[EDS] Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op zondag 9 maart 2014 23:17 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Het gaat bij mijn wond alleen maar slechter helaas.

Sterkte!

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 20:14 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Dankjewel.
Als er belangstelling voor is, houd ik jullie graag op de hoogte.

Ik zou het verloop wel graag willen weten.

Ik ben zelf sinds een tijdje gestopt met het dragen van de brace om mijn rechteronderarm en hand en het gaat zowaar wat beter.

Ook met mijn rug gaat het beter sinds ik probeer zo min mogelijk een rugtas te dragen.

Ik heb echter wel een pijn in mijn linkeronderbeen waarvoor de HA me wil doorsturen naar de pijnpoli, met de opties van A) zenuw(en) doorsnijden (B) TENS zetten. Ben van allebei niet echt voorstander dus ik loop nog wel even door. Iemand ervaring met 1 van deze procedures?

Krijgen jullie mail van de VED? (Patientenvereniging) Ze gaan het onderzoek naar problemen met verdoving/ narcose voort zetten. Voor de controlegroep zoekt men nog deelnemers. Die moeten gezond zijn en geen hms/eds hebben.

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:25 schreef Sinceria het volgende:
Ik ben zelf sinds een tijdje gestopt met het dragen van de brace om mijn rechteronderarm en hand en het gaat zowaar wat beter.

Ook met mijn rug gaat het beter sinds ik probeer zo min mogelijk een rugtas te dragen.

Ik heb echter wel een pijn in mijn linkeronderbeen waarvoor de HA me wil doorsturen naar de pijnpoli, met de opties van A) zenuw(en) doorsnijden (B) TENS zetten. Ben van allebei niet echt voorstander dus ik loop nog wel even door. Iemand ervaring met 1 van deze procedures?

Al yoga geprobeerd? Ik ben door ashtanga yoga van dat soort problemen af.

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:26 schreef An24 het volgende:
Krijgen jullie mail van de VED? (Patientenvereniging) Ze gaan het onderzoek naar problemen met verdoving/ narcose voort zetten. Voor de controlegroep zoekt men nog deelnemers. Die moeten gezond zijn en geen hms/eds hebben.

Nee, krijg ik geen mail van. Goed initiatief, wellicht kunnen ze er een eventueel verschil tussen HMS en EDS in vinden of juist uitsluiten.

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:28 schreef An24 het volgende:

[..]

Al yoga geprobeerd? Ik ben door ashtanga yoga van dat soort problemen af.

Mijn vriend is me yoga aan het leren, maar ik weet niet welke vorm dat is. Ik zal er eens wat over opzoeken, dank je.

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:31 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Nee, krijg ik geen mail van. Goed initiatief, wellicht kunnen ze er een eventueel verschil tussen HMS en EDS in vinden of juist uitsluiten.

[..]

Mijn vriend is me yoga aan het leren, maar ik weet niet welke vorm dat is. Ik zal er eens wat over opzoeken, dank je.

Ik heb er veel info over staan in mijn eds/ healthy blog. Zie mijn sig

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:48 schreef An24 het volgende:

[..]

Ik heb er veel info over staan in mijn eds/ healthy blog. Zie mijn sig

Ik ga eens kijken, thnx.

Edit: ik heb in tegenstelling tot jij, wel hypotonie. Is het wel verstandig met yoga te beginnen/door te gaan?

Schitterende blog trouwens!

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:54 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Ik ga eens kijken, thnx.

Edit: ik heb in tegenstelling tot jij, wel hypotonie. Is het wel verstandig met yoga te beginnen/door te gaan?

Schitterende blog trouwens!

Voorzichtig opbouwen en goed naar je lijf luisteren. Vooral als je veel pijn hebt en er na de yoga telkens zo moe wordt, dat je het liefst wil liggen en slapen, moet je stoppen.

En dank je. Er is nog wat werk aan de winkel, maar het begin is er

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 23:04 schreef An24 het volgende:

[..]

Voorzichtig opbouwen en goed naar je lijf luisteren. Vooral als je veel pijn hebt en er na de yoga telkens zo moe wordt, dat je het liefst wil liggen en slapen, moet je stoppen.

