antwoorden met 'ja goed' omdat het lijkt dat niemand zit te wachten op een negatief verhaal).
Toen ik begonnen ben met lezen wist ik al van een goede afloop dus heb niet echt voor je hoeven duimen maar leefde alsnog wel mee met je. Echt super dat je een nier heb gevonden! Zelf ben ik al lang donor, al lang heb ik het idee om ook bloed donor te worden maar op het moment mag ik geen bloed geven. Nier donor bij leven voor een onbekende is op het moment nog wel een stap te ver (tenzij familie/vrienden oid) maar wie weet.
En als laatste ben ik ook voor de ADR! Het gaat hier wel om mensen levens die er door gered worden. Heb eigenlijk ook geen zin om dat verder te verdedigen....dood=dood game over einde oefening, dat zonder dat er wezenlijk iets veranderd voor die persoon andere mensen langer door kunnen leven is erg fijn

Wow, had jij tijd over of heb je de tijd van de baas benut om alle topics te gaan lezen, haha: TOP!

Ik vind het ook wel grappig wat je schrijft over openheid over ziek zijn. Daarin heb je helemaal gelijk!
Maar ik heb dat zelf namelijk ook; veel mensen in mijn omgeving weten dit niet van mij. Maar dat is meer omdat ikzelf ook geen behoefte heb om mensen in levende lijve te gaan vertellen over mijn gezondheidssituatie. Vooral omdat ik gezondheid het meest prive-stukje vind wat ik heb. Als iemand dat raar vindt, blijken ze me ineens te begrijpen als persoon in kwestie zelf een geslachtsziekte op heeft gelopen (want dat mag niemand weten en is prive).
Ik vind eigenlijk alles wat bij je van binnen zit prive, of dat nu tussen je benen hangt, of in je buik of hoofd of waar dan ook zit.

Daar komt ook nog bij dat mensen die de informatie wel van me weten (en dan laat ik beste vrienden uiteraard buiten beschouwing) mij ineens heeeeeel anders zien of erger nog, anders gaan behandelen. Nog maar te zwijgen over de vreselijke roddels die er in mijn oude woonplaats de rondte deden...pff, blijkbaar is het van 90% puur voor de sensatie, van 10% puur oprechte interesse. Echt!

Tot slot zit ik in een creatieve hoek en wil ik geen werk verkopen met mijn levensverhaal, maar alleen omdat mensen het vet vinden. Manipuleren voor meer donoren vind ik geen probleem, (hehe) manipuleren voor commercie wel...

Dus openheid op een topic met een anonieme avatar is natuurlijk hartstikke makkelijk, haha.
Verder klopt het wel dat ik er erg luchtig over denk en mee om ga. Bij iedere lichamelijke tegenslag denk ik; "Nou, dan doen we dat ook maar weer gewoon, kunnen we daarna weer door."
Haha, maf eigenlijk, maar het gaat uiteindelijk ook gewoon altijd goed. Dus lieg ik eigenlijk nooit als mensen vragen hoe het gaat en antwoord 'goed'!!

Fijn dat je het tof en inspirerend vond!! En die ADR moet er maar eens komen ja, maar daar blijven de meningen over verdeeld helaas...we wachten het af.

[ Bericht 2% gewijzigd door Luna3 op 24-10-2012 23:58:39 ]

quote:

Op donderdag 25 oktober 2012 00:07 schreef De_Kardinaal het volgende:
...
Bedoel je dan het manipuleren van personen of mensen overtuigen van een ander donorsysteem? Dat eerste vind ik totaal niet kunnen, dat tweede dan weer wel.

Uhm; wat denk je dat ik bedoel?
en waar zou mijn 'hehe' in die zin voor staan?

Goed, mocht je nog geen antwoord kunnen raden dan hier de oplossing:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 1 november 2012 20:25 schreef heaven7 het volgende:
Wat superleuk! Gefeliciteerd Heb een vraagje.. was jij ook zo belachelijk moe met je nog slecht/niet werkende nieren? En krijg je daadwerkelijk een sloot meer energie met een nieuwe nier?

