Is dat lotgenoten eigen, dat in groepsverband zelfmedelijden hebben?
Precies. In mijn geval betreft het autorijden. De regels zijn vorig jaar veranderd en ik mag dus alweer autorijden. Maar de 'lotgenoten' spiegelen hun eigen situatie aan die van een ander en als de ander beter geneest of zich beter herstelt of niet bij de pakken neerzit is het ineens raar dat een Revalidatie arts iets besluit in jouw voordeel. Niemand is positief, alleen maar gezeik. Alsof de regels alleen voor mij zijn aangepast. Ik ben daar heel snel klaar meequote:Op maandag 28 maart 2011 21:56 schreef ForumGek het volgende:
Inderdaad, ik ben ook van mening dat het mensen niet beïnvloed om uit een ziekteproces te komen of hun leven weer op te pakken. Juist het (leren) omgaan met je beperkingen is onderdeel van je herstel, en daar praat men elkaar alleen maar nieuwe dingen aan of gaat klagen/discussiëren over behandelingen waar ze helemaal geen verstand van hebben.
En dat is een voorbeeld. Lotgenoten met een postieve kijk op het leven zijn blijkbaar niet welkom
Hoewel er ook patientenverenigingen zijn die zich wel op een positieve manier in het leven zetten dus ze zijn er wel, je moet alleen goed zoeken denk ik.
Vreemd iets is dat.
Het geeft wel te denken. Je zou willen dat lotgenotencontact positief versterkt, d.w.z. helpt om aan te pakken wat je kunt aanpakken, maar ook helpt om te accepteren wat je niet kunt veranderen. Ik zag toch ook veel mensen in een slachtofferrol, en daar versterkten ze elkaar in.quote:
Klopt wat jij zegt Lienekien, er zijn best wat mensen die zichzelf definiëren aan de hand van hun aandoening, dat zijn ze dan, dat is hun leven...
Vreemd iets is dat.
Inderdaad. Want hun aandoening is de maatstaf. En jij hebt dan of een heel andere ziekte of bent onverantwoord bezig.quote:
Of dat als je goede progressie maakt, je volgens de klagers per definitie een mildere vorm van de aandoening hebt.
Ja, als je laat blijken dat je er anders tegenaan kijkt of anders mee omgaat, voelen sommigen zich persoonlijk aangevallen.quote:
[..]
Inderdaad. Want hun aandoening is de maatstaf. En jij hebt dan of een heel andere ziekte of bent onverantwoord bezig.
Jouw lot is niet te vergelijken met lotquote:Op dinsdag 29 maart 2011 17:04 schreef Lienekien het volgende:
Ik vind het wel heel prettig om dit nu met jullie te kunnen delen.
Inderdaad, dat elkaar aftroeven wie het erger heeft, kom op zegquote:
het wordt ook zo snel een wedstrijdje wiens verhaal het ergste is bij sommigen. plus dan ook nog eens verwijten als jij anders omgaat met dingen dan hoe anderen graag willen dat je ermee omgaat. en als dan ook nog eens iedereen iets anders van je verwacht gaat het helemaal lekker
Velen lijken die slachtofferrol ook vooral niet los te willen laten. Ik heb me ooit aangemeld op een forum, maar was er ook heel snel weer weg. De instelling van de meeste leden, het zelfmedelijden, daar had ik geen baat bij. En leden die ook maar enigszins een positieve draai aan iets wilden geven, werden niet bepaald warm onthaald.quote:
[..]
Het geeft wel te denken. Je zou willen dat lotgenotencontact positief versterkt, d.w.z. helpt om aan te pakken wat je kunt aanpakken, maar ook helpt om te accepteren wat je niet kunt veranderen. Ik zag toch ook veel mensen in een slachtofferrol, en daar versterkten ze elkaar in.
