(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 13:12 schreef loezzie het volgende:

[..]

Toch is er wel NSO voor kinderen met een verstandelijke beperking, maar waarschijnlijk is dit afhankelijk van de regio waar je woont.
Het zou eigenlijk standaard moeten worden aangeboden, want hoe kan je nou van ouders verwachten dat die altijd maar thuis zijn.

VSO en NSO voor verstandelijk gehandicapte kinderen en 24-uursopvang kinderopvang (voor mensen die in de zorg werken) is iets waar een gat zit dat nodig opgevuld moet worden.

Ik loop momenteel stage in n logeerhuis voor kinderen met n beperking of stoornis en daar komen ook veel kinderen voor alleen naschoolse opvang (evt + avondeten of n nachtje logeren) miss de moeite waard om uit te zoeken of er in jullie buurt ook zoiets is!

We hebben net een uur oudergesprek gehad.En de school vind ook dat Kim beter af is op het speciaal onderwijs.
We moeten de uitslag van de iq test nog hebben en dan kunnen we de aanvraag doen.

Voor degenen waarvan de kinderen op s(b)o zitten, hoe lang duurde het hele traject bij jullie?
Juf denkt niet dat het voor volgend schooljaar rond is.
Het is ook nog maar de vraag of het toegekend wordt natuurlijk.

Heftig ook wel weer voor jullie, Ingrid. Ik weet niet hoe lang zo'n aanvraag duurt. Bij ons loopt het nu allemaal anders dan de reguliere wegen. Is het vanwege de uitslag van de citotoets dat ze dit adviseren? Ik had het idee dat het verder wel lekker ging met Kim op school.

quote:

Op woensdag 16 maart 2011 22:38 schreef livelink het volgende:
Heftig ook wel weer voor jullie, Ingrid. Ik weet niet hoe lang zo'n aanvraag duurt. Bij ons loopt het nu allemaal anders dan de reguliere wegen. Is het vanwege de uitslag van de citotoets dat ze dit adviseren? Ik had het idee dat het verder wel lekker ging met Kim op school.

School vindt ze erg leuk, maar ze loopt enorm achter en heeft veel aandacht nodig in de klas, anders lukt het niet

Wij hebben Job deze week verteld wat er ging gebeuren en zijn reactie is hartverscheurend. Totale paniek, of zoals hij het zelf zei: "ik voel me als iets heel kleins dat wordt aangevallen door iets heel groots".
Over twee weken is het zo ver en ik hoop zo dat we er goed aan doen. Kon ik maar in de toekomst kijken om te zien of het goed komt of niet.

Livelink wat hart verscheurd om je kind zo machteloos te zien. Ik duim voor een hele goede toekomst en inderdaad, in de toekomst kunnen kijken in dit geval zou zo handig zijn.
heel veel sterkte !

quote:

Op woensdag 23 maart 2011 21:09 schreef livelink het volgende:
Wij hebben Job deze week verteld wat er ging gebeuren en zijn reactie is hartverscheurend. Totale paniek, of zoals hij het zelf zei: "ik voel me als iets heel kleins dat wordt aangevallen door iets heel groots".
Over twee weken is het zo ver en ik hoop zo dat we er goed aan doen. Kon ik maar in de toekomst kijken om te zien of het goed komt of niet.

Ik heb even teruggelezen, want ik heb dit topic niet echt "bijgehouden", en ik kan je alleen maar heel heel veel sterkte wensen. Ik denk dat je hier in ieder geval goed aan doet om Job beter te leren begrijpen en meer handvatten te krijgen om zijn leven makkelijker te maken. Ik kan me alleen helemaal voorstellen dat het een hele ingrijpende manier is om die duidelijkheid te krijgen.

Jullie doen dit ook niet voor je lol. Het lijkt me verschrikkelijk om dan te zien dat hij zo van slag raakt, terwijl je hem juist wilt helpen!

Ik hoop dat we je hier over een kwartaal zien posten dat het het allemaal waard is geweest. Knuf!

Oh Job....
En Livelink...