Oké, bedankt voor de tip. Ik heb een aantal oefeningen gezien die ik in theorie wel zou kunnen opbouwen, maar andere (waarbij je op je handen moet leunen bijvoorbeeld) zijn helaas echt uit den boze hier. Maar goed, eens even snuffelen wat ik met betrekking tot mijn enkels, heupen en onderrug kan verbeteren.

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 23:08 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Oké, bedankt voor de tip. Ik heb een aantal oefeningen gezien die ik in theorie wel zou kunnen opbouwen, maar andere (waarbij je op je handen moet leunen bijvoorbeeld) zijn helaas echt uit den boze hier. Maar goed, eens even snuffelen wat ik met betrekking tot mijn enkels, heupen en onderrug kan verbeteren.

En kom gerust met vragen, bijv op mijn blog. Zo vervuilen we dit topic niet en kunnen andere lezers er ook van leren.

Overigens waren mijn schouders en polsen ook een drama. Mijn pols probleem is pas een paar weken geleden verholpen na veel uitzoek werk en uitproberen. Over het hoe en wat kan ik dus ook veel vertellen (koelen, stretchen, schudden en wapperen )

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 23:13 schreef An24 het volgende:

[..]

En kom gerust met vragen, bijv op mijn blog. Zo vervuilen we dit topic niet en kunnen andere lezers er ook van leren.

Overigens waren mijn schouders en polsen ook een drama. Mijn pols probleem is pas een paar weken geleden verholpen na veel uitzoek werk en uitproberen. Over het hoe en wat kan ik dus ook veel vertellen (koelen, stretchen, schudden en wapperen )

Top! Ga ik doen zodra ik meer energie heb (momenteel in de medische molen vanwege epilepsie). Ik zal dan idd op je blog reageren en niet hier.

Wauw, ik kan me niet voorstellen ooit op mijn polsen te kunnen steunen. Dat zou nog eens wat zijn zeg!

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 23:18 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Top! Ga ik doen zodra ik meer energie heb (momenteel in de medische molen vanwege epilepsie). Ik zal dan idd op je blog reageren en niet hier.

Wauw, ik kan me niet voorstellen ooit op mijn polsen te kunnen steunen. Dat zou nog eens wat zijn zeg!

Sterkte!

Ohw....dit had ik twee jaar geleden ook niet durven dromen:

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:20 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Lijkt me lastig om mee om te gaan zeg.

Ik heb het gelukkig niet in een heel ernstige vorm, maar het is net als met eds wat dat betreft: je leert er gewoon mwe om gaan (je kunt ook weinig anders )

quote:

Op zondag 9 maart 2014 23:16 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Wat bedoel je met neurologische klachten precies?
(Scoliose b.v.?)

Met neurologische klachten bedoel ik bijvoorbeeld gevoelsstoornissen, evenwichtsstoornissen, migraine e.d.

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:20 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Ik wilde eigenlijk een dergelijke vraag stellen. Iemand hier naast EDS bekend met epilepsie? Zal wel toeval zijn, maar je weet maar nooit.

Ik heb een keer een enquête gehouden onder dames met HMS of EDS op het HMS platform en daar kwam uit dat een significante hoeveelheid darmklachten heeft (veelal gediagnosticeerd als prikkelbare darmsyndroom).

Maar jij hebt het over het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom? Daar heb ik in ieder geval geen ervaring mee.

Ben zelf een tijdje geleden op Epilepsie getest, maar daar kwam niks uit. Heb daar dus wel symptomen van gehad in mijn jeugd (is toen niet getest), maar de huisarts zei dat ik er waarschijnlijk 'uitgegroeid' ben. Volgens mijn vader heeft mijn moeder wel Epilepsie (en van haar heb ik waarschijnlijk EDS geërfd), maar daar heb ik zelf nooit iets van gemerkt.

Dat er een relatie tussen EDS en darmklachten bestaat heb ik ook gelezen en huisarts zei dat ik PDS heb ('t zal wel ). En ik had het inderdaad over Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom, dat kan blijkbaar ook maag/darmklachten veroorzaken.

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 22:26 schreef An24 het volgende:
Krijgen jullie mail van de VED? (Patientenvereniging) Ze gaan het onderzoek naar problemen met verdoving/ narcose voort zetten. Voor de controlegroep zoekt men nog deelnemers. Die moeten gezond zijn en geen hms/eds hebben.