Antw. vraag 1) Jep! Ik voor de dialyse dacht ik dat alles nog wel goed ging. Ik deed eigenlijk nog best veel, alleen alles op mijn tempo. Althans, dat dacht ik dus, want het voelde nog wel 'goed'. Bleek achteraf toch dat ik veel minder meer het huis uit ging en al moe werd als ik aan een uitstapje dacht.
De week dat ik te horen kreeg dat ik binnen 3 weken met de dia moest gaan beginnen, vond ik dat daarom dus ook echt veel te vroeg, omdat ik voor mijn gevoel nog zoveel kon.

Toen kwam het besef" Ik ging naar een festival, waar ik het jaar daarvoor ook was geweest.
Nou echt, ik kon geen stap meer zetten, laat staan dansen! Ik ben dus ook maar gewoon ergens gaan zitten heb daar "mensen zitten kijken". Ik heb me prima vermaakt hoor, maar die dag op dat festival was echt heel goed voor mij geweest, want daardoor besefte ik ineens dat het helemaal niet meer goed ging. Het jaar daarvoor had ik me helemaal uit m'n dak staan dansen, en dit jaar (3 weken voor de dia) wilde ik alleen nog maar zitten... De dag erna had ik ook nog een gratis ticket, maar ik ben gewoon thuis gebleven en heb de hele dag op de bank gelegen...bij te komen.

Het sluipt er zo langzaam in, dat ik dus niet eens meer doorhad dat ik bekaf was als ik iets kleins aan inspanning deed. Pas toen ik het goed kon vergelijken (met dansen het jaar ervoor dus) merkte ik dat m'n conditie bagger was en ik steeds langer nodig had om op te knappen na een uitstap-dagje.

Tijdens de dialyse periode was ik zo moe, dat ik hele dagen op de bank bleef liggen, nadat ik tot 2 uur had uitgeslapen

Antw. vraag 2) Niet ineens een stoot energie, maar wel geleidelijk aan steeds meer. Dat ging ook weer langzaam. Besefte ik ook toen ik mijn garage een hele dag had staan opruimen en ik 's avonds moe was. Toen dacht ik weer ineens van, jee wat ben ik moe! Oja!!! Dat hoort ook zo want ik heb een dag staan sjouwen


Zit je zelf in een pre-dialyse fase of pre-transplantatie fase? EN zo ja, succes en sterkte!!

quote:

Op woensdag 31 oktober 2012 17:15 schreef opreis het volgende:
Vanavond om 21:25 op nederland 1 een nier transplantatie live! Met de donornier afkomstig van een levende donor

Ik had de aankondiging gezien, maar was dus niet thuis, dus moet het even opzoeken op uitzending gemist!!! Thanks voor de tip iig!

Zo, even een update! Alles nog steeds pumping in mijn onderbuik!!
Binnenkort de eerste jaarwisseling in van dit nieuw stukje Luna is deze gedaante!! Super!

De donor gaat binnenkort 200 km schaatsen, dus ik kan wel stellen dat het met hem ook goed gaat. (er vanuitgaande dat 'ie dat volhoudt, haha)

Ik dacht ik deel dit even met jullie. Allemaal alvast fijne feestdagen!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dank. (en even voor de duidelijkheid aan Letterman; de DONOR gaat schaatsen heh, niet ik, hahaha.)

quote:

Op maandag 28 januari 2013 01:15 schreef Nairua het volgende:
Hoe is het nu met je? Ik als donor (juni '12) heb nog altijd nergens last van. ^^

Hee wat goed!! Mijn donor ook niet! (behalve dat 'ie met voorbereiding voor het schaatsten een slijmbeursinfectie in z'n knie heeft gekregen dan.:@ )

Wat heb jij gedoneerd? Ook een nier? Hulde, echt zo fijn dat er mensen zijn die dat kunnen en vervolgens ook willen doen!!

En met mij alles super! Ben zelfs per 1 januari voor mijzelf begonnen, als zzper) dus nu maar hopen dat ik dat (lichamelijk) vol ga houden.

