Mammapoli deel 3

Vandaag infuus en bezoekje van de neuroloog. Spannend.

Ik heb nu al de zenuwen voor het inbrengen van het infuus. Ik moet plassen, maar dat is gewoon van de zenuwen, eek!

Veel succes!

Succes Fratz! Ik lig nu aan het infuus. Er was bij mij 3x prikken nodig voordat ie goed zat. Mijn aderen hebben geen zin meer.

nee, dit was nr 6 van 8. Ik moet dus nog 2x!

Hierna volgt de operatie en dan laat ik echt een vap plaatsen. Ik moet nog 13x een infuus hebben voor de immunotherapie en ik geloof niet dat mijn aderen dat gaan trekken. Na de operatie mag in mn linkerarm niet meer geprikt worden en rechts heb ik maar 1 ader. Anders moet er geprikt worden in mn benen. Jak!

quote:

Op maandag 21 november 2011 15:27 schreef Mula het volgende:
nee, dit was nr 6 van 8. Ik moet dus nog 2x!

Hierna volgt de operatie en dan laat ik echt een vap plaatsen. Ik moet nog 13x een infuus hebben voor de immunotherapie en ik geloof niet dat mijn aderen dat gaan trekken. Na de operatie mag in mn linkerarm niet meer geprikt worden en rechts heb ik maar 1 ader. Anders moet er geprikt worden in mn benen. Jak!

Volgens mij krijg ik geen immunotherapie. Scheelt een hoop prikken. Heb ook zo'n slechte aders.
En dan moet ik ook nog regelmatig geprikt worden voor de INR tijdens alle behandelingen die invloed kunnen hebben op de bloedstolling. En dat prikken mag weer niet in de arm waar een infuus zit.

Heb het al gehad over zo'n port-a-cat, maar dat moet met een operatie ingebracht worden en dat betekent in mijn geval een week ziekenhuis. Weer vanwege die bloedverdunners.

Maar goed, eerst maar eens gaan bestralen en dan pas naar de oncoloog.

@ Fratz: Ben je wijzer geworden van het bezoek aan de neuroloog? Hoop toch zo op goed nieuws voor je.

@ Mula: Krijg je borstsparend? Heb ik namelijk wel gehad. Heb nog veel last van zenuwpijntjes en verdikking onder de oksel en zijkant van de romp. Heel vervelend met het dragen van de beha, wat 'verplicht' is. Alvast heel veel sterkte.

quote:

Op maandag 21 november 2011 16:36 schreef Gia het volgende:

@ Mula: Krijg je borstsparend? Heb ik namelijk wel gehad. Heb nog veel last van zenuwpijntjes en verdikking onder de oksel en zijkant van de romp. Heel vervelend met het dragen van de beha, wat 'verplicht' is. Alvast heel veel sterkte.

Kun je geen sportbeha dragen? Dat zit misschien minder vervelend. Of zit dat te strak?

quote:

Op maandag 21 november 2011 16:45 schreef L0t.. het volgende:
Kun je geen sportbeha dragen? Dat zit misschien minder vervelend. Of zit dat te strak?

Heb ik, zit te strak. Paste goed in de winkel, maar nu niet meer. Ik heb er ook al tussenstukjes tussen zitten, doet nog steeds zeer. Komt omdat de huid gewoon heel gevoelig is. Zal met het bestralen nog wel erger worden, maar dan zijn de 6 weken verplicht beha dragen om en gaan ze gewoon weer in een hemdje.

Heb ook wel redelijk vooraan gestaan met het uitdelen van de borsten.

quote:

Op maandag 21 november 2011 16:36 schreef Gia het volgende:

[..]


@ Mula: Krijg je borstsparend? Heb ik namelijk wel gehad. Heb nog veel last van zenuwpijntjes en verdikking onder de oksel en zijkant van de romp. Heel vervelend met het dragen van de beha, wat 'verplicht' is. Alvast heel veel sterkte.

