(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20

Is goed Livelink, misschien is het ook nergens voor nodig. Misschien wel. Je weet me in elk geval te vinden.

Hoi,

Ik ben 22 en ik voel me net als Oxymoron wat meer thuis in dit topic dan in het topic in Relaties en Psychologie. Hoop dat het ok is. Ik pas ook weleens op autistische kinderen, dus wat dat betreft kan ik ook wel meepraten.

quote:

S. eet al vanaf dat ze brood mag, geen brood. Ze walgt er gewoon van. Dat vond de kinderarts die bij de teambespreking van Intergrale Vroeghulp niet helemaal passend bij (een vorm van) autisme

Ik heb ooit wel brood gegeten, maar op mijn 18e durfde ik eindelijk toe te geven dat ik brood niet lust. Sindsdien heb ik geen bruin brood meer aangeraakt. Wit brood eet ik heel soms. Ik heb het altijd wel gezien als iets dat bij autisme hoort.

bij jouw vorm van autisme dan.
niet alle autisten eten geen brood. sterker nog, die van mij is gek op brood (alleen mogen er geen pitjes en zaden in zitten)

Mijn zoon met Asperger eet ook graag brood. Maar daar mogen ook geen zaden en pitjes in zitten.
Die liggen altijd netjes op een hoopje op zijn bord.

die van mij is zo'n zeur dat hij wel mandarijntjes eet, maar zodra hij een pit in zijn mond aantreft, blieft meneer de rest van het seizoen geen mandarijntje meer

Jeetje Livelink, wat een moeilijke, maar dappere beslissing!
Mijn neefje (heeft ook autisme) is ook een tijdje uit huis geweest, rond zijn 7e verjaardag. Het was heel moeilijk geweest, maar nu (hij is nu 23) zegt hij wel dat het ook heel goed is geweest. Hij heeft er toch heel veel van geleerd, en is blij dat zijn ouders die hele moeilijke beslissing ook hebben gemaakt.
Sterkte!

Haha, lady-wrb, dat is zeer herkenbaar, van de mandarijn. Maar dat is eigenlijk met alles zo. Als het eten ook maar een plekje oid heeft, hoeft ze het al niet meer.

Er werd ons door diezelfde kinderarts verteld dat de meeste autisten juist liever brood eten dan warm eten. Omdat brood elke maaltijd (redelijk) hetzelfde is/kan zijn, qua beleg ed. De warme maaltijd wisselt natuurlijk veel meer af, waardoor dat sneller geweigerd zal worden dan brood. Vandaar dat ze het "vreemd" vond dat onze dochter dus brood weigert. Maar goed, niet iedere autist is hetzelfde. (al hebben wij dus nog geen diagnose, alleen een moedergevoel )

Livelink, heftige, dappere beslissing. Ik hoop dat het goed gaat helpen.

Kim is gek op brood, kan er van blijven eten. Als er een plekje op zit, of een korstje is te bruin ofzo hoeft ze het niet meer. Een appel bijvoorbeeld moet geschild zijn, als er een mini stukje schil op zit is het niet goed meer.

Vandaag ging ze omdat ze goed haar best had gedaan op school voor haar rapport naar de Mac met mijn ouders en zusje. (rapport was helaas wel slecht, cito E, het laagste, dus kijken of ze groep 2 over gaat doen. Wellicht met rugzakje of naar speciaal onderwijs)
Daarna ging ze daar spelen. Nou, ze waren al heel snel weer terug. Het ging niet. Kim zei de hele tijd vieze woorden en ging gillen.
Ze was behoorlijk overstuur dat het niet doorging. Ik vond het wel heel sneu, maar ik snap wel dat ze dan denken dat ze beter naar huis kan.
Gelukkig was ze na een half uur wel weer bijgetrokken. Toen Tyler wakker was gingen ze samen lekker spelen en dat ging heel goed.

quote:

Op zaterdag 19 februari 2011 18:39 schreef lady-wrb het volgende:
die van mij is zo'n zeur dat hij wel mandarijntjes eet, maar zodra hij een pit in zijn mond aantreft, blieft meneer de rest van het seizoen geen mandarijntje meer

Herkenbaar Elk mandarijntje wordt vankundig in het licht gehouden om te kijken of er geen pitten inzitten Dat heeft Ruben trouwens van mij, ik doe dat ook, om te voorkomen dat ik een pitje in mijn mond krijg. Best raar, want pitvol brood vind ik dan weer heerlijk.

quote:

Op zondag 20 februari 2011 20:49 schreef Troel het volgende:

[..]

Herkenbaar Elk mandarijntje wordt vankundig in het licht gehouden om te kijken of er geen pitten inzitten Dat heeft Ruben trouwens van mij, ik doe dat ook, om te voorkomen dat ik een pitje in mijn mond krijg. Best raar, want pitvol brood vind ik dan weer heerlijk.

