Pff!quote:Op vrijdag 28 februari 2014 22:25 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Hij is al eens zwaar ontstoken (echt zwaar ontstoken) geweest in 2012 toen ze het slecht behandelden. Woog nog 55 kilo toen en was echt een wandelend geraamte gewoon![]()
Mijn huisarts is overigens niet bepaald op de hoogte. En ook niet echt de meest specialistische. Maar een doorverwijzing zou moeten kunnen.
@ Edit: Nee dit is de eerste. Mijn wonden genezen snel. Deze zit boven mijn bilnaad... en van origine was hij 10 centimeter lang en 6 centimeter diep
Zeker pijnlijk, ennwellicht tich eens langs de HA danquote:Op vrijdag 28 februari 2014 22:30 schreef Oneandonlyselina het volgende:
[..]
Pff!
Ik zou verder ook geen raad durven te geven..
Mijn wonden genezen wel slecht en lelijk, maar gaan eigenlijk wel na een tijd dicht..
Lijkt me ook een erg pijnlijke plek..
Zou sowieso je huisarts op de hoogte brengen van dit probleem.
Die kan je namelijk naar van alles en nog wat doorverwijzen.
IK heb je verhaal al eerder gelezen en toen dacht ik ook al even aan eds. Stom dat ik je dat niet gepost heb. Misschien jezelf toch even laten doorlichten idd!quote:Op vrijdag 28 februari 2014 21:58 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Eigenlijk wel. Wil hier niet spammen maar mocht je interesse hebben over het reilen en zeilen wat betreft die wond: LIF / Wond na operatie geneest niet.
Er zijn fouten gemaakt door ziekenhuis #1, een medewerker heeft dat ook toegegeven, helaas koop je er niets voor, zit je dan als achttien-jarige al een paar jaar met een open wond waar je echt door belemmerd wordt.
Daar ga ik eens even naar kijken!quote:Op vrijdag 28 februari 2014 23:58 schreef kwiwi het volgende:
Tip voor mensen waarbij wonden niet snel genezen, maar dat zal bijna iedereen zijn hier: ik heb in de VS een keer per toeval 'neosporin' op een wondje gesmeerd en het was binnen een paar uur heel mooi dicht! Daarna ook geprobeerd op grotere wonden er wederom succesvol.
Gebruik het nu al jaren, alleen ben ik er nog steeds niet achter wat het nederlandse equivalent is... Er zit ook antibiotica in wat wel fijn is ivm ontstekingen.
In ieder geval, het zijn kleine lichte tubes die relatief goedkoop zijn dus misschien vindt iemand het het waard om eens in de VS (of misschien is het ook dichterbij te koop?) te bestellen.
Edit: Neosporin antibiotic ointment moet je dan hebben, ik zie dat ze meerdere soorten neosporin hebben.
Maag/darm ja.quote:Op zondag 9 maart 2014 22:57 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Klinkt naar van die wonden Toto69 en Oneandonlyselina. Hopelijk wordt er toch ooit eens een oplossing voor gevonden.
Heb trouwens wel lelijke littekens van ontstoken haarzakjes, bij ene komt na 10 jaar nog steeds weleens troep uit en bij een ander kan ik 'n centimeter met m'n pincet in, is dat een fistel?
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Het gaat bij mijn wond alleen maar slechter helaas.quote:Op zondag 9 maart 2014 22:57 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Klinkt naar van die wonden Toto69 en Oneandonlyselina. Hopelijk wordt er toch ooit eens een oplossing voor gevonden.
Heb trouwens wel lelijke littekens van ontstoken haarzakjes, bij ene komt na 10 jaar nog steeds weleens troep uit en bij een ander kan ik 'n centimeter met m'n pincet in, is dat een fistel?
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Slokdarm/maag/ darm problemen ja.quote:Op zondag 9 maart 2014 22:57 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Klinkt naar van die wonden Toto69 en Oneandonlyselina. Hopelijk wordt er toch ooit eens een oplossing voor gevonden.
Heb trouwens wel lelijke littekens van ontstoken haarzakjes, bij ene komt na 10 jaar nog steeds weleens troep uit en bij een ander kan ik 'n centimeter met m'n pincet in, is dat een fistel?