Nee, ik krijg aan beide zijden een amputatie. Ik had een grote tumor aan de ene kant (10+ cm) en een groot stuk voorstadium aan de andere kant. Als ik iets doe, doe ik het ook meteen goed.

quote:

Op maandag 21 november 2011 17:54 schreef Mula het volgende:
Nee, ik krijg aan beide zijden een amputatie. Ik had een grote tumor aan de ene kant (10+ cm) en een groot stuk voorstadium aan de andere kant. Als ik iets doe, doe ik het ook meteen goed.

10 cm!! Dan snap ik wel dat je liefst amputatie wilt.
Bij mij was het 2 cm. Niet zo groot dus. Vandaar ook meteen operatie, daarna bestralen en dan nog chemo.
Heb uiteraard wel besproken of amputatie niet beter was, maar volgens de chirurg had dat voor mij geen meerwaarde wat genezing betreft. Tja, en dan hoor je dat de snijvlakken niet schoon waren. Maar dat krijgen ze dan met bestraling wel weg. Zeggen ze.

Ik moet er maar op vertrouwen, hoewel dat best lastig is. Af en toe heb je toch van die spookbeelden en dan denk ik: Als ik straks maar geen spijt heb dat ik niet heb gestaan op amputatie.

Een nichtje van me is overleden, alweer een jaar of 10 terug. Ik heb toen altijd gezegd dat ik in zo'n geval heel grondig zou zijn: Alles eraf en eruit. En dan sta je ervoor en is het toch weer anders.

Best moeilijk om zeker te weten dat ik de juiste keuzes gemaakt heb.

Gia, het is geen kwestie van willen hoor. Ik heb een hele agressieve soort en beide borsten moeten er gewoon af. Zelfs voor de borst met slechts voorstadium ( wat officieel geen kanker is en met een beetje geluk ook niet bestraald hoeft!) is borstbesparend geen optie. Ik vind het erg, maar aan de andere kant weet ik ook niet of ik ooit nog "op mn gemak" kan zijn met mn borsten. Na mijn eerste chemo begon de borst met de tumor er ineens beter (als in: niet meer vervormd zoals eerst) uit te zien en toen leek het me wel heel moeilijk om aan "normaal uitziende" borsten geopereerd te worden, maar inmiddels raak ik toch wel een beetje paniekerig van elke hobbel en bobbel die ik voel (en ik heb mastopathie dus dat zijn er veel). En daarnaast: ik heb een redelijk formaat borsten. Bij eenzijdige amputatie heb je volgens mij ook kans op problemen door scheef lopen enzo omdat de ene kant dan zwaarder is.

Heb je echt zelf de keuze kunnen maken tussen borstbesparend of amputatie? Ik lees toch ook geregeld dat doktoren zelf de keus maken (als in: borstbesparend is voldoende en dus komt er geen amputatie). Toch best vreemd, aangezien het niet om hun lijf gaat.

Trouwens, over keuzes gesproken: ik denk dat ik voor mn operatie een second opinion in het antonie van leeuwenhoek wil. Ik heb vertrouwen in mn ziekenhuis, maar met de soort die ik heb hoeft opereren niet altijd het beste te zijn. Ik wil de operatie ingaan met het idee dat dat de beste optie is.

quote:

Op dinsdag 22 november 2011 16:16 schreef Mula het volgende:
Gia, het is geen kwestie van willen hoor.

Zo bedoelde ik het ook niet. Druk me niet altijd even duidelijk uit, denk ik.
Jij zei: als je iets doet, doe je het goed. Dat gaf een beetje de indruk dat jij hier achter staat.

