Het Roaccutane topic #42

quote:

Op vrijdag 4 mei 2012 14:18 schreef k00pman het volgende:

[..]

Nee sloeg totaal niet aan:
- 1e maand (December) weinig verschil gemerkt, ging opzich wel aardig en had nog totaal geen idee dat ik aan de roa zat.
-2e maand (januari) werd alles wat erger en ja was echt even overleven om zo maar te zeggen. Dacht dit wordt wel beter.
- 3e maand (februari) was het nog steeds erger. Was gewoon ook eind van februari erger dan toen ik er aan begon en toen overwoog ik echt om te stoppen, wou het aankijken tot eind februari/begin maart. Ik dacht 2 slechte maanden dat is wel erg veel.
- 4e maand (maart): begon er toch een kleine verbetering: ben toen ook gestopt met huid wassen en al die rotzooi. Gewoon helemaal niks meer gebuiken.
-5e maand (april): nog wel weer iets beter, bijna ( met de nadruk op bijna ) elke morgen opgestaan zonder rot gevoel om het zo maar te zeggen. Maar had het eigenlijk nog wel beter verwacht.
-6e maand: Dit is mijn laatste maand. Opzich nu ik dit typ is me huid wel ongeveer puistvrij. Wel wat rode vlekjes en oneffenheden. Maar me huid krijgt ook niet echt de mogelijkheid om te herstellen.

Ik ben nog zeker niet overtuigd dat mijn puistjes weggaan. Heb het gevoel dat als ik stop ik weer een beetje een vette huid krijg, maarja het is allemaal afwachten. Ik kijk er wel naar uit als ik klaar ben, dat het hopelijk goed blijft of rustig en dan lekker op vakantie in de zon..

Heb ook half jaar geslikt, laatste maand op 100 mg ED zelfs, en ook de laatste maand had ik nog af en toe 'n puistje zelfs. Maar binnen 2 maanden na m'n kuur herstelde m'n huid mooi, totaal geen puisten meer, en nu 1 1/2 jaar later nog steeds helemaal clean, je zou zelfs niet zeggen dat ik uberhaupt ooit acne heb gehad.

Kijk, het is bij niemand te peilen hoe het loopt. Het is gewoon afwachten.

Jep.

Koopman, je klinkt wel positief hoor en wat fijn dat het einde in zicht is. Ik hoop dat het bij jou net zo gaat als bij Diabox, mooi resultaat zeg!

Andere vraag (als ik teveel vragen stel roepen jullie me maar terug hoor ). Ik heb woensdag 15-20 minuten buiten gezeten, kijken naar mijn kind. Toen is mijn voorhoofd net aan verbrand denk ik, rood en jeukerig. Ik had niet verwacht dat dat zo snel zou gaan en had dus ook niets gesmeerd (stom achteraf). Nu jeukt het nog steeds, beetje rood/vlekkerig en allemaal kleine bultjes (geen puistjes dus). Ik heb het idee dat het een soort allergische reactie is, zou dat kunnen? of is het gewoon de reactie op de zon? Snappen jullie me nog? Iemand dit gehad?

And last but not least: prettig weekend!!

Zijn het 'n soort witte bultjes?

Rood/vlekkerig met kleine bultjes zou 'n vorm van zonneallergie of 'n andere allergie van de huid idd kunnen zijn.

quote:

Op vrijdag 4 mei 2012 14:15 schreef Lolo00 het volgende:
Miep, hoeveel slik je dan?

20 mg per dag.
Ik weeg 54 kg. Dermatoloog vindt dit al een vrij hoge dosis. Bij het laatste consult nog wel over gehad om te verhogen naar 30 mg, maar we zagen alle twee het nut er niet echt van in. Ik heb nu eigenlijk nergens last van, dus ik kan het zo nog wel ff een tijdje volhouden.

Diabox, rood/vlekkerig met allemaal bultjes die je vooral ziet als het licht verkeerd valt of van de zijkant. Jeukt ook. Dus niet wit. Denk idd dat het een allergische reactie is, dus zou weg moeten gaan....