Lol, dat doe ik ook

Jee wat heftig livelink!

quote:

Op zaterdag 19 februari 2011 08:52 schreef livelink het volgende:
Het gaat met ups and downs. Gelukkig ook wel weer wat ups. We hebben een moeilijke beslissing moeten nemen, maar zoals het er nu uitziet gaat hij begin mei voor 3 maanden naar het UMC. Daar zal hij worden geobserveerd en dan komt er als het goed is een gedegen diagnose en (nog belangrijker) een behandelingsplan waarmee we hem kunnen helpen.

Wat een ontzettend dappere beslissing! Gaat hij helemaal intern daar?

De weekenden zal hij wel thuis zijn, maar verder is het intern en zal hij ook daar naar school gaan. Het is bij de zorglijn Autisme en Psychose.

Ah Livelink, de kogel is door de kerk. Wat een moeilijke maar moedige beslissing. Weet Job er zelf al van?

Kim, staar je niet te veel blind op de E-score. Het kan best zijn dat Kim inderdaad niet goed scoort op een toets. Maar het is een momentopname én een toets zegt maar over een klein aspect iets over een kind.

quote:

Op zondag 20 februari 2011 21:35 schreef Moonah het volgende:
Ah Livelink, de kogel is door de kerk. Wat een moeilijke maar moedige beslissing. Weet Job er zelf al van?

Kim Ingrid, staar je niet te veel blind op de E-score. Het kan best zijn dat Kim inderdaad niet goed scoort op een toets. Maar het is een momentopname én een toets zegt maar over een klein aspect iets over een kind.

Dat is ook wel weer zo. Maar volgens school is het zorgwekkend. En de rest van de punten waarop "gescoord" is zijn ook erg laag.
Ik hoop maar dat een rugzakje gaat lukken, zodat ze hier kan blijven en groep 2 over kan doen.
SO zie ik met dit kabinet niet meer snel gebeuren als dat nodig mocht zijn.

livelink, wat heftig. maar inderdaad ook heel moedig, dit besluit! ik hoop van harte dat het inzichten oplevert waar jullie mee verder kunnen.

Livelink
Wat goed is het eerste wat in mij opkomt, en dapper. Wat knap dat jullie Job zo uit handen durven geven. Ik hoop dat het onderzoek voor jullie handvaten gaat bieden in het omgaan met Job. Een diagnose zou natuurlijk ook erg fijn zijn.
Hou je taai en schrijf hier vooral van je af zou ik zeggen.

Ingrid, het rugzakje gaat juist met deze plannen af geschaft worden, waardoor scholen geen extra geld meer krijgen om de speciale kinderen meer aandacht te geven. Als tip wil ik je mee geven, om toch er over te denken, want ik denk met het oog op de bezuinigingen, dan beter op het speciaal onderwijs kan zitten.
Ik wil je als tip mee geven om toch eens op een speciaal onderwijs school te gaan kijken, ik wilde er ook niet aan, maar ben nu zo blij dat de keuze toen is gemaakt. Wij moesten ook gaan kijken, om te zien waar we nee tegen zeiden.

Het voelt niet als een dappere of goede beslissing. Ik heb wel het idee dat we hem hiermee een kans geven. Ik hoop dat hij dat ook zo zal zien, later. Wat dat betreft heeft Oxy me goed geadviseerd.
De afdeling biedt heel veel structuur in een kleine groep en alles is er op gericht om hem weer terug te laten gaan naar huis en school, maar dat het daar dan wel beter gaat.
Natuurlijk is de ironie van het verhaal dat het nu weer net een beetje beter gaat. En dan gaan we meteen weer twijfelen. Maar zo slecht als het de afgelopen periode is gegaan, dat kunnen we niet nog veel langer aan.
En het opmerkelijke is, dat nu het weer wat beter gaat er ook meteen weer vriendjes komen spelen. Kinderen zijn op deze leeftijd nog zo vergevingsgezind, dat vind ik wel geweldig om te zien. En de juffrouw zei het ons ook al, andere kinderen willen best graag met Job spelen omdat hij een hele uitgebreide fantasiewereld heeft met spelletjes. Ze trekken zich alleen terug als het slecht met hem gaat. Wat dat betreft zijn ze een goede barometer voor Job. En hebben ze het vaak nog eerder door dan wij zelf dat het weer zo slecht gaat.

Livelink, ik denk dat het wel moedig is. Uiteraard wil je het beste voor je kind, en wil je hem een kans geven. Maar het vergt als ouders wel het nodige om je eigen gevoel aan de kant te zetten, als je kind intern gaat. ik noem dat moedig.

Ingrid (sorry hoor, voor de verspreking ), stel je van een rugzakje niet te veel voor hoor. Als Kim echt op meerdere fronten zwakker is (cognitief, emotioneel, sociaal) dan is het SO wellicht een betere, gestructureerdere en veilige plek voor haar. Ga maar eens praten, kijken en voelen daar.

Wat een heftige beslissing livelink! Ik hoop dat het jullie uiteindelijk veel goeds oplevert

quote:

Op maandag 21 februari 2011 13:09 schreef Moonah het volgende:
Ingrid (sorry hoor, voor de verspreking ), stel je van een rugzakje niet te veel voor hoor. Als Kim echt op meerdere fronten zwakker is (cognitief, emotioneel, sociaal) dan is het SO wellicht een betere, gestructureerdere en veilige plek voor haar. Ga maar eens praten, kijken en voelen daar.