Daarom zei ik, dat ik vroeger altijd geroepen heb: Als ik ooit borstkanker krijg, gaan ze er allebei meteen af en de lymfeklieren weg.
Maar de werkelijkheid is anders.

quote:

Ik heb een hele agressieve soort en beide borsten moeten er gewoon af. Zelfs voor de borst met slechts voorstadium ( wat officieel geen kanker is en met een beetje geluk ook niet bestraald hoeft!) is borstbesparend geen optie. Ik vind het erg, maar aan de andere kant weet ik ook niet of ik ooit nog "op mn gemak" kan zijn met mn borsten. Na mijn eerste chemo begon de borst met de tumor er ineens beter (als in: niet meer vervormd zoals eerst) uit te zien en toen leek het me wel heel moeilijk om aan "normaal uitziende" borsten geopereerd te worden, maar inmiddels raak ik toch wel een beetje paniekerig van elke hobbel en bobbel die ik voel (en ik heb mastopathie dus dat zijn er veel). En daarnaast: ik heb een redelijk formaat borsten. Bij eenzijdige amputatie heb je volgens mij ook kans op problemen door scheef lopen enzo omdat de ene kant dan zwaarder is.

Die van mij was ook agressief, vandaar ook de uitzaaiing naar de okselklier. En dat voor een tumortje van slechts 2 cm.
Ik ben nu aan de ene kant blij dat het borstsparend is, want ik ben ook behoorlijk toebedeeld, aan de andere kant vrees ik nog steeds voor het restantje.

Ik denk ook dat het voor amputatie uitmaakt of het in de familie voorkomt of niet. Bij mij helemaal niet, namelijk. Was echt gewoon helemaal een hormonaal geval.

Dat voelen aan bobbeltjes heb ik ook. Vooral in de oksel en bovenarmen. Denk steeds dat er nog uitzaaiingen zijn verder weg van de borst, in het lymfestelsel. Als ik een steekje voel in mijn buik ga ik daar weer op onderzoek uit.
Ik heb ook mastopathie. Is er vroeger ooit uitgekomen toen ik voor een knobbeltje onderzocht werd.
Maandag krijg ik die ct-scan voor het aftekenen van de lijnen voor bestraling. Zal eens vragen wat ze daar precies op kunnen zien en of ze het ook tegen mij zeggen als er iets verontrustends te zien is. Indien ja, dan is dat toch weer een geruststellende gedachte dat ik zo'n scan regelmatig krijg de komende maanden.

quote:

Heb je echt zelf de keuze kunnen maken tussen borstbesparend of amputatie? Ik lees toch ook geregeld dat doktoren zelf de keus maken (als in: borstbesparend is voldoende en dus komt er geen amputatie). Toch best vreemd, aangezien het niet om hun lijf gaat.

Ik weet niet wat de chirurg gedaan zou hebben als ik op amputatie had gestaan. Ik heb ingestemd met wat zij voorstelden. Heb het wel op het woord gegooid, maar het werd echt meteen afgedaan als niet nodig.

quote:

Trouwens, over keuzes gesproken: ik denk dat ik voor mn operatie een second opinion in het antonie van leeuwenhoek wil. Ik heb vertrouwen in mn ziekenhuis, maar met de soort die ik heb hoeft opereren niet altijd het beste te zijn. Ik wil de operatie ingaan met het idee dat dat de beste optie is.

Dit snap ik volkomen. Moet je ook zeker doen als je dat meer zekerheid geeft dat dit het juiste is.
Tja, wij zijn geen biologen en weten niet hoe weefsel reageert op zo'n chemotherapie. Krimpt de tumor en is het omliggende weefsel dan echt schoon, of kunnen daar nog onzichtbare kleine 'foute' celletjes zitten?
In het eerste geval zou ik denken dat borstsparend zou moeten kunnen, in elk geval wel het deel weghalen waar nog het laatste tumorweefsel zichtbaar was.
In het tweede geval zou ik, denk ik, geen moment twijfelen.

