(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20

Ik vind het ook moeilijk in te schatten wat nou normale strijd is tussen broer en zus en wat niet.
Ik had zelf ook vroeger altijd wel ruzie met mijn zus, maar ik kan me niet herinneren hoe ver dat ging.

Katja kwam thuis met een werkblad dat ging over emoties; daarin moest ze aangeven wanneer ze blij, boos, verdrietig of bang was en de situatie beschrijven.
Blij was ze op haar verjaardag omdat ze dan cadeautjes kreeg, maar de emoties boos, bang en verdrietig had ze allemaal gerelateerd aan Job. Dat geeft dan toch wel een schokkend inzicht in hoe zij het allemaal ervaart.

Lois, dat klinkt heel goed! En wat fijn dat ze zich alleen redt 's nachts. Heeft ze geen last van angsten zo 's nachts?

Tjee Lois wat klinkt dat fijn voor Eva ! En 10...klinkt gelijk zo groot hé !

Wat fijn om te lezen Lois. 10 alweer bijna, wat gaat dat hard. En wat fijn dat ze zich goed kan vermaken zo alleen en toch bij hulp nodig daar wel om komt vragen!

quote:

Op vrijdag 8 april 2011 20:44 schreef Troel het volgende:
We hebben natuurlijk al vragenlijsten en dergelijke ingevuld (ook op het kinderdagverblijf), dat wordt meegenomen, hij gaat zelf voor een gesprek, er komt een gesprek met de ouders en dan bij het diagnosegesprek wordt aangegeven wat de vervolgstappen zijn.

Ik laat het maar over me heen komen (en vooral over hem heenkomen). Ik heb geen idee wat ik kan verwachten. Als ik alleen al naar die vragenlijsten kijk, dan is er in die wachttijd al enorm veel veranderd en zou ik de vragenlijst op sommige punten heel anders invullen (en helaas niet op alle punten positief).

We zullen het wel zien.

Wat heerlijk om Job weer thuis te hebben lijkt me Logisch dat het ook voor jou doodvermoeiend is geweest. Het klinkt alsof het al met al een geslaagde (beetje rare woordkeuze, maar ik denk dat je wel begrijpt wat ik bedoel) week is, ook wat ik uit het andere topic las.

Wij hadden 2 gesprekken met zijn drieën. Eerst man en ik praten met de psycholoog terwijl zoon los ging spelen. De kinderpsychiater ging toen met hem mee spelen.
Tweede gesprek ging alleen om het spelen met zoon. Dus ik spelen met zoon, daarna man spelen met zoon, terwijl ik achter een scherm vertelde aan de psycholoog of dit nu typisch gedrag was. (Dit gesprek werd ook gefilmd.)
Derde gesprek was zonder zoon, alleen ontwikkelingsanamnese, dus ontwikkeling bespreken vanaf de zwangerschap tot nu.

Daarna 2 adviesgesprekken met diagnose en vervolgstappen.
Zoon krijgt in ieder geval logopedie, en nu is het zoeken naar een geschikte school.

Bij ons kwam er dus uit dat meneer een autistische stoornis heeft. Anders zou ik deze account niet hebben aangemaakt.

livelink, is Job je oudste kind?

Dat tweede gesprek hier zal weinig nut hebben. Ik heb geen inzicht hoe hij met papa speelt en papa heeft geen inzicht hoe hij met mama speelt, dus we zullen niet kunnen aangeven of het om typisch gedrag gaat of niet.
Tja en de ontwikkelingsanamnese, ik heb nu toevallig vorige week woensdag de ontwikkelingsgeschiedenis op kunnen halen bij de kinderopvang bij Utrecht, die had ik ook sinds oktober niet meer ontvangen (ook woensdag een gesprek daar zodat ik echt gewoon goed op de hoogte ben).

Ik kijk best wel uit naar de gesprekken, ik hoop dat er wat handvatten uit zullen komen hoe nu verder te gaan en hoe we ervoor kunnen zorgen dat hij er het minst last van heeft.

Het zal mij verbazen als dat er hier niet uit komt, maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit natuurlijk.

Hee Lois, goed om te lezen dat je blije ei zich zo goed redt!