Is 't bekend dat narcose voor problemen kan zorgen? Heb daar niet echt wat over kunnen vinden, maar bij mij werkte die dus niet goed.

quote:

Op woensdag 12 maart 2014 23:40 schreef An24 het volgende:

[..]

Ohw....dit had ik twee jaar geleden ook niet durven dromen:

[ afbeelding ]

Ben jij dat? Ziet er sterk uit (en leuke legging).

quote:

Op donderdag 13 maart 2014 02:32 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:

[..]

Met neurologische klachten bedoel ik bijvoorbeeld gevoelsstoornissen, evenwichtsstoornissen, migraine e.d.

[..]

Ben zelf een tijdje geleden op Epilepsie getest, maar daar kwam niks uit. Heb daar dus wel symptomen van gehad in mijn jeugd (is toen niet getest), maar de huisarts zei dat ik er waarschijnlijk 'uitgegroeid' ben. Volgens mijn vader heeft mijn moeder wel Epilepsie (en van haar heb ik waarschijnlijk EDS geërfd), maar daar heb ik zelf nooit iets van gemerkt.

Dat er een relatie tussen EDS en darmklachten bestaat heb ik ook gelezen en huisarts zei dat ik PDS heb ('t zal wel ). En ik had het inderdaad over Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom, dat kan blijkbaar ook maag/darmklachten veroorzaken.

[..]

Is 't bekend dat narcose voor problemen kan zorgen? Heb daar niet echt wat over kunnen vinden, maar bij mij werkte die dus niet goed.

[..]

Ben jij dat? Ziet er sterk uit (en leuke legging).

http://www.lido-bij-eds.nl


En ja dat ben ik

Sinds vanmiddag weer extreem last van m'n linkerknie.
Denk iets te lang gelopen vandaag.
Hij is sinds een paar uur behoorlijk dik aan het worden en pijnlijk met buigen.

Hebben jullie hier wel eens last van en wat doen jullie daar tegen?
Koelen werkt bij mij averechts, want door de kou krijg ik juist pijn.

quote:

Op vrijdag 16 mei 2014 23:17 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Sinds vanmiddag weer extreem last van m'n linkerknie.
Denk iets te lang gelopen vandaag.
Hij is sinds een paar uur behoorlijk dik aan het worden en pijnlijk met buigen.

Hebben jullie hier wel eens last van en wat doen jullie daar tegen?
Koelen werkt bij mij averechts, want door de kou krijg ik juist pijn.

Omhoog leggen en rusten, dat helpt bij mij het beste. Evt. in combinatie met ontstekingsremmers.

quote:

Op vrijdag 16 mei 2014 23:42 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Omhoog leggen en rusten, dat helpt bij mij het beste. Evt. in combinatie met ontstekingsremmers.

ontstekingsremmers al genomen, maar die lijken weinig nut te hebben. Toch bedankt voor de tip! Zal vanacht even een kussen onder mn been leggen.

Hallo iedereen! Even een stevige topickick hoor Ik wilde even wat kopieren van een topic uit OUD omdat ik denk dat het voor meerdere mensen met HMS/EDS relevant kan zijn.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wow, hoop evaring met EDS lees ik. Ik vind het belangrijk om er toch even goed op in te gaan, dus excuus voor de lange post vast. Ik zal hem later ook even naar het Ehlers-danlos topic kopieren. Ik vind het trouwens wel belangrijk om even te vermelden dat EDS uit meerdere subtypes bestaat, en dat elke subtype anders is. EDS-HT is de meest voorkomende. Ook is het zo dat het Hypermobiliteitssyndroom (HMS) erkend is als het zijnde dezelfde aandoening als EDS-HT.

Ik ben op dit moment voor mijn master onderzoek aan het doen naar HMS/EDS-HT (ik wist nog niet dat ik zwanger zou worden toen ik dit onderwerp koos trouwens) en zodoende weet ik er redelijk wat vanaf. Ik wil even benadrukken dat ik geen arts ben overigens, ik studeer Medical Antropology and Sociology.

quote:

Ludann,
Een leerling van mij heeft dat ook. Ik vind het toch wel vrij heftig hoor. Hij heeft dagelijks veel pijn. Kan amper trappen lopen, schrijven of iets tillen. Overigens geërfd van z'n moeder. Arme vrouwtje. Overal hulpstukken voor.
Waar merk jij het aan?