Een goede kennis van me heeft een amputatie gehad en tevens drie schildwachtklieren weggehaald.
Die waren in elk geval wel schoon. Maar zij heeft toch wel behoorlijk last van haar arm gehad. Ze heeft ook een tijdje met draintjes gelopen. Die heb ik dus niet gehad.
Vond bij mij de operatie best meevallen, hoewel ik wel last heb van mijn bovenarm.

Het cosmetische resultaat is heel netjes, moet ik zeggen, maar dat was wel het laatste waar ik me druk om maakte. Ik heb dit ook duidelijk gemaakt: Liever wat ruimer snijden dan zuinig.
Helaas waren de snijranden toch niet schoon, omdat het een tumor was met sprieten alle kanten op.

Maar goed, hoeveel verdriet iemand heeft om het verlies van een of beide borsten is heel persoonlijk. Je moet doen wat je hart je ingeeft en vergeet niet, ze kunnen tegenwoordig heel mooie reconstructies uitvoeren. Heb laatst gezien (op tv) dat ze dat bij iemand in één operatie deden. Amputatie en reconstructie mbv van een spier uit de rug.
Zag er later heel netjes uit.

Bij mijn kennis ziet het er niet zo mooi uit. Zij had echter niet zo'n grote borsten en draagt nu een siliconen prothese aan de ene kant. Met kleren aan, zie je er niks van. Maar zij vindt het toch heel erg en begrijpelijk.

/klaagmodus aan

Ik heb het helemaal gehad. Ik voel me nog helemaal niet zo slecht, maar mn maag trekt het op het moment even niet meer. Maagzuur, maagpijn, raar gevoel in mn maag. Heb zelfs 2x overgegeven. Gelukkig niet misselijk verder. Wel een enorme vieze zoete chemische smaak in mn mond die ik nauwelijks wegkrijg. Ik heb gewoon even geen zin meer in dit gedoe. En ik moet nog 2x.

/klaagmodus uit

Klaag maar lekker hoor. Kan het me zo goed voorstellen. Je hebt hier toch ook niet om gevraagd. En je moet nou eenmaal... Lijkt me zo naar. Te weten dat je je nog een keer en daarna nog een keer zo naar gaat voelen...

Fratz, hoe is het bij jou? Hoe ging het infuus prikken? En wist de neuroloog je meer te vertellen?

Heb me een paar dagen goed beroerd gevoeld, heb daarom weinig op internet gezeten.
Maandag weer het apd infuus gehad, moest er om 10:15 zijn en een uur later zat het infuus er in .
Had een kamer voor mij alleen, de zuster was superlief, ze heeft met een warmte pakking gewacht tot mijn aders beter zichtbaar waren maar uiteindelijk durfte ze het toch niet aan. Toch maar naar de anestesie. Daar had de dokter het naaldje er binnen vijf minuten in (deed wel piiiiiijjjjnnn).
De neuroloog kwam langs en heeft allemaal testjes gedaan, vooral gericht om te kijken of er andere delen van mijn lichaam ook niet meer meedoen. Dus een ogentest en prikken onder de voetzolen enzo.
Maar daar is niks mee aan de hand. Ze besloot dan ook om geen mri te laten doen maar een ct scan.
Maar natuurlijk vertelde ze er niet bij dat het diezelfde dag nog ging gebeuren!

Dus opeens stond er een hele vrolijke surinaamse verpleger voor mijn neus die me kwam ophalen. Waarvoor dan! Voor de ct scan! "gaat u mee mevrouw!". Lopen met zo'n stomme infuuspaal sucks dus ik ging in de rolstoel, paal ervoor en die broeder duwen nou daar vloog ik door de gangen, die jongen grapjes makend, mijn moeder er achteraan rennend, het moet een grappig gezicht zijn geweest, iedereen die we tegen kwamen moest lachen!

Uiteindelijk om half drie weer thuis. De volgende dag dacht ik nergens last van te hebben totdat ik naar de wc liep, beroerd, hoofdpijn, koud, warm, een algeheel "blegh wat voel ik me beroerd" gevoel.
Toen zijn mijn ouders toch maar langsgekomen om me te verwennen .