Miep, dan snap ik het, want bij 20 had ik ook maar een heel klein beetje droge lippen en verder geen bijwerkingen. Ik weeg 62 kilo en ben direct begonnen met 30mg en dat verschil is al best groot qua bijwerkingen. Over 1,5 week waarschijnlijk over op 40, dus zal nog wel wat meer worden. Ach als het maar weggaat :-)

We hebben het hier voornamelijk over de bijwerkingen van roa, verloop en tips voor iedereen naar aanleiding van de bijwerkingen van roa.
Zijn er nog andere ' dingen ' die mensen hier doen tegen de puistjes of bepaalde handelingen die misschien in de tussentijd een ' gewoonte' zijn geworden. Lijstje van mij:

- Deed al jaren een schoon kussensloop elke avond. Nu al maanden elke avond een schone handdoek op het kussen voor het slapen gaan.
- Veel water drinken.
- Als ik het gevoel heb dat het even erger wordt drink ik geen koffie meer, eet ik geen chips en eet echt super gezond
- zo zijn er nog wel meer dingen.

misschien heeft iedereen wel iets waar iemand iets aan heeft;)

[ Bericht 2% gewijzigd door k00pman op 05-05-2012 17:18:48 ]

Ik ben nu maand bezig met 10 mg. Ik kreeg 10 mg omdat ik eerst 40 had om te proberen en daar flinke huiduitslag van kreeg. Het gaat nu redelijk goed geen uitslag in iedergeval. Wel een flinke uitbraak van acne. Ik merk nog niet veel van droogte en heb ook geen last van droge lippen. Ik moet donderdag terug naar dermatoloog krijg dan denk ik 20 mg. Hoe gaan jullie verder om met jullie acne? Gebruiken jullie verder nog middelen buiten de roaccutane om? Wanneer zagen jullie de eerste verbeteringen?

liefs

quote:

Op vrijdag 4 mei 2012 22:25 schreef Miep5423 het volgende:

[..]

20 mg per dag.
Ik weeg 54 kg. Dermatoloog vindt dit al een vrij hoge dosis. Bij het laatste consult nog wel over gehad om te verhogen naar 30 mg, maar we zagen alle twee het nut er niet echt van in. Ik heb nu eigenlijk nergens last van, dus ik kan het zo nog wel ff een tijdje volhouden.

Miep hoe gaat het bij jou met de lage dosis? ZIe je al verbetering?

quote:

Op zaterdag 5 mei 2012 15:49 schreef mriek1989 het volgende:

[..]

Miep hoe gaat het bij jou met de lage dosis? ZIe je al verbetering?

Gaat erg goed!!
Ik ben in november 2011 begonnen. Mijn hele gezicht zat onder de acné. Schouders en rug niet. Ik hoefde de dermatoloog deze keer ook echt niet te overtuigen om met Roa te starten.

Tijdens de kuur heb ik nooit een uitbraak of iets dergelijks gehad (wat ik wel van anderen lees).
Na 3 maand weer een consult gehad bij de dermatoloog en hij was toen ook zeer tevreden (boven verwachting zelfs). Ik had toen eigenlijk ook alleen nog maar last van een rode vlekken en huid.

Nu ben ik weer +/- 3 maanden verder en mijn hele huid is glad. Rode vlekken worden minder en puistjes krijg ik niet (eigenlijk de hele kuur al niet).

Als bijwerking heb ik alleen droge lippen en huid, maar dat wordt ook steeds minder. Een hogere dosis hoeft van mij daarom ook niet.

Zeer tevreden dus over de kuur!!