Job is het jongste kind, Zoonkloon.
Bij ons was er eerst een gesprek met Job erbij. Daarna gingen J. en ik apart praten met een psychologe en een andere psychologe ging met Job spelletjes doen in de spiegelkamer. De psychiater observeerde dat. Daarna kwam er een gesprek met ons samen en als laatste weer een gesprek met ons in de spiegelkamer. Job zat daar alleen de eerste 10 minuten bij en de laatste 5 minuten. Gelukkig stond in de brief dat hij een tijdje alleen in de wachtkamer moest blijven, dus ik had mijn ouders meegenomen om op hem te passen in die periode.
Eigenlijk werd bij het eerste gesprek al aangegeven dat er aan opname werd gedacht, bij het tweede gesprek wilden ze weten of wij wel op één lijn zaten hieromtrent (terechte vraag overigens) en in het laatste gesprek moest de psychiater uiteindelijk definitief beslissen over opname.

Troel, gaan jullie dit traject wel samen in of doe jij het helemaal alleen? Als het te privé is negeer je het maar gewoon.

Ik twijfelde behoorlijk of ik dit moet posten, maar doe het toch maar; mocht het niet gewenst zijn dan bij voorbaat al mijn excuses. Ik lurk hier regelmatig uit (deels professionele) interesse en zag het gesprek over de invloed van een broer/zus met een ASS op de andere kinderen in het gezin, en hoe deze daar moeite mee kunnen hebben.

Vanuit mijn werk/stage weet ik dat er voor deze broertjes en zusjes van kinderen met bv autisme speciale 'brussengroepen' bestaan. Deze groepen worden oa georganiseerd door GGz instellingen (dit is iig het geval bij mijn stage adres, regio Twente) en bieden brusjes vanaf een jaar of 9 de mogelijkheid leuke dingen te ondernemen met leeftijdsgenoten maar ook te praten over wat hen thuis bezig houdt en eventuele problemen met hun broer/zus. Dit is verder geen behandeling oid maar een cursus bedoeld om de brussen te helpen bij het omgaan met hun broer/zus met een ASS.

Ik weet niet of jullie hier iets aan hebben, maar ik dacht ik noem het toch even

Ik wil zoiets ook eens gaan regelen voor nummer 2 en tzt voor Bep.
Nu nog even niet, eerst maar eens goed onder woorden kunnen brengen wat er in zijn hoofd omgaat
Oudste heeft vanmiddag middels een spreekbeurt zijn coming out gehad voor de klas. Vond het heel erg dapper van hem! De meester heeft geholpen en er zijn veel vragen gekomen welke hij goed kon beantwoorden.
We hebben het opa en oma ook verteld, hun reactie was 'ah joh hij is nog jong zat, daar groeit hij wel overheen'
Die hebben we dus maar dit boek cadeau gedaan, geen overbodige luxe denk ik zo

Miss_Isis, ik zit er wel degelijk aan te denken om Katja met zo'n cursus mee te laten doen. Ik hoor ook van anderen dat ze heel erg met de situatie rondom Job bezig is. Yppy had het eerder ook al gemeld. Ik moet me er nog wel helemaal in verdiepen, dat wel.

Lieve Livelink, ik lees nu net wat er allemaal speelt en welke stappen Job en jullie aan het zetten zijn. Moeilijk, zwaar en emotioneel lijkt me. Ik hoop op het beste voor jullie allemaal. Heel heel heel veel sterkte!

luca gaat op de lijst voor een speciale training die moet plaatsvinden in de laatste week van de schoolvakantie. iets speciaals voor kinderen die naar het voortgezet onderwijs gaan. een soort do en don'ts zal ik maar zeggen. meer weet ik er niet van

quote:

Op maandag 18 april 2011 20:03 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ik wil zoiets ook eens gaan regelen voor nummer 2 en tzt voor Bep.
Nu nog even niet, eerst maar eens goed onder woorden kunnen brengen wat er in zijn hoofd omgaat
Oudste heeft vanmiddag middels een spreekbeurt zijn coming out gehad voor de klas. Vond het heel erg dapper van hem! De meester heeft geholpen en er zijn veel vragen gekomen welke hij goed kon beantwoorden.
We hebben het opa en oma ook verteld, hun reactie was 'ah joh hij is nog jong zat, daar groeit hij wel overheen'
Die hebben we dus maar dit boek cadeau gedaan, geen overbodige luxe denk ik zo

Is dat ook een geschikt boek voor vriendjes van een kind met Asperger, denk je? Een vriendje van mijn oudste heeft Asperger. Het zusje van dat vriendje heeft trouwens ook zo'n 'brussencursus' gedaan, ik wilde nog vertellen dat er zoiets was, maar iemand was me dus al voor .