Wat vervelend om te lezen, hoe oud is die leerling? En weet je misschien rond welke leeftijd de diagnose is gesteld? Daar ben ik benieuwd naar omdat naar mijn idee veel klachten bij het hypermobiele type vooral invaliderend worden omdat de diagnose zo vaak te laat wordt gesteld en er dan schade is ontstaan door het doen van dingen die je beter kan laten als je EDS/HT hebt (zoals turnen op hoog niveau en contactsport).

Waar ik het aan merk... dat is lastig uit te leggen. Omdat ik ermee ben geboren ben ik gewend aan bepaalde manieren waarop mijn lichaam werkt die voor mijn volkomen normaal zijn maar die dat voor een ander niet zijn. Net als veel andere HMS/EDS-HT patienten heb ik een wastlijst aan ''rare dingen'', maar van sommige dingen merk ik vrij weinig. Het verschilt ook per periode en nu ik zwanger ben heb ik minder klachten (dat kan nog veranderen, maar tot nu toe heb ik daar mazzel mee omdat vrouwens tijdens de zwangerschap hormonen aanmaken die ze nog hypermobieler maken).

Iets wat ik lastig vind is dat ik een heel slecht gevoel voor evenwicht heb. Ik kan bijvoorbeeld niet staan in een bus of trein omdat ik dan omval bij een bocht. Chronische pijn en vermoeidheid is er altijd maar na 4 maanden revalideren in een revalidatiecentrum na een val op mijn rug heb ik daar wel mee leren omgaan. Meeste last heb ik van mijn rug, heupen, linkerenkel en mijn polsen. Ik heb diverse braces en steunzolen ook, maar die braces heb ik niet altijd nodig. Subluxaties heb ik regelmatig, maar deze zijn doorgaan niet pijnlijk. Ik zal op termijn een operatie nodig hebben om mijn rechtepolsgewrichten vast te laten zetten, maar dat wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Ook staat er nog op de planning om een zenuw in mijn linkeronderbeen te ''verbranden'' omdat ik daar pijn heb. Ik heb een keer alle banden in mijn linkerenkel afgescheurd tijdens een introductieles Judo, dus die enkel is behoorlijk instabiel.

quote:

LuDann, hopelijk verloopt alles goed voor je Wij zitten momenteel met onze jongste dochter in het traject bij de geneticus. Vermoeden bij haar is ook EDS. Heftig om dit te lezen, wij zijn nog zo in het hier en nu, en minder bij het 'later als ze groot is'.

Wat vervelend om te lezen [naam verwijderd], ze is een ''de novo'' patiente? Of zijn er wel vermoedens dat ze het van iemand geërfd heeft? En welk type vermoeden ze, weet je dat? Waar heeft ze last van? Voor info van mijn kant of als je gewoon wil praten, dan staat mijn PM box natuurlijk open, sterkte in ieder geval.

quote:

LuDann, heftig verhaal, gaat er wat getest worden nu je weet dat je zwanger bent? Of hoe gaat het verlopen voor jou?

Patienten met EDS hebben sowieso een medische indicatie. Ik zal regelmatiger in de gaten gehouden worden (ik heb overigens ook epilepsie met medicatie dus daar zullen ze ook wel op letten). Traject zal bij de gyn verlopen, bevalling in het ziekenhuis. Keizersnede moet zo veel mogelijk vermeden worden in verband met de doorgaans slechte wondgenezing. Sommige pijnstilling werkt minder goed, dus dat zal ik ook moeten overleggen. Ik weet niet precies wat er mogelijk is, ik had ooit advies gehad over een TENS, maar daar lees ik nu minder positieve dingen over. Bij de baby zal bij de geboorte onder andere gelet worden op symptomen van ''floppy infant syndrome''. Maar heb me er nog niet helemaal in verdiept hoor, dus ik weet nog niet alles.

Tips en ervaringsverhalen van mensen met HMS/EDS-HT zou ik trouwens heel erg op prijs stellen!

quote:

Hier ook een hypermobiele EDS-ser. De mate waarin je het zelf hebt zegt niet over de klachten die je kind kan ontwikkelen trouwens. Je hebt per zwangerschap 50% kans om het door te geven, en altijd in dezelfde variant als je zelf hebt. Dus als je het hypermobiele type hebt zul je niet het vaattype doorgeven.
Ik zit zelf sinds 3 jaar in een rolstoel maar binnen mijn zeer grote familie waarin minstens 20 personen het hebben, ben ik de enige daarin.
Kwestie van pech ook eigenlijk..