Raar is dat. Ik had hetzelfde gevoel nav 1 forum, vooral ook dat je lot blijkbaar niet telt als je niks te klagen hebt.quote:
Eensch, ik ben 1x bij een lotgenoten bijeenkomst geweest, en ik was helemaal van slag daarna. Ik sta heel erg positief in het leven na wat is mij is overkomen, ik wil alles er uit halen wat er in zit..nou die mensen daar zaten me aan te staren alsof ik van een andere planeet kwam..en zo heb ik nog meerdere voorbeelden daarvan..ik ga er nooit meer heen, ipv dat ik er iets aan had voelde ik me alleen maar verward en ellendig, alsof me positief voelen niet goed was..
Ik was 2 dagen later alweer aan het wandelen en mijn arm en spraak oefenen. Iemand durfe te vragen aan mij wat voor soort beroerte ik heb gehad. Soort? Flikker toch op. Het leven is te kort om te klagen en zelfmedelijden te hebben.
Toen iemand die net als ik redelijk positief zijn leven weer aan het opbouwen was, vertelde dat hij weer verliefd is, reageerde iemand met: ja, jij kan weer een nieuwe liefde nemen, wij krijgen ons kind nooit meer terug! ( Ik snap de reactie wel maar..pfff) Ook vierden de meesten al 2 jaar hun verjaardag niet, want ze vonden het niet terecht om iets te vieren..ik vertelde dat ik dat juist wél deed..toen zaten ze me helemaal aan te kijken alsof ik een alien wasquote:
[..]
Raar is dat. Ik had hetzelfde gevoel nav 1 forum, vooral ook dat je lot blijkbaar niet telt als je niks te klagen hebt.
Ik was 2 dagen later alweer aan het wandelen en mijn arm en spraak oefenen. Iemand durfe te vragen aan mij wat voor soort beroerte ik heb gehad. Soort? Flikker toch op. Het leven is te kort om te klagen en zelfmedelijden te hebben.
En reacties als 'een revalidatie arts kan dat niet beoordelen, dat kan alleen de verzekeringsmaatschappij'
misschien moet je idd maar lekker je eigen weg uitstippelen, laat ze lekker zwelgen en hun negativiteit delen. Ik vind het juist positief als iemand, in wat voor omstandigheidof met wat voor aandoening dan ook, het beste ervan maakt en zich niet uit het veld laat slaan, hoe moeilijk dat soms ook is.
Mja, die hebben er pas verstand van inderdaadquote:
En reacties als 'een revalidatie arts kan dat niet beoordelen, dat kan alleen de verzekeringsmaatschappij'
Ziektewinst is ook vaak aan de orde bij zulke gevallen.
"makkelijk praten, jij hebt het niet zo zwaar als ik"quote:
idd
misschien moet je idd maar lekker je eigen weg uitstippelen, laat ze lekker zwelgen en hun negativiteit delen. Ik vind het juist positief als iemand, in wat voor omstandigheidof met wat voor aandoening dan ook, het beste ervan maakt en zich niet uit het veld laat slaan, hoe moeilijk dat soms ook is.
Het heeft dan ook helemaal geen zin om CVA's te gaan vergelijken, geen enkel CVA is gelijk. Soms heeft een heel groot infarct nauwelijks invloed op arm- en/of beenfunctie, en soms heeft een miniscuul infarct gigantische gevolgen welke niet/nauwelijks bijtrekken.quote:
[..]
Raar is dat. Ik had hetzelfde gevoel nav 1 forum, vooral ook dat je lot blijkbaar niet telt als je niks te klagen hebt.
Ik was 2 dagen later alweer aan het wandelen en mijn arm en spraak oefenen. Iemand durfe te vragen aan mij wat voor soort beroerte ik heb gehad. Soort? Flikker toch op. Het leven is te kort om te klagen en zelfmedelijden te hebben.
Stefan, jij mag in je handen knijpen; als ik het zo hoor loopt het met een sisser af!
Ik ben pas 34 jaar en mijn ziekte heeft grote invloed op mijn leven nu. Ik kan niet meer wat ik voorheen kon en de meest simpele alledaagse zaken kosten mij vaak heel veel pijn en moeite.
Ik zit nu in een arbo-traject omdat ik mijn huidige werk niet meer goed kan uitoefenen. Naast de pijn en last van de ziekte zelf heb ik ook last van diverse bijwerkingen van de medicijnen, waarvan vermoeidheid èn slapeloosheid het ergste zijn.