Hebben jullie zojuist de uitzending "Uitgesproken" van de EO gezien? Ik vond het een boeiend en ook ontroerend programma. Het ging over het al dan niet plaatsen van autistische kinderen en volwassenen in een instelling. Wellicht iets om terug te kijken op uitzending gemist.

pfoeh livelink.... ik word al helemaal verdrietig als ik dat lees, hoe moeilijk moet 't voor jullie wel niet zijn. arme job. hopelijk valt 't hem als ie daar eenmaal is toch mee... (en jullie ook).

moonah, dat klinkt interessant, ik ga 't ook opzoeken.

livelink, hoe is het met Job? Dit is toch zijn eerste week?

Hier goed nieuws: we zijn door de wachtlijst heen en zoals het er nu naar uitziet hebben we eind mei een diagnose.

Goed nieuws inderdaad, Troel. Hoe gaan ze de diagnose stellen, moet hij er een paar keer naartoe of zo iets?

Wij hebben Job vanmiddag opgehaald. Was wel heftig, we hoorden dat hij ook was weggelopen deze week. Daar schrok ik toch wel van. Hij zo alleen op die drukke wegen rondom het UMC. Het was op school gebeurd. School heeft de groepsleiding gebeld en die hebben hem wel heel snel weten te achterhalen.
Verder is het allemaal vrij streng en Job is met name deze week bezig geweest zijn grenzen op te zoeken. Slapen is wel heel goed gegaan, dus dat was heel positief. Hij is nu ook doodmoe. Bij het ophalen en terug in de auto was hij enorm druk en daarna is hij compleet ingestort. Hij lijkt zich wel al helemaal bij de situatie neergelegd te hebben en hij heeft ook zeker leuke momenten gehad deze week. Zelf ben ik ook helemaal uitgeput. Ik had niet door dat deze week voor mij ook zo doodvermoeiend is geweest, maar dat was het wel.

We hebben natuurlijk al vragenlijsten en dergelijke ingevuld (ook op het kinderdagverblijf), dat wordt meegenomen, hij gaat zelf voor een gesprek, er komt een gesprek met de ouders en dan bij het diagnosegesprek wordt aangegeven wat de vervolgstappen zijn.

Ik laat het maar over me heen komen (en vooral over hem heenkomen). Ik heb geen idee wat ik kan verwachten. Als ik alleen al naar die vragenlijsten kijk, dan is er in die wachttijd al enorm veel veranderd en zou ik de vragenlijst op sommige punten heel anders invullen (en helaas niet op alle punten positief).

We zullen het wel zien.

Wat heerlijk om Job weer thuis te hebben lijkt me Logisch dat het ook voor jou doodvermoeiend is geweest. Het klinkt alsof het al met al een geslaagde (beetje rare woordkeuze, maar ik denk dat je wel begrijpt wat ik bedoel) week is, ook wat ik uit het andere topic las.

quote:

Op vrijdag 8 april 2011 19:10 schreef livelink het volgende:
Goed nieuws inderdaad, Troel. Hoe gaan ze de diagnose stellen, moet hij er een paar keer naartoe of zo iets?

Wij hebben Job vanmiddag opgehaald. Was wel heftig, we hoorden dat hij ook was weggelopen deze week. Daar schrok ik toch wel van. Hij zo alleen op die drukke wegen rondom het UMC. Het was op school gebeurd. School heeft de groepsleiding gebeld en die hebben hem wel heel snel weten te achterhalen.
Verder is het allemaal vrij streng en Job is met name deze week bezig geweest zijn grenzen op te zoeken. Slapen is wel heel goed gegaan, dus dat was heel positief. Hij is nu ook doodmoe. Bij het ophalen en terug in de auto was hij enorm druk en daarna is hij compleet ingestort. Hij lijkt zich wel al helemaal bij de situatie neergelegd te hebben en hij heeft ook zeker leuke momenten gehad deze week. Zelf ben ik ook helemaal uitgeput. Ik had niet door dat deze week voor mij ook zo doodvermoeiend is geweest, maar dat was het wel.

Ha, een update. Ik kan me zowel van hem als jou voorstellen dat je bekaf bent. Hij zit in een onbekende omgeving en is bezig om uit te vissen tot hoever hij kan gaan en jij gaat nu merken in welke versnelling je al die tijd gefunctioneerd hebt denk ik. Nogmaals veel sterkte toegewenst en ook veel leuke momenten samen ondanks alle spanningen

@livelink en ik kan me heel goed voorstellen dat je je de hele week (on)bewust druk hebt gemaakt over alles. Dat vreet energie. Hopelijk geeft dit weekend je weer wat energie terug
En wat me fijn lijkt is dat hij ook leuke momenten had en goed heeft geslapen. Dat klinkt iig positief.