En vergeet niet dat het altijd mogelijk is om terug te stromen naar het regulier onderwijs als het speciaal onderwijs toch niet bij Kim blijkt te passen. Het is niet de makkelijkste weg, maar het kan.

quote:

Op maandag 21 februari 2011 12:08 schreef tries het volgende:
Ingrid, het rugzakje gaat juist met deze plannen af geschaft worden, waardoor scholen geen extra geld meer krijgen om de speciale kinderen meer aandacht te geven. Als tip wil ik je mee geven, om toch er over te denken, want ik denk met het oog op de bezuinigingen, dan beter op het speciaal onderwijs kan zitten.
Ik wil je als tip mee geven om toch eens op een speciaal onderwijs school te gaan kijken, ik wilde er ook niet aan, maar ben nu zo blij dat de keuze toen is gemaakt. Wij moesten ook gaan kijken, om te zien waar we nee tegen zeiden.

Ik had begrepen dat het wel blijft, maar op een andere manier, dat school het geld dan krijgt.
Ik ben niet tegen SO verder hoor! Als ze daar beter op haar plek is, prima! Ik denk dat het dan cluster 4 zal worden.
Ze zit nu trouwens met 28 kinderen in de klas.
Op het rapport staat het volgdende: Sociale aspecten is op alle punten een soms, emotionele een zelden, werkhouding op alle punten een zelden, creativiteit een soms, motoriek is op alle punten matig, taalontwikkeling is matig/onvoldoende en rekenontwikkeling is onvoldoende.

Ik vind het ook wel sneu dat ze dan weinig tot geen vriendinnetjes heeft waarmee ze in de buurt kan spelen. Er is een school in Assen dat ruim 30 minuten fietsen is, en 1 die ruim 45 min fietsen is. Ook in een dorpje verderop zit er 1, die is ruim 1 uur en 15 min fietsen.
Dan moet je wel erg vroeg opstaan om daar op tijd te komen, incl Tyler.
Want ik hoorde dat leerlingenvervoer alleen geld als je niet in de gemeente woont waar de school staat.

quote:

Op maandag 21 februari 2011 13:09 schreef Moonah het volgende:
Livelink, ik denk dat het wel moedig is. Uiteraard wil je het beste voor je kind, en wil je hem een kans geven. Maar het vergt als ouders wel het nodige om je eigen gevoel aan de kant te zetten, als je kind intern gaat. ik noem dat moedig.

Ingrid (sorry hoor, voor de verspreking ), stel je van een rugzakje niet te veel voor hoor. Als Kim echt op meerdere fronten zwakker is (cognitief, emotioneel, sociaal) dan is het SO wellicht een betere, gestructureerdere en veilige plek voor haar. Ga maar eens praten, kijken en voelen daar.

Vind ik ook!
Na de vakantie krijgen we nog wel een gesprek over het rapport ed. Als we wel naar so willen, moet je meteen de aanvraag doen lijkt me. Gezien het 8 weken kan duren voordat er een beslissing komt. Begin maart krijgt ze een psychologische test via Boddaert, ik denk dat dat ook een iq test is, maar weet dat niet zeker.

Ingrid besef ook even heel goed dat Kim op heeeeeeel veel scholen nog gewoon in groep 1 gezeten had. Op de meeste scholen gaan alleen de hele goede december kindjes na een half jaar naar groep 2 en met 1,5 jaar kleuteronderwijs naar groep 3.
Kim heeft daarbij haar autisme en alles wat ze het afgelopen jaar meegemaakt heeft met jullie thuis en rondom Tyler enzo.

Hopelijk kunnen jullie met behulp van het boddeart de meest geschikte begeleiding voor haar vinden.
Of dat nou met of zonder hulp op school is, en op het SO, SBO of reguliere onderwijs.

quote:

Op maandag 21 februari 2011 16:44 schreef p_iglet het volgende:
Ingrid besef ook even heel goed dat Kim op heeeeeeel veel scholen nog gewoon in groep 1 gezeten had. Op de meeste scholen gaan alleen de hele goede december kindjes na een half jaar naar groep 2 en met 1,5 jaar kleuteronderwijs naar groep 3.
Kim heeft daarbij haar autisme en alles wat ze het afgelopen jaar meegemaakt heeft met jullie thuis en rondom Tyler enzo.

Hopelijk kunnen jullie met behulp van het boddeart de meest geschikte begeleiding voor haar vinden.
Of dat nou met of zonder hulp op school is, en op het SO, SBO of reguliere onderwijs.

Tnx
Daar heb je ook wel gelijk in. We houden het in gedachten. Iig wil ik een gesprek met jub en ib-er na de vakantie.

Dag 1 van de vakantie met beide kinders alleen ging trouwens heel goed! De klok met de mini picto's helpt goed, vooral om aan te geven wanneer ze mag eten en wanneer we weg gaan, of iemand hier komt. Of het nou Djeez is die thuis komt, of mijn ouders komen bijvoorbeeld.