Vervelend dat je in een rolstoel zit. Aangezien je hier post neem ik aan dat je kinderen hebt? Mag ik vragen hoe jouw zwangerschap (pen) verliepen?

Ik heb zelf ook een periode met regelmaat een rolstoel gebruikt, voor ik revalideerde, Woonde toen in een aangepaste huurwoning en had huishoudelijke hulp via de WMO. In die periode ben ik ook voor 100% afgekeurd, hoewel ik denk dat ik straks na mijn studie wel kan werken (op zijn minst toch voor 50%). Het gaat nu een stuk beter namelijk.

EDS-HT is inderdaad in de meeste gevallen autosomaal dominant overerfelijk, en je hebt gelijk wanneer je stelt dat je alleen het type kunt doorgeven wat je zelf hebt. Recente ontdekkingen in de UK en de VS (waar ze wat minder achterlopen dan in Nederland op dit gebied) doen echter vermoeden dat elke familie met EDS-HT een enigzins andere samenstelling van genen heeft, wat ervoor zorgt dat de ene patient met EDS-HT bijvoorbeeld wel lichte vasculaire symptomen heeft die doorgegeven kunnen worden en de andere patient niet. Helemaal zeker is dit niet en het is soms ook lastig te zeggen welke vorm van EDS precies heeft. Het komt voor dat mensen in dezelfde familie verschillende EDS diagnoses hebben. Niet omdat ze een ander subttype hebben, maar omdat de interpretatie van de arts kan verschillen en omdat genetisch onderzoek niet altijd gedaan wordt.

Ik zal hieronder even kopieren wat ik iemand gister naar aanleiding van een PM geschreven heb:

quote:

Vooral de UK en in mindere mate de VS zijn beter op de hoogte van wat EDS-HT nu eigenlijk is; geen aandoening waarbij vooral reumatologische symptomen een rol spelen maar een zogenoemde ''multi-system'' of ''systemic'' disorder waarbij aanwijzingen zijn dat onder andere disregulatie van het autonome zenuwstelsel, hersenafwijkingen en in mindere mate dan bij het vasculaire type, ook hart en vaatafwijkinen voorkomen, evenals een verhoogde bloedingsneiging. Blaas- en baarmoeder prolapse en ruptuur, evenals moederlijke sterfte tijdens de geboorte zijn ook beschreven.

Dit artikel is alweer wat oud (2012) maar geeft misschien een beetje een goede indruk:

http://www.hindawi.com/journals/isrn/2012/751768/

en deze bijvoorbeeld:

http://www.patient.co.uk/doctor/ehlers-danlos-syndrome-pro

Het grote verschil in kennis blijkt bijvoorbeeld ook uit het verschil tussen de nederlandse en de amerikaanse Wikipedia pagina erover.

Omdat het nog onzeker is (vooral voor de arts, de meeste patienten weten wel wat ze wel of niet hebben) welke gevolgen EDS-HT kan hebben is het belangrijk om goed in de gaten gehouden te worden tijdens een zwangerschap. Je hebt officeel ook gewoon een medische indicatie voor een klinische bevalling die dan dus volledig vergoed wordt. Artsen in Nederland zijn alleen helaas niet zo goed op de hoogte of begrijpen het niet goed.

Gelukkig bestaat er wel een goede Nederlandstalige folder voor de huisarts met informatie over hoe er zo voorzichtig mogelijk met een zwangerschap(wens) moet worden omgegaan:

http://www.erfocentrum.nl(...)anlos%20Syndroom.pdf

Neem eens een kijkje op http://www.chronicpainpartners.com/ (EDS Awareness), http://www.ednf.org/ (de Amerikaanse patientenvereniging) of http://www.ehlers-danlos.org/ (de patientenvereniging van de UK) zou ik zeggen. De patientenvereniging in Nederland (VED) en het hms platform lijken op sterven na dood te zijn en er valt niet erg veel info te vinden.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Tips of informatie van jullie kant is trouwens van harte welkom! In het kader van mijn onderzoek ben ik trouwens op zoek naar mensen met HMS/EDS-HT die mij hun verhaal willen vertellen. Hierbij gaat het niet over zwangerschap en HMS/EDS-HT, maar meer over hoe de weg die hebt moeten afleggen naar de diagnose en je ervaringen eruit zien.

quote:

Op maandag 8 december 2014 17:01 schreef LuDann het volgende:
Hallo iedereen! Even een stevige topickick hoor Ik wilde even wat kopieren van een topic uit OUD omdat ik denk dat het voor meerdere mensen met HMS/EDS relevant kan zijn.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wow, hoop evaring met EDS lees ik. Ik vind het belangrijk om er toch even goed op in te gaan, dus excuus voor de lange post vast. Ik zal hem later ook even naar het Ehlers-danlos topic kopieren. Ik vind het trouwens wel belangrijk om even te vermelden dat EDS uit meerdere subtypes bestaat, en dat elke subtype anders is. EDS-HT is de meest voorkomende. Ook is het zo dat het Hypermobiliteitssyndroom (HMS) erkend is als het zijnde dezelfde aandoening als EDS-HT.

Ik ben op dit moment voor mijn master onderzoek aan het doen naar HMS/EDS-HT (ik wist nog niet dat ik zwanger zou worden toen ik dit onderwerp koos trouwens) en zodoende weet ik er redelijk wat vanaf. Ik wil even benadrukken dat ik geen arts ben overigens, ik studeer Medical Antropology and Sociology.

[..]

Wat vervelend om te lezen, hoe oud is die leerling? En weet je misschien rond welke leeftijd de diagnose is gesteld? Daar ben ik benieuwd naar omdat naar mijn idee veel klachten bij het hypermobiele type vooral invaliderend worden omdat de diagnose zo vaak te laat wordt gesteld en er dan schade is ontstaan door het doen van dingen die je beter kan laten als je EDS/HT hebt (zoals turnen op hoog niveau en contactsport).

Waar ik het aan merk... dat is lastig uit te leggen. Omdat ik ermee ben geboren ben ik gewend aan bepaalde manieren waarop mijn lichaam werkt die voor mijn volkomen normaal zijn maar die dat voor een ander niet zijn. Net als veel andere HMS/EDS-HT patienten heb ik een wastlijst aan ''rare dingen'', maar van sommige dingen merk ik vrij weinig. Het verschilt ook per periode en nu ik zwanger ben heb ik minder klachten (dat kan nog veranderen, maar tot nu toe heb ik daar mazzel mee omdat vrouwens tijdens de zwangerschap hormonen aanmaken die ze nog hypermobieler maken).

Iets wat ik lastig vind is dat ik een heel slecht gevoel voor evenwicht heb. Ik kan bijvoorbeeld niet staan in een bus of trein omdat ik dan omval bij een bocht. Chronische pijn en vermoeidheid is er altijd maar na 4 maanden revalideren in een revalidatiecentrum na een val op mijn rug heb ik daar wel mee leren omgaan. Meeste last heb ik van mijn rug, heupen, linkerenkel en mijn polsen. Ik heb diverse braces en steunzolen ook, maar die braces heb ik niet altijd nodig. Subluxaties heb ik regelmatig, maar deze zijn doorgaan niet pijnlijk. Ik zal op termijn een operatie nodig hebben om mijn rechtepolsgewrichten vast te laten zetten, maar dat wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Ook staat er nog op de planning om een zenuw in mijn linkeronderbeen te ''verbranden'' omdat ik daar pijn heb. Ik heb een keer alle banden in mijn linkerenkel afgescheurd tijdens een introductieles Judo, dus die enkel is behoorlijk instabiel.

[..]

Wat vervelend om te lezen [naam verwijderd], ze is een ''de novo'' patiente? Of zijn er wel vermoedens dat ze het van iemand geërfd heeft? En welk type vermoeden ze, weet je dat? Waar heeft ze last van? Voor info van mijn kant of als je gewoon wil praten, dan staat mijn PM box natuurlijk open, sterkte in ieder geval.

[..]

Patienten met EDS hebben sowieso een medische indicatie. Ik zal regelmatiger in de gaten gehouden worden (ik heb overigens ook epilepsie met medicatie dus daar zullen ze ook wel op letten). Traject zal bij de gyn verlopen, bevalling in het ziekenhuis. Keizersnede moet zo veel mogelijk vermeden worden in verband met de doorgaans slechte wondgenezing. Sommige pijnstilling werkt minder goed, dus dat zal ik ook moeten overleggen. Ik weet niet precies wat er mogelijk is, ik had ooit advies gehad over een TENS, maar daar lees ik nu minder positieve dingen over. Bij de baby zal bij de geboorte onder andere gelet worden op symptomen van ''floppy infant syndrome''. Maar heb me er nog niet helemaal in verdiept hoor, dus ik weet nog niet alles.

Tips en ervaringsverhalen van mensen met HMS/EDS-HT zou ik trouwens heel erg op prijs stellen!

[..]

Vervelend dat je in een rolstoel zit. Aangezien je hier post neem ik aan dat je kinderen hebt? Mag ik vragen hoe jouw zwangerschap (pen) verliepen?

Ik heb zelf ook een periode met regelmaat een rolstoel gebruikt, voor ik revalideerde, Woonde toen in een aangepaste huurwoning en had huishoudelijke hulp via de WMO. In die periode ben ik ook voor 100% afgekeurd, hoewel ik denk dat ik straks na mijn studie wel kan werken (op zijn minst toch voor 50%). Het gaat nu een stuk beter namelijk.

EDS-HT is inderdaad in de meeste gevallen autosomaal dominant overerfelijk, en je hebt gelijk wanneer je stelt dat je alleen het type kunt doorgeven wat je zelf hebt. Recente ontdekkingen in de UK en de VS (waar ze wat minder achterlopen dan in Nederland op dit gebied) doen echter vermoeden dat elke familie met EDS-HT een enigzins andere samenstelling van genen heeft, wat ervoor zorgt dat de ene patient met EDS-HT bijvoorbeeld wel lichte vasculaire symptomen heeft die doorgegeven kunnen worden en de andere patient niet. Helemaal zeker is dit niet en het is soms ook lastig te zeggen welke vorm van EDS precies heeft. Het komt voor dat mensen in dezelfde familie verschillende EDS diagnoses hebben. Niet omdat ze een ander subttype hebben, maar omdat de interpretatie van de arts kan verschillen en omdat genetisch onderzoek niet altijd gedaan wordt.

Ik zal hieronder even kopieren wat ik iemand gister naar aanleiding van een PM geschreven heb:

[..]

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Tips of informatie van jullie kant is trouwens van harte welkom! In het kader van mijn onderzoek ben ik trouwens op zoek naar mensen met HMS/EDS-HT die mij hun verhaal willen vertellen. Hierbij gaat het niet over zwangerschap en HMS/EDS-HT, maar meer over hoe de weg die hebt moeten afleggen naar de diagnose en je ervaringen eruit zien.

Top verhaal! Je kunt in mijn geval mijn blog lezen. Als je vragen hebt, hoor ik het wel!

Ik kwam laatst in contact met een collega met een zoon van vijf jaar oud. Ook daar zijn ze bezig met EDS vaststellen. Helaas lijkt de zorg niet heel adequaat te reageren, waardoor het jongetje steeds immobieler wordt. Doordat ik een modus in de tegenovergestelde richting heb gevonden, heeft de collega mij gevraagd of ik buddy voor het jongetje wil worden. In januari start ik daar mee. Misschien ook interessant.

Ik zal mijn verhaal even beknopt neergooien hier, ik ben haske ziek dus ik zal later op eventuele vragen terugkomen

Ik heb 3 kinderen, van 6, 11 en 14. De zwangerschappem waren de hel, maar de bevallingen een eitje.

Bij alledrie wist ik nog niet dat ik EDS heb en ben dus gewoon onder controle van een vk geweest en bij alledrie thuis bevallen. Ik ben eigenlijk blij toe, want nu ik weet wat er aan complicaties bij kan komen zou ik dat misschien niet meer durven.

Bij de oudste had ik op zich een goede zwangerschap maar ik was moe. Echt tot op het bot versleten, misselijkmakend moe. Bevalling was zo gepiept, in 3 uurtjes waarvan 10 min persen.