Daarnaast stuit ik op een hoop onbegrip van mensen in de omgeving.
Een hele vervelende periode van onzekerheid dus, momenteel.
Toch bekijk ik alles heel nuchter en heb ik zoiets van: "Okee, ik heb het en ik kom er niet meer vanaf, mokken heeft geen enkele zin, ik accepteer het gewoon.
En hoe het met mijn werk en het arbo-traject gaat eindigen is onbekend, maar ik laat het over me heen komen en ik zie wel waar het schip strandt.
En dat onbegrip: ach, de mensen die er ècht toe doen weten hoe het is en steunen mij.
Nee, ik zit niet te wachten op lotgenoten toestanden. Ik dop mijn eigen boontjes wel.
Natuurlijk zijn er gradaties en een ziekte kan bij de ene persoon veel meer ingrijpen in de levens(stijl) dan bij de ander, maar bij de pakken neerzitten en blijven klagen heeft nog nooit iemand geholpen.
Ik heb nooit veel behoefte gehad aan lotgenotencontact, omdat ik mijn infomatie zelf wel opzoek (mijn handicap is niet zo ingewikkeld
) maar vooral ook omdat ik me niet gehandicapt voel. En ik kan me er oprecht over verbazen dat anderen dezelfde handicap -ook na jaren- nog ervaren als een echte belemmering. Misschien ben ik dan wel raar of zo. 
Dan geef me maar Fok. Zo af en toe kom ik een lotgenoot tegen en dan kun je ervaringen vergelijken. En af en toe hendig sjieke hulpmiddeltjes scoren.
zo heb ik er geen bezwaar tegen om over ons jongste kindje te praten. integendeel zelfs, vind ik leuk. het is niet allemaal kommer en kwel. anderen vinden dat raar. net alsof je verplicht in een hoekje ergens achteraf zielig moet blijven zitten janken. want "ja, je zal er wel elke nacht wakker van liggen" (die kreeg ik vandaag van iemand te horen). nou nee. wel zit ik elke avond te knutselen in mijn plakboek van *al* mijn kindjes. geen dag dat ik er niet aan denk, geen minuut zelfs. maar het *is* niet enkel negatief. ik ervaar het iig als vreselijk storend als mensen er iets naars en negatiefs van maken. kan ik heel erg boos om worden.
Dat ze maar gewoon vragen hoe het met je is en hoe je omgaat met het verlies. Dan kun je zelf zo veel en zo weinig van je verhaal vertellen als je wil.Maar ja zijn we hier niet hetzelfde aan het doen? Als lotgenoten van mensen die zich ergeren aan hun lotgenoten?
Jazeker. Maar als dit topic vol is, zijn we er klaar mee.quote:
Ha herkenbaar; als diabeet kan ik gewoon leven en doe ik dat ook; ik beschouw mezelf niet als ziek. Ik wordt altijd een beetje allergisch van die verenigingen en zo. Ja ik ben wel lid van de DVN, maar dat is puur om ze financieel te steunen, en wie weet heb ik er wat aan. Het blaadje flikker ik altijd gelijk weg...
Maar ja zijn we hier niet hetzelfde aan het doen? Als lotgenoten van mensen die zich ergeren aan hun lotgenoten?
Wij zijn lotgenoten die ons niet verbonden voelen met lotgenoten.quote:
Maar ja zijn we hier niet hetzelfde aan het doen? Als lotgenoten van mensen die zich ergeren aan hun lotgenoten?
lid zijn van iets en bijv op die manier info vergaren en financieel steunen vind ik echt iets anders dan met lotgenoten zitten steunen en kreunenquote:
Ha herkenbaar; als diabeet kan ik gewoon leven en doe ik dat ook; ik beschouw mezelf niet als ziek. Ik wordt altijd een beetje allergisch van die verenigingen en zo. Ja ik ben wel lid van de DVN, maar dat is puur om ze financieel te steunen, en wie weet heb ik er wat aan. Het blaadje flikker ik altijd gelijk weg...
ik volg de nierstichting ook, maar meer uit een interesse oogpunt bijv.