Enige nadeel vind ik dus dat ik er wel bijna een jaar mee bezig ben en ook de zomer door moet gaan. Ik vrees voor de zon. Heb een paar weken terug al in de zon gezeten, maar na 10 minuten was ik al +/- verbrand. Wordt goed smeren dus....
En ik zit nu met de dagcrème. Ik merk dat mijn huidige crème (nog van de schoonheidsspecialist) niet meer werkt om mijn droge huid tegen te gaan. De crème is ook bedoeld voor een vette huid, terwijl ik dat nu dus niet meer heb (aan het begin van de kuur hielp de crème nog wel om de droogheid een beetje weg te smeren). Ik lees hier wel over dagcrèmes, maar ben bang dat mijn acné weer terug komt als ik een andere crème ga smeren. Ik ga binnenkort maar eens naar de apotheek voor advies. Moet toch een keer wat anders proberen.

quote:

Op zondag 6 mei 2012 13:13 schreef Miep5423 het volgende:

[..]

Gaat erg goed!!
Ik ben in november 2011 begonnen. Mijn hele gezicht zat onder de acné. Schouders en rug niet. Ik hoefde de dermatoloog deze keer ook echt niet te overtuigen om met Roa te starten.

Tijdens de kuur heb ik nooit een uitbraak of iets dergelijks gehad (wat ik wel van anderen lees).
Na 3 maand weer een consult gehad bij de dermatoloog en hij was toen ook zeer tevreden (boven verwachting zelfs). Ik had toen eigenlijk ook alleen nog maar last van een rode vlekken en huid.

Nu ben ik weer +/- 3 maanden verder en mijn hele huid is glad. Rode vlekken worden minder en puistjes krijg ik niet (eigenlijk de hele kuur al niet).

Als bijwerking heb ik alleen droge lippen en huid, maar dat wordt ook steeds minder. Een hogere dosis hoeft van mij daarom ook niet.

Zeer tevreden dus over de kuur!!

Enige nadeel vind ik dus dat ik er wel bijna een jaar mee bezig ben en ook de zomer door moet gaan. Ik vrees voor de zon. Heb een paar weken terug al in de zon gezeten, maar na 10 minuten was ik al +/- verbrand. Wordt goed smeren dus....
En ik zit nu met de dagcrème. Ik merk dat mijn huidige crème (nog van de schoonheidsspecialist) niet meer werkt om mijn droge huid tegen te gaan. De crème is ook bedoeld voor een vette huid, terwijl ik dat nu dus niet meer heb (aan het begin van de kuur hielp de crème nog wel om de droogheid een beetje weg te smeren). Ik lees hier wel over dagcrèmes, maar ben bang dat mijn acné weer terug komt als ik een andere crème ga smeren. Ik ga binnenkort maar eens naar de apotheek voor advies. Moet toch een keer wat anders proberen.

Super om te horen! Ik ben nu een maand aan 10 mg denk dat ik vanaf donderdag aan 20 ga. Hoger hoef van mij ook echt niet. Heb niet heel erg last van acne. Meer kleine onderhuidsepuistjes die er af en toe wel eens uit willen komen. Het probleem is dat ik niet van mijn huid kan afblijven dus ben heel bang dat ik echt met flinke littekens kom te zitten. Heb nu veel rode vlekjes waar ik sudocreme voor gebruik. Ik hoop echt dat ik over een maand al kan zeggen dat ik geen nieuwe puistjes meer krijg:) Jou verhaal doet me wel goed dat je met een lage dosis ook veel kan bereiken

Koopman, ik doe niet echt iets extra maar ik moet eerlijk zeggen dat ik het niet heel erg heb. Het is meer dat het steeds terugkomt en ik daar psychisch last van heb en daarom heb besloten dit drastische middel toch te gebruiken.

Mriek, ik zie meestal na een week of 6-8 echt verbetering. Ook met 10 of 20mg in het verleden. Ik kon dan ook gewoon de zon in, droge lippen viel ook mee en verder geen bijwerkingen. Nu met 30mg is dat anders en zal nog oplopen als de dosis verhoogt wordt, wat ik wel verwacht.

Wat ik me afvraag is.... in de bijsluiter staat dat je binnen 16-24 weken de dosis binnen moet krijgen, maar veel mensen doen er hier langer over. Ik heb eerste 10 en 20mg geslikt en toen ging het idd ook weg, alleen het kwam ook weer terug na een x aantal maanden. Mijn HA zei dat het niet bedoeld is als onderhoud en dat je echt de hele kuur moet doen. Mijn vraag is, komt het sneller terug als je er langer over doet? Weet iemand dat?

