Nu heeft mijn cardioloog mij uitgenodigd om mee te doen naar een onderzoek. Ze willen bosentan anders gaan gebruiken. Is er iemand hier die al bosentan gebruikt (op de reguliere wijze, dus niet in het kader van een onderzoek) en wil vertellen hoe de ervaringen met dat medicijn zijn ?
Omdat ze willen kijken of dat medicijn ook (extra) voordelen heeft bij mensen met een fontan-circulatie.quote:Op woensdag 13 april 2011 19:16 schreef HSG-BOMBER het volgende:
Waarom heb jij zo'n uitnodiging gekregen?
Ik heb geen bijwerkingen en mede door dit middel gaat he goed met me...Wel in combi met andere vaatverwijdende middelen.
Je moet 1 x per maand wel je leverwaarden laten prikken, maar dat zou geen belemmering moeten zijn.
Zelf slik ik het 2 x maal per dag.
Wat goed dat ze deze specifieke medicatie willen gaan inzetten bij andere hartziekten.
Daar is het toen ook specifiek voor gemaakt...maar super dat ze het nu gaan verbreden... Mits er voor jou geen abnormale risico's zijn ivm met jouw ziekte , gewoon doen hoor...Ik was heel erg ziek en kreeg toen te horen dat ik ws nog maar 1 jaar te leven had....en mede door de Bosentan ben ik er nog
1 keer per maand leverwaarden laten prikken lijkt niet zo erg, maar dat moet altijd op een tijdstip wat me niet uit komt als je een baan hebt (3 keer raden wat ik straks weer wil gaan doenquote:Op woensdag 13 april 2011 19:31 schreef Laysa het volgende:
Hey 2cv...ik krijg dat middel ook ivm ziekte...Al jaren nu overigens.
Ik heb geen bijwerkingen en mede door dit middel gaat he goed met me...Wel in combi met andere vaatverwijdende middelen.
Je moet 1 x per maand wel je leverwaarden laten prikken, maar dat zou geen belemmering moeten zijn.
Zelf slik ik het 2 x maal per dag.
Wat goed dat ze deze specifieke medicatie willen gaan inzetten bij andere hartziekten.
). En zelf prikken zal wel niet kunnen. Anderzijds: voor een onderzoek moet dat maar kunnen.Ik moet alleen de trombosedienst even informeren en waarschijnlijk m'n acenocoumarol aanpassen. Verder valt het wel mee. Ik ben het meest bang voor duizelingen want dan mag ik weer gen auto rijden.quote:
Dit middel wordt al jaren met succes gebruikt bij Pulmonale arteriele hypertensie.
Daar is het toen ook specifiek voor gemaakt...maar super dat ze het nu gaan verbreden... Mits er voor jou geen abnormale risico's zijn ivm met jouw ziekte , gewoon doen hoor...Ik was heel erg ziek en kreeg toen te horen dat ik ws nog maar 1 jaar te leven had....en mede door de Bosentan ben ik er nog
Het enige wat ik in het begin had was een beetje hoofdpijn en flushes....rode wangen dus....Maar ze zullen je toch wel heel uitgebreid alles toelichten neem ik aan?
Zelf slik ik dezelfde bloedverdunners en voor mij is het geen probleem...ik laat het gewoon samen met mn inr prikken....Jij gaat toch ook eens in de zoveel tijd naar de trombosedienst?
Want zij doen daar helemaal niet moeilijk over
Dat laatste is zeker een oplossingquote:
Ik ben erg klaar met de trombosedienst, daarom jas ik fijn elke week zelf en naaldje in m'n vinger. Alleen eens per half jaar een 'grote controle' wat dan ook nooit echt uit komt. En die gebeurt zelfs in Leeuwarden i.p.v. Heerenveen omdat ze in Heerenveen niet in staat zijn zelfstandig na te denken. Ik hoop dat ik dan m'n leverwaarden bij de huisarts kan laten prikken.
Maar als ik door duizelingen ofzo niet meer auto mag rijden nok ik er mee. Ik mag al 3 maanden niet meer rijden en snak er naar om kilometers te maken.
Dat zou wel zuur zijn. Dan blijf je bezig. Hoe veel jaar heeft alles je nu al gekost?quote:
Ik ga het zeker vragen.
Maar als ik door duizelingen ofzo niet meer auto mag rijden nok ik er mee. Ik mag al 3 maanden niet meer rijden en snak er naar om kilometers te maken.
Topquote:Op maandag 18 april 2011 21:52 schreef 2cv het volgende:
Vandaag heb ik me, na nog wat vragen gesteld te hebben, me aangemeld voor het onderzoek.
ben benieuwd
Ik moest eerst wennen aan het medicijn (hoofdpijn, licht in m'n hoofd, enzovoorts). Verder deed het niets behalve m'n bloeddruk (die goed is) verlagen. Ik ben er dus mee gestopt. Jammer.
Helaas pindakaas.