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Ik heb vermoedelijk POTS. Heb alle symptomen maar ben nooit naar de huisarts geweest ermee omdat ik begreep dat er verder toch niks aan te doen is.quote:Op zondag 9 maart 2014 22:57 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Wat fijn dat de operatie geslaagd is!!quote:Op maandag 10 maart 2014 13:22 schreef -sabine- het volgende:
De operatie van mijn zoon is geslaagd. Deze week start de revalidatie en ik hoop zo dat ie over een maand of 5 weer zijn grootste hobby kan beoefenen, voetbal.
Zelf probeer ik de morfine te minderen en heb een half jaar uitgetrokken om 60 mg te minderen per dag. En afvallen 10 - 15 kilo en stoppen met roken.
Dankjewel.quote:Op woensdag 12 maart 2014 19:57 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Wat fijn dat de operatie geslaagd is!!
Ik wilde eigenlijk een dergelijke vraag stellen. Iemand hier naast EDS bekend met epilepsie? Zal wel toeval zijn, maar je weet maar nooit.quote:Op zondag 9 maart 2014 22:57 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Lijkt me lastig om mee om te gaan zeg.quote:Op maandag 10 maart 2014 07:43 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Ik heb vermoedelijk POTS. Heb alle symptomen maar ben nooit naar de huisarts geweest ermee omdat ik begreep dat er verder toch niks aan te doen is.
quote:Op zondag 9 maart 2014 23:17 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Het gaat bij mijn wond alleen maar slechter helaas.
Ik zou het verloop wel graag willen weten.quote:Op woensdag 12 maart 2014 20:14 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Dankjewel.
Als er belangstelling voor is, houd ik jullie graag op de hoogte.
Al yoga geprobeerd? Ik ben door ashtanga yoga van dat soort problemen af.quote:Op woensdag 12 maart 2014 22:25 schreef Sinceria het volgende:
Ik ben zelf sinds een tijdje gestopt met het dragen van de brace om mijn rechteronderarm en hand en het gaat zowaar wat beter.
Ook met mijn rug gaat het beter sinds ik probeer zo min mogelijk een rugtas te dragen.
Ik heb echter wel een pijn in mijn linkeronderbeen waarvoor de HA me wil doorsturen naar de pijnpoli, met de opties van A) zenuw(en) doorsnijden (B) TENS zetten. Ben van allebei niet echt voorstander dus ik loop nog wel even door. Iemand ervaring met 1 van deze procedures?
Nee, krijg ik geen mail van. Goed initiatief, wellicht kunnen ze er een eventueel verschil tussen HMS en EDS in vinden of juist uitsluiten.quote:Op woensdag 12 maart 2014 22:26 schreef An24 het volgende:
Krijgen jullie mail van de VED? (Patientenvereniging) Ze gaan het onderzoek naar problemen met verdoving/ narcose voort zetten. Voor de controlegroep zoekt men nog deelnemers. Die moeten gezond zijn en geen hms/eds hebben.
Mijn vriend is me yoga aan het leren, maar ik weet niet welke vorm dat is. Ik zal er eens wat over opzoeken, dank je.quote:Op woensdag 12 maart 2014 22:28 schreef An24 het volgende:
[..]
Al yoga geprobeerd? Ik ben door ashtanga yoga van dat soort problemen af.
Ik heb er veel info over staan in mijn eds/ healthy blog. Zie mijn sigquote:Op woensdag 12 maart 2014 22:31 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Nee, krijg ik geen mail van. Goed initiatief, wellicht kunnen ze er een eventueel verschil tussen HMS en EDS in vinden of juist uitsluiten.
[..]
Mijn vriend is me yoga aan het leren, maar ik weet niet welke vorm dat is. Ik zal er eens wat over opzoeken, dank je.
Ik ga eens kijken, thnx.quote:Op woensdag 12 maart 2014 22:48 schreef An24 het volgende:
[..]
Ik heb er veel info over staan in mijn eds/ healthy blog. Zie mijn sig
Voorzichtig opbouwen en goed naar je lijf luisteren. Vooral als je veel pijn hebt en er na de yoga telkens zo moe wordt, dat je het liefst wil liggen en slapen, moet je stoppen.quote:Op woensdag 12 maart 2014 22:54 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Ik ga eens kijken, thnx.
Edit: ik heb in tegenstelling tot jij, wel hypotonie. Is het wel verstandig met yoga te beginnen/door te gaan?