Hier na ruim 2,5 week nog steeds jeuk en droge hoofdhuid, lippen worden elke dag droger, smeren dus! Wat ik het meeste merk is mijn spieren, zit vast en armen voelen alsof ik van alles gelift heb haha. En moeeeee, echt kapot en valt niet tegenop te slapen. Maar alles nog goed te doen gelukkig.

Nog even doorzetten, Ik heb het ook niet zo heel erg als je bij sommige ziet. Ik kan het met foundation ook heel goed verbergen. Ik zit alleen heel erg met mijn onzekerheid. Zonder make up durf ik de deur niet uit. Ik heb nu heel veel wondjes. Kan niet van de puistjes afblijven. Nu toch maar afblijven denk ik. Donderdag terug naar dermatoloog ben benieuwd.. Ik heb trouwens echt nergens last van!

Na het uitgaan ben ik tegenwoordig echt ka-pot. tot 7 uur door en een paar uurtjes slapen kon ik vroeger echt makkelijk verdragen, maar nu ben ik nog steeds lame van gisteren. Dat en droge hoofdhuid.
Maar ik heb niet last van een droge gezichtshuid, zou ik misschien te weinig mg krijgen??

ik heb ook nergens last van.. helemaal geen droge huid. Ik ben ook bang dat het te weinig voor mijn huid doet. Maar van de andere kant ben ik ook bang voor heftige bijwerkingen als ik meer mg krijg.

Hebben jullie trouwens ervaringen met grote cysts/nodules nabij het einde van de kuur?
Ik heb wel vaker een flinke gehad, maar zit nu op bijna 80% vd cum. dosis en knap aardig op. Op m'n haargrens zit nu alleen een erg erg grote puist (nodule?). Diameter 1cm, en hoogte misschien 3-4mm? Groot, erg groot in ieder geval.

Zouden jullie er zo'n corticosteroide injectie in laten zetten? Of brengt dat ook weer meer littekenrisico's met zich mee? Ik ben bang dat deze unit nog wel een paar maand op m'n hoofd zichtbaar blijft als het zo doorgaat Terwijl ik voor de rest redelijk opknap

Nee geen ervaring mee. Ik zit op einde van m'n kuur. Nog 2 weken officieel;)
Me huid is puistvrij. Tuurlijk hier en daar een oneffenheid en wat rode vlekjes.

Zal van de week even foto posten.
Zodat jullie een beeld kunnen krijgen;)

Koopman, wat goed! Wat fijn ook dat je bijna klaar bent. Ben benieuwd naar de foto's!

Gekkewiebel, geen ervaring mee en ook nooit gehad. Sterkte ermee, klinkt pijnlijk.

Lechat, hoeveel slik je dan? En hoe lang al? Ik weet niet of iedereen per definitie een droog gezicht krijgt, volgens mij verschillen de bijwerkingen per persoon. al kan ik me voorstellen dat als je relatief weinig slikt je hier ook minder last van hebt.

Ik herhaal mijn vraag nog even:
Wat ik me afvraag is.... in de bijsluiter staat dat je binnen 16-24 weken de dosis binnen moet krijgen, maar veel mensen doen er hier langer over. Ik heb eerste 10 en 20mg geslikt en toen ging het idd ook weg, alleen het kwam ook weer terug na een x aantal maanden. Mijn HA zei dat het niet bedoeld is als onderhoud en dat je echt de hele kuur moet doen. Mijn vraag is, komt het sneller terug als je er langer over doet? Weet iemand dat?