Wij hebben trouwens gehoord dat ze in het UMC naast onderzoek naar autisme ook een klinisch genetisch chromosomenonderzoek willen doen bij Job. Wellicht dat er toch sprake is van één of ander syndroom. Dit omdat hij ook erg klein is en een kleine schedelomtrek heeft. Dat schijnt dan ergens op te duiden.

Opvallend genoeg heef de kinderarts nog geen dag na zijn geboorte al gezegd dat Job een opvallend klein kinnetje had en dat daarom het Syndroom van Down werd vermoed. Dat is vervolgens heel snel uitgesloten, maar kennelijk valt het nu 7 jaar later toch weer op.

ik ben heel benieuwd of daar iets uitkomt livelink! hebben ze jullie daar wel toestemming voor gevraagd trouwens? het staat er zo alsof je toevallig opgevangen hebt dat ze dat onderzoek bij hem willen doen.

Nee, onze toestemming is gevraagd en nog niet verkregen. Ik ben er zelf nog niet helemaal uit, ik wil het even met mijn vader overleggen. Die is geneticus en kan me vast wel adviseren in deze.

Ik heb even een paar vraagjes. Onze zoon wordt in augustus 4 jaar en gaat dan dus naar school. We hebben hem al heel vroeg ingeschreven in een school die heel goed past bij onze opvoeding (religie, de enige in de regio), maar die school heeft wel hele grote klassen. In hoeverre hebben jullie de ASS van jullie kinderen laten meewegen in de schoolkeuze?

En een tweede vraagje. Meneer is nog niet zindelijk. Weigert pertinent iets te doen op de wc/potje. Iedere ochtend en avond gaan we met hem naar de wc (stellage met trapje, kan hij zelf op klimmen), we lezen een boekje, en dan gaat de luier weer aan. We hebben een mooi schema met stickers, en de belofte van een kadootje (of een speciaal "plaskoekje"), maar er gebeurt helemaal niets. Hebben jullie misschien ideeën hoe we eea beter kunnen aanpakken?

zoonkloon, hier was dat ook een moeizame bedoening. we hebben het leerproces in kleine tussenstapjes opgedeeld en dat heeft uiteindelijk goed gewerkt. onze dochter was ook niet gevoelig voor beloningen als stickers e.d.

hier was vooral poepen op de wc een probleem. plassen is min of meer 'vanzelf' goed gegaan, al heeft ook dat lang geduurd hoor, en heeft ze nog steeds af en toe de neiging om te lang te wachten. maar omdat ze toen bijna naar de basisschool zou gaan knepen wij 'm wel een beetje of 't met dat poepen wel op tijd goed zou komen.

het op de wc leren poepen schema:

regels/stappen zijn zodanig gesteld dat je eerst de vorige stap/regel moet beheersen voor je verder kunt gaan naar de volgende.

regel 1. (stellig brengen:) vanaf nu mag poepen alleen nog in de ruimte van de wc. dus: het mag best in de luier, maar je moet wel in het kamertje van de wc zijn als je gaat poepen.

regel 2: poepen mag alleen zittend op de wc. de luier mag nog aanblijven, maar wel altijd op de wc zitten als je aan 't poepen bent.

dit is vaak de moeilijkste overgang, omdat ze zo gewend zijn staand te poepen. dan is zittend wel ineens een heel andere houding, hetgeen ook een wat andere beweging vereist. eventueel tussenstap inbouwen dat jij (of iemand anders) op de wc gaat zitten, en zij bij jou mogen 'hangen', bijvoorbeeld. liefst zoveel mogelijk door de knieën.

regel 3: luier uit tijdens 't poepen, maar om het veiliger te maken voor ze kun je de luier onder de wc bril plakken, zodat ze er nog wel vrij direct tegenaan kunnen poepen.

eventueel tussenstap 4: leg luier onderin de pot

stap 5: helemaal zonder luier op de wc poepen

hier was toen stap 3 lukte ook heel snel stap 5 bereikt.

Ik wilde al zeggen, daar moet je trui voor hebben

ja, een bruine trui. huh huh.