Livelink natuurlijk is het voor jou ook heftig, je kind niet thuis is, lijkt mij tenminste, zeker in deze omstandigheden vermoeiend, je ben neem ik aan de hele dag bezig met : hoe zou het hij hebben etc. Dus hopelijk rust jij een beetje uit nu hij thuis is.
Weglopen oeh daar zou ik ook van schrikken !

Ik wens je in elk geval een fijn weekend

Ik vermoed dat je alle vragenlijsten vast nog wel opnieuw moet invullen, Troel. Meer dan het over jullie heen laten komen, kan je niet doen. Sterkte!

Livelink, ik hoop dat jullie een fijn weekend hebben gehad met Job. Hopelijk was het afscheid niet al te moeilijk.

Het afscheid was heel moeilijk
We hebben het zelf ook helemaal niet goed aangepakt, dit weekend. We wilden veel te veel en veel te graag en zijn elke vorm van structuur kwijtgeraakt, dus het was ook geen wonder dat het helemaal mis ging bij het terugbrengen.
Gelukkig werden we net gebeld door de groepsleider die ons vertelde dat hij redelijk snel bijgedraaid was en inmiddels lekker sliep. Dat was wel een opluchting, want met name J. stond op het punt om hem weer naar huis te halen.

Fijn dat hij nu lekker slaapt, dan slapen jullie vast ook een stuk beter.

Wat begrijpelijk dat je zo veel wilt en het maximale uit het weekend wilt halen, livelink. En wat jammer dat Job daar zo'n moeite mee had
Fijn dat hij snel bijdraaide en ondertussen lekker slaapt!

Wat lijkt het me moeilijk om hem achter te moeten laten livelink.

Hoe gaat het met Eva Lois?

ben de laatste tijd meer een lurker dan poster...... _{gaat niet zo goed met mijzelf (wil ik niet over praten)}
wil wel even iedereen hier een GROOT HART onder de riem steken.....

voor jou ook ook dan, wendy'tje!

livelink, ging het dit tweede weekend al iets beter?

lois, daar ben ik ook wel benieuwd naar.

met ons Catootje gaat 't best goed over 't algemeen. wel vind ik haar nog steeds erg kwetsbaar hoor, ze is bijv. echt niet goed in het aanvoelen en aangeven van haar eigen grenzen, wat haar natuurlijk in allerlei situaties op kan breken. maar vooralsnog loopt alles redelijk en zelfs met zoiets heftigs als het overlijden van haar tante weet ze toch verbazingwekkend goed om te gaan. ik vind het wel wat ingewikkeld hoe te reageren op de wrijving die er tussen haar en haar broer is. Willem kan zich zo vreselijk ergeren aan Cato's lastige kanten, en vindt het verschrikkelijk oneerlijk dat hij altijd maar begrip/geduld moet opbrengen voor mevrouw. dat is ook niet makkelijk, en misschien ook niet helemaal eerlijk inderdaad. maar ik weet niet zo heel goed hoe 't anders moet, en vooral ook hoe ik met die toenemende irritatie en daaruit voortvloeiende ruzies en plagerijtjes om moet gaan. ik probeer hem nu in elk geval wel weer wat meer eigen individuele aandacht te geven, en laat ze waar mogelijk apart spelen, vooral niet teveel verplicht samen dingen doen. dat lijkt gelukkig al wel wat te helpen, vandaag was hij ineens weer spontaan lief voor haar.

Lijkt me ook lastig om in te schatten wat de 'normale' broer-zusergernissen zijn en de andere in jullie geval trui. Misschien eens vragen bij andere ouders met kinderen in die leeftijd? Ik bedoel, misschien zijn die irritaties sowieso wel aan de orde op zijn leeftijd.

Livelink, ik hoop dat jullie weekend wat fijner verlopen is

Wendy, sterkte!

Dat lijkt me inderdaad moeilijk om in te schatten, of het nou 'normaal' is of niet. Hier is er bijvoorbeeld (bijna) altijd strijd tussen mijn zoons. Laten we hopen dat ze daar nog overheen groeien.