Heb inmiddels ook de afspraak met de chirurg binnen voor de port-a-cath, volgende week. Ze gaan eerst kijken of het onder plaatselijke verdoving kan of onder narcose, vermoedelijk is het bij mij onder narcose.

En verder: tja, wachten op de uitslag enzo hè.

@Mula: even een extra dikke knuffel voor jou, wat is het ook kut zo'n chemo. Ook. Al moet je "nog" maar twee keer, dan neemt niet weg dat het vreselijk vervelend is.
@Gia, ik heb een borstbesparende operatie gehad met een tumor van 6+cm groot + okselkliertoilet, elke persoon is toch weer anders denk ik, amputatie is bij mij eigenlijk nooit aan de orde geweest. Heb wel eerst chemo en daarna bestraling gehad, meestal doen ze daf andersom (ivm vermoeden van uitzaaiingen)

Wall of text

quote:

Op donderdag 24 november 2011 11:41 schreef Fratz het volgende:
@Gia, ik heb een borstbesparende operatie gehad met een tumor van 6+cm groot + okselkliertoilet, elke persoon is toch weer anders denk ik, amputatie is bij mij eigenlijk nooit aan de orde geweest. Heb wel eerst chemo en daarna bestraling gehad, meestal doen ze daf andersom (ivm vermoeden van uitzaaiingen)

Er wordt ook gekeken naar de grootte van de tumor ten opzichte van de borst. Er moet nog wel wat borst overblijven, natuurlijk.
Daarbij schijnt het ook mee te spelen of het een hormoongevoelige tumor is of niet.
Een kennisje van me vertelde dat een vriendin van haar aan één kant een tumor had en bij haar werden beide borsten geamputeerd, omdat meerdere vrouwen in haar familie, waaronder haar moeder, het ook hadden gehad.

En ja, ieder mens is anders. Iedere behandeling ook.

Ik krijg eerst bestraling, inderdaad, omdat de snijranden niet schoon waren en de schildwachtklier ook niet. Okselkliertoilet is sinds een paar weken afgeschaft, schijnbaar. Nieuwe richtlijnen.
Ook vandaar eerst bestraling.

Meh, ik krijg weer een pijn in mijn rug, of, hmm bij mijn schouderbladen. Mijn t-shirt uittrekken zelf is er niet bij oh wat voel ik me patiënt. *gooit er maar weer een pijnstiller in*

Net gebeld door de secretaresse van de oncoloog, de uitslag van de ct scan krijg ik toch echt van de neuroloog. Ik daar heen bellen. Die zijn er natuurlijk niet meer
Maar weer een heel weekend extra wachten op de uitslag, alsof het niks is

quote:

Op vrijdag 25 november 2011 16:39 schreef automatic_ het volgende:
Jemie.... Krijg je dan de uitslag in een gesprek?

Weet ik dus niet.. Ik ga maandag meteen bellen!

[klaagmodus aan] Pijn is niet fijn! Ben de hele nacht wakker geweest, heb nu opeens pijn in mijn been. Word er helemaal gek van. Pijnstillers helpen ook al niet. Wat is dit <insert scheldwoorden>!! Op mijn lijstje voor sinterklaas: een tijdje pijnvrij zijn [klaagmodus uit]

quote:

Op maandag 28 november 2011 10:34 schreef Fratz het volgende:
[klaagmodus aan] Pijn is niet fijn! Ben de hele nacht wakker geweest, heb nu opeens pijn in mijn been. Word er helemaal gek van. Pijnstillers helpen ook al niet. Wat is dit <insert scheldwoorden>!! Op mijn lijstje voor sinterklaas: een tijdje pijnvrij zijn [klaagmodus uit]

Bluh wat balen allemaal Fratz