Schitterende blog trouwens!
Oké, bedankt voor de tip.quote:Op woensdag 12 maart 2014 23:04 schreef An24 het volgende:
[..]
Voorzichtig opbouwen en goed naar je lijf luisteren. Vooral als je veel pijn hebt en er na de yoga telkens zo moe wordt, dat je het liefst wil liggen en slapen, moet je stoppen.
En kom gerust met vragen, bijv op mijn blog. Zo vervuilen we dit topic niet en kunnen andere lezers er ook van leren.quote:Op woensdag 12 maart 2014 23:08 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Oké, bedankt voor de tip.Ik heb een aantal oefeningen gezien die ik in theorie wel zou kunnen opbouwen, maar andere (waarbij je op je handen moet leunen bijvoorbeeld) zijn helaas echt uit den boze hier. Maar goed, eens even snuffelen wat ik met betrekking tot mijn enkels, heupen en onderrug kan verbeteren.
Top! Ga ik doen zodra ik meer energie heb (momenteel in de medische molen vanwege epilepsie). Ik zal dan idd op je blog reageren en niet hier.quote:Op woensdag 12 maart 2014 23:13 schreef An24 het volgende:
[..]
En kom gerust met vragen, bijv op mijn blog. Zo vervuilen we dit topic niet en kunnen andere lezers er ook van leren.
Overigens waren mijn schouders en polsen ook een drama. Mijn pols probleem is pas een paar weken geleden verholpen na veel uitzoek werk en uitproberen. Over het hoe en wat kan ik dus ook veel vertellen (koelen, stretchen, schudden en wapperen)
Sterkte!quote:Op woensdag 12 maart 2014 23:18 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Top! Ga ik doen zodra ik meer energie heb (momenteel in de medische molen vanwege epilepsie). Ik zal dan idd op je blog reageren en niet hier.
Wauw, ik kan me niet voorstellen ooit op mijn polsen te kunnen steunen.Dat zou nog eens wat zijn zeg!
Ik heb het gelukkig niet in een heel ernstige vorm, maar het is net als met eds wat dat betreft: je leert er gewoon mwe om gaan (je kunt ook weinig andersquote:Op woensdag 12 maart 2014 22:20 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Lijkt me lastig om mee om te gaan zeg.
Met neurologische klachten bedoel ik bijvoorbeeld gevoelsstoornissen, evenwichtsstoornissen, migraine e.d.quote:Op zondag 9 maart 2014 23:16 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Wat bedoel je met neurologische klachten precies?
(Scoliose b.v.?)
Ben zelf een tijdje geleden op Epilepsie getest, maar daar kwam niks uit. Heb daar dus wel symptomen van gehad in mijn jeugd (is toen niet getest), maar de huisarts zei dat ik er waarschijnlijk 'uitgegroeid' ben. Volgens mijn vader heeft mijn moeder wel Epilepsie (en van haar heb ik waarschijnlijk EDS geërfd), maar daar heb ik zelf nooit iets van gemerkt.quote:Op woensdag 12 maart 2014 22:20 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Ik wilde eigenlijk een dergelijke vraag stellen. Iemand hier naast EDS bekend met epilepsie? Zal wel toeval zijn, maar je weet maar nooit.
Ik heb een keer een enquête gehouden onder dames met HMS of EDS op het HMS platform en daar kwam uit dat een significante hoeveelheid darmklachten heeft (veelal gediagnosticeerd als prikkelbare darmsyndroom).
Maar jij hebt het over het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom? Daar heb ik in ieder geval geen ervaring mee.
Is 't bekend dat narcose voor problemen kan zorgen? Heb daar niet echt wat over kunnen vinden, maar bij mij werkte die dus niet goed.quote:Op woensdag 12 maart 2014 22:26 schreef An24 het volgende:
Krijgen jullie mail van de VED? (Patientenvereniging) Ze gaan het onderzoek naar problemen met verdoving/ narcose voort zetten. Voor de controlegroep zoekt men nog deelnemers. Die moeten gezond zijn en geen hms/eds hebben.
Ben jij dat? Ziet er sterk uitquote:Op woensdag 12 maart 2014 23:40 schreef An24 het volgende:
[..]
Ohw....dit had ik twee jaar geleden ook niet durven dromen:
[ afbeelding ]
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |