FOK!forum / Lifestyle / Ervaringen zelf testen op ziekte van Lyme?
san-34dinsdag 26 april 2011 @ 17:42
Ik ben al 4 jaar ziek en heb heel veel symptomen van ziekte van lyme, ik ben daarop getest door de huisarts en de test kwam negatief terug. Dus toen werd er tussen neus en lippen door gesproken over cvs maar een echte diagnose hebben ze me nooit willen geven.

Maar nu kwam ik er laatst achter dat de standaard test die in NL gebruikt word door huisartsen heel erg onbetrouwbaar is, zowel vals-positief als vals-negatief komt voor.
Dus ik wil nu zelf een écht goede test laten doen, dit kan bij Prohealth in Weert, maar ik weet niet goed welke testen ik het beste kan laten doen. Sowieso PCR is mij verteld, maar daar zijn twee versies van (DNA in urine, en DNA na bloedkweek). Ik weet dat een combinatie van testen het beste is bij Lyme, dus welke raden jullie nog meer aan? (Als ik dus Lyme heb is het al chronisch)
En hebben jullie ervaring met ProHealth of andere organisatie's, alle ervaringen met Lyme zijn welkom
Lienekiendinsdag 26 april 2011 @ 17:46
Ben je al eens met je klachten bij een specialist geweest?
san-34dinsdag 26 april 2011 @ 17:47
Ik heb bij een internist gelopen maar die kon niets vinden(heeft niet doorgezocht op Lyme) en de huisarts doet het af als chronische vermoeidheid "waar ik maar mee moet leren leven".
gehotseflotstdinsdag 26 april 2011 @ 17:50
Volgens mij kun je beter op het Lyme forum (zie Google :P) vragen stellen over zulke testen, volgens mij zitten er veel meer mensen die ervaring hebben met zulke testen en waar je je op die manier kan laten testen. Ook zijn er volgens mij veel internisten die Lyme niet zo serieus nemen en na een negatieve test (ook is er een kans dat het vals-negatief kan zijn) ook niet verder willen zoeken... -O-
Lienekiendinsdag 26 april 2011 @ 17:52
Daar ben je dan mooi klaar mee!

Ik raad meestal aan om toch weer naar de huisarts te gaan. Desnoods neem je iemand mee, want ik kan me voorstellen dat het lastig is om je verhaal te doen.

Het zou goed zijn om hem voor te leggen dat je overweegt die test te laten doen. Want als je positief test, moet je toch weer terug naar je huisarts.

Assertief zijn, dus, maar ook open kaart spelen met je huisarts. En proberen goed te manouvreren tussen hoop en acceptatie. Het is niet gezegd dat ze een oorzaak gaan vinden, maar volgens mij ben je er nog niet aan toe om dit inderdaad maar te accepteren.
san-34dinsdag 26 april 2011 @ 18:10
voor mijzelf heb ik het al wel geaccepteerd hoor, maar zonder diagnose loop je tegen een heleboel praktische en financiele problemen aan, vandaar dat ik nu toch aktie wil ondernemen
san-34dinsdag 26 april 2011 @ 18:16
ik vind het zelf ook veel fijner om me erbij neer te leggen maar helaas accepteerd m'n moeder het nog niet, die wil dat ik per se blijf zoeken naar een oplossing, terwijl die er waarschijnlijk niet is
Lienekiendinsdag 26 april 2011 @ 18:16
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 april 2011 18:10 schreef san-34 het volgende:
voor mijzelf heb ik het al wel geaccepteerd hoor, maar zonder diagnose loop je tegen een heleboel praktische en financiele problemen aan, vandaar dat ik nu toch aktie wil ondernemen
Ja, en dus mijn advies.
Zoheetikdinsdag 26 april 2011 @ 18:29
Als je test heb je waarschijnlijk de Elisa-test gehad zoals je weet.
Je hebt ook nog de mogelijkheid om de andere antilichaamtest te doen: western blot.
Die wordt ook vergoed. Als je die nog niet gedaan hebt zou ik die zeker doen! Scheelt weer geld ;) En als die al positief aangeeft ben je klaar met onderzoeken in feite.

Anders inderdaad bij ProHealth in Weert doen. Je hebt ook nog iets in Koln, Duitsland dus. Kan zijn dat die iets goedkoper is. Maar dan moet je wel helemaal naar Koln dus...
san-34dinsdag 26 april 2011 @ 18:37
ja klopt die had ik ook gevonden, maarja dan ben je weer een hoop geld kwijt voor benzine dus dat maakt niet uit. Maar die western blot schijnt ook niet erg betrouwbaar te zijn toch? Want niet iedereen heeft antilichamen in z'n bloed heb ik begrepen
Zoheetikdinsdag 26 april 2011 @ 19:05
Nee klopt, maar samen met de Elisa heb je al wat meer zekerheid (omdat 2x getest). En hij is gewoon gratis voor jou, dus ik zou 'm van je dokter eisen :). Hij bestaat niet voor niks.