(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 24

heel herkenbaar lalin, ik heb jaren in de clinch gelegen met de basisschool.
ik was ondertussen zo murw van alle ontkenningen daar dat ik het gevecht op het voortgezet maar niet meer aangegaan ben en niet verder gekomen ben met het melden dat mijn kind autistisch was.
ik moet zeggen: er is een wereld voor me opengegaan.
toen de schoolresultaten onder de maat begonnen te worden zijn de registers opengetrokken.
ik heb nu ondertussen diverse gesprekken gehad met begeleiders, mentoren en de zorgcoördinator en wat is het een veradememing alleen al als je hoort: we zien duidelijk dat hij autistisch is.
ze zien het!
alleen bij die bevestiging liepen me de tranen bijna over de wangen.
eindelijk voel ik me niet de lastige moeder die dr kind komt verdedigen
ineens kan er een rugzakje worden aangevraagd, wat op de basisschool ieder jaar weer geweigerd werd.
aankomende maandag zit hij al in een speciaal huiswerkbegeleidingsgroepje en voor dit jaar schijnt een soort minirugzak te kunnen worden aangevraagd, als er maar een diagnose beschikbaar is
nou die hebben we al een jaar of 8.

verbijsterd vertelde de zorgcoordinator de verslagen van de basisschool te hebben gelezen waarin stond dat het allemaal prima ging en het een sociaal en gewoon kind was.
hoe dat toch in vredesnaam kon, want hier konden ze in één oogopslag zien dat er wel degelijk een autistisch kind zat met de bijbehorende problemen.

er is een enorme last van me afgevallen.
ik voel me niet meer een roepende in de woestijn, maar begrepen.

alleen dat al maakt het een stuk dragelijker

Klinkt goed, Lady. Fijn dat jullie gehoord en gezien worden nu. Hopelijk niet te laat.

quote:

Op zondag 15 april 2012 22:01 schreef livelink het volgende:
Klinkt goed, Lady. Fijn dat jullie gehoord en gezien worden nu. Hopelijk niet te laat.

nou ja, bij de afgelopen oudergesprekken had ik al gezegd dat ik L. meer zou gaan begeleiden. dat heeft ondertussen redelijk wat resultaat gehad. de cijfers gaan weer omhoog en L. heeft er weer zin in.
nu hoop ik dat school het wat van me over gaat nemen, want ik trek het niet meer zo. ik ben zelf ook nog met een opleiding bezig die aardig wat energie en tijd kost en ik heb nu een week vrij genomen omdat ik bezig was door mijn hoeven te gaan.

ik kan niet meer doen dan L. achter zijn broek zitten en overhoren. de rest moet van school komen.

maar echt, alleen al de erkenning deed me al zo veel.
wat hebben we dan aangemodderd op die klotebasisschool, het arme kind.
ik kan nog steeds boos worden op die meester met zijn: hij moet maar meedoen met de rest van de klas.
en : wordt hij gepest? dan moet hij maar leren van zich af te bijten.
ik zie nog de afhangende schouders en de verdrietige blik van mijn kind destijds.
ik kan die man nog steeds wel wat doen.

Lady wat zal dat een opluchting zijn!

Wat een verschil he? En onbegrijpelijk dat het zo gaat

Lalin, wat een verhaal! Bizar dat het probleem zo wordt gebagatelliseerd wordt.
En wat jammer dus dat jullie niet naar een andere school kunnen uitwijken.
Ik hoop dat het op de een of andere manier toch lukt om de juiste ondersteuning te krijgen voor jullie kind.

Lady, fijn dat je nu gehoord wordt! Dat geeft vast een hoop rust, zowel voor jou (jullie als ouders) als voor L.

Als ik dit zo lees, kan ik me in mijn handjes knijpen dat we meteen een indicatie hebben gekregen voor speciaal basisonderwijs waar Eli zo goed begeleid en ondersteund wordt.