Lijkt mij niet dat als je er langer over doet het eerder terugkomt. Als je maar de benodigde 120/mg binnen krijgt? Ik heb wat extra roaccutane. Zit er aan te denken een week langer te slikken. Gewoon zo maar, weet eigenlijk niet waarom.

ik heb geen idee hoe dat precies zit. Ik weet dat het met je gewicht te maken heeft hoeveel je binnen moet krijgen. Als het terug komt kun je een tweede kuur overwegen. Ik ben pas een maand bezig dus echt veel ervaring heb ik niet. Wat doen jullie met jullie puistjes? Uitknijpen? Speciale producten gebruiken? Heb je littekens overgehouden koopman?

quote:

Op dinsdag 8 mei 2012 11:39 schreef Lolo00 het volgende:
Koopman, wat goed! Wat fijn ook dat je bijna klaar bent. Ben benieuwd naar de foto's!

Gekkewiebel, geen ervaring mee en ook nooit gehad. Sterkte ermee, klinkt pijnlijk.

Lechat, hoeveel slik je dan? En hoe lang al? Ik weet niet of iedereen per definitie een droog gezicht krijgt, volgens mij verschillen de bijwerkingen per persoon. al kan ik me voorstellen dat als je relatief weinig slikt je hier ook minder last van hebt.

Ik herhaal mijn vraag nog even:
Wat ik me afvraag is.... in de bijsluiter staat dat je binnen 16-24 weken de dosis binnen moet krijgen, maar veel mensen doen er hier langer over. Ik heb eerste 10 en 20mg geslikt en toen ging het idd ook weg, alleen het kwam ook weer terug na een x aantal maanden. Mijn HA zei dat het niet bedoeld is als onderhoud en dat je echt de hele kuur moet doen. Mijn vraag is, komt het sneller terug als je er langer over doet? Weet iemand dat?

Het lijkt me niet dat het binnen de 16- 24 weken moet. Dan zal voor mij gelden dat ik boven de aanbevolen hoeveelheid van 1 mg/kg per dag uitkom.
Maar of het sneller terug komt? Geen idee. Lijkt me een mooie vraag voor de dermatoloog .

quote:

Op maandag 7 mei 2012 21:50 schreef mriek1989 het volgende:
ik heb ook nergens last van.. helemaal geen droge huid. Ik ben ook bang dat het te weinig voor mijn huid doet. Maar van de andere kant ben ik ook bang voor heftige bijwerkingen als ik meer mg krijg.

Gaat bij mij met vlagen. Op dit moment is mijn huid veel droger dan een paar weken terug.
Ik denk dat het bij mij toch aan de hormomen ligt. hahaha

Miep, het staat wel zo in de bijsluiter namelijk. Ik snap dat sommigen dat qua gewicht niet kunnen redden, maar ik lees hier over mensen die 1-1,5 jaar aan de Roa zitten om de hoeveelheid per kg lichaamsgewicht binnen te krijgen. Vandaar mijn vraag. Ik ga het ook aan mijn HA vragen en laat het weten (hij heeft onderzoek naar ROA gedaan dus zou het moeten weten).

Mijn huid wordt met de dag droger. Als ik nu over mijn voorhoofd ga bijv. dan voelt dat een beetje als schuurpapier. Morgen weer heel licht scrubben en dan is het weer een dagje ok. Morgen even langs de apotheek voor La Roche.

Ik hoor wel eens dat een hogere dosis voor meer blijvende resultaten kan zorgen, maar heb dit zelf nog niet in wetenschappelijke onderzoeken terug kunnen vinden. Heb er misschien een handvol doorgelezen dus ik zal nog eens verder zoeken.

Ben vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan. Doorverwezen naar de dermatoloog en voorgesteld om een cortisone injectie te doen. M'n 1cm*1cm cyst vond hij echter te groot dus we zijn voor een incision (insnede ofzo?) gegaan met wat drainage. Iemand anders deed dit klusje, niet hijzelf, geen idee of dit een echte dermatoloog of chirurg was of wat. Scherp mesje heeft hij er wat in rond gesneden en wat uitgeknepen, plakkertje erop, en ik mocht naar huis.
Probleem is dat het nog nauwelijks kleiner lijkt te zijn en dat ik nu met een lelijke pleister rondloop Ik hoop dat het nu snel afzwakt, misschien heeft hij er nog wat spul ingegooid tegen de ontsteking ofzo?
Ziekenzorg in het buitenland blijft een gedoe zeg