De tweede was een ander verhaal. Bij 10 weken kreeg ik last van harde buiken en van mijn bekken. Tegen de tijd dat ik 25 weken zwanger was kon ik mijn huis niet meer uit, ik kon geen stap verzetten door de BI. In het weekend werd ik door mijn man uitgelaten in zo'n thuiszorgrolstoel.
De rest van de week probeerde ik zo goed en zo kwaad als het ging voor mijn oudste te zorgen.
Toen ik 30 weken zwanger was kwam er een bed beneden. Hier ben ik op bevallen (1,5 uur waarvan 3 min persen) en toen de kleine 3 maanden was sliep ik voor het eerst weer in mijn eigen bed.

Toen de kleine 2 was ging het nog niet veel beter. Ik liep nog regelmatig met krukken en kon een minuut of 10 lopen. Ik ging toen revalideren bij het Spine&Joint in Rotterdam.
Daar hebben ze me letterlijk weer rechtop gezet.

We waren inmiddels verhuisd en woonden gelijkvloers en op zich ging het zo goed dat we eeen derde aandurfden.

Ik wist waar ik bekkentechnisch oo moest letten en had er wel vertrouwen in. Ik kreeg met 6 weken al idioot veel harde buiken, regelmatig bloedverlies en meer, zodat ik al vrij snel rust moest houden.
Met 35 weken ontwikkelde ik puppp dus dat was wel tof, maar mn bekken hield zich aardig.
Ik ben na de bevalling (40 minuten, kind werd met vliezen en al geboren) 3 dagen plat gebleven in bed en daarna weer kleine stukjes opbouwen. Eerst met krukken, hierna ook zonder.

Eigenlijk ging het best prima.
Tot jongste 3 was, en ik in notime van 5 km kunnen wandelen naar nog maximaal 50 meter kunnen strompelen ging.
Toen ging ik de medische molen in en kreeg ik de diagnose hms/eds. Er vielen een hoop puzzelstukjes op hun plaats.

Van de drie lijkt alleen mijn middelste getroffen. Hij is snel moe, hypermobiel en gewoon erg kwetsbaar. We laten hem sporten en ik heb regelmatig overleg met huisarts/fysio/revalidatiearts.
Ik denk dat het bij hem wel meevalt, maar ja, dat vonden ze van mij ook altijd
Ik probeer hem te leren goed naar de signalen die zijn lijf geeft te luisteren

Hello!

Ik doe hier ook even weer mee, wat kan het lekker op en neer gaan hè? Nou, nu is het ff neer
Luxaties, van top tot teen smurf en nu moet ik ook weer terug naar de klinisch geneticus omdat mijn oudste gediagnosticeerd is met EDS en ze nu even bij mij zeker willen weten welk type ik heb. En ze schijnen liever in volwassenen te peuteren dan in kinderen van 6

Man is onlangs ook weer geweest en nu is er toch weer de twijfel. Is het nu Marfan of EDS, ze zijn er niet helemaal uit.

Maar inderdaad, zwangerschappen Ik doe het nooit weer (mag ook niet, iets met vliezen die bij mij eeuwig te vroeg scheuren en nu over de dertig, dus hoger risico)
Bevallen daarentegen zou ik nog wel 10 leer willen doen, af en toe heeft EDS toch vrij grote voordelen.

Maargoed, wat ik wilde vragen; ik heb een beroerd handschrift, maar kan wel schrijven, mijn oudste heeft er beduidend meer moeite mee. Splints op deze leeftijd is nog geen aanrader, maar heeft iemand anders nog een goede tip of een goed idee hierover?

Waarom geen splints? Ik ken een ventje van 4 die ze heeft en hij is er ontzettend zuinig op omdat hij voelt dat het heel goed voor hem is :-)
Anders zo'n ring-pen of een bal-pen? Voor meer grip op de zaak :-)

er is ook een zilversplint schrijf orthese.
dan zou hij/zij de splint alleen gebruiken met schrijven.

ringpen vond ik een ramp, dat drukt precies verkeerd.
ik gebruik nu gewoon een dikkere pen als ik echt moet schrijven. verder vermeid ik het schrijven door zoveel mogelijk te typen. maar dat is voor een kind dat leert schrijven nog niet echt een optie denk ik?

[ Bericht 29% gewijzigd door Elleska op 10-12-2014 21:16:23 ]