Ruben vindt de zwemles super, alleen blijft hij bang voor het met zijn hoofd onder water gaan. Zo bang, dat hij eigenlijk niet naar zwemles wil, omdat dat moet. Als dat niet hoeft, dan gaat hij graag. Net dus maar gebeld met het zwembad om te vragen of ze mee willen denken aan een oplossing, maar hebben jullie wellicht een idee?
Ik opperde al iets van een brilletje zodat hij geen water in zijn ogen zou krijgen, maar ook dat leek hem niet echt wat. Toch gaat het echt om het water in zijn ogen.
Nou ja, en met brilletje mag je natuurlijk alsnog niet afzwemmen, maar ik heb nog steeds de hoop dat die angst in de loop der tijd wel afneemt.
Ik weiger toe te geven aan het niet naar zwemles gaan en ook het over een jaar pas opnieuw proberen zie ik niet zitten, juist omdat de rest van de zwemles wel goed gaat en hem plezier oplevert. Het op zijn rug drijven op zo'n plastic tube gaat hem prima af en dan doet hij ook niet onder voor zijn zwemgenootjes. Alleen het hoofd onder water is dus echt een probleem.

(En dit is dus typisch zoiets van "is dit het autisme of is het wat anders", maar als ik dan zie hoe panisch hij kan worden gok ik toch maar weer op het autisme?)

quote:

Op maandag 16 april 2012 16:24 schreef Troel het volgende:
Ruben vindt de zwemles super, alleen blijft hij bang voor het met zijn hoofd onder water gaan. Zo bang, dat hij eigenlijk niet naar zwemles wil, omdat dat moet. Als dat niet hoeft, dan gaat hij graag. Net dus maar gebeld met het zwembad om te vragen of ze mee willen denken aan een oplossing, maar hebben jullie wellicht een idee?
Ik opperde al iets van een brilletje zodat hij geen water in zijn ogen zou krijgen, maar ook dat leek hem niet echt wat. Toch gaat het echt om het water in zijn ogen.
Nou ja, en met brilletje mag je natuurlijk alsnog niet afzwemmen, maar ik heb nog steeds de hoop dat die angst in de loop der tijd wel afneemt.
Ik weiger toe te geven aan het niet naar zwemles gaan en ook het over een jaar pas opnieuw proberen zie ik niet zitten, juist omdat de rest van de zwemles wel goed gaat en hem plezier oplevert. Het op zijn rug drijven op zo'n plastic tube gaat hem prima af en dan doet hij ook niet onder voor zijn zwemgenootjes. Alleen het hoofd onder water is dus echt een probleem.

(En dit is dus typisch zoiets van "is dit het autisme of is het wat anders", maar als ik dan zie hoe panisch hij kan worden gok ik toch maar weer op het autisme?)

Heb je thuis een bad? Kun je daar niet een beetje speels oefenen?

Nee, geen bad. Wel elders baddermogelijkheid, maar ook daar is het veel gedoe.

Troel, ik zou daar toch gebruik van maken, en nu bijv ook zelf met hem een aantal keer gaan zwemmen.
Geen druk op de ketel zetten, gewoon speels. wil hij niet, dan niet het komt wel echt waar! sommige kinderen hebben gewoon meer tijd nodig.

Dat brilletje voor onder water heeft mijn dochter trouwens wel over de streep getrokken. Ze mocht hem van mij alleen op met vrij zwemmen. Toen ze eenmaal doorhad dat het onder water niet eng was durfde ze na een aantal weken ook zonder.

Hij gaat daar ook regelmatig in bad en samen zwemmen doen we ook, maar dan is het allemaal geen probleem, dan hoef je niet met je hoofd onder water. Het haren wassen kost steeds minder moeite, ook omdat hij steeds beter zijn hoofd goed houdt en naar boven kijkt.

Is het een idee om dan bijv voor het in bad gaan zon brilletje te nemen? En dan onderin het bad allemaal speeltjes op de bodem?
Dan kijkt hij onder water, en het brilletje hoort bij het bad, en niet bij het zwembad?

die brilletjes passen lang niet altijd even goed, waardoor er soms toch water in komt. -> dat gevoel is nog vervelender dan zonder bril onder water... wel eerst even heel goed passen dus en kijken of die rubber randjes goed vacuüm te drukken zijn op zijn gezicht.