Tot nu toe twijfel ik daar niet aan! Voel me goed, al weet ik nu al dat ik me nog beter ga voelen als het weer mooier weer wordt...Kortom, goede vooruitzichten

Groeten, Luna

quote:

Op maandag 17 december 2012 12:55 schreef Luna3 het volgende:
Dank. (en even voor de duidelijkheid aan Letterman; de DONOR gaat schaatsen heh, niet ik, hahaha.)

Donor heeft vandaag de 200 km uitgeschaatst!!

quote:

Op zaterdag 2 februari 2013 08:37 schreef computergirl het volgende:

Ja heh, en ook nog voor een goed doel; Skate 4 Air!
Fijn dat dat na nierdonatie gewoon nog allemaal kan!!

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 23:09 schreef Nairua het volgende:
Leuk! Ben blij te horen dat het zo goed met je gaat.

Ik had inderdaad ook een nier gedoneerd. En ik leef nog.

Dat laatste is wel essentieel ja, haha!! Hoop dat het met jouw ontvanger ook goed gaat!!

Effe een dip in de piek: Sinds een week of drie suikerziekte erbij!

Van dialyse naar Diabetes...damned. Medicatie tegen afstoting heeft dit hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt.

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 14:18 schreef computergirl het volgende:

[..]

holy kut!

Insuline spuiten etc?

Ja, snif.... Dat spuiten op zich is niet zo'n hele erge ramp, maar ik ben ineens zo afhankelijk van alles wat je doet de hele dag... Ik moet op gezette tijden opstaan en slapen, eten, prikken, checken, bijspuiten bla bla....zooooo kut. Echt een mokerhamer, terwijl alles weer zo lekker onbezorgd was. Ben ik net van die dialyse af, ben je weer ergens enorm afhankelijk van. Nog maar te zwijgen van hoe slecht dit voor mijn nieuwe nier is/kan zijn. Ben een beetje in de war hierdoor...

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 14:37 schreef angelfish het volgende:
Hè Luna, da's balen. Ik duim voor je dat het allemaal meevalt. Als je eenmaal ingesteld bent op de medicatie etc wordt het hopelijk wat minder levensbeheersend. En wat voor invloed kan het hebben op je nier en hoe en wanneer kom je daarachter?

Ja, hoop ik ook. En stiekem hoop ik dat met het verlagen van de afstotingsmedicijnen dat het misschien nog helemaal verdwijnt. De dokters zeggen dat dat niet meer gebeurd (wat ik ook aanneem, omdat het suiker bij mij nuchter 29 was en na et eten 37!!) ,maar je weet het nooit, want deze medicijnen staan er wel om bekend. (Prograft en Myfortic)


ps: te hoog glucose in je bloed is ontsettend slecht voor je bloedvaten, en nieren bestaan voor 80 % (of meer) uit bloedvaten. Dat is ook de reden dat ik bij de dialyse afdeling zoveel bijna blinde mensen en mensen met amputaties heb gezien: Die moesten allemaal dialyseren door suikerziekte...

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 14:45 schreef Cat22 het volgende:
Balen Luna!

Maar met die nuchtere waarde is het wel vrij duidelijk ja.

Ja, ik kon me er niet onderuit lullen nee

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 14:44 schreef computergirl het volgende:
ja dat kan ik me ook echt voorstellen
diabeet zijn is in mijn beleving ook een beetje 'enger' dan nierpatiënt. Het kan in no-time helemaal mis gaan dat je zelfs een ambulance nodig hebt, nierproblemen zijn natuurlijk potentieel ook levensgevaarlijk maar niet zo accuut volgens mij
Gebeurt die complicatie vaker?

Ja, maar dat waren vooral wat oudere mensen, die vroeger niet goed insuline hebben bijgespoten denk ik. Ik besef wel dat dialyseren een veel grotere ramp was (en vooral hoe je je daarbij en daarna voelde) dan suikerziekte. Dus wat dat betreft nog steeds heel gelukkig en besef me dat ik met mijn nieuwe niertje plus suikerziekte veel beter af ben dan een jaar geleden.