Neuh, hier zijn we ons 'des Foks' beter aan t voelen dan anderenquote:Maar ja zijn we hier niet hetzelfde aan het doen? Als lotgenoten van mensen die zich ergeren aan hun lotgenoten?
psiesquote:Op woensdag 30 maart 2011 12:26 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Jazeker. Maar als dit topic vol is, zijn we er klaar mee.
even spuien mag best, zolang je er niet in blijft hangen en nog tig delen opent
Wel! Afkeer van de manier waarop onze lotgenoten met ons lot omgaan.quote:
En niemand heeft hier volgens mij hetzelfde.
En ik wilde net een gastedit doen en er deeltje 1 van maken.quote:
[..]
psies
even spuien mag best, zolang je er niet in blijft hangen en nog tig delen opent
van 'mijn' forum afblijven he?quote:
[..]
En ik wilde net een gastedit doen en er deeltje 1 van maken.
Ik bedoel het primaire lot dat ons getroffen heeft.quote:
[..]
Wel! Afkeer van de manier waarop onze lotgenoten met ons lot omgaan.
dat we allemaal op fok zittenquote:
[..]
Ik bedoel het primaire lot dat ons getroffen heeft.
ja, da's een vreselijk lot. daar hebben we het allemaal erg moeilijk mee. zullen we niet per provincie een praatgroep oprichten? die kan dan ook landelijk samenwerken enzo
Dat is een secundair lot.quote:
[..]
dat we allemaal op fok zitten
ja, da's een vreselijk lot. daar hebben we het allemaal erg moeilijk mee. zullen we niet per provincie een praatgroep oprichten? die kan dan ook landelijk samenwerken enzo
Jemig, ik word weer helemaal niet begrepen. Ik ga even een potje janken, hoor.
In dat kader kan ik nog altijd heel erg lachen om onderstaande bericht.
Hier ben ik het helemaal mee eens! Nadat ik als 17 jarige een trombosebeen heb opgelopen, vond ik het heel fijn dat ik ergens op het internet een meisje tegenkwam die dat ook op jonge leeftijd heeft gehad. Het is iets wat heel weinig voorkomt onder jonge meisjes dus dan is het echt wel even fijn als je daar steun aan hebtquote:
Lotgenoten opzoeken is denk ik goed als je in een bepaalde fase zit. Als je net te horen hebt gekregen of ontdekt hebt dat je een aandoening hebt bijvoorbeeld. Om je aandoening of beperking te accepteren zoeken mensen vaak herkenning of erkenning. En dat helpt dan ook in je eigen proces. Daarna is het denk ik belangrijk om dat weer los te laten om jezelf te ontplooien, aanpassen of een plekje te geven afhankelijk van wat je hebt natuurlijk. Anders blijf je inderdaad hangen en wordt er vooral aandacht besteed aan 'het probleem' en brengt uiteraard een negatieve lading met zich mee.
Zelfde geldt voor de ziekte van Crohn, is een half jaar geleden ontdekt dus ook nog best wel vers. Ik zie inderdaad ook bij mensen die een chronische aandoening hebben dat ze er superveel mee bezig zijn, en zichzelf verliezen in hun ziekte terwijl je zoveel moet proberen om je niet te laten kisten door zoiets. Maar laten we niet vergeten dat er ook veel mensen zijn die erg veel last van een aandoening kunnen hebben, dan is het ook gewoon moeilijk om er niet te veel mee bezig te zijn. Ik ben er op zich niet heel veel mee bezig; natuurlijk speelt het een rol in mijn leven maar ik heb nog zoveel leuke dingen dat ik wel een doorzetter blijf. Een paar dagen geleden ben ik lid geworden van de CCUVN, dan krijg je een wc-pas en een tijdschrift enzo. Weet niet of ik ooit naar bijeenkomsten ga of er actief iets voor ga doen; maar het is altijd handig om zo op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen op CU-gebied
Wat erg voor je.quote:
[..]