* Nijna komt zich ook schorvoetend melden met kleuter

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

test

Ah, nu kan ik je post wel lezen Nijna (ik zag in de index dat je gepost had, maar als ik het topic opende was de laatste reactie die van Trui).

Gek he, je wéét als moeder dat er 'iets' is met je kind. Wel fijn dat het er niet 'vanaf spat'. En verder blijft jullie meiske gewoon jullie meiske natuurlijk. Herkent je man zich niet in de 'afwijkingen'? Of vindt hij het stempel niet oké?

Ik kon je post ook niet lezen, Nijna, maar ik vermoedde al wel iets. Je had het al eerder door laten schemeren. Heeft de diagnose ook directe gevolgen of dat niet?

_{en waar gaat de datum 20-04-2004 over. Mag ik je morgen ergens mee feliciteren}

Morgen is onze trouwdag 8 jaar.

Moonah, idd fijn dat het er niet vanaf spat. Mijn man herkent niet zoveel als ik herken en hij houdt niet zo van etiketjes tenzij het onomstotelijk bewezen is. En dat is nou net ff lastig met zoiets. Hij gelooft liever dat ze gewoon verlegen is of dat het aan het slechte horen heeft gelegen (ze heeft onlangs buisjes gekregen en dat maakt idd qua horen een heel verschil).

Livelink, we hebben het gehad over deeltijd (met 1 of beide ouders erbij), 1 ochtend in de week. Maar vooralsnog eerst laten bezinken. Veel gevolgen nu niet echt. We moeten gaan zorgen dat we met de neuzen dezelfde kant op gaan komen en daar gaat later ook school in betrokken worden, maar vooralsnog eerst maar wat laten bezinken en ik hoop eigenlijk dat mijn man het toch ook gaat erkennen. Overigens staat hij wel achter de deeltijd, want het vergroten van haar vaardigheden ziet hij hoe dan ook als een verrijking dus dat is op zich wel mooi.

Nijna, fijn dat jullie nu de diagnose hebben. Je vermoeden bevestigd. Nu de juiste handvaten aangereikt krijgen om jullie meisje op de juiste manier in het leven te kunnen begeleiden. Sterkte met het bewandelen van dit pad!

Job krijgt ook Risperdal, Mwanatabu. Ook om de pieken wat af te vlakken en de overgangen voor hem wat te vergemakkelijken. Net de scherpste randjes eraf, zeg maar.
Hij krijgt ook nog andere medicatie en het is voor ons lastig om te zien wat de risperdal voor of met hem doet. Van het andere medicijn is het ons allemaal duidelijk dat Job er baat bij heeft, maar met betrekking tot de risperdal weten we dat niet precies. Ik blijft het moeilijk vinden met die medicatie eigenlijk. Wel super dat de weekenden zo goed gaan! Bij ons gaat het allemaal weer wat moeizamer. Job is ook erg de lengte ingeschoten dus ik vermoed dat er ook een aanpassing nodig is qua medicatie.

Fijn dat je jongste in ieder geval niet die kant op hoeft qua medicatie en dat ze hem ook op een andere manier goed kunnen helpen.

Ik lees dit topic even mee. We hebben een zoon van 5 die onderzoek krijgt en waarbij we vermoeden dat het iets is binnen het autisme spectrum.

Vandaag heb ik een gesprek gehad met zijn juf die nog nooit van pddnos heeft gehoord. Als ik hier dan lees over ontkenning vanuit de reguliere school, dan kan ik het wel plaatsen. Ze hebben er geen verstand van...

Ik vind het onderzoek wat komen gaat erg spannend en ik hoop dat er iets uit komt waar we wat mee kunnen. maakt mij dan niet eens uit wat voor naampje het heeft...

Ik vind het als moeder vreselijk om mijn kind zo te zien worstelen en hoe uitgeblust hij altijd uit school komt. Alsof alle energie weg en het hem heel erg veel energie kost allemaal....

Hij heeft cito toetsen gehad, allemaal heel erg ondermaats....

Citotoetsen bij een kind van 5, van de zotte eigenlijk...

Ruben is net vier en heeft zijn eerste CITO er ook al opzitten hoor