Alleen is het de zoveelste hobbel die ik nu moet nemen en ik kom er vast wel weer overheen, maar ik leef zo onregelmatig en eet de hele dag door normaal gesproken, en houd enorm van zoet (honing, vijgen, dadels, roosvice bla bla enz) dat ik alles nu moet omgooien en dat vergt heel veel energie, kracht en doorzettingsvermogen....en dat was nou net allemaal wat aan het terugkomen....moet ik het meteen weer allemaal tegelijk inzetten....

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 14:53 schreef Cat22 het volgende:
Het is ene kwestie van de balans vinden. Op het gebied van eten, bewegen en medicatie. Maar als je dat eenmaal gevonden hebt dan is diabetes vaak goed in je leven in te passen.
Maar afhankelijk zijn van die vulpen met een naald (of wie weet later een insulinepomp?) blijft gewoon rottig en van de lange termijn risico's ben jij als geen ander op de hoogte.

Maar wat je zelf al zegt: vroeger werd er minder goed gespoten en had men ook veel minder mogelijkheden om mensen goed in te stellen. Je bent er vroeg bij en als je waarden goed blijven hoeft het geen grote complicaties op te leveren. Maar wel een voortdurend bewustzijn van je lijf en hoe het reageert. En daar was je net zo'n beetje vanaf natuurlijk dus ik kan me je gevoel voorstellen.

Je legt de vinger(prik) op de juiste plek!

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:00 schreef Cat22 het volgende:
Zijn mijn cliënten ook altijd blij mee als ik dat doe.

Haha, stuur de rekening maar na dan

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:05 schreef Cat22 het volgende:
Alsof jij niet allang aan je eigen bijdrage voor dit jaar zit.

Dacht je dat ik het zou aanbieden als ik de rekeningen niet linea recta kon doorsturen?!

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:22 schreef Cat22 het volgende:
Geen dextro meer voor jou!

Wel als ik hypo's krijg...

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:27 schreef De_Kardinaal het volgende:
Heb je die dan wel met zo'n hoge waarden?

Kan, als je door die hoge waarden meer insuline moet bijspuiten, kan 't zijn dat 'ie daarna weer enorm daalt (als je dan bijvoorbeeld weer weinig eet daarna...of gaat slapen.)

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:29 schreef De_Kardinaal het volgende:
Dat weet ik, maar heb je zelf al wel eens een hypo mee gemaakt? Hoe vaak moet je prikken? 4x per dag?

Nou nee, ik heb het nog geen drie weken nu. Het is van 6 in november naar 19 eind januari naar 25 een week later naar 29 drie dagen later gestegen. Prik 's ochtends langwerkende insuline, dan voor iedere maaltijd kortwerkende insuline en na iedere maaltijd 2 uur later moet ik bijspuiten. Dus tussen de vier en de tien keer...

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:34 schreef De_Kardinaal het volgende:
Je moet dus nu nog uitzoeken wat voor jou werkt. Dat is wel een hoop prikken. Hoef je niet voor het slapen langwerkende prikken? Hoeveel eenheden prik je gemiddeld?

Nee, omdat ze bang waren dat ik dan 's nacht hypo's zou kunnen krijgen. En da's maar goed ook, want ik eet altijd nog laat en dan spuit ik 2 tot 5 eenheden bij (ligt aan hoeveel en hoe zoet ik at) en dan is 'ie 's ochtends tussen de 4 en de 8.

Lantus 8 eenheden 's ochtends en voor t eten 2 Novarapid. Gister bij mijn ouders gegeten; rodekool van mama met heel veel suiker...heb ik vier eenheden voor t eten gespoten en toen was 'ie daarna dus netjes. Denk dat ik het al snel doorheb, maar blijft een gedoe. Heb jij ook diabetes dan?

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:39 schreef Cat22 het volgende:
Dat is echt nog inregelen met zo vaak die kleine hoeveelheden. Hopelijk kan de prikfrequentie later omlaag.

Ja, hoop ik ook!!!