Dat is een secundair lot.
Jemig, ik word weer helemaal niet begrepen. Ik ga even een potje janken, hoor.
*aaiaai*Je zult je nu wel heel erg onbegrepen voelen.
Ik weet er alles van [insert heel drahama verhaal]
het is allemaal de schuld van die bureaucratische verzekeringsinstanties die er niks van snappenquote:
[..]
Wat erg voor je.
Je zult je nu wel heel erg onbegrepen voelen.
Ik weet er alles van [insert heel drahama verhaal]
Goed plan!quote:
[..]
dat we allemaal op fok zitten
ja, da's een vreselijk lot. daar hebben we het allemaal erg moeilijk mee. zullen we niet per provincie een praatgroep oprichten? die kan dan ook landelijk samenwerken enzo
Laten we eerst een werkgroep oprichten die de haalbaarheid onderzoekt. Even nadenken wie we kunnen nomineren voor de benoemingscommissie die de leden van de werkgroep installeert.
Dat sowieso.quote:
[..]
het is allemaal de schuld van die bureaucratische verzekeringsinstanties die er niks van snappen
quote:
Wat ik trouwens erg kan waarderen, is met humor je ding (lot, beperking, aandoening) kunnen benaderen.
In dat kader kan ik nog altijd heel erg lachen om onderstaande bericht.
[ afbeelding ]
Ik zou een second opinion nemenquote:
Ipv bij die lotgenoten groep wil ik het hier dan wel even kwijt..Het gaat heel goed met me!!
Oh nee, wij zijn van de postive lotgenotengenoten
[ Bericht 10% gewijzigd door Stefan op 30-03-2011 18:46:39 ]
quote:
[..]
Ik zou een second opinion nemen
Oh nee, wij zijn van de postive lotgenotengenoten
niks second opinion, ik bepaal zelf wel of t goed met me gaat of niet 
Maar dat kun je helemaal niet.quote:Op donderdag 31 maart 2011 00:31 schreef Bolletje... het volgende:
[..]
Laat ons dat nu maar lekker bepalen voor je. Jamaar..t gaat echt goed..dat mag zeker niet he??quote:
[..]
Maar dat kun je helemaal niet.
nee. het gaat niet goed. je bent gewoon in ontkenning!quote:
[..]
Jamaar..t gaat echt goed..dat mag zeker niet he??
Nee, dat niet. Je mag best klagen. Maar spiegel een ander niet aan jezelf, dat is wat er veel gebeurd.quote:
Het was zo maar een literaire oprisping.quote:
[..]
Nee, dat niet. Je mag best klagen. Maar spiegel een ander niet aan jezelf, dat is wat er veel gebeurd.
Oh dan ken ik er ook nog eenquote:Op woensdag 6 april 2011 11:09 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Het was zo maar een literaire oprisping.
Kanniet ligt op het kerkhof en Wilniet ligt er naast!
Of 't wer altied wel weer licht
Hier op het EDS forum vind ik veel meer mensen die er ook zo overdenken. Er wordt niet superveel geschreven maar voel me er meer op mijn gemak dan bij de VED. Dus nee ik heb er niets en alles mee... Met andere woorden je hebt niet zoveel aan mij antwoord.
Nee, het gaat over lotgenotenforums in het algemeen, maar ik was wel benieuwd waar de afkortingen voor staan.quote:
Ehlers Danlos en de Vereniging van Ehlers Danlos maar er stond toch nergens over welk lotgenotenforum het moest gaan alleen dat het bij de ts om CVA ging of lees ik een beetje krom?
Hier op fok! komt er nog wel eens iemand tussendoor fietsen met een andere mening, dan de meerderheid. Dat beschermt je tegen het elkaar napraten en steeds vaster komen te zitten in een bepaalde waarheid.quote:
lotgenotencontact via het ziekenhuis vonden we niks. hier op fok hebben we er echter wel veel aan. maar goed, beide opties hebben dan ook een radicaal verschillende insteek.
Kom daar op lotgenotenfora maar eens om, je wordt van het scherm af geflamed.